張從志

中國(guó)有兩億多0到14歲的兒童，排除其他惡性疾病，每年新增3萬(wàn)至4萬(wàn)名兒童腫瘤患者，其中約20%無(wú)法治愈。冷冰冰的數(shù)字背后是千千萬(wàn)萬(wàn)個(gè)飽受折磨的家庭，他們只能在病床前看著孩子痛苦地死去，或者抱孩子回家，將所有的痛苦鎖在家里。

“我決定，再活五天就不活了”

2017年，陳京之從美國(guó)留學(xué)回來(lái)后進(jìn)入上海兒童醫(yī)學(xué)中心工作。她和其他醫(yī)生一樣，穿白大褂，去查房，也坐門診。這些孩子患有血液腫瘤，小的幾個(gè)月，大的十幾歲，他們動(dòng)過(guò)手術(shù)，做過(guò)化療、放療，有的一治就是好幾年，從小孩變成大小孩，可癌細(xì)胞仍死死地抓住他們不放。

陳京之是一名醫(yī)務(wù)社工，不拿聽(tīng)診器，也不開(kāi)藥、打針，但在醫(yī)院各個(gè)科室里都能看到醫(yī)務(wù)社工的身影。后來(lái)，她在白大褂上別了一個(gè)藍(lán)色胸章作為和醫(yī)生區(qū)別的標(biāo)志。

上海兒童醫(yī)學(xué)中心坐落于浦東區(qū)東方路上，是一家三甲兒童?？漆t(yī)院。2004年，該院設(shè)立社會(huì)工作部，醫(yī)務(wù)社工被納入正式編制，如今配備5名專職工作人員，其中3名臨床社工，心臟中心1個(gè)，兒童血液腫瘤中心有2個(gè)，包括陳京之。如果說(shuō)醫(yī)務(wù)社工也治病的話，更多時(shí)候，他們要治的是心病，對(duì)象既包括患者，也有家屬。

2017年11月，陳京之到醫(yī)院后接手了第一個(gè)病例，是一個(gè)12歲的小男孩，患有白血病，到上海前已經(jīng)治了幾年，但病還是復(fù)發(fā)了。小男孩家在農(nóng)村，爸爸媽媽常年在外打工，他從小和爺爺奶奶一起生活。在醫(yī)院里，男孩幾乎無(wú)法溝通，稍有不滿就會(huì)大發(fā)雷霆，與40多歲的父親更是成了死對(duì)頭。調(diào)和這對(duì)父子的關(guān)系，是陳京之要解決的第一個(gè)問(wèn)題。

她一有空就找男孩和父母聊天，用談話的方式一點(diǎn)點(diǎn)打開(kāi)他們的心結(jié)。她也陪男孩做小游戲，鼓勵(lì)他配合治療，幫助他在一些很細(xì)微的事情上先做改變，比如少喝飲料，多喝水。另一邊，在她的引導(dǎo)下，父親也學(xué)著用不同的方式與孩子打交道。醫(yī)護(hù)人員們后來(lái)都發(fā)現(xiàn)，這個(gè)原來(lái)講話粗暴直接的男人竟?jié)u漸變得溫和，不再對(duì)孩子大聲嚷嚷了。

盡管男孩和父親都在努力改變，醫(yī)生也給他做了骨髓移植，但病情仍在朝著最壞的方向發(fā)展?！拔覜Q定，再活五天就不活了。”男孩有一次對(duì)爸爸媽媽很認(rèn)真地說(shuō)。他太疲憊了，不想再堅(jiān)持。

2012年，上海兒童醫(yī)學(xué)中心組建了一支由醫(yī)生-護(hù)士-社工組成的專業(yè)化舒緩療護(hù)團(tuán)隊(duì)，為重癥患兒及其家庭提供包括癥狀控制、疼痛管理、情緒支持等方面的服務(wù)。舒緩療護(hù)和臨終關(guān)懷都是向生命受限的患者及家庭提供服務(wù)，其中臨終關(guān)懷的對(duì)象通常生命期限為6個(gè)月內(nèi)。而舒緩治療貫穿于疾病發(fā)展軌道，是以家庭為中心的服務(wù)。

2018年8月，孩子在那里去世。陳京之很傷心，相處大半年，她已經(jīng)和這個(gè)家庭有了感情，她覺(jué)得自己做得還不夠好。在生命的最后時(shí)光里，孩子本應(yīng)該更少一些痛苦，走得更加體面。

但能接受舒緩療護(hù)和臨終關(guān)懷的家長(zhǎng)畢竟不多。陳京之的同事、心臟中心的社工師張侃也有類似的困惑，很多家長(zhǎng)認(rèn)為舒緩療護(hù)就等于放棄治療，這時(shí)候，他都要耐心地去澄清，舒緩療護(hù)只是另一種選擇，并非完全放棄，有時(shí)它也可以和治療同時(shí)進(jìn)行。

孩子們無(wú)法自主表達(dá)，他們的生命質(zhì)量完全取決于父母，然而，很多孩子到最后也不知道自己到底怎么了。陳京之發(fā)現(xiàn)，絕大部分家長(zhǎng)都會(huì)選擇向孩子隱瞞真實(shí)病情，醫(yī)護(hù)人員和社工要和家長(zhǎng)談?wù)摬∏槌３５枚阒⒆印?/p>

在美國(guó)學(xué)習(xí)時(shí)，她得到的則是完全不同的經(jīng)驗(yàn)，醫(yī)生可以在孩子的床邊告知家長(zhǎng)病情的進(jìn)展，因?yàn)樗麄兿嘈?，孩子其?shí)有足夠的承受和理解能力，而坦誠(chéng)的態(tài)度對(duì)孩子的治療也具有積極意義。

醫(yī)護(hù)資源不足

有數(shù)據(jù)顯示，2015年，中國(guó)大陸0～14歲人口為2.2億。每年，僅兒童腫瘤患者就會(huì)新增3萬(wàn)～4萬(wàn)名，平均每一個(gè)小時(shí)，就有4名兒童被診斷為惡性腫瘤，最常見(jiàn)的如白血病、淋巴瘤和實(shí)體腫瘤。

目前的醫(yī)學(xué)條件下，兒童腫瘤的整體治愈生存率可達(dá)80%左右，但仍有近20%的孩子無(wú)法治愈。在數(shù)量龐大的重癥患兒及家庭面前，卻只有寥寥幾間兒童臨終關(guān)懷病房和極少的專門醫(yī)護(hù)人員。在醫(yī)保沒(méi)有覆蓋的背景下，要想大型公立醫(yī)院把有限的醫(yī)療資源投入到?jīng)]有治愈希望的臨終兒童身上，并不現(xiàn)實(shí)。

中國(guó)首家兒童臨終關(guān)懷中心“蝴蝶之家”的護(hù)士長(zhǎng)林國(guó)嬿發(fā)現(xiàn)，很多家長(zhǎng)帶孩子回去后都會(huì)不知所措，一旦孩子出現(xiàn)癥狀又會(huì)手忙腳亂地把他送回醫(yī)院。

1999年，林國(guó)嬿從香港的醫(yī)院出來(lái)，加入了一家基金會(huì)，開(kāi)始作為第三方為患兒提供舒緩護(hù)理服務(wù)。她接到的第一個(gè)病人是一個(gè)18歲的男孩，雖然已經(jīng)成年，但情況特殊，他父母很早就去世了，一直與哥哥相依為命。男孩患的是高危白血病，兩三年前做過(guò)骨髓移植，復(fù)發(fā)后，醫(yī)生也束手無(wú)策。男孩選擇了回家。

第一次上門，林國(guó)嬿就遇到了很多棘手的問(wèn)題，他家房間狹小，睡的是上下鋪，男孩已經(jīng)是成人的體重，臥床后很難搬動(dòng)。怎么洗澡、怎么進(jìn)食、大小便失禁怎么辦、后事該怎么料理，都成了林國(guó)嬿需要解決的問(wèn)題。

到“蝴蝶之家”后，林國(guó)嬿開(kāi)始推動(dòng)把舒緩護(hù)理推向家庭服務(wù)。他們正與上海合作，結(jié)合社區(qū)衛(wèi)生體系中已有的老年臨終關(guān)懷服務(wù)，培訓(xùn)專門的兒童舒緩護(hù)理人員，專門為重癥兒童提供居家或社區(qū)服務(wù)。

北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心主任醫(yī)師周翾曾在接受采訪時(shí)介紹，在美國(guó)，幾乎每個(gè)城市，都會(huì)有一家Hospice（臨終關(guān)懷醫(yī)院）?！霸谶@家醫(yī)院里，一定會(huì)有針對(duì)臨終兒童的專門區(qū)域。大部分的臨終關(guān)懷醫(yī)院不是政府出資建設(shè)，而是由社會(huì)資本投資建設(shè)的公益性機(jī)構(gòu)。青少年兒童接受舒緩治療和臨終關(guān)懷服務(wù)是免費(fèi)的，但他們?nèi)怨膭?lì)有保險(xiǎn)和有支付能力的人支付費(fèi)用，以節(jié)省資金來(lái)幫助更多的人?！?/p>

2013年從美國(guó)進(jìn)修回來(lái)后，周翾和一些年輕醫(yī)生、護(hù)士、志愿者組建了一個(gè)小團(tuán)隊(duì)，利用業(yè)余時(shí)間開(kāi)展兒童舒緩服務(wù)，比如給孩子提供心理輔導(dǎo)，通過(guò)合理使用止痛劑，減輕孩子們的疼痛等。后來(lái)，他們創(chuàng)建了北京舒緩治療活動(dòng)中心。活動(dòng)中心面積不大，100平方米左右，裝修簡(jiǎn)潔溫馨。家長(zhǎng)們可以提前預(yù)約，帶孩子來(lái)參加各種項(xiàng)目，比如音樂(lè)、書法、舞蹈等。中心也會(huì)定期舉辦家長(zhǎng)小組活動(dòng)，父母?jìng)兛梢栽谝黄鸱窒碜约汉⒆拥闹委熃?jīng)歷，互相加油鼓勁。

2017年，周翾團(tuán)隊(duì)創(chuàng)建了北京第一個(gè)家庭式兒童臨終關(guān)懷病房——“雛菊之家”?！半r菊之家”由北京松堂醫(yī)院提供的三間病房改造而成，55平方米，一室一廳，入住的家庭只需支付水電、必要的醫(yī)藥費(fèi)用，其他則由基金會(huì)負(fù)責(zé)。成立兩年以來(lái)，已經(jīng)有20多個(gè)孩子在這里離世。