賽諾菲(中國(guó))核心產(chǎn)品醫(yī)學(xué)部負(fù)責(zé)人尹慧秋女士。

疫苗接種醫(yī)生鄭愛榮。

戈謝病病友賈曉雨。

即使當(dāng)“南”字成為99.9%的人掛在嘴邊的口頭禪，還有0.1%披荊斬棘般習(xí)以為常地把難關(guān)逐個(gè)擊破。其間，有一種人站在社會(huì)金字塔頂端，還有一種人是真正領(lǐng)會(huì)過生命拋來(lái)的“南”題，嘗過生活的苦，于是覺得眼前的小磕小絆都是命運(yùn)附贈(zèng)的糖。

賈曉雨的父母對(duì)他的期待和大部分家長(zhǎng)對(duì)子女的期待一致，操心他的婚姻、事業(yè)、在哪里安家落戶、工作前景如何，不太一樣的是，這樣看似常見的焦慮卻讓一家人甘之如飴。“我家原本沒有機(jī)會(huì)像其他家庭一樣為這些事情操心，這對(duì)我們來(lái)說(shuō)已經(jīng)是最大的變化?！睍杂杲忉?。

所謂的“變化”前后是指患有罕見病之一“戈謝病”的賈曉雨及其弟弟——曾給這個(gè)家庭帶來(lái)的手足無(wú)措，以及接觸到正確治療手段后逐漸靠近正軌的生活。據(jù)專家估測(cè)，在中國(guó)，像曉雨這樣的病人約有3000-8000名，目前僅有三百多名患者被確診。

戈謝病是一種極罕見的遺傳病，由于人體內(nèi)缺少β-葡糖腦苷脂酶而引發(fā)。由于沒有酶的代謝，葡萄糖腦苷脂會(huì)在體內(nèi)貯集，發(fā)生多系統(tǒng)的脂質(zhì)沉積，累及骨髓、骨骼及神經(jīng)系統(tǒng)，侵蝕肝脾臟。大多數(shù)病人的肝脾會(huì)異常腫大，如不進(jìn)行干預(yù)，會(huì)導(dǎo)致疼痛、癲癇，嚴(yán)重的會(huì)造成終身殘疾，甚至死亡。

癥狀在曉雨身上顯現(xiàn)。風(fēng)濕病般的腿痛開始向尚且年幼的他侵襲，持續(xù)了兩三年，血小板過低導(dǎo)致他經(jīng)常無(wú)故出血且難以止血，異樣漸漸影響他的生活，他不得不因此休學(xué)。小他三歲的弟弟病癥則更為嚴(yán)重。

父母帶著兩個(gè)兒子四處求醫(yī)，縣里、市里、省里的醫(yī)院都跑遍了，卻沒有對(duì)癥的藥物。他們不得不細(xì)細(xì)搜尋民間偏方，每一次都仿佛抓住了救命稻草般，聽說(shuō)什么有效就信心滿滿地去試，一頓的藥量少則七八粒動(dòng)輒十幾粒。后來(lái)他們才知道，那些藥物不僅毫無(wú)效果，有些甚至含有毒性。

即使在2020年的北京，社區(qū)醫(yī)院的電腦聯(lián)網(wǎng)也無(wú)法搜索到戈謝病的資料。不難想象，上世紀(jì)90年代的醫(yī)療條件下，聽說(shuō)過罕見病的醫(yī)生比罕見病更罕見，更遑論治療。

幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)后，1996年，河南省人民醫(yī)院最終開出了確診證明——“戈謝病”。彼時(shí)，“戈謝病”在當(dāng)時(shí)的醫(yī)學(xué)界交流還處于初級(jí)階段，省人民醫(yī)院雖然收錄了這個(gè)病的名稱，但專家們并不清楚相關(guān)的治療手段。

為緩解基礎(chǔ)癥狀，他們作出了脾臟“切除”的方案——嚴(yán)格來(lái)說(shuō)，這算不上治療，只是暫時(shí)緩解病痛的方法。

2009年，新醫(yī)改啟動(dòng)，建立覆蓋城鄉(xiāng)居民的基本醫(yī)療衛(wèi)生制度成為重要目標(biāo)。隨著時(shí)間的推移，戈謝病的確診時(shí)間在逐漸縮短，誤診比例在逐漸下降。種種跡象表明，越來(lái)越多的醫(yī)務(wù)工作者扎實(shí)地落實(shí)對(duì)每一項(xiàng)疾病的探索，他們像細(xì)胞一樣密布覆蓋各層級(jí)醫(yī)生，不斷有醫(yī)生選擇扎根基層，從治療到預(yù)防，關(guān)心每一個(gè)人的健康問題。

讓愛貼地飛行

鄭愛榮就是這樣一位基層醫(yī)務(wù)工作者，她是浙江省安吉縣遞鋪街道衛(wèi)生院一名普通的疫苗接種醫(yī)生。

1999年至今，伴隨健康中國(guó)“強(qiáng)基層”醫(yī)療衛(wèi)生目標(biāo)戰(zhàn)略的發(fā)展，疫苗接種的重要性日益凸顯。基層衛(wèi)生院由于工作性質(zhì)問題，以防控為主。對(duì)于負(fù)責(zé)“計(jì)劃免疫”的鄭愛榮來(lái)說(shuō)，工作量一直相對(duì)繁重。

20年前，由于信息渠道閉塞，村民對(duì)于防疫工作不了解、不信任、不接受。因此，除去坐班接診的日子，她日復(fù)一日?qǐng)?jiān)持挨家挨戶走訪，對(duì)轄區(qū)內(nèi)的兒童進(jìn)行疫苗接種情況摸底調(diào)查，宣傳防疫工作。

村民的不配合她習(xí)以為常，碰的壁多了，便有了“流動(dòng)作戰(zhàn)”的經(jīng)驗(yàn)，看見誰(shuí)家門前晾的小孩衣服再前去敲門，然后亮出工作證件，盡管仍然免不了被拒絕，但哪怕敲開的百戶家門里有一個(gè)人愿意聽她講也是收獲。

2019年12月，疫苗管理法正式施行，對(duì)疫苗的研制、生產(chǎn)、流通、接種、監(jiān)管的各個(gè)環(huán)節(jié)制定了最嚴(yán)格的管理制度，以保證疫苗質(zhì)量、滿足供應(yīng)需求。在此背景下，除了加速將更多的創(chuàng)新疫苗引入中國(guó)外，對(duì)于疫苗接種服務(wù)的提升也同樣急迫。

回憶工作之初，鄭愛榮的接種工作日只有1天/月，而今頻率則大大提升為1.5天/周，接種忙季時(shí)一個(gè)上午的人流量便達(dá)到200人次。鄭愛榮忙在手邊，也樂在心里。

化被動(dòng)為主動(dòng)，賽諾菲巴斯德看到了疫苗的真正價(jià)值。全球范圍內(nèi)，賽諾菲巴斯德有二十多個(gè)產(chǎn)品，超過13款在研產(chǎn)品，滿足大眾多元化的健康需求。而扎根中國(guó)二十多年以來(lái)，賽諾菲巴斯德積極提速創(chuàng)新產(chǎn)品引入，已推動(dòng)滅活脊髓灰質(zhì)炎疫苗（IPV）納入國(guó)家免疫規(guī)劃。

接種日的繁忙是鄭愛榮工作的冰山一角。沒有固定雙休，忙起工作來(lái)顧不上參加女兒的班級(jí)活動(dòng)，她要承擔(dān)的工作從預(yù)防接種逐漸擴(kuò)展至監(jiān)測(cè)慢性高血壓、糖尿病、社區(qū)老年人的健康管理……一同畢業(yè)的同學(xué)們多數(shù)已經(jīng)轉(zhuǎn)行，唯有她堅(jiān)持了下來(lái)。

人文溫度之外，接種服務(wù)的升級(jí)還有智能化助力。據(jù)悉，賽諾菲巴斯德將與多方合作推出“全場(chǎng)景守護(hù)”的智慧化、數(shù)字化接種門診，更好地為中國(guó)民眾提供安全、便捷和高效的疫苗接種體驗(yàn)。整個(gè)疫苗接種過程中，數(shù)據(jù)的共享和智能運(yùn)用，也能夠?yàn)楣芾聿块T疾病預(yù)防提供數(shù)據(jù)積累。

“有救了”

在全球六千多種罕見病中，僅有1%的罕見病是幸運(yùn)的——有標(biāo)準(zhǔn)化的解決方案，戈謝病就是其中之一。

由于藥費(fèi)高昂，自1999年起，中國(guó)一些戈謝病患者不得不長(zhǎng)期依靠賽諾菲公司向世界健康基金會(huì)捐贈(zèng)的藥品來(lái)維持生命。同年，曉雨和弟弟成為受援對(duì)象，至今已有20年。

此前，由于自小就疾病纏身，曉雨甚至已經(jīng)習(xí)慣了這樣的狀態(tài)，并未幻想過如果自己“健康”，人生會(huì)是怎樣。對(duì)世界產(chǎn)生探索的欲求和認(rèn)知，于他而言都是奢望。

幾經(jīng)輾轉(zhuǎn)，自2009年開始，思而贊進(jìn)入中國(guó)，慈善合作方變?yōu)橹腥A慈善總會(huì)，項(xiàng)目也更名“思而贊慈善援助項(xiàng)目”，賽諾菲公司由此向130余名中國(guó)戈謝病患者提供無(wú)償?shù)乃幤吩牙塾?jì)逾14億人民幣，在減輕他們藥費(fèi)負(fù)擔(dān)的同時(shí)，也全力助其回歸正常生活。

背后的力量

2019年12月28日，《2019戈謝病患者生存狀況調(diào)研報(bào)告》發(fā)布。報(bào)告顯示，61.9%的患者有過誤診的經(jīng)歷，27.9%的患者需要1-5年才能確診；2.7%的患者需要花費(fèi)10年以上的時(shí)間才能夠了解自己所患的疾病。相比國(guó)外，我國(guó)的確診年齡已經(jīng)相對(duì)偏短。報(bào)告顯示，足量用藥可以讓患者有更好的行動(dòng)能力，其中超過3/4的人完全不需要依賴輔具。

如今，曉雨愛上了跑步。對(duì)他而言，生病曾是始終懸在頭頂?shù)倪_(dá)摩克利斯之劍。

2018年起，他開始堅(jiān)持每天跑5公里，肉體上的磨練能夠幫助他釋放長(zhǎng)年累月的精神壓力和心理陰影，打破心中負(fù)面情緒的屏障。

“把更好的新藥帶到中國(guó)來(lái)”——同樣是Anna（尹慧秋）的目標(biāo)。

曾經(jīng)擔(dān)任過臨床醫(yī)生的Anna知道一位醫(yī)生所能拯救的患者有限，她希望從另一個(gè)緯度幫助更多的中國(guó)臨床醫(yī)生和患者。

據(jù)報(bào)道，2016年，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)、中國(guó)社區(qū)衛(wèi)生協(xié)會(huì)等多家機(jī)構(gòu)與賽諾菲合作，啟動(dòng)“健康社區(qū)項(xiàng)目”，對(duì)于政府“強(qiáng)基層”醫(yī)療衛(wèi)生目標(biāo)作出戰(zhàn)略舉措回應(yīng)，探索與實(shí)踐有效的社區(qū)慢性病管理，希望盡可能地滿足社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)及疾病管理方面的迫切需求，致力于為社區(qū)醫(yī)護(hù)工作者提供最全面的整合解決方案與知識(shí)共享。

不久后，Anna成為賽諾菲團(tuán)隊(duì)中的一員。

仿佛一粒泡騰片投進(jìn)了水里。秉著“將所學(xué)知識(shí)不僅僅應(yīng)用于治病救人，而是從更高維度上跟領(lǐng)域中最頂尖的專家進(jìn)行深入探討和交流”的心態(tài)，Anna希望與團(tuán)隊(duì)一起去跟專家深入探討一些治療領(lǐng)域未被滿足的臨床需求，從企業(yè)的維度推動(dòng)中國(guó)醫(yī)療領(lǐng)域的發(fā)展，幫助中國(guó)的醫(yī)療行業(yè)做分級(jí)診療的建設(shè)和規(guī)范。

夢(mèng)想看起來(lái)有些遙遠(yuǎn)，Anna和她的團(tuán)隊(duì)一直在“跑”著實(shí)現(xiàn)目標(biāo)的路上。隨著診療模式的創(chuàng)新，她在不斷接觸更多領(lǐng)域的新知識(shí)，從醫(yī)生跨領(lǐng)域成為管理人員，再一步步進(jìn)階負(fù)責(zé)更大的團(tuán)隊(duì)，加班早已是家常便飯。

創(chuàng)新性的項(xiàng)目意味著毫無(wú)前人經(jīng)驗(yàn)可以借鑒，挑戰(zhàn)和問題來(lái)自四面八方，對(duì)于項(xiàng)目合規(guī)性的質(zhì)疑、對(duì)于創(chuàng)新技術(shù)的不理解、對(duì)于合作搭檔的選擇……Anna和她的團(tuán)隊(duì)不斷探索，與各個(gè)部門交涉，取得大家對(duì)于完成項(xiàng)目的信心?！胺浅：弦?guī)地去推動(dòng)學(xué)術(shù)領(lǐng)域的科研發(fā)展，去幫助中國(guó)臨床專家更好地提高他們的科研水平”，她明白盡管難以達(dá)成共識(shí)，但大家的出發(fā)點(diǎn)都是好的——選擇合作搭檔時(shí)，沒有人知道誰(shuí)是最好的選擇，這時(shí)候她必須有勇氣作出決策、挑戰(zhàn)全新領(lǐng)域。

中國(guó)醫(yī)療衛(wèi)生改革的“十三五”規(guī)劃以及《“健康中國(guó)2030”規(guī)劃綱要》，推進(jìn)國(guó)家分級(jí)診療制度建設(shè)，確定了中國(guó)基層醫(yī)療是未來(lái)增長(zhǎng)潛力最大的目標(biāo)市場(chǎng)。在申請(qǐng)“健康中國(guó)2030”相關(guān)項(xiàng)目期間，Anna和團(tuán)隊(duì)成員不計(jì)得失地全身心投入，靈感在半夜到訪就隨時(shí)在半夜召開語(yǔ)音會(huì)議。重重的辛苦和艱難曾經(jīng)讓Anna委屈，有時(shí)候她也會(huì)想，“為什么要這樣做，付出這么多，又不被理解，為什么？”但她從未想過放棄，她一直堅(jiān)信項(xiàng)目的價(jià)值——“真的可以幫助中國(guó)的臨床專家、學(xué)會(huì)、政府有更高質(zhì)量的大數(shù)據(jù)進(jìn)行更規(guī)范的診療，對(duì)患者進(jìn)行數(shù)字化綜合管理。”說(shuō)服各個(gè)部門，說(shuō)服團(tuán)隊(duì)，也說(shuō)服自己。

從小堅(jiān)持長(zhǎng)跑的Anna曾經(jīng)把自己領(lǐng)先的學(xué)習(xí)成績(jī)跑丟了，這曾令她遺憾。但人生是場(chǎng)馬拉松，有經(jīng)驗(yàn)的馬拉松選手往往會(huì)明白，一定要留著氣力在下半程，真正的馬拉松選手是在20公里之后才開始比拼的。她沒有放棄任何一個(gè)可以拼盡全力的機(jī)會(huì)。于是，在加入賽諾菲后，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)一路向前，力爭(zhēng)在規(guī)范化診療方面發(fā)展起中國(guó)力量，“在這個(gè)治療領(lǐng)域留下更多屬于中國(guó)人的證據(jù)?！?/p>

生命循環(huán)

許多戈謝病人由于接診時(shí)間過晚，嚴(yán)重的會(huì)造成終身殘疾甚至死亡。曉雨是堅(jiān)持等來(lái)幸運(yùn)的那一批，如今他的生活已經(jīng)基本回歸正軌。

增強(qiáng)醫(yī)學(xué)專業(yè)人士對(duì)罕見病有更多的了解和認(rèn)知是一個(gè)基礎(chǔ)性但又格外重要的工作。同樣，早期的診斷和篩查也可以更好地幫助疾病的確診。在縣域優(yōu)化診療流程、打造成熟的就醫(yī)環(huán)境，是賽諾菲驅(qū)動(dòng)基層醫(yī)療生態(tài)體系構(gòu)建的行動(dòng)體現(xiàn)。

從業(yè)20年，鄭愛榮所在的轄區(qū)內(nèi)家長(zhǎng)拒絕孩子接種疫苗的比例降至1%，更多的村民提高了對(duì)防疫的認(rèn)知，也會(huì)主動(dòng)來(lái)尋求她的幫助。盡管更忙碌了，她卻樂此不疲。

2007年以來(lái)，原衛(wèi)生部將一類疫苗從4種擴(kuò)大到了14種，可預(yù)防的疾病范圍增多，與推動(dòng)疫苗這項(xiàng)民生工程的政策舉措同步的是賽諾菲引入創(chuàng)新產(chǎn)品、優(yōu)質(zhì)疫苗的進(jìn)程，過去40年里，賽諾菲扎根中國(guó)兩千多個(gè)縣市，為中國(guó)引入四十余種高質(zhì)量的創(chuàng)新藥品和疫苗，每年為1200多萬(wàn)中國(guó)民眾提供預(yù)防免疫，同時(shí)惠及近千萬(wàn)名慢性病患者，以及數(shù)百位罕見病患者，超過13款在研發(fā)的新產(chǎn)品、在線疫苗預(yù)約系統(tǒng)、智慧接種門診等大數(shù)據(jù)智能服務(wù)模式也都納入了賽諾菲開發(fā)人員的規(guī)劃，打造智慧化疫苗生態(tài)圈，成為健康中國(guó)2030宏愿的堅(jiān)定助攻。

此外，除了直接惠及患者之外，賽諾菲也將觸角伸及了基層醫(yī)療，早在2011年便成立基層醫(yī)療事業(yè)部。2016年起開拓縣域醫(yī)療市場(chǎng)，加大對(duì)縣域、社區(qū)醫(yī)院的投入，針對(duì)基層醫(yī)生展開專業(yè)化技能及知識(shí)培訓(xùn)，從而“以點(diǎn)帶面”地幫助患者“足不出縣”接受規(guī)范治療。

兩年來(lái)，Anna帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)支持學(xué)協(xié)會(huì)完成了十余本臨床指南的更新，推動(dòng)近百名專家的落地，為了推動(dòng)創(chuàng)新項(xiàng)目，他們不斷自我否定，自我突破，歷經(jīng)11個(gè)月完成了項(xiàng)目的最終審批，這是Anna“奔跑”中的數(shù)據(jù)。

歲歲年年中鐫刻著光陰的記憶，無(wú)數(shù)遙遠(yuǎn)的、當(dāng)時(shí)看起來(lái)微小的堅(jiān)持如今已經(jīng)星星點(diǎn)點(diǎn)連成燎原之勢(shì)。堅(jiān)持、不畏、勇氣，也讓他們的生命連結(jié)在一起。

作為賽諾菲中國(guó)核心產(chǎn)品醫(yī)學(xué)部負(fù)責(zé)人，Anna在推動(dòng)分級(jí)診療制度的規(guī)范、推動(dòng)臨床研究和創(chuàng)新項(xiàng)目落地的路上奔跑，而賽諾菲更有許多像Anna一樣奔跑的人，在踐行著每份堅(jiān)定的承諾。賽諾菲生產(chǎn)的“思而贊”挽救了曉雨的生命，而賽諾菲的項(xiàng)目落地助力開展綜合疾病防控，也幫助千千萬(wàn)萬(wàn)像鄭愛榮一樣的基層醫(yī)務(wù)工作者提升能力和經(jīng)驗(yàn)，提升疫苗接種服務(wù)，探索建立適合中國(guó)的疫苗體系，滿足中國(guó)大眾多元化的健康需求，提供優(yōu)質(zhì)疫苗解決方案。

賽諾菲的每一項(xiàng)戰(zhàn)略舉措都在落實(shí)分級(jí)診療制度、推動(dòng)基層醫(yī)療一體化建設(shè)，實(shí)現(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，提升高質(zhì)量醫(yī)療服務(wù)的可觸達(dá)性，從而進(jìn)一步拯救更多如同曉雨一般的患者，避免因診療缺位而釀成一場(chǎng)場(chǎng)生命隕落的悲劇后才意識(shí)到，最大的遺憾，是“本可以”。

這是如此美好的生命循環(huán)。