王俊

人們總認(rèn)為，“癌”離自己很遠(yuǎn)。然而，世界衛(wèi)生組織最新的數(shù)據(jù)報告顯示：乳腺癌占女性癌癥總病例數(shù)的24.2%，排名首位，也是女性癌癥死亡的主要原因，宮頸癌的發(fā)病數(shù)和死亡率位列第四。2003年，香港著名演員和歌手梅艷芳因為宮頸癌離開了人世;87版《紅樓夢》中林黛玉的扮演者陳曉旭，2007年因乳腺癌去世;內(nèi)地女歌手阿桑，因乳腺癌于2009年逝世;青年歌唱家姚貝娜，2015年因乳腺癌去世;《上海灘》歌曲演唱者葉麗儀，因乳腺癌右乳全切……這些聽著讓人不寒而栗的消息都在為現(xiàn)代女性敲響警鐘。

其實，乳腺癌、宮頸癌有一個共同特點——如果早期發(fā)現(xiàn)，90%以上能治愈。因此，對這兩種癌癥的定期篩查就特別有意義。自2008年起， 黃浦區(qū)婦聯(lián)攜手黃浦區(qū)婦幼保健所積極開展“兩病”篩查項目，定期為轄區(qū)內(nèi)退休及生活困難婦女免費(fèi)開展婦科及乳腺檢查，至今已篩查十萬人次，有100余位婦女被檢查出患有乳腺癌或?qū)m頸癌。

從醫(yī)學(xué)診斷向服務(wù)轉(zhuǎn)變

“兩病”篩查是造福于廣大婦女群眾的基礎(chǔ)項目，隨著項目的持續(xù)開展，組織方越來越感受到患者的生存狀態(tài)逐漸成為一個值得關(guān)注的問題——她們不僅要承受來自癌癥本身的打擊，有些還將面對乳房缺失所致軀體形象受損帶來的巨大心理沖擊，其家庭同樣承受著經(jīng)濟(jì)和精神壓力。發(fā)達(dá)國家的乳腺癌患者有完善和成熟的社會支持系統(tǒng)，有大量的心理醫(yī)生和社會工作者對其進(jìn)行心理支持和干預(yù)。我國心理咨詢起步較晚，且東方女性多保守含蓄，對罹患乳腺癌視為隱私，不愿向陌生人傾訴，不愿主動尋求專業(yè)心理支持，而且能夠提供心理支持的團(tuán)體和人員不足。特別是目前“兩病”篩查的人群為退休或生活困難婦女，她們大多散居在社區(qū)中，獲得有價值的資訊比較少，有些病患不重視篩查結(jié)果、有些無法面對“晴天霹靂”、更多的是不知道自己后面的路該怎么走……

因此，2014年6月起，在黃浦區(qū)婦聯(lián)的牽頭下，黃浦區(qū)婦幼保健所作為非公益性社會組織參與到婦聯(lián)的公益項目中，專門成立了項目小組，其核心成員由4名心理咨詢師、1名婦科副主任醫(yī)師、1名乳腺檢查醫(yī)師、6名志愿者、1名財務(wù)人員組成。該項目受到了黃浦區(qū)婦幼保健所領(lǐng)導(dǎo)班子的高度重視，還特別建了專家?guī)?，聘請上海中醫(yī)藥大學(xué)附屬龍華醫(yī)院和上海市腫瘤醫(yī)院、精神衛(wèi)生中心等多名專家，提供后臺技術(shù)支撐，為罹患重癥的康復(fù)期婦女進(jìn)行心理支持，標(biāo)志著“兩病”篩查從單純的醫(yī)學(xué)診斷向項目化服務(wù)轉(zhuǎn)變。

打那時起，“兩病”篩查被注入了新的活力，它不再僅僅局限于醫(yī)生給病人做檢查，還在篩查后，為患者提供心理輔導(dǎo)、協(xié)助患者機(jī)體恢復(fù)、讓患者回歸社會。

昔日“外人”，今日“家人”

2014年，主題為“粉紅絲帶 粉紅天使”的黃浦區(qū)社區(qū)患重癥婦女心理支持公益項目正式啟動，招募服務(wù)對象成了項目伊始的首要任務(wù)。黃浦區(qū)婦幼保健所有著病患的一手資料，原想著電話招募、上門招募都不成問題，但是，事實并非如此順利。

外來媳王阿姨40歲那年，兒子上小學(xué)，老公開出租車，美好而安定的生活讓她倍感幸福。突然，一通電話驚擾了她的生活：“是王阿姨嗎？你‘兩病篩查的結(jié)果不太好，最好再去三甲醫(yī)院做個檢查！”什么叫“結(jié)果不太好”？王阿姨不相信自己會中這種“頭彩”，一連跑了幾家醫(yī)院做檢查，最終確診乳腺癌中晚期，必須馬上開刀。

手術(shù)后，曾經(jīng)開朗的王阿姨像是變了個人——每天把自己關(guān)在家里，關(guān)上燈、拉起窗簾，也不跟家里人說話，將自己完全封閉在自己的小世界里。兒子還小，不清楚媽媽到底發(fā)生了什么事，只是覺得媽媽怪怪的，不愛搭理人，還經(jīng)常無端訓(xùn)斥自己，漸漸也開始疏遠(yuǎn)媽媽;老公忙了一天回到家，又要操心孩子的功課，又要照顧生病的王阿姨，還要忍受王阿姨陰晴不定的脾氣，他也精神瀕臨崩潰。

就在這個冷冷清清的小家?guī)缀跻弧昂＠恕毕品臅r候，項目組醫(yī)生出現(xiàn)了。一開始，王阿姨非?？咕埽豢祥_門，覺得自己手術(shù)也動好了，跟婦幼保健所沒什么關(guān)系了，自己現(xiàn)在的狀態(tài)根本不想見人。項目組醫(yī)生并沒有放棄，一直站在門外苦口婆心地介紹項目的后續(xù)服務(wù)內(nèi)容，王阿姨的老公看不下去了：“上海的七月天，那么熱，人家來探望你，怎么能讓人家就站在屋外呢？請她進(jìn)來坐坐吧！”

見到如此熱心的項目組醫(yī)生，王阿姨也是心頭一熱，將近半年的苦水一股腦兒傾吐出來……項目醫(yī)生一邊開導(dǎo)王阿姨，希望王阿姨能走出小家，去參加活動，一邊還與王阿姨的家人聊天，讓孩子多理解媽媽、聽媽媽的話，讓老公盡可能地包容妻子。一個下午的時光，對王阿姨來說，仿佛經(jīng)歷了一個世紀(jì)，她的黑暗小屋開啟了一扇窗，一束陽光照射進(jìn)來，原來她的世界可以重新充滿陽光。

之后的日子，這位項目醫(yī)生成了王阿姨家的常客，今天送點慰問品;明天帶2張電影票，讓兒子帶著媽媽去電影院看看電影;后天又來接王阿姨去參加項目活動……王阿姨的生活開始變得多姿多彩，偶爾還幫著鄰居做些針線活貼補(bǔ)家用，干活的時候還能跟鄰居聊天，她臉上的笑容又重新綻放。用王阿姨老公的話來說：“只要老婆開心，我們?nèi)揖烷_心;只要這個家里有聲音、有活力，這個家就充滿愛！”

像王阿姨這樣的案例并不少，很多患者因自閉造成了憂郁，從而導(dǎo)致家庭不睦，項目組成員為了讓這些患者走出陰影，不斷電話隨訪、上門拜訪，漸漸把這群人從小家“拉”出來，聚在一起，有著同樣遭遇的一群人特別有共鳴，大家聊著聊著就成了朋友，如今親如家人的她們經(jīng)常用微信分享健康心得，線下小聚組織活動更是她們天天期盼的事情。

感恩，藍(lán)絲帶傳遞關(guān)愛

2016年，該項目進(jìn)入第三個年頭，項目組希望患者在接受心理支持的基礎(chǔ)上能提升其自身的主觀能動性，讓她們從受益者向授益者轉(zhuǎn)換，在團(tuán)體中相互鼓勵、相互關(guān)懷、抱團(tuán)取暖，再適當(dāng)參加社會公益活動，實現(xiàn)自我價值，用健康的心理和生活態(tài)度回報社會。藍(lán)絲帶代表了感恩、鼓勵、關(guān)懷和愛，非常貼合項目的終極目標(biāo)，因此，“藍(lán)絲帶傳遞”成了當(dāng)時項目的主題。

張阿姨一提起黃浦區(qū)婦聯(lián)的“兩病”篩查，就不停道謝，正是這個項目查出了她的中晚期乳腺癌，經(jīng)過及時治療，張阿姨重獲新生。一次偶然的機(jī)會張阿姨得知該項目還有延伸活動，欣然報名參加。張阿姨說，她最喜歡健康講座，每次講座項目組成員都精心準(zhǔn)備，先了解大家的需要，再找相關(guān)專家，講座內(nèi)容豐富多彩，涉及心理學(xué)、中醫(yī)腫瘤學(xué)、婦科學(xué)、乳腺科學(xué)、營養(yǎng)學(xué)，深入淺出，相當(dāng)實用。聽了講座后，張阿姨不再偏信偏聽土方，不再盲目服用保健品，不再急病亂投醫(yī)，還懂得了所有癌癥的預(yù)防在于健康生活態(tài)度。在自我充實知識的同時，張阿姨還經(jīng)常把自己從講座上聽來的營養(yǎng)學(xué)、心理學(xué)知識分享給病友，讓更多人受益，也讓自己成為了傳遞關(guān)愛的紐帶。

2013年3月，陳阿姨在三甲醫(yī)院做過婦科檢查，一切正常，當(dāng)年9月又參加了黃浦區(qū)的“兩病”篩查，相隔半年，竟然查出一個5厘米大的腫瘤，讓陳阿姨驚訝不已。腫瘤處于早期，經(jīng)過治療，陳阿姨康復(fù)得不錯。她從2014年起，就開始積極參加項目活動，讓她感觸最深的就是項目組成員的用心：“無論是體檢的醫(yī)生，還是心理醫(yī)生或是志愿者，她們都不是在走過場，而是很用心地做好每一個環(huán)節(jié)該做的事?！?/p>

“兩病”篩查是一項公益活動，宮頸抹片取樣的輕重直接影響檢查結(jié)果，然而取重了可能會弄疼病人。那么是為了你好我好大家好，就下手輕一點？還是為了指標(biāo)，下重手？黃浦區(qū)婦幼保健院的醫(yī)生選擇的是練好自己的本事，下手不重但要取樣到位;做B超，不草率了事，不放過每個小細(xì)節(jié)，陳阿姨的腫瘤就是隱藏在比較隱蔽的位置，不仔細(xì)看很難被發(fā)現(xiàn)。

類似關(guān)愛癌癥患者的公益活動，陳阿姨也參加過別的，但讓她一次次堅持參加的只有“藍(lán)絲帶”活動，因為這里的活動，每次都是經(jīng)過項目組精心策劃的——

針對患者興趣愛好單一、喜歡宅在家中看電視和打麻將的特點，項目組積極開拓她們的興趣愛好，開展了觀摩電影、茶藝表演、插花、綠色種植、讀書等活動，讓服務(wù)對象能根據(jù)各自的愛好興趣結(jié)交志同道合的朋友，改善心情，增加自信。

多肉是一種原本生長在撒哈拉沙漠的植物，因其形狀可愛，逐漸被人們喜愛，成為老少皆宜的新寵。尤其是多肉萌萌的外表下具有的頑強(qiáng)生命力，和患者與疾病不斷抗?fàn)幍慕?jīng)歷有著驚人的相似之處。于是，項目組就聯(lián)合黃浦區(qū)文化公益促進(jìn)會，開展了多肉種植活動?！岸嗳膺B萌”讓大家走到一起，共建綠色家園，向往品質(zhì)生活。

為了讓患者更勇敢、更積極地面對生活，項目組一直盡力幫助患者正視自己的自我價值——雖然她們是癌癥患者，經(jīng)濟(jì)也不富裕，但癌癥患者≠弱者，積極投入微公益活動，逐漸自強(qiáng)、自立，在接受社會幫助的同時，她們也可以做一些力所能及的事回饋社會，做回那個身心健康的社會人。

2016年，陳阿姨和姐妹們參與了“羌繡保護(hù)”公益項目，康復(fù)期婦女不屈的抗癌精神和羌族婦女災(zāi)后重建的堅韌毅力之間有著相通點——彼此都熱愛生活，要讓自己有尊嚴(yán)地活著、有價值地生活下去，于是，她們捐贈了200多本書籍，希望獻(xiàn)上一點點愛心，可以溫暖一個個川藏學(xué)童。

2017 年，陳阿姨和姐妹們參與了“中華兒慈會—上海電力大學(xué)大學(xué)生山區(qū)支教”活動，募集價值近2000元的圖書和文教用品，希望給山區(qū)的孩子開拓視野，啟迪夢想，傳遞自強(qiáng)自立的力量。

一次次的公益活動，讓參與者打開了心扉，感受到了“送人玫瑰，手有余香”的溫情，陳阿姨感慨道：“在如此溫暖的大家庭里，有病友的相伴、有醫(yī)護(hù)人員的護(hù)航、有愛在傳遞，病魔不再可怕，我們的心都很踏實?！?/p>

2017年以來，項目以“藍(lán)絲帶愛心關(guān)護(hù)”為主題，更注重患者的心理健康和身體機(jī)能康復(fù)。黃浦區(qū)的“兩病”篩查工作經(jīng)歷了10余年，負(fù)責(zé)篩查的醫(yī)務(wù)人員與病患打交道多了，也開始慢慢走近了病患的心靈，她們覺得這些困難婦女能夠來做一次體檢不容易，自己要盡力提供更好的服務(wù)——本著“查出一個就能救一個”的理念，醫(yī)務(wù)人員兢兢業(yè)業(yè)，不敢放過一個可疑點;為了減少尷尬場面，醫(yī)務(wù)人員精心優(yōu)化篩查流程，讓被檢查的婦女從一個門進(jìn)去，到從另一個門出來，就能檢查完所有項目;為了能監(jiān)測每一位被檢查婦女的動態(tài)數(shù)據(jù)，醫(yī)務(wù)人員花了大力氣將所有被檢查者的數(shù)據(jù)資料錄入電腦，電子化后的數(shù)據(jù)每年都能進(jìn)行比對，癌變就能被及時發(fā)現(xiàn);在不斷參與病患活動的過程中，醫(yī)務(wù)人員也對病患的需求有了進(jìn)一步了解，這樣在設(shè)計活動方面，她們也變得游刃有余。目前，篩查周期已經(jīng)到了第6輪，惡性腫瘤的檢出率在2016年有明顯下降，僅2例;2018年查出的病患都是癌癥早期，患者手術(shù)后，有些都不需要接受放療治療，真正做到了“早發(fā)現(xiàn)、早治療、早康復(fù)”。最近一組量表的前后測中，心理量表統(tǒng)計顯示83.33%的服務(wù)對象經(jīng)過項目組各方面的支持，心理狀況、生活質(zhì)量發(fā)生了改變;睡眠質(zhì)量和生活質(zhì)量量表統(tǒng)計顯示85%的服務(wù)對象變化明顯，睡眠質(zhì)量提高，睡眠時間延長，因而生活質(zhì)量提高，可見項目成效顯著。

相信，項目組的“熱心+用心+愛心”會讓姐妹們的健康之路走得更加扎實穩(wěn)??！