李萌 張玲玲

據(jù)報道全球早產(chǎn)兒（胎齡＜37 周）的發(fā)生率超過10%，且呈上升趨勢[1]，早產(chǎn)兒已成為一項重要的公共衛(wèi)生問題。隨著醫(yī)學技術的進步，早產(chǎn)兒救治成活率雖然明顯提高，但存活早產(chǎn)兒的生活質量并不樂觀，在后期的生長發(fā)育過程中比正常足月兒存在更多風險。研究顯示，早產(chǎn)兒腦癱的發(fā)生率達足月兒的70～80 倍，認知障礙的發(fā)生率也顯著高于足月兒[2]。早產(chǎn)兒由于各器官發(fā)育不成熟、免疫功能不完善等原因，出生后常被立即送入新生兒重癥監(jiān)護室（Neonatal intensive care unit，NICU）進行救治，經(jīng)各種治療與護理，使早產(chǎn)兒的病情穩(wěn)定或好轉。然而短期住院并不能滿足早產(chǎn)兒康復和成長的需要，長期家庭照護更為重要，足夠的家庭支持對早產(chǎn)兒的康復與健康成長起著重要作用[3]。近年來，家庭支持成為早產(chǎn)兒研究的重要方向。研究表明[4，5]，開展患兒家庭支持，不僅可以減少其父母的經(jīng)濟及精神負擔，而且可以提高對患兒的照護能力，進而改善患兒的身心健康?，F(xiàn)對NICU 早產(chǎn)兒家庭支持的實施策略及成效進行綜述，以期為NICU 開展早產(chǎn)兒家庭支持護理提供參考。

1 家庭支持

1.1 家庭支持的概念家庭支持即在尊重和滿足家庭差異性需求的基礎之上，通過培養(yǎng)家庭的自足感（self-suficiency）和賦能感 （empowerment），以維持和提高家庭照護能力。家庭支持的作用不僅是幫助家庭簡單的解決問題，更重要的是提升家庭自身解決問題的能力。

1.2 家庭支持的應用及發(fā)展20 世紀60 年代，家庭支持開始應用于精神病學領域；20 世紀70 年代末期，在美國各地相繼出現(xiàn)一些家庭支持服務的雛形—家庭資源項目（family resource program）；20 世紀80 年代，家庭支持服務開始逐漸發(fā)展為組織化、專業(yè)化；到了20 世紀90 年代，隨著以障礙兒童家庭為中心的服務模式的倡導，家庭支持服務被應用于兒童社會性發(fā)展研究領域；20 世紀末21 世紀初，家庭支持逐漸開始應用于NICU 患兒家庭中[6，7]。

提供家庭支持者關注家庭的需求、家庭系統(tǒng)的積極力量及現(xiàn)有資源，在服務過程中與家庭建立起一種尊重、平等、共享的合作關系，幫助這些家庭設定疾病相關的短期目標或者長期目標，鼓勵家庭成員充分發(fā)揮自身現(xiàn)有力量，或者給予該家庭其他特殊幫助，使其獲得新資源和新技能，以達到需求目標[6]。

2 開展NICU 早產(chǎn)兒家庭支持的必要性

家庭需求在一定程度上代表家庭功能或家庭資源不足的假設，探討需求的來源及項目，可推論出家庭支持的方向與內容。研究發(fā)現(xiàn)，早產(chǎn)兒住院期間及出院后其家庭均有較高的需求，且未得到完全滿足[8，9]，導致早產(chǎn)兒家長出現(xiàn)不同程度的焦慮、抑郁等負性心理狀態(tài)，使早產(chǎn)兒及其家長的生活質量嚴重降低、家庭育兒功能弱化，對早產(chǎn)兒康復與成長產(chǎn)生不良影響。家庭作為患兒完成追趕性生長的最理想環(huán)境，也是早產(chǎn)兒成長和教育的主要場所，更是早產(chǎn)兒最重要、最有效的資源[7]，足夠的家庭支持有助于早產(chǎn)兒的康復與成長。

3 NICU 早產(chǎn)兒家庭支持的實施策略

3.1 早產(chǎn)兒住院期間早產(chǎn)兒非預期的出生及出生后入住NICU，給早產(chǎn)兒家庭帶來一定的沖擊，使早產(chǎn)兒家長產(chǎn)生焦慮和恐懼等心理體驗，造成不同程度的心理及精神壓力[10]。20 世紀70 年代，美國醫(yī)學界開始意識到患者家庭的功能與作用，為此提出以家庭為中心的護理概念[11]。1993 年，Harrison[12]提出了以家庭為中心的護理在NICU 的準則，指出家長在新生兒住院期間照護中應有充分的參與權和決策權，家長與醫(yī)護人員的合作會對醫(yī)療保健效果產(chǎn)生積極影響。

國外醫(yī)院重視早期接觸，在早產(chǎn)兒入住NICU期間，允許家庭成員進入NICU 參與早產(chǎn)兒的治療和照護，讓家長協(xié)助護理并成為早產(chǎn)兒日常護理的核心力量。北美多個國家采用以家庭為中心的護理模式，提倡袋鼠式護理，讓父母與嬰兒皮膚接觸，給父母提供心理支持、社會支持等，重視增加父母的育兒知識和育兒信心[13，14]。O'Brien 等[15]融合人道主義照護模式與以家庭為中心的護理模式內涵，提出醫(yī)護人員和家庭共同照顧早產(chǎn)兒的護理模式，即家庭參與式護理模式，在該模式中父母是早產(chǎn)兒住院期間日常護理的核心力量。

而國內現(xiàn)行的醫(yī)療體制下，大多數(shù)NICU 仍然實行封閉式管理，較難徹底實現(xiàn)開放性NICU[16]。而且護理人員對家庭參與護理、健康教育等認知的不足，在一定程度上限制了家庭支持干預的開展[17]。但我國學者基于“家庭參與護理”的理念，也探索出了多種家庭支持方法，如建立預出院病房[16]、家庭病房[18]、提升家庭出院準備度[19]等。在這些研究中，父母并未參與到早產(chǎn)兒的護理中，更多的是作為一個旁觀者或醫(yī)護人員的協(xié)助者，被允許觀看、摟抱自己的孩子，被動地接受醫(yī)護人員傳授的各種育兒信息。

隨著人們對健康需求的不斷提高，家庭參與患兒的護理是必然趨勢。讓早產(chǎn)兒家長進入NICU 參與護理，滿足了家長親近患兒、獲得信息、心理支持等方面的需求，減輕了患兒家長的焦慮，提高了其滿意度。另外，醫(yī)護人員積極的工作態(tài)度和較高的工作效率也得到了患兒家長的尊重，其能力得到肯定，在一定程度上提高了NICU 醫(yī)護人員的滿意度。

3.2 早產(chǎn)兒出院后早產(chǎn)兒出院后，其家庭不僅面臨患兒高再入院率、營養(yǎng)不良、生長發(fā)育遲緩等多種問題，而且缺少醫(yī)護人員的支持，因此，建立一個專業(yè)的多學科團隊，為早產(chǎn)兒家庭提供醫(yī)療、情感、教育等方面的支持非常必要。

在國外，早產(chǎn)兒出院后的家庭支持服務形式多樣、內容豐富，不僅有專業(yè)團隊，也有相應的政策法規(guī)為早產(chǎn)兒家庭提供支持服務。由護理專家（APN）、公共衛(wèi)生護士（PHN）、延續(xù)護理教練等專業(yè)人員實施的延續(xù)護理服務[20，21]，包括居家護理模式、遠程醫(yī)療服務模式[22]、隨訪模式[23]等。在德國，相關的家庭保健機構會在早產(chǎn)兒出院后，給該家庭分配一名社會工作者到家中，協(xié)助早產(chǎn)兒父母進行健康照護，教會父母認識和理解早產(chǎn)兒行為的潛在含義[24]。政府也會提供各種方式的家庭支持服務，包括信息咨詢、培訓、喘息服務、居家協(xié)助等，也有通過多個家庭聯(lián)合組成的家庭團體組織提供直接的家庭支持[25]。

目前我國在早產(chǎn)兒出院后不僅缺乏專門以家庭作為基本單位的相應政策，也缺乏具有很強操作性的社會行動項目及政策內容[7]，在早產(chǎn)兒延續(xù)護理方面仍處于探索階段。我國學者嘗試探索了多種延續(xù)性護理的實踐形式，如個案管理式[26]、家庭參與式[27]、多學科團隊式[28]、遠程醫(yī)療網(wǎng)絡服務式[29]等，為早產(chǎn)兒家庭提供育兒知識、育兒技能、情感支持等。但是與國外相比，目前國內還缺乏大樣本、多中心的早產(chǎn)兒延續(xù)性護理方面的研究，尚未有一套規(guī)范的實施標準，為各地開展延續(xù)性護理提供實踐指導[30]。

為早產(chǎn)兒家庭提供個性化、靈活可操作的后續(xù)資源供給，有利于提高早產(chǎn)兒照顧者的照護能力，促使早產(chǎn)兒有效康復和健康成長。

4 NICU 早產(chǎn)兒家庭支持干預的效果

4.1 家庭支持對早產(chǎn)兒的影響家庭支持可以縮短早產(chǎn)兒住院時間，促進早產(chǎn)兒的體格和神經(jīng)心理發(fā)育，降低早產(chǎn)兒的患病率和再入院率。一項以家庭為中心的護理模式對NICU 早產(chǎn)兒和父母影響的系統(tǒng)評價和Meta 分析研究顯示，以家庭為中心的護理模式可以促進早產(chǎn)兒體重的增加，降低早產(chǎn)兒的再入院率。方嬌嬌[28]依據(jù)Ahmadi 延續(xù)性護理模式，構建了從早產(chǎn)兒入院至居家的延續(xù)性護理方案，促進了早產(chǎn)兒的神經(jīng)心理發(fā)育。

4.2 家庭支持對早產(chǎn)兒家長的影響家庭支持可以促使早產(chǎn)兒家長盡快適應角色、提升照顧能力、改善負性心理狀態(tài)、提高滿意度。Wataker 等[31]報道，每天24h 陪在早產(chǎn)兒身邊并提供照護的母親在照護患兒時有更多的信心。Pados[32]的研究表明，讓母親與患兒進行皮膚接觸可作用于應激反應系統(tǒng)，降低早產(chǎn)兒及其母親的壓力及焦慮情緒。

4.3 家庭支持對醫(yī)護人員的影響家庭支持可以促進醫(yī)護人員的自我提升。讓父母進入NICU，成為早產(chǎn)兒日常生活護理的主要照顧者對醫(yī)護人員來說可能是一種挑戰(zhàn)，他們面臨因提供以家庭為中心的護理所必需的改變，所以，對醫(yī)護人員來說需要學習和教育。國內外學者對加入家庭參與式護理模式研究的護士進行訪談，大多數(shù)受訪者認為實施該模式不僅提升了自身的專業(yè)知識及專業(yè)技能，同時轉變了以往的護理觀念，由護理行為的實施者轉變?yōu)榻逃?、引導者，使護理人員更加主動地全面考慮問題，并主動學習以充實自己[17]，既提高了護理服務質量，也緩和了緊張的醫(yī)患關系[33]。

4.4 家庭支持對醫(yī)療資源的影響家庭支持有助于降低醫(yī)療成本、節(jié)約醫(yī)療資源。一方面，在早產(chǎn)兒住NICU 期間讓患兒家長參與護理，可縮短患兒住院時間，降低醫(yī)療費用，減輕家庭的經(jīng)濟負擔[15]；另一方面，在家庭育兒生活中，父母的育兒信心和育兒能力增強，焦慮、抑郁等負性情緒改善，降低了早產(chǎn)兒出院后的患病率、再入院率及其他醫(yī)療資源的使用率[32]。

綜上所述，家庭支持已受到國內外學者的關注并廣泛應用，且國外已實現(xiàn)了早產(chǎn)兒住院期間及出院后全方位的家庭支持，但我國在早產(chǎn)兒家庭支持方面仍有很大的發(fā)展空間。目前仍待解決的問題首先是提高護理人員對早產(chǎn)兒家庭支持的認知與臨床實踐，增進早產(chǎn)兒家長對家庭支持服務的了解；其次，在早產(chǎn)兒住院期間盡可能創(chuàng)造條件讓家長與患兒早期接觸，并建立專業(yè)團隊在早產(chǎn)兒出院后繼續(xù)提供家庭支持服務；最后，增加早產(chǎn)兒住院期間及出院后一體化家庭支持方案的構建并評估其成效方面的研究，借鑒國外先進的家庭支持方案，與我國國情相結合，建立科學、可行的早產(chǎn)兒家庭支持計劃，并在實踐中不斷完善早產(chǎn)兒家庭支持服務，以促進早產(chǎn)兒的康復與成長，幫助早產(chǎn)兒家庭健康過渡。