老太太頭發(fā)灰白，面容白凈，收拾得利利索索。女兒張京遞給她一根香蕉，她剝開咬了一口，沖我一笑?！昂贸詥?？”“好吃，軟軟的、甜甜的?！彼?。

初次見面，乍一看她和普通人沒什么區(qū)別，唯一讓人感到異常的地方在于我們聊起她的時候，她頭也不抬專心吃著香蕉，對我們的談話毫無覺察。

退休前，老太太是兒科醫(yī)生，干凈整潔、有條不紊。大約在10年前，她忽然開始忘事，家里人覺得有點不對勁。在北京幾個醫(yī)院檢查后，被確診為老年癡呆癥，不管是問卷測試還是影像學(xué)檢查顯示病情都處于早期，大腦的海馬部位有些萎縮。

談起母親的病情，張京使用的是“阿爾茨海默癥”這個詞。阿爾茨海默癥讓很多患者家屬感到繞口，從她嘴里說出來卻非常自然，儼然一位業(yè)內(nèi)人士。一般而言，老年癡呆癥是阿爾茨海默癥的俗稱，但實際上阿爾茨海默癥是老年癡呆癥大家族的一部分。老年癡呆癥這個醫(yī)學(xué)術(shù)語指逐漸喪失記憶和某些影響日?；顒拥闹橇?、能力，在已知的病例中約有三分之二是阿爾茨海默癥。還有一些疾病也伴有記憶力減退、思維混亂等癥狀，通常也屬于老年癡呆，比如血管性癡呆，特征是大腦中血流中斷；混合型癡呆，綜合了阿爾茨海默癥和血管性癡呆的特征；路易體癡呆，與注意力缺陷以及幻覺有關(guān)。

像諸多癌癥患者的家屬不肯說出“癌”這個字一樣，老年癡呆癥患者的家屬也在回避“癡呆”的說法。除了少數(shù)稱其為“阿爾茨海默癥”的人之外，大多數(shù)人用“這個病”“腦子不清楚”“記性不好”來代替。一位患者的家屬說：“不能說出那個名字，說出來就像會變成真的。”“難道不已經(jīng)是真的了嗎？”我問?！暗氵€是希望世界上不要存在這么一種東西。”家屬答。

誤解

知道的人感到羞恥，不知道的人不以為然，這便是阿爾茨海默癥面臨的尷尬局面。一些人帶有無法言說的病恥感，即便覺察出老人有問題也不肯就醫(yī)，對“精神科”諱莫如深；還有一些人覺得人老了就老糊涂了，怎么能是病呢？2014年，美國阿爾茨海默癥協(xié)會公布的一項跨國調(diào)查顯示，59%的人認(rèn)為阿爾茨海默癥是衰老的正?，F(xiàn)象。

日本衛(wèi)材制藥株式會社負(fù)責(zé)過醫(yī)生和患者教育的高山千弘部長介紹，以往人們對老年癡呆有很多誤解，一些人認(rèn)為是遺傳性疾病，這種家庭出來的孩子不適合結(jié)婚，出于這樣的偏見把疾病隱瞞起來不去看醫(yī)生的情況很多；還有一些人認(rèn)為認(rèn)知癥沒有治療方法，認(rèn)為患者是傻瓜，甚至是精神病，一部分患者被送進(jìn)精神病醫(yī)院治療。為了消除偏見，讓公眾正確認(rèn)識這種疾病，2004年日本正式將老年癡呆癥改名為認(rèn)知癥。

但在中國，基層醫(yī)生對阿爾茨海默癥的認(rèn)識遠(yuǎn)不如日本，醫(yī)務(wù)人員本身也對疾病有很多誤解?！爸两褚廊挥胁簧籴t(yī)生覺得治與不治沒有區(qū)別，反正也治不好?！北本┐髮W(xué)第六醫(yī)院老年精神病學(xué)教授于欣說。2000年的時候，他參加了一個會議，一位非常資深的精神科醫(yī)生和他說，老年癡呆癥患者到了一定程度就變成精神病了。

臨床上，部分患者除了記憶力下降，的確會出現(xiàn)一些精神癥狀，比如晝夜睡眠顛倒、攻擊行為、大喊大叫等等?！按竽X是人體司令部，指揮著全身的行動。大腦出現(xiàn)病變，引起的絕不只是一個器官的問題，所以在癡呆的過程中出現(xiàn)精神行為問題是容易理解的，包括精神分裂也是癡呆的一個表現(xiàn)。病情進(jìn)展到最后，病人大腦的一些高級功能已經(jīng)喪失，只留存較低級的基本功能，所以病人會刻板重復(fù)某一行為，比如撕床單、拍打、喊叫等等?！庇谛勒f，這樣的病人也是醫(yī)生和家屬最頭疼的，需要到精神科進(jìn)行治療，但是并不意味著他們本身就是精神病人。

吃藥還是不吃

“我想不出她為什么得病。一個可能是我一輩子脾氣壞，她受了刺激；還有一個可能是遺傳，我岳父去世時也有點頭腦不清楚。分析來分析去，我也想不出還會有什么別的原因?！泵空勂鹄习榈牟。瑥埦┑母赣H依然會感慨命運的不公平。

“這病治不好，只能看她一步步壞下去。她現(xiàn)在已經(jīng)需要別人協(xié)助才能穿衣服了，如果沒有人幫忙，有時候從褲腿開始穿褲子，有時候兩只腳伸到一個褲筒里去?！?/p>

張京也明白這病治不好，對疾病的認(rèn)識隨著母親病情的進(jìn)展一步步加深。“事實上，每個病人的情況都不一樣，有的人很吵鬧，有精神癥狀，很難護(hù)理；有的人像我媽媽這樣，一直都比較安靜。具體病人會變成什么樣，還是要到那個階段才知道?！?/p>

母親從最初確診就一直在服用一種叫作多奈哌齊（安理申）的藥物，她的進(jìn)展很慢，這兩年變化才益發(fā)明顯，如今已經(jīng)無法把兄弟姐妹的名字和人對上號，因為不在一起生活，偶爾也認(rèn)不出自己的女兒。

人類的大腦被稱為宇宙中最復(fù)雜、最完善、最有效的資訊處理系統(tǒng)，這是人類的一大幸事，但又帶來了無盡的不幸，因為這樣一臺高度精密復(fù)雜的儀器，一旦損毀，就意味著無法修補。

“其他東西我們可以打開看，但大腦不能。腫瘤我們可以取出組織做標(biāo)本，看看藥物能否作用到細(xì)胞里，影響細(xì)胞活性，但大腦不能。神經(jīng)藥物的研發(fā)實在是太難了?！?/p>

不管怎么說，吃藥仍然是目前最好的選擇?！叭绻麊柌∪思覍?，吃藥管用嗎？他們通常會認(rèn)為沒有用。如果你換個角度，問吃了藥病人哪些地方有改善？他可能會想一想，然后講出一些變好的方面?！蓖跞A麗說，“藥物能延緩疾病進(jìn)展、顯著改善患者認(rèn)知功能和精神行為癥狀，還能減輕照料者的負(fù)擔(dān)。比如有研究表明，多奈哌齊可顯著改善患者日常生活能力，平均每天為家屬減少約一小時的照料時間?？刹灰】催@一小時，如果照料者能有這一小時時間散散步、刷刷微信，可以緩解很多情緒問題。”

但是老百姓不看論文看療效，很多患者依然不肯堅持吃藥?！氨热缒愀哐獕翰皇娣?，你吃了藥就能看到血壓降低，就舒服了；糖尿病，吃了藥血糖就下降了；關(guān)節(jié)炎，吃了藥就不疼了。這都是療效，但是在老年癡呆癥早期，你并沒有服藥的緊迫感，服了藥也沒有特別好轉(zhuǎn)的感覺。種種因素，使得很多患者沒有堅持服用藥物。”最早在中國進(jìn)行流行病學(xué)調(diào)查的協(xié)和醫(yī)院教授張振馨說，“將來一定會出現(xiàn)能改善癥狀的藥物。”

養(yǎng)老院

因為自己就是醫(yī)生，所以張京的母親從未抗拒過服藥?；蛟S是因為藥物的保護(hù)，她的病情進(jìn)展緩慢，直到兩年前自理能力才開始明顯變差，這讓將近90歲的老伴力不從心。再三考慮之后，他們決定去住養(yǎng)老院。他不喜歡雇人在家里照顧，他說：“保姆專業(yè)嗎？能全心全意護(hù)理嗎？家里一直是我們老兩口，不希望有外人在?！?/p>

找到一家肯收老年癡呆癥患者的養(yǎng)老院著實不易，張京一共考察過十幾家養(yǎng)老院，住過其中3家。前兩家都住得不久，第一家因為離家遠(yuǎn)探望不方便，第二家離家近，但是年初母親摔了一跤導(dǎo)致骨折，養(yǎng)老院只護(hù)理能自理的老人，這讓他們又動了換地方的念頭。后來，他們搬到了一家老年公寓，有一層專門用來護(hù)理患有老年癡呆癥的老人。

兩個老人住同一間房，母親每月1.2萬元，加上父親一共1.6萬元?！?.2萬元里有很多是房間的費用，這樣算下來，我父親的價格就沒那么貴了?！彪m然如此，但這個價格也是一般家庭難以承受的。兩位老人的退休金剛剛夠付養(yǎng)老院的費用?！斑€有吃藥和其他開支，經(jīng)濟(jì)上也有壓力。”

鄰國日本1982年開始實施的《老年人保健法》制定了75歲以上老人（或65～75歲老年人中有身體殘疾者）實行自費10%的診療制度，為老年人減輕了很大壓力。日本的公共保險分為醫(yī)療保險和照護(hù)保險，東京文京區(qū)千耜木養(yǎng)老院，據(jù)院長田代拓人介紹，入住的100來位老人平均年齡88歲，他們在養(yǎng)老院的基本費用個人承擔(dān)10%，照護(hù)保險承擔(dān)90%。除此之外，照護(hù)保險也包括上門服務(wù)和日間服務(wù)。

日本衛(wèi)材株式會社的高山部長說：“日本對人的生命非常尊重，會在延長壽命方面進(jìn)行各種治療，這方面的費用非常龐大?，F(xiàn)在日本政府醫(yī)保費用80%都用于65歲以上老人，醫(yī)療費用越來越高，對政府來說已經(jīng)到了極限。政府希望重新評估這一部分內(nèi)容，如果按照現(xiàn)有體制發(fā)展下去，還有10年醫(yī)保就要入不敷出了。”這種狀況該如何應(yīng)對、建立怎樣的社會保障模型是日本最大的課題，將來對于同樣老齡化的世界各國來說也具有重要的意義。

在中國，護(hù)理費用完全由個人承擔(dān)，在很多省份，哪怕納入醫(yī)保的藥費也常常要自費?！伴T診開藥是不給報銷的，除非你去住院，老年癡呆癥患者又有幾個會去住院的呢？”張振馨反問道。

告別

在老年公寓，張京的父親總算從繁忙的照護(hù)和家務(wù)中解放出來了。“你知道嗎，在家的時候每天吃什么都能愁死人。不光買菜做飯，還要講究有營養(yǎng)對她好?！?/p>

老年公寓24小時有人服務(wù)，起夜也不用他照顧了。“最關(guān)鍵的是，公寓里每天都安排了很多活動，唱歌、做手工等等。她最喜歡唱歌，唱的都是‘東方紅、太陽升’之類的老歌，還有一些蘇聯(lián)歌曲。每到這時，她就跟著節(jié)奏唱起來。”公寓里有一個老太太，一天到晚坐著不說話，只有唱歌的時候，才會跟著節(jié)奏輕輕打拍子。

音樂是一個良好的治療手段，很多養(yǎng)老院都采用這種方法護(hù)理阿爾茨海默癥患者。在日本參觀養(yǎng)老院時，一位志愿者老師正在和一群患者唱古老的日本演歌。

對張京的父親來說，除了陪老伴唱歌，10年來最美好的時光是得病的頭幾年。那時老伴基本和正常人無異，他們攜手走過大江南北，每到一處都很快活。再后來，老伴不能再出門旅游，他便成了全天候保姆，一刻不能離身。最害怕的是老伴走丟，一共丟過3次，每次都是自己回來的?！案静恢浪ツ膬毫?，又是怎么回來的。你問她，她什么也不記得。”這讓他倍感無力，時常瀕臨崩潰的邊緣?！肮ぷ髁藥资辏诵萘?，該享福了，得了這病，一家人都跟著受罪?！?/p>

據(jù)美國國家衰老研究所的研究表明，患有老年癡呆癥的病人其照顧者首要是配偶，這群人往往本身年紀(jì)也已經(jīng)很大，很多都有自己的健康問題。第二大照顧群體是女兒，第三大群體是女兒和女婿。

中國和日本情況類似，絕大多數(shù)患者在家庭進(jìn)行護(hù)理。家庭護(hù)理造成的負(fù)擔(dān)中多數(shù)摻雜著家庭內(nèi)部的事情，這些矛盾每一家都不同。大體來說，共同點就是護(hù)理的重?fù)?dān)往往集中到一個人身上，尤其是每一家的主婦身上。中國的情況更加特殊，特有的獨生子女政策讓很多老人不得不獨自照顧老伴，或者一對夫妻照顧四個老人。24小時的照料使得很多孤軍奮戰(zhàn)的照料者身心俱疲，出現(xiàn)抑郁、焦慮等各種精神問題。

面對一個多年來已經(jīng)無法正常交流的老伴，即便是從照料的煩瑣中解脫出來，張京的父親依然感到壓抑，經(jīng)常從心底泛起一股無名怒火，和公寓管理人員發(fā)生了好幾次沖突。“倒也不是因為公寓不好，而是因為無處交流。”

有一次聽說公寓來了個東北人，因為他以前也在東北生活過，就過去寒暄?！澳闶菛|北來的？”那人說：“是啊。”“你東北哪兒的？”“我東北的?！薄拔抑?。你東北哪里的??？”“我東北的啊！”“東北那么大，你哪個省的??？”“我東北的??！”這可把他氣壞了?！澳阏f說，這叫人怎么交流！時間長了，我這里也要壞掉了。”他指了指自己的腦袋。“他們不瘋，我也要瘋了。”

父親說話的時候，張京看著他笑。針對老年癡呆癥患者的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)建設(shè)在中國剛剛起步，還存在很多問題。不僅在于如何照顧病人，對那些一同入住養(yǎng)老院的患者家屬，如何能保證他們的精神需求也是一個很大的問題?！拔覀儾荒軓娗笏麄兪裁炊己茫虑橐徊讲絹?。”

對于母親，她已經(jīng)做好了各種心理準(zhǔn)備：她將來是否會臥床，是否會大小便無法自理，是否會離開這個世界……她心里明白，總有一天，母親會徹底叫不出她的名字，認(rèn)不出她這張和她非常相似的臉。在這漫長的時光里，她還有足夠多的時間和母親告別。