于 蓮，王明旭

(西安交通大學公共衛(wèi)生學院，陜西 西安 710061，yulian731@163.com)

患者社群是患者或患者家屬組成的社群，患者互助活動是以患者或患者家屬為主要成員、以促進患者利益為目的開展的互助活動?；颊呱缛汉突颊呋ブ顒拥臍v史并不長，其產(chǎn)生和發(fā)展與人類健康需求的滿足和社會的快速發(fā)展密切相關(guān)。

在20世紀四五十年代，歐洲開始有一些病種的患者在小組中分享患病經(jīng)驗；20世紀60年代，患者組織開始為反對污名和排斥而發(fā)聲；20世紀80年代，艾滋病患者組織在全球反歧視運動中扮演了重要角色；20世紀90年代，國際性乳腺癌組織成立了[1]。1989年在中國殘疾人聯(lián)合會批準和指導下成立了中國精神殘疾人及親友協(xié)會，1990年在中國抗癌協(xié)會的批準和指導下成立了以癌癥患者為主體的群眾性、非營利性團體組織——中國抗癌協(xié)會癌癥康復會。

2000年后，由于網(wǎng)絡(luò)的發(fā)展與普及，國內(nèi)外在線患者社群和組織大量產(chǎn)生，患者們開始利用論壇、QQ群、微信群這些平臺尋求信息、分享信息，進而開展自助、互助活動，并形成社群。目前，我國的患者社群已經(jīng)如雨后春筍般涌現(xiàn)出來，在諸多病種和諸多地區(qū)廣泛存在，發(fā)展速度迅猛，數(shù)量不斷增多，規(guī)模不斷擴大，活動和功能不斷拓展。本文基于對我國部分乳腺癌、淋巴瘤、抑郁癥、雙相情感障礙和艾滋病患者社群的成員、負責人或創(chuàng)始人的訪談，對于我國部分患者社群的發(fā)展狀況及所面臨的倫理困境作初步探析。

1 我國患者社群及互助活動的緣起

患者社群及互助活動是人們的健康需求和社會快速發(fā)展的必然結(jié)果。

1.1 患者社群及互助活動的發(fā)展是人們滿足健康需求的必然結(jié)果

隨著我國經(jīng)濟水平的發(fā)展、生活水平的提高和醫(yī)學的發(fā)展，我國疾病譜正在發(fā)生重要變化，慢性病正在成為我國人民健康的主要威脅因素。一方面，老齡化正在到來；另一方面，許多慢性病也呈現(xiàn)年輕化的趨勢。越來越多的疾病不再威脅人們的生命，但并非可以治愈，只是可以長期控制病情；同時，現(xiàn)代醫(yī)學可以不斷縮減疾病的影響、提升患者的生活質(zhì)量，使得人們可以長期帶病生存，繼續(xù)正常生活。這就使得“患者”不再是暫時的體驗，而成為長期的生活體驗，甚至成為伴隨余生的“身份”。

患者在長期帶病生存的過程中必然發(fā)現(xiàn)自身越來越多的需求，例如疾病知識、治療信息、心理壓力、生理痛苦、藥物購買和使用、醫(yī)保政策、照顧者負擔、康復支持、社會融入等。在這些問題面前，個體常常是無知、無力、無助的。但與迫切需求對應(yīng)的卻是供給嚴重不足。一方面，規(guī)模不斷擴大的慢性病患者持續(xù)需要大量與健康相關(guān)的信息和服務(wù)，而我們的醫(yī)療體系以治療急性疾病為重心，其結(jié)構(gòu)設(shè)計很難滿足人們長期、持續(xù)、多樣化、個性化的需求；另一方面，我國現(xiàn)實情況中還存在高質(zhì)量醫(yī)療資源稀缺的情況，對于許多患者來說僅僅得到治療資源已經(jīng)不易，更難以從醫(yī)生那里獲取治療外的其他服務(wù)。因此，患者“抱團取暖”“一起走夜路”，為彼此提供信息、安慰和幫助，進行自助和互助，是唯一的、必然的選擇。

更重要的是，隨著我國人民群眾生活水平、醫(yī)療水平和文化素質(zhì)大幅提高，人們的健康意識越來越強烈，對待疾病的態(tài)度也更加積極，對待生活質(zhì)量的要求越來越高。隨著信息途徑的增加，越來越多的人在患病后主動尋找信息、了解知識、轉(zhuǎn)變心態(tài)、積極配合治療、改變生活方式，“久病成醫(yī)”在慢性病領(lǐng)域是普遍的情況。在方便的網(wǎng)絡(luò)技術(shù)條件下，越來越多的患者有意識地與病友進行交流溝通，尋求更好的疾病管理，人們也有了越來越多自助、互助的資源和途徑。

1.2 患者社群及互助活動是患者權(quán)利運動發(fā)展的必然趨勢

現(xiàn)代醫(yī)療體系中的各方(例如醫(yī)院、藥企、醫(yī)保公司等)都是龐大而復雜的組織，而患者在漫長的時間里是彼此之間幾乎沒有任何聯(lián)系的個體，在專業(yè)化和組織化程度上都無法與醫(yī)療機構(gòu)相比，從而無法集中地反映患者的訴求，也無法讓患者參與到醫(yī)療體系中其他涉及患者利益的環(huán)節(jié)。因此，患者以群體而不是個體的形式參與到更加廣泛的環(huán)節(jié)中去，才可以讓患者的權(quán)益得到更好的實現(xiàn)。我們也會看到，將醫(yī)患之間的“平等”僅僅理解為對抗式的“維權(quán)”是一種狹隘的觀點。醫(yī)患之間本質(zhì)上利益一致，在疾病面前醫(yī)患是命運共同體。更高層次的“平等”是患者形成社群，超越個體散碎的訴求，理性、集中地反映自己的利益，長期、深入地與醫(yī)療體系進行溝通與合作，共同促進健康服務(wù)質(zhì)量的提升。

1.3 患者社群及互助活動具有獨特的功能和無法替代的作用

一方面，面對共同的疾病讓患者之間產(chǎn)生天然的信任、依賴和共鳴，患者之間的鼓勵和建議所發(fā)生的效果往往是醫(yī)務(wù)人員、家屬的鼓勵和建議無法比擬的；另一方面，由于共同的疾病體驗，患者能夠?qū)颊叩男枨筮M行最細致入微的體察。正如我國“淋巴瘤之家”的口號所言：“只有病友最懂你?！盵2]對于許多患者來說，知道其他病友和社群的存在這一點就讓她們感到不再孤獨，患者之間的共鳴和紐帶甚至超越了家庭，加入社群本身就可以給患者巨大的溫暖和力量。

盡管長期的疾病體驗是促成患者社群形成的主要因素，但我們在現(xiàn)實中可以看到，患者社群及互助活動不僅對于慢性病造成的常規(guī)需求進行支持，而且可以對于突發(fā)事件中慢性病患者所處的弱勢地位起到支持作用。在突發(fā)事件中慢性病患者往往生理和社會層面更加脆弱，例如，慢性病患者往往也是傳染病的易感人群，在自然災害中慢性病患者的自救能力往往更差。因此，由于有基礎(chǔ)病，患者往往更容易在突發(fā)事件中發(fā)生嚴重后果。而患者組織及互助活動則可以在突發(fā)事件中起到一定的“托底”作用，由于有常規(guī)的聯(lián)系渠道和救助渠道，患者社群及互助活動往往能夠更加及時地發(fā)現(xiàn)患者的困難，從預防、治療和照顧方面為之提供幫助及救援。

可以看到，患者社群及互助活動可以發(fā)揮重要的作用。從微觀角度來說，患者的參與對于提高慢性病患者的健康水平至關(guān)重要：患者組織既可以讓患者自助、互助，為患者提供心理撫慰、信息分享和康復支持，幫助患者更好地管理疾病、提升自身健康水平；從宏觀層面來說，患者組織可以凝聚患者的力量，發(fā)出患者的聲音，可以在藥物開發(fā)、醫(yī)保談判、社會融入等越來越多的領(lǐng)域發(fā)揮作用，甚至有望提升醫(yī)療資源配置效率，提高整個健康行業(yè)發(fā)展水平。

2 我國患者社群及互助活動的發(fā)展現(xiàn)狀

從起源方式來說，患者社群大致可以分為醫(yī)院主導成立的社群和患者自發(fā)產(chǎn)生的社群兩類。如果是醫(yī)院主導，往往是有醫(yī)生或護士進行宣傳、組織和維護，還會組織定期或不定期的線下活動，例如宣教會、病友分享會等；如果是患者自發(fā)產(chǎn)生的社群，最初往往都是患者一對一、面對面地結(jié)識(同一科的住院部和門診是最常見的病友結(jié)識場景)，互留聯(lián)系方式，形成了QQ群或者微信群，而后在病友中慢慢傳播，不斷加入新的患者，形成越來越大的患者群。因此，患者社群及互助活動往往具有地域性，甚至隨醫(yī)院、科室劃分；但是，由于絕大多數(shù)患者社群目前都有線上形式(例如QQ群或微信群)，地域限制并不嚴格，也有許多跨科室、跨醫(yī)院、跨地區(qū)的患者社群存在。

患者社群最重要的紐帶就是共同的患病體驗，因此，患者組織基本上都是以同一病種為基礎(chǔ)，例如淋巴瘤社群、乳腺癌社群、艾滋病社群等；即使是同類疾病也可能有不同亞型，例如乳腺癌中 HER-2型或淋巴瘤中的霍奇金瘤，由于不同亞型的疾病特征、治療方案以及患者所面臨的困難也大不相同，因此，同類疾病不同分型的細分社群也正在形成，甚至產(chǎn)生了根據(jù)病情階段分類的細分社群。不同病種的患者社群需求往往大不相同，如，治療方案已經(jīng)較為成熟的病種往往需要的是心理支持和康復支持；罕見病需要的往往是藥物開發(fā)；一些不斷產(chǎn)生新藥的病種則迫切需要新藥加快進入醫(yī)保；一些精神障礙類疾病的患者社群除了分享醫(yī)療信息和治療經(jīng)驗，還注意努力改善患者的家庭環(huán)境，因為這對于患者的狀態(tài)來說至關(guān)重要；一些社群(如自閉癥家長社群)則需要為克服社會的歧視和排斥、爭取自閉癥兒童的受教育權(quán)利而努力，一些具有傳染性的慢性病還需要克服污名化和歧視。根據(jù)患者不同的需求，患者社群也提供了各種各樣的活動和服務(wù)。

不同病種的患者社群需求大不相同，所提供的服務(wù)也就大不相同，但我們可以根據(jù)其對患者的功能分為幾大類：①輔助治療和疾病管理，例如提供心理安慰與支持、分享治療和康復經(jīng)驗、分享就醫(yī)信息、彼此提醒長期服藥、采取各種形式(例如跑步、氣功、正念冥想、歌唱舞蹈等文藝形式)輔助康復；②深入?yún)⑴c醫(yī)療體系，例如罕見病患者社群與藥企溝通交流、組織患者參加藥物試驗、向醫(yī)保機構(gòu)提出建議；③提供生活支持，例如在就醫(yī)費用、生活負擔、就業(yè)、教育、交友、養(yǎng)老等生活事務(wù)上提供幫助；④針對公眾宣傳，例如進行疾病知識科普、提高患者這一群體的可見度、宣傳和鼓勵早期篩查、破除恐懼和歧視、爭取患者各方面的平等權(quán)利；⑤進行國際交流與合作。由于許多疾病非中國特有，某些疾病在國外已經(jīng)成立了患者協(xié)會并產(chǎn)生了一定影響，因此，我國一些患者社群也開始與相應(yīng)病種的國際性患者協(xié)會進行溝通、交流與合作，甚至成為某病種國際協(xié)會的中國分會。

我國患者社群及互助活動正在快速發(fā)展，與國外相比并不落后太多。目前除了越來越普遍的各病種患者社群，更有許多患者已經(jīng)成立患者組織，獲得法人資格，得到了來自政府、醫(yī)療界、學術(shù)界和藥物企業(yè)的更多支持，在更多領(lǐng)域發(fā)揮積極作用。2018年，由上海羅氏制藥有限公司發(fā)起的第一屆中國患者組織經(jīng)驗交流會(CEEPO, Chinese Experience Exchange for Patient Organizations)在上海舉行，這是國內(nèi)首個大規(guī)?？绮》N患者組織經(jīng)驗交流平臺，會議吸引了全國范圍內(nèi)超過30余家來自腫瘤、神經(jīng)系統(tǒng)疾病、血液病、罕見病在內(nèi)的多個疾病領(lǐng)域的患者組織參加[3]；2019年，第二屆中國患者組織經(jīng)驗交流會在北京舉行[4]，全國腫瘤、罕見病、移植和神經(jīng)系統(tǒng)疾病等多個領(lǐng)域的50余家患者組織代表參會?？梢钥吹?，我國有越來越多的患者正在聚集起來、組織起來，走入社會視野。

3 我國患者社群及互助活動的倫理意義

患者社群及互助活動可以為患者提供可貴的甚至是不可替代的服務(wù)，對于患者福祉有巨大的幫助，可以在社會體系中扮演越來越重要的角色。從倫理角度來說，患者社群與其他社群也有其獨特而重大的意義。因為患者既具有相似性，也有特殊性；患者與其他人之間既有相同之處，也有特殊之處。同樣是針對患者的治療、照顧與關(guān)懷，與來自醫(yī)生護士、家庭和社會的關(guān)懷相比，患者社群及互助活動具有很強特殊性，這些特殊性讓患者社群及互助活動有著獨特的倫理意義。以下就嘗試著基于對患者社群及互助活動的負責人或骨干成員的訪談，對患者社群及互助活動特殊的倫理意義進行探索和分析。

患者社群中的成員一般都具有某種疾病的患者身份，這一身份是患者社群最核心的紐帶，共同的疾病體驗讓成員們有天然的信任、依賴與共鳴。疾病和漫長的治療過程往往讓他們在生理、心理層面飽受折磨，疲憊不堪[5]；患者在社會層面也往往更容易陷入困難境地，例如，許多患者在患病后不僅要負擔沉重的治療費用，還因病停止工作、失去收入；一些患者在患病后不僅得不到家人的支持，反而可能遇到家庭關(guān)系緊張甚至被遺棄的情況。這使得患者社群的成員往往比其他社群的成員更具有脆弱性，他們在生理、心理和社會的層面都應(yīng)當?shù)玫礁嗟谋Ｗo。

但另一方面，脆弱性并不意味著患者是弱者。在與疾病抗爭或者共存的過程中，許多患者需要面對多方面的壓力，但他們積極應(yīng)對疾病帶來的挑戰(zhàn)，表現(xiàn)出了強大的生理和心理的力量，這種力量往往超越在健康、平順狀態(tài)下人們所具有和表現(xiàn)出的力量。尤其在面對慢性病時，患者往往不僅要承受艱難的患病和治療過程，還往往要承受長期治療中疾病發(fā)展的不確定性[6]、給家人和社會帶來“負擔”的愧疚感以及長期與社會隔離的痛苦?？梢哉f，慢性病給患者帶來的是整個生命歷程(life course)的改變[7]。但是，許多患者在治療疾病的同時不斷進行自我調(diào)適，改變心態(tài)和生活方式，不僅接納和認同了“患者”這一新身份，而且打破了患者“弱者”的刻板印象[8]，正在創(chuàng)造作為個人和群體的新“患者”形象。而形成社群、開展互助正是對患者賦能的重要方式。

3.1 患者社群存在的倫理意義

得知存在患者社群，這對于許多患者往往已經(jīng)是巨大的鼓舞。一方面，對于一個普通人來說，即使所患的是醫(yī)學意義上的常見病，這種疾病在其生活環(huán)境中也未必常見，這也會讓患者受到心理上的打擊，產(chǎn)生“為什么是我”的苦悶和沮喪，從而感到孤獨無助；更不用說許多疾病在統(tǒng)計學意義上也非常罕見，這更加造成患者在患病過程中的孤立處境；另一方面，盡管有醫(yī)生、有家人的幫助，但醫(yī)生與家人仍然沒有同樣的處境體驗；他們能夠了解的往往屬于醫(yī)學知識，對于患者所面臨的生理痛苦、心理壓力和其他種種細微的擔憂難以體察，給出的也往往是醫(yī)學建議或者空泛的安慰，這樣就會造成患者面對疾病時強烈的孤獨感。因此，許多患者在得知有患者社群時產(chǎn)生了“終于找到家了”的感覺，感到病友“不是親人，勝似親人”，感到自己在抗病路上終于不再孤單。這種情感上的依靠是其他社會支持都無法提供的。

3.2 患者社群互助活動對于患者關(guān)懷的倫理意義

與對于患者其他的關(guān)懷方式(例如治療、照顧、慈善及社會工作)不同之處在于，患者在社群和互助活動并不僅僅是“受者”，也是“施者”。在社群和互助活動中患者不僅作為“受者”被賦能，例如獲取更多醫(yī)療信息，從而能夠更好地配合治療與康復，他們也作為“施者”為他人提供幫助，從而獲得自身的價值。

面對疾病尤其是慢性病時常讓患者不得不脫離正常的社會環(huán)境，停止工作、停止家務(wù)，一心治療；這可能有助于患者的恢復，但長此以往可能造成患者自我價值感下降，尤其是看到自己消耗金錢、需要被照顧，容易產(chǎn)生對親人和社會的負疚感，進而產(chǎn)生自我否定。但由于患者的身體狀況又使得患者繼續(xù)工作、像普通人一樣承擔各種社會責任并非最佳選擇：一方面，不少患者的體力尚不能承受繁重的工作；另一方面，不少患者已經(jīng)產(chǎn)生了病恥感和自我貶抑的想法，回到普通環(huán)境可能給患者帶來心理壓力，例如擔心他人議論、嘲笑自己。而患者社群對于患者來說正是一個相對安全的環(huán)境和相對輕松的“起步”。

由于患者之間有著天然的共鳴，患者的安慰和建議往往可以起到其他人都達不到的效果，這是患者的獨特優(yōu)勢。于是，許多患者在發(fā)現(xiàn)自己的分享和安慰給病友帶來巨大的積極影響時往往深受鼓舞。在訪談中，許多患者互助活動的參加者都表達了這樣的感受：在第一次幫助病友之后又驚又喜，第一次感受到“我不是廢物，我還有用”“我也可以幫助別人，我不是別人的負擔”。

更重要的是，患者在互助活動中最為深刻地感受到：他們付出的不是醫(yī)療技術(shù)、藥物和金錢，但他們所起的作用比治療和金錢更重要。作為患者，他們最了解患者的需要，也就最了解患者社群和互助活動的價值。一些患者互助活動志愿者這樣形容自己所做的事：“用生命陪伴生命，用心靈影響心靈。”這樣重大的意義給了患者互助活動的參與者獨特的自我價值感和自我認同，許多患者互助活動志愿者表示，社群活動和互助活動是支撐其生命的重要力量，因此，盡管現(xiàn)在許多患者社群和互助活動缺乏資金，以至于互助活動參與者需要自己貼上時間、精力和金錢，但許多患者志愿者仍然愿意長期堅持。他們都由衷地說出：“助人就是自助?！蔽覈S多患者組織的創(chuàng)始人正是看到了目前我國患者對于患者社群及互助活動的強烈需求，在十分艱難的環(huán)境中越來越多地投入其中，將此作為自己余生的事業(yè)。

3.3 患者社群互助活動對于社會文明與進步的倫理意義

許多患者社群的活動并沒有限于患者內(nèi)部的互助，他們或者以帶病之軀繼續(xù)參與公益活動、服務(wù)社會，或者以自己與疾病長期抗爭的經(jīng)歷鼓舞他人，或者以自己的疾病經(jīng)驗做科普，提醒大眾預防篩查、提早發(fā)現(xiàn)、規(guī)范就醫(yī)，或者以自己豐富多彩的生活經(jīng)歷破除公眾的無知和偏見，打破對于患者的刻板印象，進而消除歧視和排斥。在談到為什么要從事這些活動時，他們表示“我們收到了愛，也要向社會回報愛，把我們得到的愛傳遞下去”；許多患者在患病后選擇了更加積極的心態(tài)和生活方式，“我們不是病病歪歪的，我們不要那樣的生活，我們是積極向上的，充滿正能量的。”“我們不但要活下去，還要活得好，要活得漂漂亮亮的，我們要活得比健康人更精彩！”在這些活動中，患者既在個體層面消除了疾病在社會層面對于自己的負面影響，又在更廣泛的領(lǐng)域消除了“疾病”這一抽象概念對于患者群體的負面影響，為自己和患者群體都爭得了人格和尊嚴上的平等。

可以看到，患者社群及互助活動具有其他社會支持無法取代的獨特價值。它的存在一方面昭示了患者的脆弱性——他們需要“抱團取暖”“一起走夜路”；另一方面也昭示了患者的強大——他們可以幫助彼此，也可以幫助更多的人。

4 結(jié)論

患者社群及互助活動是人類歷史上的新現(xiàn)象，是新的健康形勢和社會形勢催生的必然現(xiàn)象。通過對于患者社群及互助活動倫理意義的分析，我們可以發(fā)現(xiàn)，患者社群及互助活動這一新現(xiàn)象預示著平等、自主、自我賦能的“患者”已經(jīng)誕生，并正在崛起?；颊呱缛褐嗅绕鸬摹盎颊摺辈粌H僅參與一對一的診療，而是更廣泛參與醫(yī)療體系的各個環(huán)節(jié)；不再是與醫(yī)生采取對抗立場的維權(quán)個體，而是全面發(fā)現(xiàn)患者各方面、各層次的需求并且積極滿足這些需求的行動者與合作者?！盎颊摺币呀?jīng)成為一種身份，它預示著新的健康形勢下新的社會角色和社會力量。

更重要的是，新的“患者”之所以強大，不在于他們“沒有弱點”。正好相反，疾病已經(jīng)決定了他們的脆弱性，但這種脆弱性指向的是“賦能”的需求，指向平等的人格、潛能和社會承認，而不是否定或者替代式的保護；它的內(nèi)涵不是“這些人不具有某些能力，所以他們不能做某些事，或者需要其他人代替她們做某些事”，而是“患者也具有能力，而且是特殊的、不可替代的能力，只是需要發(fā)掘、支持和實現(xiàn)”。從這個意義上來說，患者社群和患者互助活動所推動的不僅是醫(yī)療體系的發(fā)展，更是人類文明的發(fā)展；它改變的不僅是疾病和人的關(guān)系，更是人與人的關(guān)系。