韓 姍, 路雪芹, 曾倩姣, 成巧梅

(1. 河南大學(xué)護(hù)理與健康學(xué)院, 河南 開封, 475004; 2. 河南省人民醫(yī)院 互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)學(xué)科, 河南 鄭州, 450003)

先天性多指畸形是指在正常手指結(jié)構(gòu)以外形成的單發(fā)或多發(fā)的贅生指畸形，是臨床上較為常見的先天性手部畸形[1]，復(fù)拇指畸形是其中最常見的一種，發(fā)生率約占82.9%～90.6%[2-3]。復(fù)拇指畸形表現(xiàn)為拇指孿生、拇指橈側(cè)或尺側(cè)多指，影響手部外觀，嚴(yán)重的會(huì)阻礙拇指功能發(fā)育，影響拇指捏持和外展功能[4]?；純旱慕】涤绊懫涓改傅男睦斫】?，多數(shù)患兒的父母承受著較重的心理壓力，導(dǎo)致愧疚、擔(dān)心、悲傷等一系列負(fù)性心理[5]。有研究[6]顯示，6個(gè)月～1歲是先天性拇指多指畸形兒童的最佳手術(shù)時(shí)機(jī)。這個(gè)年齡段的患兒父母是患兒的主要照護(hù)者，其身心的健康影響患兒的治療與康復(fù)。因此，本研究旨在探討先天性復(fù)拇指畸形患兒父母的內(nèi)心體驗(yàn)和需求，以提供個(gè)性化的服務(wù)，幫助患兒父母減輕心理負(fù)擔(dān)，從而促進(jìn)患兒及父母身心的健康。

1 資料與方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣選取2018年1月—6月在手足顯微外科行復(fù)拇指畸形手術(shù)治療的患兒父母為研究對(duì)象，預(yù)計(jì)訪談10～15例，實(shí)際樣本量以信息達(dá)到飽和為準(zhǔn)，即以受訪者的資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析至不再有新的主題呈現(xiàn)為止，最終納入樣本量為12例?；純旱闹饕疹櫿咭阅赣H為主，一般資料見表1。

1.2 方法

采用質(zhì)性研究現(xiàn)象學(xué)研究法，根據(jù)研究目的制定半結(jié)構(gòu)式訪談提綱。訪談提綱內(nèi)容如下：①“當(dāng)?shù)弥⒆拥募膊r(shí)，您的感受是怎樣的？”②“您能描述下在孩子成長(zhǎng)的過程中您的心路歷程嗎？”③“對(duì)于孩子的疾病您目前面臨的壓力是什么？”④“您是怎么解決目前面臨的各種困難的？”⑤“您是如何看待孩子的疾病的？”⑥“您覺得疾病給孩子帶來(lái)的哪些影響令您擔(dān)憂？”⑦“您對(duì)手術(shù)有怎樣的期待？”⑧“孩子手術(shù)后，您遇到的最大問題是什么？您是怎么解決的？”⑨“您覺得現(xiàn)在自己需要哪些幫助？親友為您提供了哪些幫助？”訪談前先向研究對(duì)象講解調(diào)查的目的和意義，取得同意后，方可進(jìn)行。由于訪談需要全程錄音，因此要向其講解錄音的作用并獲得允準(zhǔn)后方可進(jìn)行錄音。訪談時(shí)要注意先咨詢受訪者的一般狀況，之后再過渡到需要訪談的內(nèi)容。訪談過程中要認(rèn)真觀察和記錄，記錄受訪者的心理體驗(yàn)、描述時(shí)的面部表情和表達(dá)方式，每次每位被訪者的訪談時(shí)間為30～40 min，每位被訪者訪談1～2次。訪談結(jié)束后反復(fù)聽錄音，并逐字轉(zhuǎn)錄為文本資料。資料分析采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)分析法。

表1 研究對(duì)象一般資料

2 結(jié)果

通過對(duì)12名先天性復(fù)拇指畸形患兒父母的訪談資料進(jìn)行反復(fù)閱讀、主題比較、編碼和歸納提取，最終提煉出4個(gè)主題：①負(fù)性情緒——愧疚、擔(dān)憂與焦慮；②手術(shù)期望高、擔(dān)憂治療效果；③與醫(yī)護(hù)溝通不足，渴望了解更多疾病知識(shí)；④希望得到更多的理解與支持。

2.1 負(fù)性情緒

①愧疚與悲傷：父母在患兒疾病確診的初期，都懷有愧疚的心理，認(rèn)為是自己的原因造成的。通過本次訪談發(fā)現(xiàn)，所有的患兒父母在得知患兒病情時(shí)均有悲傷的情緒。A1：“看到女兒那么小巧柔軟的手上被打上鋼釘，縫合的傷口滿目瘡痍，我心里難受，不是滋味?？傇谙霝槭裁词茏锏牟皇俏?哽咽)?！盇5：“當(dāng)聽到醫(yī)生對(duì)我說孩子大了，手術(shù)有難度，為什么現(xiàn)在才帶孩子來(lái)就診時(shí)，我的心里充滿了后悔，一開始因?yàn)楹⒆幽挲g小，擔(dān)心做手術(shù)對(duì)孩子有影響，才拖到現(xiàn)在來(lái)就診(哭泣)。”②擔(dān)憂與焦慮：患兒年齡過小，父母擔(dān)心手術(shù)麻醉影響患兒的成長(zhǎng)與發(fā)育，擔(dān)心手術(shù)過程給患兒留下心理陰影，從而影響患兒的心理發(fā)展。父母迫切地想了解患兒的病情，反復(fù)詢問病情、治療及預(yù)后。A10：“孩子現(xiàn)在才6個(gè)月，那么小，能不能保守治療(糾結(jié))？”A6：“孩子那么小，手術(shù)中用的麻藥會(huì)不會(huì)影響孩子以后的發(fā)育與成長(zhǎng)？會(huì)不會(huì)有什么副作用？作為孩子的媽媽我對(duì)這些都非常的擔(dān)心，有時(shí)候不知道找誰(shuí)去說說心里話(眼睛濕潤(rùn))?！盇3：“孩子手術(shù)后，有時(shí)候晚上傷口疼痛，孩子整晚哭鬧，我整宿都睡不著覺?！?/p>

2.2 手術(shù)期望高、擔(dān)憂治療效果

①對(duì)手術(shù)期望高：患兒父母對(duì)手術(shù)的期望高，不僅希望手術(shù)的創(chuàng)傷最小化，而且希望手術(shù)能夠很好地改變患兒手部的形狀，使患兒的手部外觀和功能恢復(fù)如常人。A2：“孩子還太小，希望傷口不要留下疤痕?！盇11：“現(xiàn)在孩子已經(jīng)做過手術(shù)了，不知道孩子手的外觀和功能今后能不能像正常孩子一樣?！雹趽?dān)憂手術(shù)與療效：由于患兒年齡小，患兒父母擔(dān)心手術(shù)存在的風(fēng)險(xiǎn)以及麻醉給患兒身體帶來(lái)的影響?；純焊改覆涣私馐中g(shù)的過程，缺乏對(duì)疾病和手術(shù)的認(rèn)知，對(duì)手術(shù)后的恢復(fù)效果表示疑惑。A4：“孩子這么小，手術(shù)麻醉會(huì)不會(huì)有什么后遺癥？會(huì)不會(huì)影響孩子的發(fā)育？”A7：“聽醫(yī)生說，手術(shù)后如果固定護(hù)理不到位，可能會(huì)出現(xiàn)一些常見的并發(fā)癥，心里就非常擔(dān)心。”

2.3 與醫(yī)護(hù)溝通不足，渴望了解更多疾病知識(shí)

通過訪談患兒的父母發(fā)現(xiàn)，主動(dòng)與其交流與溝通可以減輕照護(hù)者的心理壓力，改善心理問題。由于醫(yī)護(hù)工作繁重、患者人數(shù)眾多、健康宣教不足等原因，導(dǎo)致患兒父母與醫(yī)護(hù)之間缺乏有效的溝通。①與醫(yī)護(hù)溝通不足。A9：“有的時(shí)候，主治醫(yī)生查房我們不在病房，回來(lái)再找醫(yī)生時(shí)就找不到了。”A10：“我們問護(hù)士一些有關(guān)的問題，護(hù)士只說，不清楚，問你們的主治醫(yī)生?！雹诳释私庥嘘P(guān)疾病知識(shí)。A8：“每次醫(yī)生查房的時(shí)候，我們都想醫(yī)生能夠多給我們講一些有關(guān)孩子疾病的知識(shí)，傷口長(zhǎng)得好不好，我們對(duì)這些也不懂，醫(yī)生給我們說多少，我們就了解多少。”

2.3 希望得到更多的理解與支持

患兒父母普遍希望得到家人的支持。患兒父母比較年輕，心理承受能力有限，需要情感上的支持，尤其是來(lái)自于家人的，希望得到家人的理解與支持。A3：“孩子住院我的心里十分難過，我怕家人埋怨我，我希望他們能夠理解我?！盇11：“我感覺從孩子住院以后，婆婆每次來(lái)醫(yī)院看孩子的時(shí)候，都對(duì)我不是好臉色，我的心里很傷心(哭泣)?！?/p>

3 討論

復(fù)拇指畸形不但對(duì)患兒的生理造成影響，而且還給患兒和父母帶來(lái)心理和精神上的痛苦。基于此，應(yīng)該增強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員與患兒父母的交流，進(jìn)行有效的心理指導(dǎo)及合理的健康宣教，減輕患兒父母焦慮、緊張的情緒[7]。一方面，護(hù)士要用熱情親切的言語(yǔ)對(duì)待患兒，適當(dāng)?shù)膿嵊|患兒讓患兒感受到關(guān)心與愛護(hù)，消除陌生感與害怕的心理；另一方面，加強(qiáng)與患兒父母的溝通交流，對(duì)于患兒父母提出的問題要耐心解答，詳細(xì)向患兒父母介紹手術(shù)適應(yīng)范圍、手術(shù)方術(shù)、麻醉方法、注意事項(xiàng)以及手術(shù)并發(fā)癥。為患兒父母提供個(gè)性化的健康指導(dǎo)，通過優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)提高患兒父母的信心，減輕心理壓力。

長(zhǎng)期的生活壓力會(huì)嚴(yán)重影響照顧者的生活質(zhì)量和身心健康，父母作為患兒的主要照顧者，其不良的精神狀態(tài)會(huì)影響患兒的康復(fù)。研究[8]表明，社會(huì)支持可以緩解照顧者的心理壓力，降低心理應(yīng)激和情感障礙，照顧者得到的家庭支持越多，其心理負(fù)擔(dān)越少。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該加強(qiáng)患兒家庭健康教育和溝通交流，增強(qiáng)其他家庭成員的責(zé)任感，提高對(duì)患兒父母的家庭支持。還應(yīng)該鼓勵(lì)家人多與患兒父母溝通交流，使其感受到來(lái)自與家人的關(guān)懷。同時(shí)，患兒父母可以與有經(jīng)驗(yàn)的家屬進(jìn)行溝通，汲取成功的經(jīng)驗(yàn)。

綜上所述，患兒父母存在復(fù)雜的心理變化，迫切地希望了解患兒的病情和手術(shù)效果，渴望得到醫(yī)護(hù)人員的幫助和心理支持，同時(shí)還希望得到家人的理解和支持。因此，在今后的護(hù)理工作中，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注先天性復(fù)拇指畸形患兒的同時(shí)，也要關(guān)注與了解患兒父母的心理狀態(tài)，及時(shí)采取有效的干預(yù)措施，從而促進(jìn)患兒身心的最佳康復(fù)。