肖玲玲 杭州少年兒童圖書館

自閉癥又稱孤獨癥，是一種發(fā)育廣泛性障礙，男性患者明顯高于女性。其診斷標準主要有兩大特征：刻板重復行為與社交溝通能力缺損。目前自閉癥兒童在我國被劃歸為殘疾人士，是特殊教育安置對象之一。近些年來，自閉癥的發(fā)病率也不斷增加，有統(tǒng)計數據顯示2006年自閉癥患者的發(fā)病率為1/110，2008年的發(fā)病率為1/88，2014年則上升至1/68。自閉癥發(fā)病率的持續(xù)攀升，表明對其進行干預的必要性。

自閉癥的成因既可能是先天遺傳也可能是后天因素，1/3以上的患兒有影響大腦的病史，至今還沒有治愈的良策。即便在研究自閉癥已有50多年歷史的美國、德國、日本這些國家，均尚未發(fā)現一例已治愈的自閉癥患者。但通過搭建圖書資源環(huán)境，發(fā)揮閱讀圖書功能，進而對不同年齡段孩子的行為進行干預和訓練，逐漸可以讓他們有生活自理能力。研究表明，對自閉癥兒童盡早通過搭建圖書資源環(huán)境進行干預，尤其在2-5歲黃金干預期進行治療，效果非常顯著。

一、國外圖書資源環(huán)境干預實施現狀

國外關于圖書資源環(huán)境對自閉癥兒童的早期干預實施主要集中在兩個方面：即以社區(qū)為中心和以家庭為中心。

以社區(qū)圖書資源環(huán)境為中心指的干預實施是在社區(qū)環(huán)境內進行。隨著自閉癥兒童的增多，各類自閉癥中心越來越無法承載諸多自閉癥兒童的訓練，國外開始思考社區(qū)這一環(huán)境。在自閉癥這一領域，發(fā)達國家將實證導向的干預策略運用于社區(qū)圖書資源環(huán)境作為優(yōu)先考慮的事情，社區(qū)服務人員傾向于使用圖書導向的干預策略。國外多年實踐證明社區(qū)服務人員對圖書資源導向干預方案的了解和實施會有利于自閉癥兒童的干預效果。

以家庭為中心的圖書資源環(huán)境干預方案主要由自閉癥兒童的父母來實施，因為自閉癥幼兒一天中接觸圖書的機會絕大部分都在家庭，且在圖書環(huán)境中所獲得行為也易于在圖書情境中獲得固化，從而利于干預行為的增強。

二、國內圖書資源環(huán)境干預實施現狀

總體來看，目前我國自閉癥兒童的干預實施環(huán)境現狀不容樂觀。

1.由于觀念所限，自閉癥家庭往往不愿作為被研究對象，導致許多自閉癥的研究都是從文獻出發(fā)并沒有真正對自閉癥患兒做調查，更不用說對治療方法效果的定量測定。自閉癥是一個綜合各學科的研究，不僅需要醫(yī)學、生物學家的參與，而且需要教育學、心理學家的介入，造成研究具片面性。

2.社區(qū)整個圖書資源保障體系還沒有真正完善，自閉癥患兒的就學還有一定困難，許多自閉癥患兒家庭只能依靠有限的圖書資源完成對孩子的教育。家長和治療機構的專業(yè)教師都不能正確的認識圖書教育應該在兒童自閉癥治療過程中的作用，在現實中存在著圖書資源干預不能很好發(fā)揮的現象。

3.醫(yī)院與社區(qū)缺乏對接機制，兒童被醫(yī)院確診為自閉癥后，大部分家長會選擇機構干預，反映出家長進行圖書資源科學干預知識的匱乏。由于整個社會對自閉癥的認識還不充分，而導致了很多不良行為和心理狀態(tài)的產生。往往家長們得知自己的孩子是自閉癥之后一般都會出現懷疑、掙扎到最后接受這樣一個過程，家長從發(fā)現到接受這個過程短者幾月，長者幾年，從而許多都錯過了孩子自閉癥的黃金干預期。作為家長在接受孩子自閉癥的事實后面臨的干預和治療方面又缺乏有效經驗，往往從零開始學習，邊學習邊實踐，大大消耗時間。反觀自閉癥發(fā)病率的逐年增高趨勢，勢必周圍也有同樣患病兒童，而醫(yī)院與社區(qū)對接，有利于社區(qū)搭建自閉癥家庭圖書資源環(huán)境，讓新確診家庭及時得到有效借鑒和學習。

三、搭建醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體圖書資源環(huán)境，提升干預效果

醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體圖書資源環(huán)境構成了完整干預區(qū)域鏈，醫(yī)院對自閉癥兒童進行科學診斷并提供圖書指導，而社區(qū)作為家庭最容易接觸到的政府職能部門，兩者在功能上與自閉癥兒童及其家庭密切相關。要想使家庭能夠通過圖書資源更有效率的干預和治療，更加有利于兒童自閉癥的發(fā)展，實現醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體圖書資源環(huán)境是一個很重要的影響因素。醫(yī)院能否及時將診斷結果和圖書指導目錄告知社區(qū)，所在社區(qū)是否創(chuàng)建針對自閉癥兒童的圖書資料場所，提高自閉癥兒童在家庭之外的圖書閱讀、社區(qū)對于經濟困難的特殊家庭有沒有捐贈圖書措施等，都關系到家庭及其成員與所在社區(qū)內所有成員的關系，這些都能夠從另外一個側面促進兒童自閉癥的治療和發(fā)展。

建議出臺搭建醫(yī)院、社區(qū)、家庭三位一體圖書資源環(huán)境具體政策，具體內容包括：

1.醫(yī)院將診斷結果及時告知自閉癥兒童所在社區(qū)，并羅列干預圖書目錄，社區(qū)對轄區(qū)患病兒童建立檔案，并建立轄區(qū)自閉癥兒童圖書閱讀溝通渠道，如建立微信閱讀群，設立有效引導機制，提供更加主動的圖書閱讀保障咨詢，定期組織自閉癥兒童家庭以閱讀為橋梁的交流學習，定期指派專業(yè)人員進行講座并上門指導。

2.規(guī)定社區(qū)加強向轄區(qū)成員宣傳自閉癥的知識，通過科普讀本展示，讓社區(qū)成員都能夠客觀、全面的了解自閉癥，在宣傳過程中以直觀、簡潔的圖文并茂形式適當教授一些保護和支持兒童自閉癥的簡單方法，讓自閉癥兒童在家庭之外有更多獲取圖書資源的渠道，給予更多的安定感，讓他們對以后的生活擁有強烈的希望。

3.以醫(yī)院、社區(qū)、家庭共同體為依托，建設包括更多的公立性、專業(yè)性的圖書資源環(huán)境，對于經濟困難的自閉癥兒童家庭贈予圖書的支持，對恢復了一定學習能力的兒童自閉癥在接受教育和以后的社會生活中給予一定優(yōu)惠和支持。