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      我的殘疾人生

      2019-08-13 03:43
      人生十六七 2019年7期
      關(guān)鍵詞:氏癥劍橋大學(xué)斯蒂芬

      斯蒂芬·霍金被譽為繼愛因斯坦之后世界上最著名的科學(xué)思想家和最杰出的理論物理學(xué)家,曾被稱為在世的最偉大的科學(xué)家,“宇宙之王”,而他年幼時即不幸身患不治之癥,年輕時終于確診:ALS癥(肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥俗稱“盧伽雷氏癥”“漸凍癥”),終身殘疾,連說話都非常困難。他是怎樣面對這一殘酷的現(xiàn)實的?

      我就是斯蒂芬·霍金。人們常常問我:“你得了盧伽雷氏癥,生活過得怎么樣呀?”我的回答總是:沒有什么,我試著盡可能過得像一個正常人,不大想起自己的狀況,也不抱怨因這個病而做不成許多事。

      還在孩提時代,我在球類活動方面就很笨拙;我的書寫之糟糕,讓我的老師沮喪絕望。在牛津大學(xué)讀大三時,我的行動好像越來越笨拙,甚至沒有明顯的原因而跌倒過幾次!我的家庭醫(yī)生就向我推薦一位專家以確診我的病情。

      原來,我患上了一種無法治愈的運動神經(jīng)細胞疾??!因為不知道病情會以多塊的速度發(fā)展,我當時真的是六神無主!那時我剛剛開始研究廣義相對論和宇宙學(xué),醫(yī)生建議我堅持下去。畢竟,如果無論如何都活不了多久,我總還可以做點有意義的事。但我并沒有死!事實上,盡管我的未來籠罩著烏云,我還是比以前活得更有滋味。我的研究開始有了成果,并與一位女孩訂了婚,她叫簡·王爾德。訂婚給了我生命的意義,也改變了我的人生:如果我們確定要結(jié)婚,我就必須找份工作。因此,我向劍橋大學(xué)申請做研究工作。劍橋大學(xué)聘請我為研究員,這使我大喜過望!幾個月以后,我們就結(jié)婚了。

      研究員職位解決了我迫切的就業(yè)問題。選擇了理論物理,真幸運!因為這是不多的幾個適合我的領(lǐng)域之一。幸運的是,我的科學(xué)聲譽日漸上升,不幸的則是身體狀況卻每況愈下!1974年以前,吃飯、上床、起床我都還能夠自理。而照顧我,養(yǎng)育孩子們等等家務(wù)事,簡一個人就可以搞定。然而,情況越來越糟。1980年,我們雇了私人護士;護士每天上午和下午來工作一或二個小時。這種情況持續(xù)到1985年,我得了肺炎,必須接受氣管切開手術(shù)。但在手術(shù)以前,我說話的聲音就已經(jīng)變得非常模糊,只有少數(shù)幾個人才能聽懂;而那次手術(shù)則完全剝奪了我說話的能力!美國加州的一位計算機專家聽說我的情況后,發(fā)給我一套他自己編寫的程序。這套程序可以由一個開關(guān)來控制,用頭部或眼球的移動來操作。我有話想說時,就把那些話發(fā)到一個語音合成器。這個語音合成器發(fā)出的聲音是目前為止我所聽到的最好的語音,因為它有語調(diào)變化。唯一令人不舒服的是,它使我說出的是美國腔調(diào)的英語。不過,該公司正在研制它的英國版。

      盧伽雷氏癥幾乎貫穿了我成年后的所有時光,但并沒能阻礙我獲得幸福的家庭生活與事業(yè)上的成功,這當然應(yīng)該歸功于我的妻子,簡,我的孩子們以及其他許許多多關(guān)心、幫助我的人。與通常那些盧伽雷氏癥患者相比,我一直是很幸運的,我的病情發(fā)展比他們的緩慢。我的經(jīng)歷表明,一個人即使是屢遭不幸,也不必灰心喪氣,也可以有幸福、成功的人生!

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