? 中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì) 供稿

在第19個(gè)“世界漸凍人日”到來(lái)的前一天，6月20日，由北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)主辦、中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)指導(dǎo)的北京市關(guān)愛(ài)漸凍人康復(fù)運(yùn)動(dòng)會(huì)暨“第二屆惟愛(ài)解凍·跑熱漸凍的心”公益跑活動(dòng)在首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)舉行。來(lái)自高校、機(jī)關(guān)、企業(yè)、社區(qū)的21支公益跑代表隊(duì)和600多名志愿者一同參加了活動(dòng)。中國(guó)人壽保險(xiǎn)股份有限公司北京市分公司等6家愛(ài)心企業(yè)進(jìn)行了現(xiàn)場(chǎng)捐贈(zèng)。

此次活動(dòng)由北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心、首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)和北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心承辦?；顒?dòng)旨在通過(guò)公益跑和重現(xiàn) “冰桶挑戰(zhàn)”，喚起社會(huì)各界對(duì)漸凍人的關(guān)注和支持。一元錢支持漸凍人呼吸一小時(shí)，活動(dòng)所得捐款用于“漸凍人百萬(wàn)呼吸工程”，為全國(guó)的漸凍癥患者提供呼吸支持方面的救助。

漸凍癥，又稱肌萎縮側(cè)索硬化癥，患者因肌肉萎縮逐漸對(duì)身體失去控制，如同被“凍住”，嚴(yán)重的只能躺在床上，靠呼吸機(jī)維持生命。該病起因不明，無(wú)法治愈，被世界衛(wèi)生組織列為五大絕癥之一。

北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心作為全國(guó)首家注冊(cè)的漸凍人關(guān)愛(ài)機(jī)構(gòu)，自2013年成立以來(lái)，一直致力于為漸凍癥患者提供醫(yī)療救助、家庭護(hù)理、心理疏導(dǎo)、關(guān)愛(ài)幫助等全方位的支持。

主場(chǎng)活動(dòng)以趣味運(yùn)動(dòng)會(huì)開(kāi)場(chǎng)。毛毛蟲(chóng)、車輪滾滾等項(xiàng)目使現(xiàn)場(chǎng)氣氛逐漸升溫，隨后，活動(dòng)正式開(kāi)始。開(kāi)幕式由首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)會(huì)計(jì)學(xué)院黨委副書(shū)記孫慶福主持。

到場(chǎng)的主要嘉賓有中國(guó)社會(huì)福利基金會(huì)理事長(zhǎng)戚學(xué)森、北京市殘疾人聯(lián)合會(huì)理事長(zhǎng)吳文彥、副理事長(zhǎng)董連民、首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)黨委副書(shū)記徐芳、漸凍人基金秘書(shū)長(zhǎng)管弦悅、北京東方絲雨漸凍人罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)王金環(huán)、北京眾輝致跑體育文化有限公司總經(jīng)理李璐等。嘉賓代表們?cè)诎l(fā)言中，感謝社會(huì)各界對(duì)漸凍人的關(guān)心和支持，感謝現(xiàn)場(chǎng)跑者和志愿者的積極參與，并呼吁更多的人加入關(guān)愛(ài)漸凍人的行列。管弦悅宣布漸凍人百萬(wàn)呼吸工程第五期項(xiàng)目啟動(dòng)。

管弦悅和病友代表呂云新、病友家屬代表王和平，代表漸凍人群體致謝，并共同參與啟動(dòng)漸凍人百萬(wàn)呼吸工程五期項(xiàng)目。

簡(jiǎn)短的開(kāi)幕式結(jié)束后，8位代表上臺(tái)接受“冰桶挑戰(zhàn)”，體驗(yàn)身體“被凍住”的感覺(jué)，以表達(dá)人們對(duì)漸凍人的關(guān)愛(ài)關(guān)懷。

隨著吳文彥理事長(zhǎng)的一聲發(fā)令槍響，公益跑正式開(kāi)始，各代表隊(duì)高舉有跑友簽名的“惟愛(ài)解凍”的旗幟和各自的隊(duì)旗，依次完成象征世界漸凍人日的621米跑步，并將簽名旗傳給下一支隊(duì)伍。首都經(jīng)濟(jì)貿(mào)易大學(xué)8511班作為首支隊(duì)伍出發(fā)，該大學(xué)會(huì)計(jì)學(xué)院、工商管理學(xué)院壓軸。隨著簽名旗的傳遞，活動(dòng)也達(dá)到高潮。