王 怡 陳 穎 鄧 紅

精神疾病占全球疾病負(fù)擔(dān)的14%左右[1]。據(jù)報(bào)道，在世界范圍內(nèi)，有21.7%～49.5%的精神疾病患者存在病恥感[2，3]。由于病恥感，被診斷患有精神疾病的人常常面臨是公開(kāi)病情還是隱瞞病情的兩難境地。精神疾病的公開(kāi)是一個(gè)辯證的過(guò)程，它超越了一個(gè)問(wèn)題:告訴還是不告訴。事實(shí)上，這不是一個(gè)單一的二元決策。有幾個(gè)部分與公開(kāi)概念有關(guān)，可以用以下問(wèn)題來(lái)概括：哪些內(nèi)容可以公開(kāi)，應(yīng)該向誰(shuí)公開(kāi)，什么時(shí)候應(yīng)該公開(kāi)或者什么時(shí)候應(yīng)該隱瞞[4]。近年來(lái)，國(guó)外對(duì)精神疾病公開(kāi)方面的研究越來(lái)越多，但是我國(guó)尚缺乏關(guān)于此方面的研究或報(bào)道。因此，本文現(xiàn)從公開(kāi)的定義、利弊、準(zhǔn)則、現(xiàn)實(shí)應(yīng)用等方面進(jìn)行綜述。

1 公開(kāi)的定義

由于病恥感的存在，罹患某些疾病的患者常常羞于表達(dá)自身健康狀況。當(dāng)他們決定向他人公開(kāi)自己的疾病狀況或者向?qū)I(yè)人士求助時(shí)，疾病癥狀可能已經(jīng)存在了很長(zhǎng)時(shí)間。既往研究報(bào)道，患有大便失禁的婦女通常要在癥狀出現(xiàn)2年后才會(huì)向包括伴侶在內(nèi)的人們公開(kāi)自身的疾病狀況[5]；在患有盆底疾病的婦女中，也只有57%的人會(huì)向?qū)I(yè)人士講訴自身身體狀況并尋求幫助[6]。這些患者沒(méi)有公開(kāi)自身重要的健康信息，表明有必要闡明公開(kāi)行為對(duì)患者的意義。對(duì)公開(kāi)行為理論理解的需求也導(dǎo)致了對(duì)公開(kāi)定義的探索。2011年，Saiki LS等[7]檢索了CINAHL、PubMed、PsycINFO、CREDO Reference和新墨西哥大學(xué)圖書館(NetLibrary Reference Center)等數(shù)據(jù)庫(kù)中1991～2010年期間發(fā)表的文獻(xiàn)，發(fā)現(xiàn)不同領(lǐng)域?qū)_(kāi)的定義不同且不夠全面，并且這些文獻(xiàn)都沒(méi)有明確地分析公開(kāi)的概念，于是對(duì)公開(kāi)的概念進(jìn)行了詳細(xì)的探究與總結(jié)。他們從商業(yè)和法律領(lǐng)域、藝術(shù)與哲學(xué)領(lǐng)域、心理和社會(huì)領(lǐng)域等各個(gè)方面進(jìn)行綜合分析，綜合考慮公開(kāi)概念的歷史發(fā)展及各領(lǐng)域公開(kāi)的實(shí)際情況，最后提出：公開(kāi)，或者披露，是指通過(guò)公開(kāi)個(gè)人重要信息來(lái)尋求關(guān)注的行為，而這些信息會(huì)增加公開(kāi)者被他人拒絕、排斥的風(fēng)險(xiǎn)。公開(kāi)并不是一次性事件，它是一個(gè)不斷發(fā)展的過(guò)程，這個(gè)過(guò)程不僅僅是簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單地說(shuō)出心中的秘密或是陳述一個(gè)事實(shí)，更不是通過(guò)公開(kāi)信息來(lái)獲得內(nèi)心的解脫[8]。

Saiki LS等[7]又總結(jié)了公開(kāi)的5種屬性。屬性一即是指所要公開(kāi)的這部分信息的私密性。第二種屬性是在公開(kāi)信息時(shí)所需要的幫助。第三種屬性是個(gè)人對(duì)公開(kāi)信息后潛在結(jié)果的容忍度。屬性四是個(gè)人在公開(kāi)時(shí)是選擇言語(yǔ)口頭公開(kāi)還是通過(guò)行為方式公開(kāi)。屬性五即是指在公開(kāi)信息后，公開(kāi)者對(duì)他人反應(yīng)的期待程度。

如前所述，學(xué)者們對(duì)病恥感的研究過(guò)程促使了對(duì)疾病公開(kāi)的探索，Corrigan PW等[9]在研究精神疾病病恥感的過(guò)程中，提出疾病信息公開(kāi)是減輕病恥感的第一步。他們也在文章中歸納總結(jié)了公開(kāi)的5種方式，從避免社交到廣泛地傳播，層層遞進(jìn)。一是避免社交：患者選擇遠(yuǎn)離人群，回避社交。二是讓自身精神疾病成為秘密：患者選擇不回避社交場(chǎng)合，繼續(xù)與人交往，但是在與人相處的過(guò)程中卻不談?wù)撟陨淼木窦膊?。三是選擇性公開(kāi)自身精神疾病：患者只與能夠理解精神疾病的人談?wù)撟陨聿∏?。雖然選擇性公開(kāi)可能會(huì)給患者帶來(lái)譬如朋輩支持增加等方面的利益，但是也會(huì)存在給患者帶來(lái)病恥感的風(fēng)險(xiǎn)。四是不分條件地公開(kāi)自身精神疾?。涸谂c人相處的過(guò)程中，若談及精神疾病，患者不會(huì)主動(dòng)隱瞞自己的病史和經(jīng)歷，當(dāng)公開(kāi)自身精神疾病帶給患者一些負(fù)面評(píng)價(jià)時(shí)，他們也會(huì)選擇無(wú)視這些負(fù)面評(píng)價(jià)。五是廣泛地傳播：患者不僅不會(huì)隱瞞自己的精神疾病，更會(huì)主動(dòng)傳播自己的精神疾病病史和經(jīng)歷，這意味著向人們宣傳關(guān)于精神疾病的知識(shí)；在傳播自身精神疾病的過(guò)程中，潛在目標(biāo)是找出那些愿意分享自身精神病史和康復(fù)經(jīng)驗(yàn)的患者，以幫助更多的人順利走出精神疾病的困擾。這種公開(kāi)方式培養(yǎng)了患者在經(jīng)歷精神疾病和病恥感時(shí)的信心。

有了之前的研究作為鋪墊，人們對(duì)精神疾病信息公開(kāi)的了解逐漸深入，但精神疾病種類繁多，不同的精神疾病病種的疾病信息公開(kāi)或許存在差異，這就要求學(xué)者們?cè)诓煌窦膊》N類上做更加詳細(xì)的研究。但先前的研究多是針對(duì)精神疾病總體而言，尚沒(méi)有具體到某一類精神疾病。2016年，Jacques MC等[10]以精神分裂癥患者為主要研究對(duì)象，運(yùn)用扎根理論闡釋了疾病信息公開(kāi)的4個(gè)子類別：(1)被真誠(chéng)地邀請(qǐng)去與他人溝通交流。這一性質(zhì)是公開(kāi)的基礎(chǔ)，沒(méi)有這一基礎(chǔ)，即使將其他3個(gè)子類別合在一起，公開(kāi)也可能不會(huì)發(fā)生。這一過(guò)程必須充滿善意，否則，患者很可能會(huì)在表達(dá)自我時(shí)掩蓋某些事實(shí)，或者根本不說(shuō)話。同樣值得注意的是，他人不僅要傾聽(tīng)，而且要積極地向患者表達(dá)傾聽(tīng)意愿。(2)患者有公開(kāi)自己疾病信息的能力。這種性質(zhì)更為微妙，但對(duì)患者的專業(yè)干預(yù)非常重要。(3)期望得到有效的幫助。對(duì)患者個(gè)人來(lái)說(shuō)，公開(kāi)是一種調(diào)節(jié)，因?yàn)樗麄兿Ｍ膊」_(kāi)的過(guò)程對(duì)自己有用，最重要的是不會(huì)傷害自身。(4)病恥感。病恥感會(huì)導(dǎo)致患者對(duì)自己的處境保持沉默，尤其是在他或她所愛(ài)的人中間。因此，病恥感會(huì)影響向誰(shuí)透露自己的選擇。

2 公開(kāi)的利弊

對(duì)精神疾病患者來(lái)說(shuō)，公開(kāi)并不是一個(gè)非黑即白的決定[9]。是否將自己的精神疾病信息公開(kāi)，是一個(gè)非常私人的決定，這個(gè)過(guò)程需要患者權(quán)衡在特定文化背景下的潛在利弊。

公開(kāi)自身的精神疾病，能給患者帶來(lái)一些積極的影響。公開(kāi)是緩解壓抑的消極影響的有力途徑[11，12]?；颊咴诠_(kāi)自身的精神疾病狀況后，病恥感對(duì)生活質(zhì)量的負(fù)面影響會(huì)降低，從而鼓勵(lì)患者朝著各自的人生目標(biāo)邁進(jìn)。當(dāng)患者對(duì)自身的健康狀況、對(duì)患有精神疾病這個(gè)秘密的擔(dān)憂減少后，他們很快就會(huì)發(fā)現(xiàn)，即使自己的精神疾病被別人所知，同齡人和家人也會(huì)支持自己。同時(shí)，患有精神疾病還能給自己增加一些特別的權(quán)利[9]。Bril-Barniv S等[13]對(duì)29例精神疾病患者進(jìn)行了訪談，提示了公開(kāi)和隱瞞都可能產(chǎn)生積極和消極的后果。他們發(fā)現(xiàn)，對(duì)許多患者來(lái)說(shuō)，選擇積極公開(kāi)自身精神疾病這樣的心理狀態(tài)是一種促進(jìn)個(gè)體恢復(fù)的內(nèi)在動(dòng)力?；颊咧鲃?dòng)公開(kāi)，宣傳有關(guān)疾病的知識(shí)，試圖推動(dòng)社會(huì)變革，以給其他患者帶來(lái)希望。另外，Seeman MV[14]也提出，公開(kāi)自身疾病信息的過(guò)程，像是在與他人分享自己的一個(gè)秘密，這可以起到宣泄情緒的作用，同時(shí)還可以加深彼此之間的親密關(guān)系，還常?？梢垣@得來(lái)自對(duì)方的情感支持。另外也有研究表明，對(duì)伴侶公開(kāi)自身精神疾病，可能有助于建立伴侶之間的相互信任[15，16]；對(duì)未來(lái)雇主公開(kāi)自己的精神疾病，可能會(huì)有更好的工作結(jié)果[17]。

不過(guò)，公開(kāi)自身精神疾病信息也可能帶來(lái)負(fù)面影響。公開(kāi)可能會(huì)引起他人的歧視，任何一次疾病的復(fù)發(fā)都可能讓更多人知道患者的精神疾病狀況，這樣會(huì)帶給患者更多壓力。甚至在某些情況下，公開(kāi)疾病信息后患者會(huì)更加被他人孤立[13]。例如，在印度，罹患精神疾病是導(dǎo)致離婚的一個(gè)重要原因，患者可能會(huì)因?yàn)殡x婚的威脅和進(jìn)一步的公眾歧視而倍感壓力[9]。

Bril-Barniv S等[13]還提出了影響患者是否決定公開(kāi)自身疾病信息的幾個(gè)相關(guān)因素。其中之一是患者的家庭文化，即患者在與家人交流自身所經(jīng)歷的困難時(shí)，家人所持的態(tài)度。其二是不同精神疾病的診斷對(duì)于個(gè)體自身的意義。其三是既往公開(kāi)精神疾病信息的經(jīng)歷。其四是患者目前的功能水平。

總體來(lái)講，目前關(guān)于公開(kāi)利弊的研究主要是在以下兩種關(guān)系中討論的。(1)對(duì)未來(lái)雇主的疾病信息公開(kāi)。許多精神疾病患者都失業(yè)閑賦在家，甚至在低失業(yè)率時(shí)期，許多精神疾病患者也找不到工作[18]。由于雇主對(duì)患有精神疾病的求職者普遍持負(fù)面態(tài)度，許多患有精神疾病的失業(yè)人員在決定是否向潛在雇主公開(kāi)自己的病情時(shí)都很糾結(jié)[19]。對(duì)患有精神疾病的失業(yè)人群的分析表明，在決定是否向未來(lái)雇主公開(kāi)自身精神疾病狀況時(shí)，持有更加謹(jǐn)慎態(tài)度的人在6個(gè)月后會(huì)有更高的再就業(yè)率[20]。在私人環(huán)境中和未來(lái)雇主交談時(shí)，只要患有精神疾病的失業(yè)者沒(méi)有很強(qiáng)的公眾恥辱感，公開(kāi)疾病信息似乎對(duì)他們都有積極的影響[21]。(2)對(duì)親密關(guān)系的疾病信息公開(kāi)。大多數(shù)精神疾病患者向其伴侶、父母公開(kāi)了自己的精神疾病。他們對(duì)家人和朋友相對(duì)開(kāi)放，對(duì)熟人和同事最不開(kāi)放?；颊哒J(rèn)為來(lái)自伴侶的支持最多，歧視最少；來(lái)自熟人和同事的支持最少，歧視最多[22]。向配偶公開(kāi)疾病信息是最常見(jiàn)的，超過(guò)90%的人會(huì)告訴親密伴侶自己的精神疾病狀況。隨著關(guān)系親密度的降低，坦誠(chéng)度也會(huì)降低。精神疾病需要長(zhǎng)期治療，并且，接受治療可能是精神疾病惡化的一個(gè)標(biāo)志，這可能導(dǎo)致疾病信息更難以隱瞞，從而驅(qū)使患者尋求專業(yè)幫助以及公開(kāi)疾病信息。那些在親密關(guān)系中向他人公開(kāi)自身精神疾病狀況的患者似乎得到了更多的支持，而不是歧視[23]。

3 公開(kāi)的準(zhǔn)則

疾病信息公開(kāi)是應(yīng)對(duì)病恥感的一種方式，也是其中關(guān)鍵的一步。與社會(huì)人口、臨床和其他病恥感變量不同，疾病信息公開(kāi)是影響精神疾病患者生活質(zhì)量的獨(dú)立因素[21]。對(duì)精神疾病信息公開(kāi)的研究旨在指導(dǎo)人們選擇更加合適的方式來(lái)進(jìn)行疾病信息公開(kāi)，以獲得更加有質(zhì)量的生活狀態(tài)。為此，學(xué)者們提出了若干公開(kāi)模型[24～26]，但這些模型都沒(méi)有指定因果關(guān)系來(lái)解釋結(jié)構(gòu)之間相聯(lián)系的原因以及結(jié)構(gòu)之間是如何聯(lián)系起來(lái)的。直到Chaudoir SR等[27]提出了公開(kāi)過(guò)程模型(Disclosure Processes Model, DPM)。該模型是第一個(gè)確定了一組描述從決策到結(jié)果的公開(kāi)過(guò)程的結(jié)構(gòu)并提出這些結(jié)構(gòu)之間的因果關(guān)系的理論模型[28]。DPM是一個(gè)框架，旨在檢查什么時(shí)候公開(kāi)是有益的，以及闡釋為什么公開(kāi)可能是有益的。關(guān)注這兩個(gè)基本問(wèn)題及其相應(yīng)的心理過(guò)程對(duì)于理解信息公開(kāi)的影響至關(guān)重要。DPM關(guān)注的是不同類型的身份(例如精神疾病、墮胎、性侵犯或性取向)在公開(kāi)決策和結(jié)果的過(guò)程中如何共享共性。DPM強(qiáng)調(diào)了5個(gè)主要組件對(duì)公開(kāi)過(guò)程的影響：(1)公開(kāi)的目的。即患者向他人公開(kāi)精神疾病信息的原因，例如想要在公開(kāi)的過(guò)程中實(shí)現(xiàn)自我表達(dá)、自我澄清、社會(huì)認(rèn)可以及關(guān)系發(fā)展等。(2)公開(kāi)信息本身。在公開(kāi)的過(guò)程中，患者與他人溝通的深度、廣度、持續(xù)時(shí)間和情感內(nèi)容都是公開(kāi)信息本身可能發(fā)生變化的重要維度，DPM關(guān)注的也正是這些方面。(3)中介機(jī)制。有三大中介機(jī)制影響公開(kāi)的后果。其一是減輕抑制，公開(kāi)者可以表達(dá)之前壓抑的想法和感受；其二是社會(huì)支持，公開(kāi)是一種允許人們獲得社會(huì)支持的行為；其三是改變社會(huì)信息，公開(kāi)會(huì)帶來(lái)關(guān)于個(gè)人的新信息，這些信息會(huì)影響更大的社會(huì)環(huán)境和人們相互交往的方式。(4)公開(kāi)的結(jié)果。包括對(duì)個(gè)體的影響，對(duì)二元關(guān)系(公開(kāi)者與傾聽(tīng)者之間)的影響，甚至對(duì)社會(huì)的影響。例如，改變患者對(duì)藥物的依從性、增加公開(kāi)者與傾聽(tīng)者之間的親密關(guān)系、消除社會(huì)對(duì)疾病的誤解等。(5)反饋循環(huán)。公開(kāi)是一個(gè)動(dòng)態(tài)的過(guò)程，單個(gè)公開(kāi)事件的結(jié)果可以通過(guò)反饋回路影響后續(xù)公開(kāi)過(guò)程[25,29]。

然而，這些公開(kāi)模型并沒(méi)有建議最佳的公開(kāi)方式。一個(gè)原因可能是目前對(duì)于精神疾病公開(kāi)方面的研究尚未見(jiàn)成熟，還沒(méi)有一套行之有效的準(zhǔn)則來(lái)指導(dǎo)患者或家屬的精神疾病公開(kāi)。另一個(gè)原因可能是，公開(kāi)的過(guò)程是復(fù)雜的，不同文化背景下、不同情景下的公開(kāi)方式是有差異的。因此，在這種情況下，探索我國(guó)文化背景下精神疾病患者，甚至其家屬的疾病公開(kāi)，是非常有必要的。

4 公開(kāi)的現(xiàn)實(shí)應(yīng)用

Mulfinger N等[30]開(kāi)發(fā)了一個(gè)在朋輩支持下的誠(chéng)實(shí)、開(kāi)放、自豪(Honest, Open, Proud，HOP)項(xiàng)目，以幫助精神疾病患者做出公開(kāi)的決定。HOP是一個(gè)三階段的小組項(xiàng)目，包括：(1)考慮公開(kāi)的利弊：首先明白“我”的身份是什么、所患疾病是哪種；其次需要知道“秘密”是生活的一部分；最后再來(lái)權(quán)衡公開(kāi)自身疾病信息的成本及獲益。(2)了解不同的公開(kāi)方式：明白公開(kāi)的5種不同類型；先對(duì)身邊的一個(gè)人公開(kāi)，觀察他/她的反應(yīng)，并以此推測(cè)其他人對(duì)疾病信息公開(kāi)會(huì)有何反應(yīng)。(3)告訴他人關(guān)于“我”的“故事”，并回顧講述自己故事的感覺(jué)：如何講述一個(gè)對(duì)個(gè)人有意義的“故事”；思考誰(shuí)能幫助“我”公開(kāi)。一些隨機(jī)對(duì)照試驗(yàn)(RCTs)研究表明[30～32]，HOP項(xiàng)目對(duì)于減少與病恥感相關(guān)的壓力、內(nèi)在病恥感及抑郁癥狀，或是在改善生活質(zhì)量方面，都有很多好處。

個(gè)人就業(yè)支持(Individual Placement and Support，IPS)[17]，強(qiáng)調(diào)了工作場(chǎng)所的疾病信息公開(kāi)，這種支持提供了一個(gè)實(shí)用的、以人為中心的、相對(duì)便宜的方法，以幫助精神疾病患者找到和成功地競(jìng)爭(zhēng)工作。在這個(gè)就業(yè)支持項(xiàng)目中，精神疾病患者可以選擇指導(dǎo)公開(kāi)的專家與他/她一起制定信息公開(kāi)計(jì)劃，甚至可以請(qǐng)指導(dǎo)專家代替自己向潛在雇主公開(kāi)自身疾病信息。IPS基于以下8個(gè)原則：患者的個(gè)人選擇、關(guān)注競(jìng)爭(zhēng)性就業(yè)、精神健康和就業(yè)服務(wù)的整合、關(guān)注患者的偏好、工作激勵(lì)計(jì)劃、快速求職、系統(tǒng)的工作發(fā)展和個(gè)性化的工作支持[33]。

5 研究展望

盡管目前對(duì)公開(kāi)的定義(概念、屬性、類型)、利弊、準(zhǔn)則等做了較為詳細(xì)的研究，但是仍沒(méi)有一套行之有效的準(zhǔn)則來(lái)指導(dǎo)患者公開(kāi)精神疾病信息。不同文化背景下的公開(kāi)方式存在差異，未來(lái)的研究應(yīng)繼續(xù)探索分析在我國(guó)文化背景下精神疾病患者疾病信息公開(kāi)意向及其影響因素，探索適合我國(guó)國(guó)情的公開(kāi)參考建議。另外，目前此類研究多集中于研究精神疾病患者群體，尚缺乏針對(duì)精神疾病患者家屬群體的相關(guān)研究，而在精神疾病患者日常護(hù)理及陪伴過(guò)程中，家屬的意見(jiàn)起到了很大作用，因此，有必要進(jìn)一步了解精神疾病患者家屬的公開(kāi)意向及其影響因素。最后，由于精神疾病種類繁多，不同的精神疾病病種的疾病信息公開(kāi)或許存在差異，未來(lái)的研究也應(yīng)針對(duì)不同精神疾病病種做更加細(xì)致的探索。