論基因權(quán)規(guī)范以及損害救濟

【摘要】：近年來，隨著科技技術(shù)的發(fā)展，克隆人、人工智能、基因編輯技術(shù)等熱詞頻頻出現(xiàn)在人們視野中，一方面顯示當(dāng)今科技的無窮潛能，另一方面值得探討的是當(dāng)這些科技產(chǎn)物出現(xiàn)在人們的生活中這到底意味著什么？是代替人類減輕責(zé)任分擔(dān)，還是推動人類自身朝著未來世界發(fā)展，當(dāng)這些科技觸碰法律紅線，在倫理與法律的灰色地帶中生存時，最終風(fēng)險責(zé)任理念下的損害也就成了最終難題。筆者將從基因權(quán)研究現(xiàn)狀展開討論當(dāng)今時代下，基因權(quán)的私法內(nèi)容應(yīng)包括哪些，以及在發(fā)生損害時，基因權(quán)利人該如何得以救濟。

【關(guān)鍵詞】：基因編輯技術(shù) 風(fēng)險責(zé)任理念 基因權(quán)

一、基因權(quán)利的基本概述

（一）關(guān)于基因技術(shù)的基本理解

隨著基因醫(yī)學(xué)技術(shù)的進一步研究與發(fā)現(xiàn)，潛藏在人體最深處的基因被挖掘出來進行考量，基因仿佛是人的密碼，解開基因密碼，就是探索一個人最深層次的本質(zhì)。考曼夫曾說過：“基因是我們的生命”。在醫(yī)學(xué)范疇內(nèi)，基因是記錄生命遺傳信息的DNA，簡單概述，基因就是帶有DNA的一條核苷酸序列，為雙螺旋分子，在基因內(nèi)部隱藏著一個人全部的遺傳信息，包括種族、血型、生長、凋落、繁衍等一些列生、老、病、死的生命現(xiàn)象。一個人的基因信息可以展現(xiàn)這個人乃至家族相互信息。張小羅在《基因權(quán)利法律保障研究》中認為，基因資訊具有獨特性、預(yù)測性、遺傳性、永久性等特點?；蚣夹g(shù)主要指基因醫(yī)療技術(shù)，2009年出臺的《醫(yī)療技術(shù)臨床應(yīng)用管理辦法》對醫(yī)療技術(shù)的定義，因此，基因醫(yī)療技術(shù)可以系以診斷和治療為目的采取的基因診治措施。本文所指基因醫(yī)療技術(shù)系指與基因醫(yī)療有關(guān)的技術(shù)。包括基因診斷、基因干預(yù)、基因檢測、基因治療、生殖細胞基因治療等?；蚓庉嫾夹g(shù)乃是基因醫(yī)療技術(shù)領(lǐng)域的一顆新穎點，隨著國家對基礎(chǔ)科學(xué)力度的加大，基因編輯技術(shù)在國內(nèi)也迅速的開展起來，各種醫(yī)學(xué)專家對人體胚胎進行基因編輯，從未來來看，這一技術(shù)有可能會延長人類壽命，通過人工干預(yù)基因方式造福人類，這也將成為科學(xué)界的一個重大杰出成果。但是由于基因與人們的生命健康以及生活緊密相連，在我國相關(guān)法律范疇內(nèi)，基因到底處于何種地位，民法屆有不同學(xué)說觀點。

（二）基因權(quán)利屬性學(xué)說觀點

民法屆關(guān)于基因權(quán)利屬性的觀點層出不窮，基因到底屬于人格權(quán)保護范疇？物權(quán)法保護范疇？還是知識產(chǎn)權(quán)法保護范疇？民法理論關(guān)于基因權(quán)利屬性主要有“人格權(quán)說”、“財產(chǎn)權(quán)說”、“知識產(chǎn)權(quán)說”、等。筆者將從以上觀點展開敘述。

1.人格權(quán)說。主張“人格權(quán)說”的人認為，雖然基因是DNA雙螺旋分子，是一種客觀存在的物質(zhì)，但是由于它的特殊性，存在于人的身體里，組成人身體的細胞中含有基因信息。因此它是身體的一部分，又因為身體權(quán)乃人格權(quán)中的具體人格權(quán)，因此基因應(yīng)該屬于人格權(quán)。它是人格權(quán)的延申或者擴展?；蜃顚嵸|(zhì)的部分則是基因信息，由于記載了一個人的生老病死等生命現(xiàn)象，具有必然的人格屬性。不少人“直覺”上都會認為，基因確實不僅是一種物質(zhì)而已，而有更多的“意義”;將人格延申至身體，身體延申至與身體分離的組織，組織延申至基因，基因延申至其所含的信息。

2. 財產(chǎn)權(quán)說。有學(xué)者認為應(yīng)采大陸法系學(xué)說觀點，“只要不違反法律與公序良俗，與身體分離的部分，可以作為獨立的物，得為“物權(quán)之客體”.人類可以對自身基因享有“所有權(quán)”，即占有、使用、收益、處分?；蛐畔⒖梢员挥脕硖崛。脑煸旄Ｈ祟愡M行商業(yè)利用，因此具有經(jīng)濟價值，隨著基因市場上對基因技術(shù)的轉(zhuǎn)讓交易愈發(fā)嚴重，基因的經(jīng)濟價值也越發(fā)得到廣泛認識。

3. 知識產(chǎn)權(quán)說。基因技術(shù)的發(fā)展依賴科學(xué)家的科技技術(shù)，其可能受到專利法的保護，因此基因作為一種特殊的財產(chǎn)應(yīng)當(dāng)受到知識產(chǎn)權(quán)的保護。另外最主要提到的是基因?qū)＠麢?quán)，據(jù)研究表明，至今在美國有超過4000種人類基因被授予專利，這就意味著如果要使用那些基因資源就需要支付高昂的使用費。但是對于基因?qū)＠麢?quán)，有學(xué)者認為，根據(jù)“人類共同財富原則”有些特定資源歸全人類所有，每個人都有權(quán)利使用該項資源，禁止國家、組織或個人獨自占有?；蜃鳛槊總€人都具有的資源，除去極小的差異，其余基本相同，并不屬于我們自己，而應(yīng)當(dāng)作為全人類共同財富。但是又有學(xué)者認為，單純的基因本身是一種物質(zhì)發(fā)現(xiàn)，真實存在于人體內(nèi)，已經(jīng)分離出來且探明功能特性的基因序列則不同，有明確物理性質(zhì)和工業(yè)性質(zhì)，不僅僅是一種發(fā)現(xiàn)，而是一種發(fā)明。

（三）基因權(quán)利的基本現(xiàn)狀

1.國外研究現(xiàn)狀

隨著HGP（human genome project）的問世，人類就已經(jīng)反思與基因有關(guān)的倫理以及法學(xué)問題，早在1999年，最先提出“基因權(quán)”的是一位叫席爾瓦的美國學(xué)者，但由于概念的模糊性使不同的人用來表述不同的東西。隨后由于涉及基因所帶來的有關(guān)問題，美國1996年制定了《健康保險可能性與責(zé)任法》、2005年通過了《禁止基因資訊歧視法案》。對基因技術(shù)問題的倫理與法律問題，有學(xué)者也做了深入研究，德國學(xué)者考夫曼提出了“多元風(fēng)險社會的法律哲學(xué)”—“寬容原則”，指出“為了能夠掌握未來的任務(wù)，我們必須對新事物抱持開放的態(tài)度”。另外美國學(xué)者希拉·賈薩諾夫的《重新定義權(quán)利：基因時代的生物立憲主義》認為要在個人權(quán)利與國家權(quán)力保持平衡就要認同“生物立憲主義”，即生物技術(shù)已經(jīng)導(dǎo)致生物學(xué)以及法律關(guān)于生命的持續(xù)互動，前者是關(guān)于生命的定義，后者是關(guān)注生命的權(quán)利，個人權(quán)利的法律已經(jīng)發(fā)生了巨大變化。

2.國內(nèi)研究現(xiàn)狀

我國目前并沒有制定一部專門《基因權(quán)法》解決實體問題，目前我國臺灣地區(qū)的學(xué)者顏厥安、蔡明誠、葉俊榮等對基因技術(shù)帶來的風(fēng)險問題作了許多研究，產(chǎn)生了不少研究成果。我國大陸對基因權(quán)利的屬性以及風(fēng)險責(zé)任分配的相關(guān)研究近些年來也越來越多，就基因醫(yī)學(xué)研究與技術(shù)應(yīng)用引發(fā)的法律問題，不少學(xué)者認為將基因權(quán)利應(yīng)納入個人隱私保護范疇，防止基因歧視的發(fā)生。

二、基因權(quán)利法律規(guī)制分析

（一）基因技術(shù)挑戰(zhàn)人類尊嚴

在2013年，我國制定的《人胚胎干細胞研究倫理指導(dǎo)原則》規(guī)定：進行人胚胎干細胞研究，利用體外受精、體細胞核移植，單性復(fù)制技術(shù)或遺傳修飾獲得的囊胚，其體外培養(yǎng)期限自受精或核移植開始不得超過14天。另外《關(guān)于取消第三類醫(yī)療技術(shù)臨床應(yīng)用準入審批有關(guān)工作的通知》第二條規(guī)定：“醫(yī)療機構(gòu)禁止臨床應(yīng)用安全性、有效性存在重大問題的醫(yī)療技術(shù)（如腦下垂體酒精毀損術(shù)治療頑固性頭疼），或者存在重大倫理問題（如克隆治療技術(shù)、代孕技術(shù)）。”在引發(fā)社會巨大爭議的“基因編輯嬰兒”案中，何建奎通過人體胚胎進行基因編輯，明顯違背了倫理道德，在法律的鋼絲繩上“跳舞”。目前我們國家對胎兒的保護權(quán)益僅涉及遺產(chǎn)繼承、接受贈與，并且在《民法總則》中規(guī)定：“自然人的權(quán)利始于出生，終于死亡。”在接受基因編輯以及形成胚胎的過程中，即便醫(yī)療機構(gòu)或其工作人員對“尚未形成胎兒”的基因進行了編輯，造成了嬰兒出生后的損害，最終也會因為侵害行為（基因編輯）發(fā)生時嬰兒還未出生不是民法中的權(quán)利主體，而自始不構(gòu)成對嬰兒權(quán)利的侵犯。那么尚未形成的胎兒到底算不算真正意義上的人呢？目前我國采“出生說”，在母體中的胎兒并不算嚴格意義上的人，就算發(fā)生損害，也由其出生后，父母作為法定代理人代為維權(quán)。這種人體胚胎編輯技術(shù)，其最終預(yù)測結(jié)果是能有效抵抗艾滋病，對于醫(yī)學(xué)上的目的進行研究希望最終造福人類，我們姑且不說，但是在實驗的過程中對未來風(fēng)險的不可估量性卻閉口不談。

考夫曼曾說基因就是我們的生命，它暗含著人所有的信息。在2010年引發(fā)社會議論的“基因歧視第一案”中，原告由于血液檢查中攜帶地中海貧血致病基因，被告佛山市人力資源與社會保障局以輕型地中海貧血屬于血液病為由拒絕錄用，兩次判決均以駁回原告敗訴為終。對于原告來說，這是天生攜帶的基因信息，他沒有權(quán)利選擇，只能被動接受，卻因為這樣一個原因?qū)⒆约汗珓?wù)員的職位丟掉。這不禁讓筆者思考，基因所帶來的問題無疑挑戰(zhàn)人類的尊嚴，通過基因檢測或基因編輯一系列基因技術(shù)將一個個體的所有信息暴露在外，即使有些科研會產(chǎn)生重大利益，但是我們擔(dān)心，這些科研成果的應(yīng)用是不是違反了道德信念?！叭酥饑朗钦麄€法律秩序的最高原則”，它來源于每個生命獨特的個性，任何試圖抹殺人的個性的行為，都是對尊嚴的冒犯。當(dāng)生命面對的是技術(shù)上的操作，那么我們不禁產(chǎn)生疑問，每個個體的生命是一種神圣不可侵犯的存在還是任人宰割的對象？因此，筆者贊同基因具有人格權(quán)屬性的學(xué)說觀點。以保護人類尊嚴為主旨，將基因權(quán)能具體化。

（二）基因權(quán)的規(guī)范內(nèi)容

誠然，當(dāng)基因存在于人體內(nèi)時決定一個人的生、老、病、死等生命現(xiàn)象，它是人的一部分，具有人格權(quán)屬性。然而當(dāng)基因存在與人體外時，筆者認為它仍具有人格權(quán)屬性，史尚寬先生提出“活人之身體，不得為法律之物，法律以人為為權(quán)利主體，若以其構(gòu)成部分既身體之全部或一部為權(quán)利之標的，有反于承認人格之根本觀點”。

1.基因知情權(quán)

在“基因編輯嬰兒”案中，南方科技大學(xué)何建奎研究官網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)了針對參與試驗志愿者的知情同意書，在知情同意書上可以看到，項目經(jīng)費由南方科技大學(xué)出資，項目目標在于“生產(chǎn)”可以免疫HIV1-型病毒的嬰兒。在給與28萬試驗費用的同時，對試驗過程中產(chǎn)生的脫靶等也有所提及。項目團隊有嬰兒的肖像權(quán)，另外嬰兒血液樣本需像公眾披露等。在知情同意書中，也寫到項目團隊不承擔(dān)法律責(zé)任的條件，一切看似符合程序，但是受試者而言，是否享有真正意義上的知情權(quán)，了解未來不可知的風(fēng)險并清楚這種風(fēng)險意味著什么？

知情權(quán)往往表示受試者在了解被告知的信息后做出的是否參與試驗的選擇。一般而言，受試者對其采集基因后的使用、處理均有知情權(quán)。但是當(dāng)受驗者是尚未出生的人，那么在這里“患者”顯然沒有認識能力，是否可以征詢“父母”的同意呢？在此情形下，人體胚胎到底處于什么法律地位，當(dāng)基因面臨技術(shù)操作時，“父母”知情同意，顯然是對生命的褻瀆，喪失了生物多樣性，胚胎的“人”也遭受沖擊。因此，自愿的標準雖難以界定，但知情權(quán)必須存在。

2.基因隱私權(quán)

基因隱私權(quán)指自然人享有的對自己基因信息的私密性的人格性權(quán)利。包括對基因的保密和保護?；螂[私權(quán)可謂是一個人另一張身份證件?！睹穹倓t》第一百一十條條文注釋中規(guī)定：“自然人的個人，是指以電子方式或者其他方式記錄的能夠單獨或者與其他信息結(jié)合識別自然人個人身份的各種信息，包括但不限于

自然人的姓名、出生日期、身份證號碼、個人生物識別信息、住址、電話號碼等?！彪S著人類基因組計劃的問世，基因在人們的生活中扮演者越來越重要的角色，人類有99.9%具有相同的基因，其余0.1%則體現(xiàn)在膚色、眼睛等上的差異，正是這種差異才使得我們成為社會獨一無二的存在?；虿粌H向我們闡述過去，更能預(yù)測未來，因此當(dāng)基因攜帶著每個人不同的標志，我們就應(yīng)該如生命般保護，防止他人竊取，以危及自身生命安全。另外在“基因歧視第一案”中可以看出在現(xiàn)實生活中對于基因歧視還是普遍存在的，這種與生俱來基因“差異”導(dǎo)致區(qū)別對待，很明顯違背公平原則。基因隱私權(quán)應(yīng)當(dāng)是主體對權(quán)利的“合理期望”的保護。基因信息主體有權(quán)就自己信息遭到不合法的使用時受到保護并獲得救濟。

3.基因自主權(quán)

基因自主權(quán)是指基因主體對其基因享有自主決定的權(quán)利。在2013年，我國報道了一篇“救命寶寶”的文章，講述一個4歲的女孩患有嚴重地中海貧血，父母為了救孩子的命決定再孕育一個生命，將剛出生的弟弟的臍帶血用來造血給她治病。在檢測的過程中，會利用基因診斷是胎兒與患者是否匹配，只有那些匹配成功的胚胎或胎兒才能留下來。這讓筆者想起了一部小說《血玲瓏》，小說情節(jié)與案例大致相似，作者沒有告訴最終結(jié)局，但正是開放性結(jié)局卻更引人思考。在此事件中，被用來提供臍帶的“救命寶寶”有權(quán)利為了自身利益選擇么？答案當(dāng)然是否定的，因為其尚未有自主意識或能力，那么作為他的父母就有權(quán)利代其作出供臍帶的決定么？為了拯救一個生命而選擇淘汰那些不符合要求的胚胎，是否具有正當(dāng)性呢？筆者認為應(yīng)當(dāng)以倫理為邊界，在人所能認同的倫理范疇內(nèi)做進一步探討，基因自主權(quán)是尊嚴的延伸，應(yīng)當(dāng)在合理范圍內(nèi)避免嚴重疾病的潛在風(fēng)險，在此情形下對基因進行操作都應(yīng)當(dāng)被允許。如果父母任意決定修飾子女基因，那么很明顯，子女成為了赤裸裸的工具，并缺少了本身的獨特性。因此，基因自主權(quán)的行使必須尊重和保護他人的權(quán)利。

（三）基因權(quán)的私法價值

對基因權(quán)進行私法規(guī)范就是通過法律將基因技術(shù)研究與應(yīng)用合理規(guī)范化，旨在告訴醫(yī)療機構(gòu)或技術(shù)人員應(yīng)該在哪些合理范圍內(nèi)進行操作。隨著基因醫(yī)療技術(shù)廣泛的應(yīng)用，人們有意識的保護自己的基因信息，但是在我國目前的法律體系中，并沒有找到一條關(guān)于基因權(quán)利的具體規(guī)定，只能通過一些類似的能將基因權(quán)概括的法條予以保護。但是在實踐中，對案件的裁判法官則具有較大的裁量權(quán)，在難以界定侵權(quán)的邊界時，法律的兜底性規(guī)則或原則派上了用場。我國亟需出臺相關(guān)與基因有關(guān)的主體權(quán)利和應(yīng)履行的義務(wù)，從而使權(quán)利主體得到救濟。例如在“基因歧視第一案”中，對原告基因檢測的先天性“缺陷”是否應(yīng)當(dāng)平等對待，原告是否應(yīng)當(dāng)享有基因隱私權(quán)，保護自己的合法權(quán)利。

三、基因權(quán)法律保護的規(guī)范框架以及損害的救濟

（一）將基因權(quán)納入人格權(quán)范疇

筆者認為制定一部專門的《基因法》立法者可能需要漫長的時間設(shè)計符合我國國情的法律，將基因權(quán)納入人格權(quán)的范疇相對來說指日可待。前述基因權(quán)應(yīng)屬于人格權(quán)范疇具有正當(dāng)性，在維護尊嚴的主旨下，應(yīng)當(dāng)充分發(fā)揮基因權(quán)的權(quán)能，”財產(chǎn)權(quán)說”、“知識產(chǎn)權(quán)說”注重基因的經(jīng)濟價值，卻忽視了基因的本質(zhì)屬性，另外基因是人與生俱來的，并非具有知識產(chǎn)權(quán)的新穎性、創(chuàng)造性的特點。當(dāng)基因造福人類的同時，不可預(yù)測的風(fēng)險也隨之而來，基因的披露意味著一個人所有的信息被赤裸裸的公之于眾。人格權(quán)作為一個人生存于世的基本權(quán)利，通過具體人格權(quán)和一般人格權(quán)來予以保護人的尊嚴。當(dāng)一個生命個體遭遇基因歧視、基因診斷、基因編輯時，人的尊嚴受到了極大的挑戰(zhàn)，我們有權(quán)利大聲說不！如果因為基因的提取危機一個人的身體乃至生命健康權(quán)等，這也恰恰是人格權(quán)保護的范疇。對于基因隱私權(quán)筆者認為可以通過人格權(quán)中的具體人格權(quán)加以保護。

另外在當(dāng)今世界范圍內(nèi)，雖然大多數(shù)國家沒有制定《基因法》，但是通過一些其他的條款說明了基因權(quán)應(yīng)歸屬于人格權(quán)范疇的趨勢。如1997年聯(lián)合國教科文組織通過的《人類基因與人權(quán)的世界宣言》，本宣言在處理了基因的倫理定位難題：第二條規(guī)定表明了基因表彰個體，受個人人格權(quán)保障的基本原則。另外英國的《種族關(guān)系法》、《性別歧視法》等規(guī)范了歧視行為，從而間接保護了基因信息的利用。此外在我國臺灣地區(qū)2010年的《個人資料保護法》第二條規(guī)定：本法用詞、定義如下。一、個人資料：指自然人之姓名、出生年月、國民身份證統(tǒng)一編號、護照號碼、特征、指紋、婚姻、家庭、教育、職業(yè)、病例、醫(yī)療、基因、性生活、健康檢查、犯罪前科、聯(lián)絡(luò)方式、財務(wù)等情況、社會活動及其他得以直接或間接方式識別該個人之?dāng)?shù)據(jù)。

（二）基因權(quán)損害的救濟

基因權(quán)損害包括基因知情權(quán)、基因隱私權(quán)和基因自主權(quán)遭受侵害。與侵權(quán)責(zé)任不同，對于基因遭受到的損害是一種風(fēng)險責(zé)任理念下的損害。風(fēng)險意味著不可預(yù)測性，一旦發(fā)生不可逆轉(zhuǎn)。在風(fēng)險責(zé)任下，并不要求自然人受到實際損害，因此也就不存在侵權(quán)責(zé)任法上的加害行為與損害結(jié)果具有因果關(guān)系。筆者認為基因損害的歸責(zé)原則可參照《侵權(quán)責(zé)任法》中的過錯推定原則和公平原則認定。當(dāng)基因權(quán)受到損害時所產(chǎn)生的后果往往表現(xiàn)為精神的頹靡甚至生命的喪失這樣一種抽象化的損害，我們同樣可以適用《侵權(quán)責(zé)任法》規(guī)定的停止侵害、損害賠償、賠禮道歉等侵權(quán)責(zé)任，這是一種預(yù)防性的救濟方式。當(dāng)侵權(quán)人對自然人采取基因提取、檢測等方式用于非法實驗時，權(quán)利主體有權(quán)要求停止侵害。當(dāng)然更多的基因損害救濟方式還是損害賠償。

四、結(jié)語

基因技術(shù)的研究與應(yīng)用需要法律規(guī)范加以約束。當(dāng)人類個體的基因權(quán)遭受損害時，應(yīng)當(dāng)從人格權(quán)的角度出發(fā)予以保護?；蛟杏男螒B(tài)，體現(xiàn)個體生、老、病、死的生命現(xiàn)象。即使基因脫離人體，也應(yīng)具有人的屬性，與一般的物不同，基因呈現(xiàn)個體信息。對基因權(quán)的保護應(yīng)當(dāng)隨著科技發(fā)展日益更新。對于“基因歧視第一案”和“基因編輯嬰兒案”這樣的現(xiàn)實情況出現(xiàn)時，立法者應(yīng)當(dāng)考慮是否應(yīng)制定專門的《基因法》予以規(guī)范，以法律為基礎(chǔ)，倫理加以規(guī)范。當(dāng)基因技術(shù)凌駕于人的尊嚴之上時，我們要及時制止，否則會發(fā)現(xiàn)我們失去了自我！

【參考文獻】

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【8】史尚寬：《民法總則》[M].中國政法大學(xué)出版社，2000年

注釋：

1. 第2條規(guī)定;“本辦法所稱醫(yī)療技術(shù)，是指醫(yī)療機構(gòu)及其醫(yī)務(wù)人員以診斷和治療疾病為目的，對疾病作出判斷和消除疾病、緩解病情、減輕痛苦、改善功能、延長生命、幫助患者恢復(fù)健康而采取的診斷、治療措施?！?/p>

2.張莉.《論人類個體基因的人格權(quán)屬性》[J].政法論壇，2012年，第30卷第4期。

作者簡介：胡偉麗（1994—），女，漢族，安徽桐城市人，法學(xué)碩士在讀，單位：上海海事大學(xué)法學(xué)院，研究方向：民商法。