又到了開學(xué)季,每年在廣大新生中,都有一群生而不凡的身影——罕見病、殘障學(xué)子。身體的不尋常,并沒有阻礙他們的求學(xué)之路,因?yàn)橐宦飞隙加袧M滿的愛——
我叫陳斌,正在清華心理學(xué)系攻讀博士,也是一名杜氏進(jìn)行性肌營養(yǎng)不良癥(DMD)的患者。12 歲起,就坐上了輪椅。
從小到大,因?yàn)槲业膶W(xué)習(xí)成績一直十分優(yōu)秀,收獲過很多稱贊和榮譽(yù)。但我自己明白,陪伴我一路走來的爸媽,才是付出最多、真正不凡的人!
我曾和其他小朋友一樣,擁有過無憂無慮、健康成長的童年。但漸漸地,我變得很容易疲勞,上樓梯特別費(fèi)力,還常常摔倒。七歲那年,我被確診患有DMD。醫(yī)生說我的全身肌肉會(huì)逐漸喪失力量。當(dāng)時(shí),我還想,只要我足夠努力,就一定會(huì)戰(zhàn)勝疾病!
我每天堅(jiān)持鍛煉,跑步、騎自行車,期待身體有好起來的那一天。我們一家也開始了艱辛的求醫(yī)歷程,先后去過石家莊、北京、廣州等地。記得北京一家醫(yī)院聲稱能治我的病,我們先后去過四次,每次都要在不麻醉的情況下,四肢和軀干被扎三百針左右!那份貨真價(jià)實(shí)的“刺骨”疼痛,我現(xiàn)在想起來還心有余悸。但最終也沒有什么根本的幫助,我還是在12 歲時(shí),徹底失去了行走能力。
DMD 的影響遠(yuǎn)不止于此:我的手也無法拿起重物,日常的穿衣、洗臉、吃飯,都需要家人的協(xié)助才能完成。我一度自暴自棄,覺得自己就是命運(yùn)的棄兒。幸運(yùn)的是,我的爸媽并沒有放棄我,他們常常會(huì)拿霍金的故事鼓勵(lì)我,媽媽說:“兒子,你不用害怕,只要你還想上學(xué),我就會(huì)背你上學(xué),為你保駕護(hù)航!”
十余年來,媽媽做到了她對(duì)我承諾的一切:從我12 歲開始,她背起我每天上樓下樓,我家住在沒有電梯的五樓,每次背我上一次樓或下一次樓,她都要中途休息幾次。夏天,她的衣服很快就被汗水浸透了;冬天,無論天氣多么寒冷,她也只能穿一兩件單衣。因?yàn)榇┒嗔?,背不?dòng)我……
原本,媽媽送我上學(xué)是用一輛自行車。初二的一天,媽媽載著我,快到學(xué)校時(shí),突然一個(gè)學(xué)生騎著自行車從斜后側(cè)插了過來,就聽“咣”的一聲,我和媽媽被撞倒在地,我的腿還骨折了。不過,這場飛來的橫禍卻讓我感受到更多的愛。住院期間,媽媽每天無微不至地照料著我;爸爸忙完一天的工作,也會(huì)第一時(shí)間來陪我;我的班主任也會(huì)不時(shí)來給我補(bǔ)課,同學(xué)們每周也都會(huì)來看望我……
出院后,老爸改裝了一輛三輪車,這下我們出行就安全多了。只是在陰雨天氣,依然是很麻煩的,雖然細(xì)心的老爸在三輪上安裝了一把雨傘,但是雨稍微大一些,我們母子倆還是會(huì)被淋透。遇到這種情況,媽媽就會(huì)在把我背到教室后,立即回到家里,取一身干衣服,再送到學(xué)校,給我換上。就這樣,一年四季,風(fēng)雨無阻,我在媽媽的背上,從中學(xué)走進(jìn)了中山大學(xué)、清華大學(xué)。
從中學(xué)到大學(xué),我在學(xué)校里也一直被溫暖包圍著。高二時(shí),學(xué)校特意把我所在的教室調(diào)整到二樓的樓梯口,還騰出一個(gè)房間,作為我中午的休息室。
高考后,我如愿考入了中山大學(xué)心理學(xué)系。來到大學(xué),為了方便媽媽照料我,中大也特意安排了一間宿舍,給我們母子倆。在這間宿舍里,既有我和母親相伴的暖心回憶,也有和同學(xué)們歡聚開懷的快樂時(shí)光。我那些可愛的同學(xué)們和貼心的老師,讓我很快就融入了大學(xué)的班集體。
大一時(shí),為了豐富課余生活,我還參加了系辯論隊(duì)。辯論隊(duì)每周有三次訓(xùn)練,我從來都沒有缺席過。
當(dāng)然,學(xué)習(xí)更不能丟了,我繼續(xù)保持著一直以來的專注認(rèn)真,最后,以總評(píng)排名專業(yè)第一的成績,通過保研考試,成為了清華大學(xué)的直博生。
這些年,我在收獲眾多關(guān)心的同時(shí),也在努力地用行動(dòng)回報(bào)著社會(huì)。愛好并正在學(xué)習(xí)心理學(xué)的我,一直想讓更多人真正了解心理學(xué)。當(dāng)初,在中大時(shí),系里舉辦過一個(gè)“心理學(xué)走進(jìn)中學(xué)”的公益活動(dòng),我一聽說就積極報(bào)名啦!服務(wù)他人帶給我的成就感,也使我對(duì)公益活動(dòng)越發(fā)熱愛。大學(xué)期間,我多次參與公益,活躍于中學(xué)、社區(qū)、醫(yī)院等場所,傳播心理學(xué),為需要的人解答生活中的困惑,看到大家好奇、興奮的眼神,是我最開心的大學(xué)回憶之一。
清華大學(xué)同樣對(duì)殘障學(xué)生很友好,也給我們母子安排了一間宿舍。媽媽和我一起“讀博”——在做腦波實(shí)驗(yàn)時(shí),要給志愿者戴上“頭盔”,少了她還真是不行!平時(shí)我會(huì)在寢室里讀書、寫論文,她就去逛逛校園、準(zhǔn)備飯菜。清華園里,我有一個(gè)溫馨的家。
我也還是那個(gè)曾經(jīng)天天鍛煉的孩子,那個(gè)相信只要堅(jiān)持,就能實(shí)現(xiàn)夢(mèng)想的孩子。我期待在人類探索心理奧秘的路上,能夠留下我和愛我的人的腳印!每年的9 月7 日是“世界DMD 關(guān)愛日”,希望我的故事能讓大家更多地了解DMD 這種疾病。即便疾病禁錮了我們的身體,但擁有家人與朋友的關(guān)愛,我們一樣可以乘著夢(mèng)想的翅膀,飛翔。