本刊記者

今年才1歲的佳佳，不明原因持續(xù)高燒了一個(gè)月。日前，在醫(yī)院被診斷為惡性程度極高的“神經(jīng)母細(xì)胞瘤”?！耙郧岸紱](méi)聽(tīng)說(shuō)過(guò)這個(gè)病，沒(méi)想到嬰兒也會(huì)得腫瘤?！奔鸭训母赣H到現(xiàn)在都不能接受孩子患上癌癥這個(gè)事實(shí)。像佳佳的父親一樣，對(duì)兒童腫瘤一無(wú)所知的人非常多。

根據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計(jì)，惡性腫瘤已經(jīng)成為兒童的第二大死因，僅次子意外傷害。據(jù)統(tǒng)計(jì)，每年世界上共有超過(guò)25萬(wàn)名兒童被診斷患癌，約9萬(wàn)名兒童死于癌癥。兒童腫瘤的發(fā)生多數(shù)是遺傳基因決定的，而遺傳因素中，致癌因子的易感性或傾向性，會(huì)致使兒童患腫瘤。另外，生活習(xí)慣、外界環(huán)境、接觸有毒有害物質(zhì)也是導(dǎo)致兒童腫瘤的重要原因。

兒童腫瘤現(xiàn)狀不容忽視

我國(guó)國(guó)家癌癥中心的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，目前國(guó)內(nèi)每年兒童腫瘤新發(fā)病例約2.2萬(wàn)人，近十年來(lái)。至14歲兒童腫瘤發(fā)病率年均增長(zhǎng)達(dá)2.5%。兒童腫瘤病種多、治療難度大，部分病種診療過(guò)程涉及多個(gè)學(xué)科或醫(yī)療機(jī)構(gòu)，造成治療周期長(zhǎng)、醫(yī)療費(fèi)用高、報(bào)銷(xiāo)比例低、家庭負(fù)擔(dān)重等問(wèn)題。而我國(guó)以往尚未建立系統(tǒng)性、全面性的兒童腫瘤監(jiān)測(cè)體系，從而制約了我國(guó)兒童腫瘤相關(guān)工作的發(fā)展。

另外，兒童放化療和成人差別較大，大部分醫(yī)院的放療科不愿接收兒科病例。即便接收治療，因?yàn)閮和统扇税┌Y治療方式不同，兒童對(duì)化療藥物敏感，用藥量和時(shí)間與成人都不同，也可能會(huì)影響治療效果。同時(shí)，國(guó)內(nèi)藥廠極少關(guān)注兒童腫瘤藥物研究，兒童腫瘤相關(guān)抗癌藥物較為缺乏。這些因素均影響臨床醫(yī)生從事兒童腫瘤專(zhuān)業(yè)的積極性。因此加強(qiáng)對(duì)兒童基礎(chǔ)研究的投入，促進(jìn)創(chuàng)新，對(duì)兒童腫瘤危險(xiǎn)因素的檢測(cè)、病因的研究、加強(qiáng)預(yù)防和篩查、制定并推廣規(guī)范診療、建立專(zhuān)科醫(yī)師制度都是目前兒童腫瘤專(zhuān)科發(fā)展的重中之重。

每千名兒童擁有0.92名兒科醫(yī)生

如何優(yōu)化兒科醫(yī)療資源一直是醫(yī)療行業(yè)的關(guān)注熱點(diǎn)。按照國(guó)家衛(wèi)生健康委醫(yī)師電子化注冊(cè)系統(tǒng)數(shù)據(jù)顯示，截至2018年，我國(guó)擁有兒科醫(yī)師23萬(wàn)名，每千名兒童擁有0.92名兒科醫(yī)生。全國(guó)兒童醫(yī)院數(shù)量達(dá)228家，開(kāi)設(shè)兒科的綜合醫(yī)院等有2萬(wàn)余家，每千名兒童床位數(shù)為2.22張。

自2016年國(guó)家發(fā)布《關(guān)于加強(qiáng)兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)改革與發(fā)展的意見(jiàn)》以來(lái)，我國(guó)開(kāi)始增設(shè)本科兒科學(xué)和中醫(yī)兒科學(xué)專(zhuān)業(yè)，42所高校獲批設(shè)置本科兒科學(xué)專(zhuān)業(yè)，9所高校設(shè)置本科中醫(yī)兒科學(xué)專(zhuān)業(yè)，在40所高校開(kāi)展“5+3”一體化兒科醫(yī)師培養(yǎng)：擇優(yōu)遴選兒科（含兒外科）專(zhuān)業(yè)基地586個(gè)，近三年累計(jì)招收培養(yǎng)兒科專(zhuān)業(yè)住院醫(yī)師1.3萬(wàn)人：中央財(cái)政按照每人每年1.5萬(wàn)元的標(biāo)準(zhǔn)，支持中西部地區(qū)開(kāi)展兒科醫(yī)師轉(zhuǎn)崗培訓(xùn)，累計(jì)有6688名醫(yī)師經(jīng)轉(zhuǎn)崗培訓(xùn)合格后增加兒科執(zhí)業(yè)范圍。

兒童腫瘤診治設(shè)定點(diǎn)醫(yī)院

今年8月，國(guó)家衛(wèi)生健康委公布了首批全國(guó)兒童血液病定點(diǎn)醫(yī)院和惡性腫瘤（實(shí)體腫瘤）診療協(xié)作組名單。包括首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院在內(nèi)100多家醫(yī)院納入第一批全國(guó)兒童血液病定點(diǎn)醫(yī)院，此外全國(guó)還成立70多個(gè)兒童惡性腫瘤（實(shí)體腫瘤）診療協(xié)作組。監(jiān)測(cè)中心將對(duì)監(jiān)測(cè)點(diǎn)數(shù)據(jù)進(jìn)行監(jiān)測(cè)，努力實(shí)現(xiàn)定點(diǎn)醫(yī)院診療的同質(zhì)化。

與此同時(shí)，定點(diǎn)醫(yī)院也會(huì)“有進(jìn)有出”，不合格定點(diǎn)醫(yī)院將被從名單中去除掉?！岸c(diǎn)醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)患兒的治療規(guī)范化，未來(lái)希望各地患有腫瘤的孩子可以直接去定點(diǎn)醫(yī)院看病?！笔锥坚t(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長(zhǎng)倪鑫表示，監(jiān)測(cè)中心會(huì)對(duì)定點(diǎn)醫(yī)院的數(shù)據(jù)和質(zhì)控情況進(jìn)行評(píng)估，每年將不合格醫(yī)院予以淘汰。建立兒童腫瘤登記與監(jiān)測(cè)體系

9月21日，第29屆全國(guó)兒童醫(yī)院院長(zhǎng)書(shū)記會(huì)議在杭州召開(kāi)。會(huì)上，國(guó)家衛(wèi)生健康委近期正式批復(fù)同意國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心（首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院）設(shè)置國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心，建立兒童腫瘤登記與監(jiān)測(cè)體系，開(kāi)展全國(guó)兒童腫瘤監(jiān)測(cè)工作。中國(guó)醫(yī)院協(xié)會(huì)兒童醫(yī)院分會(huì)主任委員、國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長(zhǎng)倪鑫在會(huì)上透露，包括腫瘤患兒的電子病歷書(shū)寫(xiě)等診療規(guī)范，未來(lái)都將努力實(shí)現(xiàn)標(biāo)準(zhǔn)化。同時(shí)，國(guó)家衛(wèi)生健康委等五部門(mén)聯(lián)合印發(fā)了《開(kāi)展兒童血液病、惡性腫瘤醫(yī)療救治及保障管理工作》的通知，明確將再生障礙性貧血、免疫性血小板減少癥、血友病、噬血細(xì)胞綜合征等非腫瘤性兒童血液病，以及淋巴瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤、骨及軟組織肉瘤、肝母細(xì)胞瘤、腎母細(xì)胞瘤、視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤等兒童實(shí)體腫瘤作為首批救治管理病種。

倪鑫表示，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心（首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院）申請(qǐng)成立國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心獲批后，將承擔(dān)制定全國(guó)兒童腫瘤監(jiān)測(cè)工作計(jì)劃、實(shí)施方案：建立全國(guó)兒童腫瘤監(jiān)測(cè)信息化平臺(tái)：組織開(kāi)展監(jiān)測(cè)點(diǎn)人員及相關(guān)技術(shù)培訓(xùn)、督導(dǎo)檢查，考核評(píng)估：負(fù)責(zé)全國(guó)兒童腫瘤監(jiān)測(cè)信息的數(shù)據(jù)收集、質(zhì)量控制和評(píng)價(jià)管理：開(kāi)展國(guó)家兒童腫瘤年報(bào)編寫(xiě)和組織開(kāi)展規(guī)范化診療、早診早治方案的制定等全國(guó)兒童腫瘤監(jiān)測(cè)具體工作。據(jù)了解，為了保證數(shù)據(jù)安全，所有數(shù)據(jù)不會(huì)被上傳到云端，全部匯集到國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心。目前，國(guó)家兒童腫瘤監(jiān)測(cè)中心已開(kāi)始成立專(zhuān)家組并建立監(jiān)測(cè)平臺(tái)，預(yù)計(jì)2021年將全面開(kāi)展工作。