申張順 齊惠軍 許 寧 李建國
所謂“真實世界”是指那些沒有任何干預的環(huán)境條件,如醫(yī)療現場(如醫(yī)院、診所)或家庭、社區(qū)。真實世界采集的數據更為可信,具有整合性,個性化,真實性的特征[1]。人們對醫(yī)學、生命、疾病的認識,已經不只限于細胞、分子等微觀層次,而是回到人的整體,回歸到病人的真實世界。2017年,中國杜治政教授首先將“真實世界”這一概念引入臨床判斷,認為臨床判斷應該基于病人的真實世界[2],能夠提高臨床決策的水平,實現醫(yī)學人文關懷。從臨床思維角度看,病人真實世界理論是不斷求真的批判性思維,不僅有助于臨床決策,還是醫(yī)學人文與臨床實踐的完美融合,是一場臨床思維的革命。
隨著現代社會經濟的發(fā)展,人們在看病的過程中不止?jié)M足于疾病的診治,更注重就醫(yī)的感受,從而關注醫(yī)生對其的態(tài)度。以疾病為中心、把人看作是機器的生物醫(yī)學模式已不能滿足于人們看病的需求,生物心理社會醫(yī)學模式的出現成為必然。從歷史發(fā)展來看,醫(yī)學經歷了宗教醫(yī)學、哲學醫(yī)學、科學醫(yī)學等,都與人類社會和科學發(fā)展的層次有著內在聯(lián)系[3]。探討新型醫(yī)療模式,對各種醫(yī)療方式的再認識,從而找到更加適應生命健康、全面提高生命質量的醫(yī)學模式。生物心理社會醫(yī)學模式的中心是人而不是疾病,人的社會性存在,有其“心理、家庭、環(huán)境、社會”的社會學客觀存在。就人的個體而言,還有身體和疾病的生物學客觀存在,并受到“衣、食、住、行、睡”等行為的影響。生物心理社會醫(yī)學模式的目的不僅是治療疾病,使整個生物學機體康復,還要使病人調整病人心理健康以適應其所在的環(huán)境,使之成為有用的社會成員[4]。
病人真實世界理論關注病人全部的真實,不僅包括病人疾病的真實世界,還有病人的生活世界、情感世界,并以關注病人感受為切入點,探討病人作為“人”的整體改變,包括社會性變化,與生物心理社會醫(yī)學模式絲絲相扣。病人真實世界理論認為病人感受是重要的真實世界。疾病和病痛并不完全一樣,前者是醫(yī)生臨床決策的客觀對象,后者卻是病人的主觀感受,表現為敘述病痛,訴說痛苦經歷。病人急匆匆地趕到醫(yī)院來,擔心自己的病情,焦急地渴望得到肯定的答復。即便是一些慢性病,他們也可能懷疑自己得了新的疾病、甚至是重病。他們甚至有可能想到這次得病對他生活、工作、家庭的影響,焦慮、無助、渴望幫助,這是病人內心的真實世界。掌握病人疾病的真實世界,并不是掌握了病人全部的真實世界。同樣,自生物心理社會模式的角度來看,疾病對于病人本身不僅僅是身體上的痛苦感受,同時也帶來心理、情感、經濟、家庭方面的諸多困擾。忽略病人內心的真實世界,依據傳統(tǒng)生物模式所獲取的病史、查體和輔助檢查資料所得出的診斷可能是片面的,不能體現困擾病人及其家屬的內心的真實問題,有可能還是關鍵問題。依據這樣的信息所作出的診斷和治療,通常不能解決病人真實的就醫(yī)需求。因此,進入病人的真實世界是生物心理社會醫(yī)療模式對現代臨床醫(yī)生的基本要求。醫(yī)生進入病人的真實世界,就可以相應的將自身“真實世界”向患方開放,把所能提供的診療手段相關的風險、經濟代價、預期治療效果等信息告知患方,取得病人的信任,共筑醫(yī)患共同體,實踐最佳醫(yī)療決策。
病例1:病人,女,32歲,被汽車撞傷,右足踝關節(jié)局部腫脹,到急診就醫(yī)。體格檢查沒有骨折的表現。因為涉及賠償,病人不放心又做CT檢查,也沒有發(fā)現骨折。病人還是不放心,問醫(yī)生:確認沒有骨折嗎?醫(yī)生回答:CT都做了沒有骨折。病人當天就急急忙忙與肇事方和解并公證簽字。3天后,病人右足局部腫脹不見消退,負重時疼痛不見減輕,再來醫(yī)院復診,醫(yī)生回答:傷筋動骨100天,慢慢養(yǎng)就可以了。10天后,病人又到另一家骨科醫(yī)院就診,放射影像檢查見到明顯足骨骨折,需要較長時間石膏固定,有可能長期喪失勞動能力。但要繼續(xù)獲得肇事方的賠償困難重重,因而投訴了首診醫(yī)院。
在這個病例中,醫(yī)生忽視了病人就醫(yī)背后的故事、急急忙忙與肇事方和解的原因。病人老公身體不好,她是家里唯一的勞動力,為了盡快上班才急急忙忙與肇事方和解。如果我們以病人真實世界理論為指導,認真探索病人的真實世界,了解其背后的故事,體現生物心理社會醫(yī)療模式,會不會多一份謹慎和關愛。不僅可能更早發(fā)現疾病,減少她的痛苦,也可能為無助的她提供一點幫助,更不會有后來的糾紛。
自1977年恩格爾提出生物醫(yī)學模式需要轉變?yōu)樯镄睦砩鐣t(yī)學模式以來,國內外學者均認同這一醫(yī)學理念。但如何實踐和落實,仍在不斷探索中。比如胡大一教授的雙心門診就是這樣一種嘗試,即使沒有找到圓滿的辦法。而診斷要基于病人真實世界觀點的提出,正好滿足關注病人生物心理社會這三方面的要求,使這一問題得到較為理想的解決。對疾病的診斷,不僅要考慮各種理化檢查提供的證據,同時也要考慮病人的生活世界和情感世界,自然而然將社會心理等因素納入醫(yī)生的視野。病人的生活世界,概括病人社會影響的全部,而病人的情感世界,則體現了病人精神心理因素。病人的真實世界理論,為臨床醫(yī)生在診療中實踐生物心理社會醫(yī)療模式提供了一條簡便的通道。由此可見,病人真實世界理論是生物心理社會模式的完美體現。
臨床醫(yī)學與科學不盡相同。這種觀點幾乎為許多醫(yī)生所接受。比如,醫(yī)學要考慮病人個體化的要求,而個體化的要求并非都是能科學化的。如病人情感和價值觀的要素,是治療病人個體化的重要要求,而這些很難用科學指標檢驗的。所以有的學者呼吁:“不要太科學不醫(yī)學,也不要太醫(yī)學不科學”[5]診斷要基于病人的真實世界,這個真實世界中的生活世界和情感世界,就是醫(yī)學非科學因素的重要體現。醫(yī)學世界加上病人的生活世界和情感世界,不正體現了科學與非科學的結合嗎?
臨床醫(yī)學本身是一個科學與非科學的結合體。以大型儀器檢查和客觀檢查指標是臨床醫(yī)學科學性的代表,但疾病的客觀檢查指標等科學因素不能完全反映病人正在承受的痛苦體驗,豐富的臨床技能也不能代表病人的良好感受。但在病人真實世界當中,不是所有的問題都能靠科學解決,因為現代疾病病因學理論已經證實,任何疾病病因復雜多樣,都來源于病人的生活世界,情感世界中。例如病人的心理、情感、經濟、家庭方面諸多非科學的問題。病人的真實世界中,生活世界和情感世界是醫(yī)學非科學因素,加上病人醫(yī)學世界正體現了科學與非科學的結合。
就病人疾病的真實世界而言,單純科學指標的變化也不能完全反映整個機體的變化,機體生理病理指標有時與病人的身體整體變化并不同步。處于主導地位的醫(yī)生,仍需依靠自身對疾病的本質認識,結合病人科學的和其他非科學的真實世界資料,例如,結合精神狀態(tài)、情緒、飲食、睡眠等非科學因素,才能得出正確的病情變化,做出合適的治療決策。眾所周知,病人的整體狀況越來越差,即使治療出現了局部效應,也提示病情有可能還在惡化[2]。病人整體狀況不僅是病人內心重要的真實世界,還是病人疾病的真實世界,重視病人整體狀況對于診斷治療同樣有著重要意義,有時,比某個局部生理指征更能反映治療的效果。醫(yī)生往往需要根據病人的整體狀況和客觀指標判斷診斷和治療的正確性,以便進一步或修正診斷或調整治療方案。
隨著醫(yī)學近幾十年的高速發(fā)展,代表科學性的高精尖檢查設備幫助醫(yī)生解決了不少疑難問題,特別是找到了一些醫(yī)生以前“看不見的病變”,極大發(fā)揮了科學的價值,但它仍然只是病人真實世界的一部分。進入病人的真實世界是為了獲得更科學、精確的診斷并給于科學、適宜的治療。沒有對病人病史的詳細詢問和體格檢查,就沒有正確的思維方向,就不可能正確使用檢查設備,就會成為盲目的“撒大網”或遺漏某些重要檢查。有資料表明,20世紀50年代~21世紀,誤診一直波動在27%~31%,也就是說,這期間臨床誤診率并沒有隨著大型儀器檢查的廣泛使用而降低[6],反而有所上升。在疾病的診療過程,高端檢查檢驗設備所提供的指標僅僅反應了單一器官、系統(tǒng)或組織的情況,仍然不能脫離輔助檢查的范疇,只是醫(yī)生橫向思維的縱向延伸,用來進一步驗證醫(yī)生的假設診斷,不能擴展醫(yī)生的橫向思維。對一個儀器檢查結果的閱讀和解釋,同樣需要醫(yī)生根據病史、體征、需要觀察部位和病變特點去綜合分析,這樣的檢查報告才可能得出符合病人客觀實際的結論;而且,無論多么高端的儀器設備和化驗檢查,都有其局限性和系統(tǒng)誤差,過于依賴儀器檢查反而會限制醫(yī)生的橫向思維,增加誤診的風險,醫(yī)學僅靠科學不能解決所有問題。國外有研究表明:病史和體格檢查在診斷過程中起著重要作用,60%~70%的病人通過病史、體檢最終診斷正確[6]。無數經驗豐富的老醫(yī)生的臨床實踐告訴我們,在短短一個小時內,只有病史采集和體格檢查可以對病人的八大系統(tǒng)進行全面評估,迅速拓寬橫向思維,目前還沒有任何一種大型儀器檢查有如此高的效率,這或許能解釋為什么高精尖檢查設備沒有降低誤診、漏診的謎團。
病例2:一位熟人患者因為單純咳嗽,歷時1周,到一家三甲醫(yī)院看病,醫(yī)生讓其住院檢查一下,這位患者因為很忙沒有住院,只是開了藥吃了一周,沒有效果,再去看這個醫(yī)生,繼續(xù)帶藥回去,又吃了一周,仍然沒有效果。第三次到門診還是這個醫(yī)生,建議做核磁檢查,患者遵醫(yī)囑做了磁共振檢查,結果沒發(fā)現問題。醫(yī)生說,那可能不是呼吸科的事兒了,你去心臟科看看吧。患者十分氣憤,沒有去心臟科。后來到自己小區(qū)的社區(qū)服務中心去看了門診,社區(qū)醫(yī)生反復詢問癥狀特征和病史:本次咳嗽以干咳為主,晨起明顯,伴咽部不適感,偶有反酸癥狀;從病史了解到他經常喝酒,本次咳嗽前有大量飲酒史,社區(qū)醫(yī)生認為很有可能是胃酸反流引起的咳嗽,患者服用一盒奧美拉唑后,咳嗽停止。
從這個病例可以看出,靠科學不能解決所有醫(yī)學的科學問題,對熟人的“氣憤”和后期對醫(yī)療的不信任,科學也顯得蒼白無力,忽視病人的真實世界既不科學也不人文。
毋庸置疑,醫(yī)生的知識和技能會影響治療效果,但只靠醫(yī)學的科學性是無法完全幫助病人擺脫痛苦感受。諸多非科學的因素,例如醫(yī)患關系的好壞以及病人的體質、家庭、經濟、文化、環(huán)境、社會和教育的背景與治療效果息息相關,醫(yī)生選擇與病人背景相適合的治療方案,可以提高病人對治療的依從性達到最佳治療效果。因此,醫(yī)學不僅要整合各個科學的生物因素,還應整合包括心理、社會和環(huán)境等非科學因素;不僅整合人類身體健康與維持生命延續(xù)的各類醫(yī)學成果,還要整合各專科對診療疾病最有效的臨床經驗[7],病人真實世界理論所倡導的正是科學與非科學的整合。
醫(yī)學技術能夠有限解決疾病本身的問題,卻無法解決病人真實世界當中的情感和感受問題。醫(yī)生們對醫(yī)療技術的駕馭已經日臻完美(如各種檢查、手術技術),配套的設備也日趨精細,但這些只是走進病人真實世界的一部分?,F代醫(yī)學領域隨著臨床醫(yī)學、基礎醫(yī)學的發(fā)展及環(huán)境醫(yī)學和社會醫(yī)學的崛起,醫(yī)學模式也已由疾病為中心模式向以病人為中心的生物心理社會的綜合治療模式轉變,這種轉變給醫(yī)務工作者提出了更高的要求。醫(yī)患之間必須構筑一個良好的思想情感和知識上的溝通交流平臺,在意識上的共鳴、行為上的一致。
真實世界理論強調進入病人真實世界有效的方法是醫(yī)患交流。一是病人主動陳述,二是醫(yī)生通過察顏觀色,而最為重要的通過醫(yī)生和病人的交流,特別是雙方敞開心扉、推心置腹地交流。其意義在于病人自述的病史和病人的身體“訴說”(體格檢查),有時可以提供病人自己和醫(yī)生都尚未意識到的信息。通過有效交流爭取得到病人的配合和支持,縮小和消融醫(yī)患在許多問題認識上的分歧,縮短醫(yī)生與病人的距離。有調查顯示,絕大多數(95.4%) 病人十分希望了解自己的病情、診治方案及費用;希望醫(yī)務人員能夠耐心解釋病情、治療方案、費用等問題的比例達到98.7%[8]。因此,了解病人的愿望和需求,提倡換位思維,傾聽“病人”的感受訴說,在溫馨的交流氛圍中融入對病人的尊重,能緩解患者焦慮緊張,獲得更加豐富的“病”的信息,為診斷決策打下牢固的基礎。從臨床思維角度出發(fā),獲得更多病人真實世界的信息,從而提高診療水平[9]。
病人真實世界理論認為了解病人的家庭狀況、經濟狀況 以及這些因素對他的疾病的影響,有助于醫(yī)生的科學臨床決策。重視收集病史,包括病人的疾病史、家族史、個人生活史、婚姻史、職業(yè)史、精神史等,篩取各種可能有意義的病情資料,獲得更多病人的真實世界信息,是科學決策的基礎,對于罕見病的診斷更為重要,甚至起到決定性的作用[10]。診斷如此,疾病的治療也是如此。
關于醫(yī)患溝通的重要性,哲學中主體間性的理論做了這樣的解釋:醫(yī)生和病人關系不是直接的,以文化、語言、社會關系為中介,實質就是醫(yī)患間的對話與交往;主體間性的理論認為醫(yī)療處置是否“正確”并不完全取決于醫(yī)生或者病人,而是取決于主體間性這個第三體,即取決于醫(yī)患雙方的交往、對話中[11]。
醫(yī)生和病人在交流時,無論方式、內容、和思維模式都不相同,醫(yī)生是盡可能簡單化、抓重點、去情境化,將疾病還原為某種具體病癥,甚至細胞、分子;而病人則相反,更在意向醫(yī)生傾述自己的痛苦感受,渴望醫(yī)生理解他們的痛苦并能與他們并肩戰(zhàn)勝疾病。醫(yī)生的科學思維與病人的情感思維之間的差距是客觀存在的。只有在醫(yī)生與病人的有效對話與交往中才能縮小差距,實現醫(yī)患間的共情。因此,醫(yī)生需要學習傾聽病人,理解疾病給病人帶來的痛苦,尊重病人對于疾病敘事的理解。正如克魯多醫(yī)生所說:有時去治愈,常常去幫助,總是去安慰。
近年來,醫(yī)患關系比較緊張,惡性傷醫(yī)事件不斷發(fā)生,臨床醫(yī)生開始反思自己的醫(yī)療行為,已經開始意識到了這些現象背后的醫(yī)學人文精神的缺失,只關注“病”而忽視了生病的“人”。隨著敘事醫(yī)學的快速發(fā)展,讓大家看到了一縷陽光和醫(yī)學人文精神回歸的希望??上У氖菙⑹箩t(yī)學應用于臨床實踐的還非常少。例如,推行平行病歷的書寫就遇到很多困難,無論是醫(yī)生還是病人,觀念接受還需要過程。有些平行病歷由于涉及病人隱私或用詞不恰當,反而有可能會違背醫(yī)學倫理學的原則[12],將敘事醫(yī)學真正融入臨床實踐,讓病人受益還需要更多的思考、討論和研究。
敘事醫(yī)學的概念簡單來說,就是傾聽病人的訴說,關注疾病背后的故事,讓醫(yī)生以情說話、帶情傾聽、用情看病。通過臨床醫(yī)生理解、解釋、反饋的敘事能力,提高醫(yī)生對病人的理解、共情、親和能力,促進醫(yī)生對自身醫(yī)療行為的反思,豐富醫(yī)學對疾病、痛苦乃至生死的理解和認知。敘事醫(yī)學既然是傾聽病人的故事,關注疾病背后的故事,就要以病人的真實世界為基礎,特別是醫(yī)生要走進病人情感的和生活的真實世界,了解病人的癥狀、感受、內心深處的痛苦。
無論病人的內心真實世界還是病人疾病的真實世界,反應到醫(yī)生眼里都是癥狀,包括病人的主觀感覺和客觀改變。病人最初到醫(yī)院就診,通常是以一個癥狀或不適,這是敘事的開始,而對病人真實世界的探索永遠沒有結束。全面地收集病史、分析癥狀,全面地了解病情,包括病人的體質、家庭、經濟、文化、環(huán)境、社會和教育的背景與治療效果都是敘事的內容,敘事才因此而延續(xù),因此,病人真實世界的內容是敘事的基礎。
無論敘事醫(yī)學的三個維度:“關注”、“再現”和“歸屬”,還是疾病背后的故事,都通過良好的醫(yī)患溝通實現的,即使是眼神,也傳遞給病人關心、體貼和安慰。醫(yī)生通過敘事探索病人的真實世界,通過探索病人的真實世界,才能更好地敘事。醫(yī)生與病人的面對面交流,通過共情與反思,病人也能更多了解醫(yī)生,通過醫(yī)患雙方換位思考,雙方都能更加理解對方,構建“醫(yī)患共同體”,提高臨床診療效率及效果,與病人真實世界理論不謀而合。
敘事醫(yī)學目的在于調整日益緊張的醫(yī)患關系,敘事醫(yī)學同時作為一種治療或康復干預手段,而真正落地還要關注病人的真實世界。敘事醫(yī)學是“文學與醫(yī)學”的結合,文學關注人類情感,主觀、感性、模糊;醫(yī)學關注人類身體,客觀、冷靜、準確。二者結合使醫(yī)學富于人文情懷,彌補醫(yī)學人文精神的缺失。但病人到醫(yī)院是畢竟來看病的,這是主要矛盾,有學者提出醫(yī)療行為當圍繞主訴展開[13],深受啟發(fā),感觸頗深。在客觀上,我們從病人的臨床癥狀入手,但由于病人對醫(yī)學認識的局限性及疾病的不確定性,其主訴具有一定的片面性和迷惑性,或有其更深層次的意義。同時,臨床表現本身與原發(fā)病不是一一對應的關系,即使一組臨床表現也不能代表一種疾病[14]。面對復雜的癥狀和病人主訴,醫(yī)生首先需要從眾多資料中挑選出主要的癥狀(主訴),對于多個不同癥狀(主訴),還要鑒別哪個是主要癥狀(主訴)和關鍵癥狀(主訴);按照臨床思維的基本原則[15],需要首先排除哪一個是威脅生命的癥狀(主訴)。探索病人真實世界必敘事有更豐富的內涵,從癥狀開始關注病人的主觀感受和客觀改變,使敘事更能落地生根,是行之有效的醫(yī)學人文轉化方式,進一步探討真實世界。
病人真實世界理論內涵及其豐富,不僅注重病人的疾病世界,還要注重病人的內心世界,整合碎片化的決策理論。通過不斷詢問病史和體格檢查,探索病人全部的真實世界,繼而反思醫(yī)生的臨床決策,踐行臨床思維的基本原則。病人真實世界理論給了我們一個更全面的思維導向,指引醫(yī)生通過病史采集和癥狀描述,反過來進一步促進建立良好的醫(yī)患交流,緩解緊張的醫(yī)患局面,這是當前社會的現實需求[16]。醫(yī)學有太多的不確定性,而且性命攸關,不斷探索病人的真實世界,不僅是應對臨床思維不確定性和批判性思維的具體實踐[17],也是醫(yī)學人文融入臨床的切入點。