武文婧 史寶欣
癌癥作為個體主要負性應激事件之一,給患者帶來極大心理負擔。自20世紀50年代起,心理因素和癌癥的關系逐漸引起學術界普遍關注[1]。研究表明,30%的癌癥患者有不同程度的心理負擔[2]。癌癥患者常見的心理問題主要包括焦慮、不安、抑郁、無助、缺乏自尊、主觀無能及死亡恐懼[3]。相關研究表明,23.7%~88.8%的癌癥患者存在不同程度失志,其中中度失志發(fā)生率在8.4%~53.6%,重度失志發(fā)生率在15.3%~47.0%[4-9]。失志對癌癥患者的生活質(zhì)量、社會適應及尊嚴有很大負性影響[8, 10-11],還會加重患者抑郁狀態(tài)[12-13],或引起自殺行為[14],因此應該引起醫(yī)護人員的充分關注。
目前,用于評估失志的量表主要有五種:精神疾病流行病學研究失志量表(psychiatric epidemiology research interview-demoralization,PERI-D)[15]、失志量表(demoralization scale,DS)[6]及其第二版(demoralization scale Ⅱ,DS-Ⅱ)[16]、身心研究診斷標準結構訪談(structured interview for the diagnostic criteria for psychosomatic research-demoralization,DCPR-D)、主觀無能量表(subjective incompetence scale,SIS)[17]、簡短失志量表(short demoralization scale,SDS)[18]。其中DS多用于癌癥患者或處于安寧療護(hospice care)階段的患者,但我國大陸地區(qū)鮮有對失志的相關研究,也未對DS-Ⅱ進行跨文化調(diào)適。本文就失志內(nèi)涵及DS應用進展進行綜述,以期為相關研究人員提供參考依據(jù)。
失志概念自提出后有多種解釋。最早在1961年,F(xiàn)rank首次描述失志現(xiàn)象,即持續(xù)的主觀無能感或未能滿足自己或他人的期望,無法應對和解決問題。1967年,Schmale等[19]首次提出“放棄給予情結”(giving up-given up complex),即主觀無助無望、無力應對和混有失敗感的一種復合心理狀態(tài)。1970年,Sweeney等[20]對“放棄給予情結”中無助和無望進行區(qū)分,認為無助是由外部原因或事件引起的主觀被忽視或放棄的感覺,無法通過積極自我干預恢復;無望是主觀的無能,往往是由于自身原因造成的傷害。1982年,De Figueiredo等[21]強調(diào)失志作為一種綜合征,主要有兩種表現(xiàn):內(nèi)心痛苦與主觀無能。1995年,F(xiàn)ava等[22]整合Frank和Schmale的觀點重新定義失志,并將其納入DCPR系統(tǒng)。在學者們前期研究基礎上,Clarke等[23]于2002年首次提出失志的概念框架,即一種以無助、無望、失去意義和目的、主觀無能、缺乏自尊為特征的臨床綜合征。2004年,Kissane[24]將失志綜合征定義為患者在面對死亡時產(chǎn)生的以無助、無望、喪失生存意志為特征的病態(tài)心理狀態(tài)。
2001年,Kissane等[25]提出失志的診斷包括以下6條:(1)存在痛苦的情感癥狀,包括對生活絕望或失去生活意義和目的;(2)產(chǎn)生悲觀、無助感、束縛感、失敗感或未來無價值等認知態(tài)度;(3)缺乏改變應對方式的動力或動機;(4)異化、孤立和缺乏社會支持;(5)受情緒波動影響,以上表現(xiàn)會持續(xù)兩周以上;(6)排除重度抑郁癥或其他精神疾病。
失志與抑郁的臨床表現(xiàn)有部分重疊,如睡眠質(zhì)量下降、食欲下降、精力喪失,甚至自殺想法。但二者診斷存在差異,抑郁癥多為生物因素,且需要借助抗抑郁藥物治療[26];失志是主觀無能、失去生活意義和目的,抗抑郁藥物不能改善患者失志狀況[27],常使用生命意義療法進行干預。二者可同時存在,亦可單獨存在[20]。失志作為心理健康的影響因素,2007年被納入美國精神病學協(xié)會《精神疾病診斷與統(tǒng)計手冊》。
DS由Kissane等[6]于2004年開發(fā)編制,共24個條目,包含5個維度:無意義感、煩躁感、沮喪感、無助感和失敗感。DS是受試者根據(jù)過去2周內(nèi)的經(jīng)歷和感受進行自評,量表采用Likert 5級評分法,選項“非常不同意”、“不同意”、“不確定”、“同意”、“非常同意”分別計0分~4分,其中條目1、6、12、17、19采用反向計分,總分96分。得分越高表明失志現(xiàn)象越嚴重,一般>30分為高失志的診斷標準。
Robinson等[16]在對211名癌癥和慢性進展性疾病患者的研究中,將DS中第3、6、10、14、16、17、21、22條目刪除,形成DS-Ⅱ,包含16個條目,2個維度:意義和目標、壓力和應對。DS-Ⅱ改用Likert 3級評分法,選項“從未”、“偶爾”、“經(jīng)常”分別計0分~2分,總分32分。得分越高表明失志程度越嚴重,Robinson等[28]根據(jù)四分位技法將DS-Ⅱ劃分為低失志(<25%)、中度失志(25%~75%)、高失志(>75%)。
DS整體呈現(xiàn)較高的信效度,是評估失志程度的有效工具之一。DS源量表Cronbach's α系數(shù)為0.94,各維度Cronbach's α系數(shù)在0.71~0.89。目前DS已經(jīng)被翻譯成意大利語[29]、德語[30]、愛爾蘭語[4]、西班牙語[31]、荷蘭語[32]、中文繁體、中文簡體[33]等版本,在跨文化調(diào)適過程中,DS的Cronbach's α系數(shù)在0.84~0.95,呈現(xiàn)出較高的內(nèi)部一致性。但意大利語版、德語版和愛爾蘭語版DS“無助感”和“沮喪感”有很大相關性,被合為一個維度,這可能與不同文化環(huán)境下對詞語的理解不同有關。中文繁體版DS在主成分分析中發(fā)現(xiàn)條目6“我心靈平安”因包含成分太多而被列為單獨維度,這可能是在中國文化中很少用“心靈”二字,容易造成理解偏差。中文簡體版DS條目6“我心靈平安”因子載荷<0.4,予以刪除;“煩躁感”與“沮喪感”被合并為一個維度。研究表明,DS具有較好的敏感性與特異性,能有效區(qū)分失志和抑郁[5,8,30-31,34]。因此,DS在臨床護理和科研中有較好的可行性。
DS-Ⅱ源量表Cronbach's α系數(shù)為0.80,各維度Cronbach's α系數(shù)在0.68~0.82,呈現(xiàn)較高的內(nèi)部一致性。研究表明,DS-Ⅱ心理測量特性較DS更強,評估時間更短,更適用于癌癥患者或處于安寧療護期的患者,但需在不同文化環(huán)境中測量其信效度,國內(nèi)尚未對DS-Ⅱ進行跨文化調(diào)適[16]。
3.1.1 DS在國外癌癥患者中的應用
DS廣泛用于評估癌癥患者失志程度,能有效識別患者的失志狀態(tài),方便及時采取有效干預措施。2017年,Grassi等[5]對194名門診癌癥患者進行失志調(diào)查,發(fā)現(xiàn)經(jīng)DCPR-D診斷為失志的患者,DS評分更高,其中女性患者得分較男性患者高,這可能與女性情緒更易受激素水平變化的影響及特殊的生理結構有關。此外,研究者認為,采用>30分作為高失志臨界值不能很好鑒別中度失志患者,因此將失志現(xiàn)象分為高、中、低3類,分別為≥35分、6分~34分、≤5分[29]。Mehnert等[30]對516名晚期癌癥患者研究發(fā)現(xiàn)年齡與失志呈負相關,這可能與年齡小的患者社會壓力大、人生愿望沒有實現(xiàn)及過度擔心預后有關;喪偶患者失志程度較高,這可能是由于配偶在患者生病過程中起重要保護和支持作用,喪偶患者自覺失去了保護層,更容易受到傷害,更易產(chǎn)生負性情緒,加重失志程度。此外,DS能有效區(qū)分失志與抑郁,研究發(fā)現(xiàn)5%~20%的重度失志患者沒有抑郁癥狀,60%的中度失志患者沒有抑郁癥狀,這表明失志與抑郁表現(xiàn)雖有重合,但二者并不完全一致,這與Rudilla等[31]、Ignatius等[34]學者研究結果一致,與Mullane等[4]研究結果相反,這可能是因為Mullane等只對100名癌癥患者進行研究,樣本量不足,導致研究結果的差異性。此外,Mullane等認為若采用中位數(shù)作為判斷高失志的臨界值可能夸大高失志人數(shù),相對較可靠的方法是使用平均值±1個標準差,這也是現(xiàn)在研究劃分失志程度的主要方法。美國腫瘤學家Ignatius等[34]認為門診精神科腫瘤患者在治療過程中可能服用精神藥物或進行心理治療,進而影響DS-Ⅱ評分。因此,在研究過程中應盡量避免這些客觀因素,以保證研究結果的準確性和代表性。
3.1.2 DS在國外其他人群中的應用
除了將DS用于癌癥和處于安寧療護期的患者,還有部分學者將DS應用于其他人群。Bobevski等[35]將DS-Ⅱ應用于209名產(chǎn)后進入母嬰室的婦女,研究發(fā)現(xiàn)DS-Ⅱ能較全面地幫助醫(yī)護人員了解產(chǎn)后婦女的情緒體驗,及時采取適當?shù)母深A措施,能降低產(chǎn)后婦女的無助感,減少產(chǎn)后抑郁的發(fā)生。Battaglia等[36]以DCPR-D為失志診斷金標準,用受者操作特性曲線(receiver operating characteristic curve,簡稱ROC曲線)研究DS在腎移植患者中的臨界值。DS臨界點≥20分對病例的敏感度(87%)和特異性(82%)最為理想,但應用發(fā)現(xiàn)與Mullane等的臨界值方法相比,采用臨界點≥20分會高估病例數(shù)。此外,6例經(jīng)DS評估有較高失志的患者經(jīng)DCPR-D未診斷出來,這表明DS能夠識別未經(jīng)DCPR-D確診的高失志患者。因此,在臨床評估過程中應結合多種評估工具結果,以保證準確性。Casu等[37]研究發(fā)現(xiàn)護士的情緒性工作壓力與失志有很大聯(lián)系,護士失志程度越高,其工作效率和護理滿意度越低,也應引起醫(yī)護人員的足夠重視。
Lee等[8]研究發(fā)現(xiàn)DS能有效區(qū)分失志和抑郁,這與國外多項研究結果一致;此外,還發(fā)現(xiàn)職業(yè)和收入對失志程度有顯著影響,農(nóng)民和無業(yè)者較全職或退休人員失志程度更高。Li等[38]發(fā)現(xiàn)癌癥確診后生存時間與失志程度呈明顯負相關,這是因為在確診癌癥和預計生存時間較短的雙重打擊下,患者原本的生活計劃被打亂,承受的心理壓力更大,而且晚期患者所承受痛苦和經(jīng)濟壓力也更大,患者更易產(chǎn)生負性情緒,發(fā)生失志。Cheng等[33]發(fā)現(xiàn)受教育程度也是影響失志的一個重要因素,與鄧莉莎等[39]、張利霞等[40]研究結果一致。這是因為受教育程度低的患者對疾病缺乏正確認識,從而更容易擔心預后等問題。因此,在臨床護理過程中,應加強對患者及家屬進行疾病知識宣教,以減輕患者不必要的焦慮,從而減輕其失志程度。多項研究發(fā)現(xiàn)應對方式和社會支持與失志程度呈負相關[41-44]。應對方式包括面對、回避、屈服,采取回避和屈服應對方式的患者更難接受疾病對自身各方面的影響,更容易產(chǎn)生消極情緒,進而發(fā)生失志。家庭支持在疾病診斷和治療過程中發(fā)揮重要作用[45],社會支持則可以改善情緒反應,減少煩躁、易怒等負性情緒[46],降低失志發(fā)生率。Xu等[47]研究發(fā)現(xiàn),失志患者有更高的自殺風險,因此在臨床護理過程中及時識別患者失志狀態(tài)并采取積極有效的干預措施變得尤為重要。Wu等[48]發(fā)現(xiàn)失志降低了心臟移植術后患者參與健康生活方式的意愿,且是生活質(zhì)量的獨立預測因素。陳麗珍等[49]研究發(fā)現(xiàn)老年慢性阻塞性肺疾病患者失志會增加患者疲勞感知,從而降低生活質(zhì)量,產(chǎn)生負性情緒,加重失志狀態(tài),產(chǎn)生惡性循環(huán)。因此,及時改善慢性阻塞性肺疾病患者的失志狀態(tài)可以改善其身心狀態(tài)。
失志是癌癥患者中常見的區(qū)別于抑郁的不良心理狀態(tài),常被醫(yī)護人員忽視而影響患者生活質(zhì)量、治療效果甚至導致自殺。目前,常用生命意義療法等對失志患者進行干預,以緩解其失志程度[50]。DS操作簡單,適合臨床應用,能合理評估患者的失志程度;DS-Ⅱ條目數(shù)更少,能更好地用于臨床評估和科研,但需要在更多人群中進行驗證,我國尚未對DS-Ⅱ進行跨文化調(diào)適,其是否適合我國人群還有待進一步研究。在臨床評估過程中,應將DS與其他評估工具結合應用,以保證評估結果的準確性。
目前,歐洲國家和中國臺灣對失志研究較多,大陸地區(qū)研究較少,尚處于起步階段,研究者可以結合質(zhì)性和縱向調(diào)查研究,探索我國癌癥患者失志程度的影響因素和作用機制,編制適合我國文化特征的評估工具,以期開展臨床干預的探索性研究,為制定合適有效的干預措施提供臨床借鑒。此外,我國研究者多將DS應用于癌癥患者,是否適用于其他人群還有待進一步驗證。