“他現(xiàn)在是云淡風(fēng)輕、視死如歸的樣子,但往往到了最后,還是會(huì)恐懼,求生欲會(huì)很強(qiáng)烈地爆發(fā)出來(lái)。”記錄那些臨終患者的講述,讓醫(yī)生林曉驥收獲了比數(shù)據(jù)指標(biāo)、職稱(chēng)和收入更深遠(yuǎn)的生命觸動(dòng)。
從關(guān)注病情到關(guān)注情感
2013年,口述歷史臨終關(guān)懷志愿服務(wù)隊(duì)成立,溫州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院血液腫瘤科醫(yī)生林曉驥成為第一批在浙江省推廣這項(xiàng)事業(yè)的人之一。之后五年里,最初規(guī)模僅百人的隊(duì)伍擴(kuò)大成由一千五百多名志愿者和固定的醫(yī)生、心理咨詢(xún)師組成的服務(wù)團(tuán)隊(duì),為三百多名癌癥晚期患者提供生命支持。2017年,林曉驥被提名溫州市十大感動(dòng)人物。
醫(yī)院撥款新建了一間單人病房,專(zhuān)門(mén)用于臨終患者的口述史訪談。在這兒他陪很多患者度過(guò)他們生命中最后的時(shí)光。他熟悉他們的家庭、職業(yè)、年輕時(shí)的經(jīng)歷、老伴的身體狀況、子女的生活狀態(tài),最擔(dān)心什么、最掛念什么,甚至連患者當(dāng)知青時(shí)種植的作物和用途他都記得。好像對(duì)他而言,這些數(shù)字背后的人生經(jīng)歷是最有意思、最值得講述和記錄的。
這和他2009年剛做醫(yī)生那會(huì)兒有很大不同。那時(shí),這些數(shù)字僅僅是數(shù)字,對(duì)應(yīng)的是不同的病情、檢驗(yàn)指標(biāo)和解決方案,他鮮少關(guān)注患者作為一個(gè)“人”的情感。
直到2013年,林曉驥的父親因結(jié)腸癌去世。臨走前,六十多歲的人帶病跪在九十多歲的母親面前,顫巍巍地給母親洗腳,悔恨地罵自己不孝。他對(duì)父親的痛苦幾乎感同身受,卻無(wú)能為力。那是他第一次被臨終關(guān)懷這個(gè)概念觸動(dòng)——不僅僅是他父親,他接診的素不相識(shí)的癌癥晚期患者也需要。
“有想過(guò)死亡這件事嗎”
2013年12月,林曉驥開(kāi)始帶隊(duì)記錄患者和家屬的個(gè)人口述史。他和溫州口述歷史研究所所長(zhǎng)楊祥銀一起列訪談提綱,第一部分是患者的人生回顧,第二部分是讓患者聊聊疾病對(duì)自己的影響和自己的一些思考。
林曉驥找訪談對(duì)象也是有選擇的,要足夠信任,愿意敞開(kāi)來(lái)跟他聊,也要有一定的文化背景,這樣才能對(duì)自己的過(guò)去有整理和思考的能力。
他需要一直關(guān)注采訪對(duì)象:當(dāng)天情緒狀態(tài)如何,有沒(méi)有做手術(shù),前一天晚上有沒(méi)有睡好覺(jué);在他們的敘述里,哪些地方可以敲一敲、深挖一點(diǎn),哪些地方可以輕輕撥一下、將訪談自然地引到他想了解的地方。他也逐漸在訪談中摸索規(guī)律,學(xué)習(xí)采訪患者的心理學(xué)和溝通技巧,什么問(wèn)題能打開(kāi)他們的話匣子,怎樣與他們共情、并讓他們感受到共情,如何回應(yīng)敘述里的情緒等。
76歲的退伍軍人李雄是林曉驥的第21個(gè)采訪對(duì)象。訪談從李雄年輕時(shí)的經(jīng)歷開(kāi)始,他是黨員干部,人生中最自豪的是自己當(dāng)村書(shū)記主持修路的事。在一個(gè)談話的空當(dāng),林曉驥問(wèn):“有想過(guò)死亡這件事嗎?”
李雄一怔?!鞍?,現(xiàn)在這個(gè)沒(méi)關(guān)系,我就要痛快一點(diǎn),沒(méi)有痛苦。兩眼一閉,兩腿一蹬,也不就是那么一回事,是吧?”李雄語(yǔ)氣輕飄地說(shuō)完,似乎自覺(jué)不太滿(mǎn)意,補(bǔ)充說(shuō)自己堅(jiān)定支持安樂(lè)死,又講到以前在部隊(duì)訓(xùn)練、打仗時(shí)早已養(yǎng)成的那種不要命的精神,急急地想向林曉驥說(shuō)明自己一點(diǎn)兒也不怕死。
“他現(xiàn)在是云淡風(fēng)輕、視死如歸的樣子,但往往到了最后,還是會(huì)恐懼的,求生欲會(huì)很強(qiáng)烈地爆發(fā)出來(lái)?!痹L談結(jié)束后,林曉驥說(shuō)道。
這是他長(zhǎng)期觀察所得。在這里,很多患者晚上睡不著覺(jué),睜著眼一直盯著天花板,直到白天比較喧鬧、醫(yī)生護(hù)士進(jìn)進(jìn)出出有人聲的時(shí)候才睡得安穩(wěn)。
還有一些家屬忌談“死”,偷偷找到林曉驥,問(wèn)醫(yī)院能不能將胃癌患者住院的地方安排在樓下的消化科,“為什么呢?腫瘤這兩個(gè)字一看就是癌癥,知道快不行了,怕患者不愿意來(lái)。消化科的話他們還可以和患者說(shuō)只是腸胃出問(wèn)題,吃點(diǎn)藥就好了”。
循序漸進(jìn)地讓患者坦然面對(duì)死亡
和李雄談完之后的兩個(gè)月,林曉驥陸續(xù)采訪了其他患者。幾乎每個(gè)人都會(huì)說(shuō),他們恐懼痛苦多于恐懼死亡。作為醫(yī)生,他可以盡可能減輕患者生理上的痛苦。但心理上,每個(gè)人的境遇都不同。他見(jiàn)過(guò)極端的患者抗拒治療帶來(lái)的痛苦,試圖割腕自殺,或者三天時(shí)間滴水不進(jìn),活生生把自己餓死。
“我們都在說(shuō)減輕痛苦減輕痛苦,但‘痛苦的定義到底是什么?”
口述史訪談讓他可以對(duì)這個(gè)詞抽絲剝繭。林曉驥采訪過(guò)另一個(gè)退伍軍人張建國(guó)。住院期間,他一直強(qiáng)調(diào)自己死后要捐獻(xiàn)器官,當(dāng)兵出身的他反復(fù)念,要“光榮地來(lái)光榮地走”,甚至比對(duì)自己的病情更加重視。
和張建國(guó)的訪談中,林曉驥發(fā)現(xiàn),盡管張建國(guó)不停地強(qiáng)調(diào)自己的愿望,但他對(duì)器官捐獻(xiàn)的具體要求和流程并不清楚。當(dāng)老人得知只有角膜可以被使用時(shí),頓時(shí)失望。清楚地看到張建國(guó)眼里那一瞬間的茫然,林曉驥才意識(shí)到,他氣勢(shì)洶洶的背后,是他對(duì)死亡的恐懼和對(duì)這種恐懼的厭惡。象征著“光榮”的器官捐獻(xiàn)成了他回避自己這些“不光榮”情緒的方式。
不僅是張建國(guó),許多別的患者也在訪談中袒露出各種復(fù)雜的情緒:對(duì)未了心愿的執(zhí)著;因?yàn)樯《侠奂胰说膬?nèi)疚;或是子女在海外,自己一人住院生活的孤獨(dú)。這些平時(shí)和醫(yī)護(hù)人員有說(shuō)有笑的臨終患者,在一個(gè)更私人的敘述空間里,與內(nèi)心痛苦的根結(jié)照面,且這些根結(jié)都指向自己無(wú)法坦然面對(duì)死亡。
作為采訪者、對(duì)話者,林曉驥坦言自己不是心理醫(yī)生,沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的應(yīng)對(duì)、疏導(dǎo)方法。但只要他看見(jiàn)、觸摸到患者的這些情緒,志愿服務(wù)隊(duì)的工作就不會(huì)停留在表面,而是給予真正落到個(gè)人的臨終關(guān)懷:帶患者了解器官捐獻(xiàn)的具體流程,找到家屬一起來(lái)討論、簽協(xié)議;幫老人完成他希望將人生經(jīng)歷改成劇本的心愿;寫(xiě)郵件、打電話聯(lián)系上患者的親人,讓他們見(jiàn)面。
“我想做的是能循序漸進(jìn)地讓患者坦然面對(duì)死亡,有尊嚴(yán)地離去。什么是尊嚴(yán)?他能平靜接受、面對(duì)自己要死這個(gè)事實(shí)了,甚至有在認(rèn)真考慮交代后事了,那在我看來(lái)這個(gè)工作就是成功的?!?/p>
對(duì)林曉驥來(lái)說(shuō),臨終關(guān)懷不是單向的施與受,更多是醫(yī)生與患者互相關(guān)照的過(guò)程。他給患者足夠的耐心和共情,而患者,在他們?nèi)松壽E的敘述里,也給了他那些比數(shù)據(jù)指標(biāo)、職稱(chēng)、收入更深遠(yuǎn)的生命觸動(dòng)。
林曉驥將自己定位成一個(gè)“呼吁者”。他接受媒體采訪,希望能繼續(xù)推動(dòng)溫州臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展?!澳苤С智閼验L(zhǎng)久走下去的還是規(guī)范化,我們服務(wù)的標(biāo)準(zhǔn)、內(nèi)容是什么?把這些建立起來(lái),哪怕到時(shí)我不做了,這個(gè)事也能發(fā)展下去?!?/p>
(《南方人物周刊》第579期)