獨家專訪□本刊記者胡熙銘/文 常江/攝影
“孫老師,我是您的患者。昨天晚上,我愛人順產(chǎn)產(chǎn)下男孩,6 斤2兩,母子平安,一切正常。非常感謝您給我信心和勇氣,讓我看到希望。更巧的是,孩子和我一天生日,這就是命中注定的緣分,感謝您?!?/p>
10 月12 日中午,孫麗君接到這樣一條微信。
這樣的患者信息,孫麗君已經(jīng)不知道收到多少次了。每次,她都充滿喜悅。正如她在微信朋友圈中所說,“就是靠著每次來之不易的生命誕生的喜悅和幸福,咱的疲憊感頓消,又激情滿滿……多吃點”。
孫麗君,首都醫(yī)科大學附屬北京佑安醫(yī)院性病艾滋病門診主任、主任醫(yī)師。她穿著白色的大褂,沉穩(wěn)淡定的笑容,似乎有著特殊的魔力,讓人安心放松。
作為一名在傳染病臨床一線工作了三十多年的醫(yī)生,她潛心鉆研艾滋病母嬰阻斷技術(shù),先后幫助2000 余個艾滋病家庭迎來了健康寶寶,實現(xiàn)了新生兒及陰性配偶艾滋病零感染,點亮了無數(shù)HIV 感染者家庭想擁有健康寶寶的希望!
她率領(lǐng)的團隊管理著北京市54%的艾滋病患者治療隨訪工作。在他們的努力下,艾滋病的死亡率在北京佑安醫(yī)院為0.03%,病毒抑制率100%,達到國際領(lǐng)先水平。
她被患者稱為孫媽媽、孫大俠、孫老師、太陽、月亮、明燈……有的患者甚至稱她為“把我們從黑洞里拉出來的人?!?/p>
2019 年8 月8 日,在由北京市衛(wèi)生健康委主辦的第七屆“首都十大健康衛(wèi)士”揭曉頒獎活動中,孫麗君當選“首都十大健康衛(wèi)士”。
孫麗君的人生第一個重要選擇,和她父親有關(guān)。
她的父親是一位參加過抗日戰(zhàn)爭、解放戰(zhàn)爭及抗美援朝的山東老革命,進軍新疆后在烏魯木齊市工作,孫麗君就出生在新疆,在烏魯木齊市長大,所以她從小就有軍人情結(jié)。
雖然她最初的夢想是當兵,但孫麗君父親和她說:“你個子矮,當兵不合適。還不如當個醫(yī)生,可以幫助很多人?!睂O麗君聽從了父親的建議,高考后進入新疆醫(yī)科大學讀書,大學畢業(yè)之后就到了北京佑安醫(yī)院。
初到佑安醫(yī)院時,孫麗君去的是傳染科。沒多久,醫(yī)院組建婦產(chǎn)科,孫麗君就去了婦產(chǎn)科,“因為,我喜歡手術(shù)操作課程?!眲傞_始,婦產(chǎn)科病人主要是患肝炎、甲肝的孕婦,孫麗君的主要工作是對孕婦進行阻斷治療?!爱斂吹叫律鷥航瞪?,我內(nèi)心特別歡喜。那一瞬間,感覺特別好?!?/p>
年輕的孫麗君工作充滿熱情,按她自己的話,“那時候,也感覺不到累,天天值夜班,春節(jié)從來沒回過家。有時候白天做完手術(shù),晚上睡不著覺,夏天沒有空調(diào),又熱又困,嬰兒室有個空調(diào),我們就睡在地上?!?/p>
出診、進修、學習,一切按部就班。其間,她去新疆掛職三年,2002 年又回到北京佑安醫(yī)院。2002 年開始,北京佑安醫(yī)院先后開設(shè)了艾滋病母嬰阻斷分娩的病房及相應(yīng)的隔離手術(shù)室。那時候,艾滋病病人并不多,但人們對艾滋病的陌生和恐懼,是顯而易見的。
“大家剛開始先入為主,以為得了就死。實話說,那時候我也很害怕,隨著知識面的不斷增加,接觸越來越多的患者,覺得艾滋病也沒有什么,只要正規(guī)治療隨訪就行了?!睂O麗君坦言,“在診療過程中,我看到很多人想要孩子的糾結(jié)心態(tài)。我就換位思考,如果我是病人,會怎么樣。慢慢地,我對于艾滋病患者從排斥、不理解,到接納、同情,到幫助?!?/p>
和同事們一起討論患者病情
在門診樓道內(nèi),遇到患者咨詢,耐心回答并做記錄
孫麗君的辦公桌上擺著一個鏡框,照片是一位母親抱著一個嬰兒在會心地微笑,這是一個艾滋病患者送給她留存的,這其中飽含的心酸、忐忑、期待、幸福,只有醫(yī)者和患者最清楚。
2009 年,門診室來了一位年僅28 歲的孕婦。她在準備婦科手術(shù)的查體時得知自己被HIV 病毒感染,其丈夫在隨后的檢查中也被確診為艾滋病。在極度的恐懼中,她和丈夫決定打掉這個孩子。孫麗君回憶當時的情景說,“因為沒有孩子,他們不能回老家,不能看自己的父母,因為只要一回去,雙方父母都會問她這個問題,但難言之隱讓他倆真的絕望。”
“你們不用擔心。我看了你們倆的病歷,你們可以要孩子。這不是我孫大夫說的,也不是某個專家一拍腦門說的,國際國內(nèi)都有大的數(shù)據(jù),大的樣本量來支持的,艾滋病病人正常的壽命和正常人相差無幾?!彼M量用患者能聽懂的理論解釋:服用阻斷藥物,提高免疫細胞量,降低病毒載量。同時在手術(shù)操作過程中減少母親血液與嬰兒的接觸,在出生后盡快開始為嬰兒服用藥物,并持續(xù)4-6 周。采用人工奶粉喂養(yǎng),而不是母乳喂養(yǎng)。這些操作都是為了一個目的,就是阻斷母親體內(nèi)的艾滋病毒傳播給嬰兒。
“通過正確的母嬰阻斷方法,艾滋病感染者是可以擁有健康寶寶的。”孫麗君耐心的講解,對專業(yè)的自信,給了患者勇氣,讓這對夫妻一下子看到了希望。最后,這位患者通過艾滋病母嬰阻斷治療,生了一個健康的小寶寶。
“和這個孕婦一樣,很多患者來了特恐慌,內(nèi)心糾結(jié)許多問題:我?guī)啄昴芩??我能不能給我父母養(yǎng)老送終?我的錢怎么辦?這個孩子能不能要?”孫麗君告訴記者,“人們對艾滋病恐懼的來源是什么?第一,這個病傳染的途徑不好,得了腫瘤的恐懼和得了這個的恐懼不一樣。腫瘤是得了癌癥,會得到同情;但當別人一聽說某某得了艾滋病,就會歧視這個人。因為現(xiàn)在傳染途徑主要是性傳播,別人會認為得艾滋病的人不檢點。另外,這個病傳染性強,死亡率比較高。這樣的誤解讓太多人對這個病有恐懼感,也加大了患者心理的壓力?!?/p>
當這些本就內(nèi)心恐慌的艾滋病患者來到醫(yī)院時,醫(yī)生的每一句話每一個表情都能影響到患者的病情、心情,甚至對未來的希望。正是了解了患者的心理,每遇到新確診的艾滋病患者,孫麗君會先跟患者講三句話:艾滋病只要盡早檢測出來了,盡早治療,第一壽命不會受影響,第二可以正常工作,第三,結(jié)婚生子也都是沒問題的。
2010 年底,一位外地孕婦在懷孕4 個月做孕期檢查時,被檢測出感染了艾滋病病毒,當?shù)蒯t(yī)生告訴她最好不要這個孩子,因為即使吃藥阻斷后也不能為她接生這個孩子。她如晴天霹靂,怎么也無法接受這個殘酷的現(xiàn)實,絕望的她不知道自己的生命還有多久,滿腦子都是死亡。2011 年元旦過后,她和媽媽懷著忐忑不安的心情來到佑安醫(yī)院找到了孫麗君。孫麗君耐心傾聽了她的訴說并為她進行了全面檢查,給她講解了艾滋病母嬰阻斷的知識,告訴她可以在佑安醫(yī)院生孩子,還講了很多類似的病例讓她打消了心理陰影。在安撫她的同時,信心十足地告訴她,只要按時吃藥,母嬰阻斷有99%的成功率。
聽到這一喜訊,這位孕婦鼓足了生活的勇氣和信心:為了媽媽,為了孩子,她決定積極接受治療。接下來的五個月時間里,她往返于老家和北京佑安醫(yī)院之間,按時服藥,如期到北京佑安醫(yī)院做檢查。小生命將要降臨的這一天,她住進了佑安醫(yī)院婦產(chǎn)科,孫麗君親自與產(chǎn)科主任溝通,交代一些阻斷后的相關(guān)事宜。第二天上午十點剖腹產(chǎn),當寶寶呱呱墜地時,醫(yī)護人員立刻緊張地忙碌起來,采血、檢查、給寶寶及時服藥。
寶寶出生后,她不敢多看一眼,也不敢親親抱抱……經(jīng)過難熬的等待,檢查結(jié)果終于出來了,艾滋病病毒抗體為陰性,她那顆懸著的心終于落地了。他們?nèi)胰思拥每蘖?,她忍不住抱起仍在熟睡中的寶寶親了又親。
孩子的姥姥嘴里不住地念叨,不知用什么來報答北京佑安醫(yī)院,報答孫麗君。孩子的父親給寶寶起名為“天佑”,小名“安安”,一是寓意孩子是在首都北京佑安醫(yī)院出生的,是佑安醫(yī)院給了寶寶生命,二來也是希望孩子能夠得到老天的保佑,永遠健康快樂地成長。
北京佑安醫(yī)院感染中心門診是承擔我國特別是北京市的性病艾滋病的臨床診療、疾病防控及檢測的重要科室。為艾滋病感染者進行分娩,與暴露傷口接觸,這其中有無數(shù)可能發(fā)生的危險。她們的血液、體液會直接或間接地造成醫(yī)務(wù)人員感染,這也被稱為“職業(yè)暴露”。
孫麗君平時給患者做治療手術(shù),都是親力親為,所以職業(yè)暴露也避免不了。她曾遭遇了兩次危險狀況,還好最后有驚無險,經(jīng)過及時的藥物阻斷,沒有被感染病毒。
一次,在為感染者進行治療時,孫麗君不慎扎傷了手,“當時腿都軟了,幻想了無數(shù)種可能。我趕緊吃阻斷藥。那時候的阻斷藥還沒有現(xiàn)在的效果好,我吃了之后反應(yīng)很厲害,惡心、吐、腹瀉、頭暈、頭疼?!睂O麗君坦言,“以前當婦產(chǎn)科大夫時,經(jīng)常被針扎。那時候覺得沒什么,因為都打過乙肝疫苗。但那一次我是真的害怕?!?/p>
孫麗君面臨的不僅僅是風險,還有歧視。很多人都問過孫麗君同一個問題:“你老公怎么會讓你干這個?”
“記得我女兒小的時候,姥姥帶著孩子在公園里玩耍,碰到一對夫妻,當時聊得很開心,當聊到孩子的媽媽是做什么時,姥姥很自豪地說:‘我的女兒是治療艾滋病的醫(yī)生?!@時候,那對夫妻立刻從口袋里拿出了口罩,像躲‘瘟疫’一樣的跑了?!?/p>
平淡地說著擦肩而過的危險和不被理解的往事,孫麗君早已沒有了擔憂和不被理解的委屈。“這些年我已坦然。危險的遭遇讓我更加理解了患者的心情,也更加理解了我工作的意義。我把很多患者的信息和痛苦、名字記在心上,我深深知道,這類人群更知道生命的可貴?!?/p>
2013 年,孫麗君正式接手了佑安醫(yī)院性病艾滋病門診,也進入了職業(yè)生涯最艱難的時期。
每天早上不到7 點,孫麗君就到醫(yī)院,晚上九點才從醫(yī)院出來回家?!拔沂且粋€凡事追求極致的人,無論是做幻燈,還是治療細節(jié),都追求做到最好。那時候,孩子要小升初了,又沒老人幫著帶,許多同學的家長都是請假陪孩子學習,但我沒有時間陪孩子,加上經(jīng)常性出差,愛人就說你這也太累了,不行別干了!”但孫麗君依然堅持著。她告訴記者:“既然選擇了這條路,就要走下去。既然選擇了做一名傳染科醫(yī)生,就要承擔這份風險?!睂O麗君的明眸深處,似乎隱藏著一抹旁人難以發(fā)現(xiàn)的執(zhí)著,那股執(zhí)拗的堅韌,她決定的,一定堅持到底。
記得有一句話說,如果一個人真心想做一件事的時候,整個世界都會給他讓路。
危險、歧視沒能阻擋住孫麗君的前進步伐,反而讓她更加堅定。她告訴記者:“其實,傳染病不是那么可怕,做好防護,是不會恐慌的。作為一名臨床大夫,吹得天花亂墜,解決不了患者的問題便毫無意義。所以,我一定要踏踏實實做事,做出成績來。作為醫(yī)生,最大的幸福就是有職業(yè)認同感、幸福感?!?/p>
與危險擦肩而過,對孫麗君的心態(tài)改變起了重大作用。她深深明白,在這個世界上,身份地位固然也是一種力量,但最容易被認可的,無疑還是通過自身努力而來的力量。
從此,她更加潛心鉆研艾滋病母嬰阻斷技術(shù),2016 年,她創(chuàng)建了艾滋病患者“點、段、面”個案全程管理,奠定了在全國艾滋病診療中的領(lǐng)先地位,是全國艾滋病免費治療的典范。
2018 年,她發(fā)表的艾滋病單陽家庭生育研究方案被美國《艾滋病孕產(chǎn)婦抗病毒治療指南》引用,2017 年她參與的有關(guān)艾滋病母嬰阻斷的科研項目獲得北京市科技進步三等獎。
孫麗君打開手機,給記者看一張張寶寶的照片?!斑@是外地一對患者夫妻的孩子。8 月23 日,他們來看我了。你看,這孩子多可愛?。】吹剿麄円患胰?,我很有成就感。他們夫妻進行抗病治療5 年了,孩子從出生到現(xiàn)在的照片,我都有???,這是孩子小的時候?!?/p>
孫麗君手機里,還有外國孩子的照片?!瓣栃詪寢層?00 例,爸爸陽性媽媽陰性的有2000 多例。我一點也沒有遺憾,雖然天天忙,但和許多患者成了朋友。”孫麗君說:“我特別感激我的同事們。他們和我一起加班加點,不但治療身體上的疾病,還做心理疏導(dǎo)。能引領(lǐng)一群人做一件有意義的事,我自豪、驕傲、無悔?!?/p>
孫麗君的科室共24 人。有的醫(yī)院艾滋病門診是每周固定時間,而孫麗君的門診是全工作日接待。她要求工作人員在門診首先對患者進行培訓(xùn)?!拔以趺纯赡軙眠@種病呢?”第一次走進這個科室的人,震驚大多超過了對于死亡的恐懼,從痛不欲生的崩潰,到平復(fù)心情,再到接受現(xiàn)實,這個過程可能是一個月,一年,甚至是三年。
要讓患者走出陰霾,需要在治療方面、心理方面等各個方面努力。正如孫麗君所說,“對于艾滋病,醫(yī)療只是一部分,更多的是需要心理疏導(dǎo)。所以我們對病人進行分層、分流、分類管理。分層是根據(jù)病人就診時間段分層,分流是老病人到快捷門診,新病人到專家門診,分類則是按照年齡、性別分,青少年、老年病人、女性病人、雙陽家庭等都有專門人員管理。”
在門診里,每一位前來就診的患者,孫麗君都能親切地叫出他們的名字,與他們面對面交流,耐心地與他們探討生活中的苦惱與焦慮。
兩名外地小伙子,都因同性性行為感染了艾滋病毒。他們二人通過QQ 群認識后,約好時間一同來到孫麗君的門診。在檢查完患者的艾滋病流調(diào)表后,孫麗君不忘叮囑他們,在與另一個感染艾滋病病毒的性伴侶進行性生活時,不要覺得反正都已經(jīng)感染了就無所謂,實際上,陽性人群進行無套性行為,梅毒感染率可以達到40%。
一位患者由于臨床診斷和實驗室診斷之間出現(xiàn)不符,孫麗君親自同國家CDC、市CDC、豐臺CDC 等部門進行了數(shù)十次的交流,多次聯(lián)系進行免費復(fù)查,最終解決了該患者診療的行政及醫(yī)療手續(xù),將患者診療矛盾化解。
還有患者因住院湊不齊手術(shù)費,孫麗君親自幫助患者申請機會性感染工作經(jīng)費住院窗口開放,并發(fā)動同事們一起獻愛心?;颊呷滩蛔】拗f:“她就是我這輩子的恩人,真的不知道怎么感謝孫主任。”
她尊重患者,面對折返簽字的患者,她都會真誠致歉,“對不起,讓您再跑一趟”;她體貼患者,面對復(fù)診開藥、打針的患者,她都會細致地叮囑,“下次復(fù)診不用掛我的號了,價格又貴,等的時間又長,我們所有的醫(yī)生都很優(yōu)秀”;她也會無奈地“教訓(xùn)”病人,“你想找點刺激的,但刺激就會出問題”。
她和艾滋病患者做朋友。“其實,我們每個人在某些方面可能都是少數(shù)?!?/p>
來自天津的艾滋病患者張云生(化名)說,“許多大夫?qū)<业膽B(tài)度給我的感受就是我們是另類,我們是咎由自取,可是孫主任沒有?!痹趯O麗君的感染下,張云生(化名)也參加小組志愿者的活動,從孫麗君那里懂得了很多治療方面的知識,心理上也提升了一個檔次。
第一次采訪孫麗君的那天,是一個周六晚上。在柔和的燈光下,孫麗君身穿一身藏藍色職業(yè)套裝,穩(wěn)重、淡然。她剛開完一個會,又到北京璞酒店,為的是能參加次日上午8 點的一個專業(yè)學術(shù)性會議。
作為首都醫(yī)科大學附屬北京佑安醫(yī)院性病艾滋病門診主任、主任醫(yī)師,孫麗君每天的日程,安排的都很緊?!搬t(yī)學是不斷進步的,需要不斷學習?!彼檬洲哿艘幌骂^發(fā),臉上露出些疲憊,“今晚又不能回家了?!?/p>
事實上,門診只是孫麗君工作的一部分。她帶領(lǐng)的團隊還管理著北京市54%的艾滋病患者的治療隨訪工作,他們用優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)和愛心,使艾滋病患者的死亡率在北京佑安醫(yī)院降低至0.03%,病毒抑制率達到100%,在降低病人的死亡率和病毒抑制率方面都遠超國際水平。作為帶頭人,孫麗君常常督導(dǎo)個案及醫(yī)師對重點患者的隨訪工作,并親自打電話動員患者來院檢測,為此每天她接打電話近百次。
為最大限度方便患者就診,佑安醫(yī)院增加多項特色服務(wù),如“綠色通道轉(zhuǎn)介、個案管理、一站式服務(wù)”“抗病毒治療小組”“愛心家園門診小組”“患者分類管理”等模式。其中門診的“個案管理、綠色轉(zhuǎn)介通道、一站式服務(wù)”是北京市及全國艾滋病免費治療的典范,奠定了佑安醫(yī)院在全國性病艾滋病診療中的領(lǐng)先地位。
從2013 年開始,孫麗君進入高校進行健康宣傳教育,接觸了更多年輕人,也越來越意識到工作的意義和價值。
她工作日出診,周六日則馬不停蹄地奔走在授課、參加專業(yè)論壇或傳染病公益活動的路上。
10 月10 日,她走進大東北,參加了“美好青春我做主”——2019 年紅絲帶青春校園行活動。圍繞艾滋病的傳播途徑、防治方法、后期治療等問題,為學生們上了一堂生動的防艾公開課。
10 月16 日,孫麗君南下趕赴杭州,參加了第六屆全國艾滋病學術(shù)大會,她在大會上做了“艾滋病母嬰阻斷”的報告,自己還錄了“感染HIV 之后還可以生育嗎”的視頻。同時,她現(xiàn)場簽贈了她主譯的《艾滋病病毒感染妊娠婦女治療及預(yù)防艾滋病病毒母嬰傳播》美國指南及《HIV 陽性孕產(chǎn)婦全程管理指南》。
她多次組織醫(yī)師進入社區(qū),宣傳艾滋病、性病預(yù)防及治療知識,讓人們知道艾滋病并不可怕,可以控制,也能懷孕生出健康的寶寶,讓更多人了解艾滋病,了解母嬰阻斷,接納艾滋病患者,消除對他們的歧視。
孫麗君表示,目前艾滋病的母嬰阻斷技術(shù)已經(jīng)非常成熟,“雖然官方的數(shù)據(jù)是還有4.5%的感染可能性,但在北京等大城市,甚至一些偏遠地區(qū),只要媽媽堅持按時服用抗病毒藥物,病毒載量監(jiān)測不到,就可以生出健康的寶寶。母嬰阻斷成功率幾乎可達到100%。如果陽性方積極進行抗病毒治療,是不會傳染給陰性方和孩子的。要記住,艾滋病是傳染病而不是遺傳病?!?/p>
“有時常想,是否不用這么累。但在我的概念中,原地踏步就是退步,哪怕進步一點點……咱做不了高大上的,那就來點接地氣的,實干的……”孫麗君說,“我們能做的就是將正能量傳遞,讓更多的人接納他們,尤其是他們的家人,有了家人的愛與支持,他們的路會走得更遠,更順暢!”
門診團隊合影(圖片來自孫麗君)
雖然孫麗君工作上嚴格要求自己和門診的同事,但在生活上,她是個很簡單的人。
“我不愛穿,吃飯也簡單,最喜歡吃面條,不是很愛花錢?!?/p>
她喜歡走路,她曾經(jīng)沿著北京二環(huán)走了一圈;她喜歡爬山,泰山、峨眉山、黃山、廬山、青城山、武夷山、長白山……都留下過她的身影。
她喜歡環(huán)境干凈整潔,佑安醫(yī)院辦公室的窗臺上,擺了花。
她最大的樂趣是做飯和做家務(wù)。在家的時候,她蹲在地上擦地,自己擦窗戶,十多年了,她家的插銷還和新的一樣?!白黾覄?wù)也是我緩解壓力的一種方式。最大的樂趣就是做家務(wù)累了一個人躺在沙發(fā)上看小說。”
她喜歡香水,家里、辦公室都有,工作間隙,她和門診的年輕人聊香水話題,有了香水也和大家一起分享?!斑@樣心情愉悅?!?/p>
如何看待生命?“生命只要有價值就行。你覺著快樂,不給別人添麻煩。要有感恩的心,不管遇到什么事,煩惱、痛苦,要往正向去想?!睂O麗君說,“給人以希望,就是最大的人生價值?!?/p>
一次,孫麗君和家人去玩,走錯了方向。愛人著急時,她說:“有什么可急的,咱們沒來過這里,就當看風景了?!彼J為發(fā)生矛盾時,要找找自身的原因。有時候要出差,孫麗君就對同事說,“把你們的信息發(fā)給我,我讓別人給你們訂機票?!眲傞_始有的同事會把自己的身份證和電話號碼寫在一張紙上,拍照發(fā)她。孫麗君就說:“你們把信息發(fā)給我,我再發(fā)給別人,讓別人一個字一個字敲出來,你們考慮過別人的感受嗎?”
這就是孫麗君,她不但改變了患者的生命,也以樂觀的思想影響著家人?!拔遗畠赫f要像我一樣,立志學醫(yī),幫助更多的人。”說到這里,孫麗君一臉幸福:“祝福女兒,祝福孩子們!你們一定要愛自己、愛生活,才會有更好的未來。”
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