帕金森病患者自我感受負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀及其影響因素

唐浪娟 岳麗春 劉聰香 吳利 彭雨燕 (南昌大學(xué)第四附屬醫(yī)院，江西 南昌 330006)

自我感受負(fù)擔(dān)(SPB)指由于個體的疾病和照護(hù)需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，從而導(dǎo)致內(nèi)疚、抑郁、痛苦、負(fù)擔(dān)感和自我感覺降低〔1〕。帕金森病(PD)是一種嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量的疾病，在漫長的疾病康復(fù)期，患者極易產(chǎn)生焦慮、沮喪，甚至是絕望等心理感受〔2〕。通過對PD患者SPB的調(diào)查可將患者焦慮、內(nèi)疚等心理感受進(jìn)行量化，從而為更好的護(hù)理PD患者提供依據(jù)。本研究通過SPB量表(SPBS)，對PD患者的SPB現(xiàn)狀及影響因素進(jìn)行調(diào)查分析。

1 對象與方法

1.1研究對象 選取2012年6月至2014年12月在南昌大學(xué)第四附屬醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科住院的PD患者80例。納入標(biāo)準(zhǔn)為：①符合原發(fā)性PD診斷標(biāo)準(zhǔn)〔3〕，且患病時間>1年；②有腦卒中病史；③住院時間≥1 w，且主要照顧者為無報酬親屬；④意識清楚，能正確表達(dá)自己的意愿；⑤患者及親屬知情同意。排除標(biāo)準(zhǔn)：①有認(rèn)知障礙等，無法合作者；②合并嚴(yán)重心、肝、腎等器質(zhì)性病變患者；③因疾病骨折患者。

1.2調(diào)查工具 ①患者一般情況問卷：內(nèi)容包括患者的基本情況及照顧者的情況兩方面?；颊咔闆r包括患者的年齡、性別、婚姻狀況、文化程度、疾病分期等8項(xiàng)內(nèi)容；照顧者情況包括主要照顧者、年齡、身體健康狀況等7項(xiàng)內(nèi)容。疾病分期按照Hoehn-Yahr〔4〕分期，并結(jié)合實(shí)際臨床診斷劃分。②SPBS〔1，5〕：共10個條目，采用Likert 5分評分制，其標(biāo)準(zhǔn)為：1表示從不；2表示偶爾；3表示有時；4表示經(jīng)常；5表示總是。各條目得分相加為SPB總分，得分越高表示負(fù)擔(dān)越重。具體指標(biāo)為：SPB<20分為無明顯SPB；20分≤SPB<30分為輕度；30分≤SPB<40分為中度；40分及以上為重度SPB。該量表用來測量慢性病患者SPB水平，是迄今為止唯一有效的SPB測量工具〔6〕。③日常生活能力(ADL)量表：采用ADL量表評定的Barthel指數(shù)(BI)〔7〕進(jìn)行測量。內(nèi)容包括進(jìn)餐、洗澡、修飾、穿衣、大便控制、小便控制、用廁、床椅轉(zhuǎn)移、平地行走、上下樓梯10項(xiàng)內(nèi)容。滿分100分；<20分為極嚴(yán)重功能缺陷，生活完全需要依賴；20～40分為生活需要很大幫助；41～60分為生活需要幫助；>60分為生活基本自理。④照顧者負(fù)擔(dān)狀況：采用1985年由Zarit等〔8〕設(shè)計而成的護(hù)理負(fù)擔(dān)量表(ZBI)測量，共22個條目?？偡?～19分為無或極輕度負(fù)擔(dān)，20～39分為輕度負(fù)擔(dān)，40～59分為中度負(fù)擔(dān)，≥60分為重度負(fù)擔(dān)〔9〕。

1.3調(diào)查方法 為確保資料收集過程的良好質(zhì)量，本研究由經(jīng)統(tǒng)一培訓(xùn)后的調(diào)查員和研究者本人對納入的研究對象進(jìn)行面對面調(diào)查；身體狀況不便或文化程度低的患者，由調(diào)查者逐項(xiàng)詢問并根據(jù)患者的選擇代為填寫。調(diào)查前均取得患者及家屬同意并簽署知情同意書。

1.4統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS17.0軟件進(jìn)行t檢驗(yàn)、方差分析、多元回歸分析。

2 結(jié) 果

2.1PD患者SPB狀況 80例PD患者SPB平均得分(40.47±11.82)分。條目1、5、6得分最高；條目8、9、10得分最低。見表1。

2.2不同特征PD患者SPB情況 不同患病時間、病情了解情況、Hoehn-Yahr分期、醫(yī)療付費(fèi)方式PD患者SPB得分差異顯著(P<0.05)，BI得分與SPB得分呈負(fù)相關(guān)(P<0.01)。見表2。

表1 PD患者SPB狀況 (n=80)

表2 不同特征PD患者自我感受負(fù)擔(dān) 分)

1)P>0.05，2)P<0.05，3)P<0.01，下表同

2.3不同情況照顧者對PD患者SPB的影響 除照顧者性別、文化程度對SPB無影響外，其余因素的SPB得分都有明顯差異(均P<0.05)。照顧者ZBI總分與SPB得分呈正相關(guān)(P<0.01)。見表3。

2.4影響PD患者SPB的多因素分析 將患者的患病時間、主要照顧者健康狀況等11個因素作為自變量，PD患者SPB得分為因變量，做多元回歸分析，得出8個主要影響因素。見表4。

表3 不同情況照顧者對PD患者SPB的影響 分，n=80)

表4 PD患者影響自我感受負(fù)擔(dān)因素的多元回歸分析 (n=80)

3 討 論

根據(jù)武燕燕等〔10〕研究的評分標(biāo)準(zhǔn)，本研究表明大部分的PD患者SPB處于中重度水平。這與胡燕利〔11〕對腦卒中患者的研究及李惠萍等〔12〕對老年癌癥患者的研究結(jié)果不同，這可能與PD雖同為慢性進(jìn)展性疾病，但其特異性表現(xiàn)如肌痛痙攣、運(yùn)動障礙等癥狀，導(dǎo)致PD患者常年需要幫助有關(guān)。

PD患者由于肌肉強(qiáng)直、震顫等致活動不便，易摔跤甚至骨折，照顧者須常伴左右，從而導(dǎo)致PD患者內(nèi)疚等心理，SPB增強(qiáng)。條目“對我所提出的要求感到內(nèi)疚”、“擔(dān)心照顧者不能應(yīng)付照顧我的需求”的得分最低，可能與主要照顧者為無報酬親屬，受“血濃于水”等傳統(tǒng)思想影響以及相互之間較了解，照顧者對患者需求基本都能應(yīng)對，平常未有“為難”、“厭煩”等情緒有關(guān)。

本研究顯示，PD患者患病時間越長，對疾病認(rèn)識越了解，SPB越高。分析原因，一方面PD是目前暫不能根治的神經(jīng)退行性疾病〔13〕，患者的治療以康復(fù)治療為主；另一方面，患病時間越長，患者的生活質(zhì)量越低，并易出現(xiàn)其他并發(fā)癥，需長期依賴照顧者。這些都增強(qiáng)了患者“覺得我是個負(fù)擔(dān)”的感受，也證明了本調(diào)查結(jié)果的一致性。

本研究結(jié)果與鄧金國等〔14〕研究老年慢性阻塞性肺疾病患者負(fù)擔(dān)情況的結(jié)果一致。原因可能在于：PD患者處于Ⅱ期時，肢體雙側(cè)功能都會受影響，Ⅲ期易跌倒，Ⅳ期時獨(dú)立行走已有困難，這些都增加了患者對家屬的依賴，家屬的照護(hù)壓力也越來越大。疾病的加重使患者基本的肢體行動能力得不到滿足，導(dǎo)致患者易出現(xiàn)無力感和挫敗感，進(jìn)而SPB越來越高。同時，多元回歸分析也顯示患者的疾病嚴(yán)重程度是主要影響SPB得分的主要因素之一。因此，應(yīng)加強(qiáng)患者肢體鍛煉，盡力控制病情發(fā)展，以減輕患者的SPB。

本研究結(jié)果顯示，自費(fèi)患者的SPB要遠(yuǎn)高于公費(fèi)醫(yī)療和醫(yī)療保險的患者，患者的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較高。盡管PD已納入慢性病項(xiàng)目，各種醫(yī)療保險也在日趨完善，但“看病貴、看病難”的問題依然存在，許多的自費(fèi)藥品與項(xiàng)目得不到報銷。PD的長期性，使患者的心理負(fù)擔(dān)、經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)都在加重。因此應(yīng)完善相關(guān)醫(yī)療福利制度、采取有效控制病情的辦法減輕患者的經(jīng)濟(jì)與心理負(fù)擔(dān)。

研究表明〔15，16〕，老年人心理狀態(tài)、對待疾病的態(tài)度等受ADL高低的影響，ADL高，其疾病接受能力、心理承受能力也要高。同時，ADL相對較高的PD患者，對家屬的依賴性較低，一定程度上降低了SPB得分。因此，加強(qiáng)PD患者的自我照護(hù)技能，提高其自我管理能力是緊急而必要的。

主要照顧者要耗費(fèi)大量的時間用于照顧患者，勢必會影響工作，長期的工作及照護(hù)壓力又會影響其健康狀況。照顧者的工作、健康越是受影響，PD患者就越易產(chǎn)生內(nèi)疚、自責(zé)等情緒，SPB也就越來越高。從結(jié)果中還可看出，照顧者的ZBI得分和患者的SPB得分存在一定的相關(guān)關(guān)系。SPB得分高的患者，其照顧者ZBI得分也較高。因此，不僅要加強(qiáng)患者自我照護(hù)能力，也要加強(qiáng)對主要照顧者照護(hù)技能的指導(dǎo)，提高其照護(hù)能力。

綜上，PD患者普遍經(jīng)歷著SPB，患者的病情嚴(yán)重程度、自理能力，醫(yī)療付費(fèi)水平、主要照顧者的健康狀況、照顧者負(fù)擔(dān)水平等都影響著其SPB。因此，作為護(hù)理者要時刻關(guān)注患者的病情變化，盡可能的幫助患者減緩肌肉震顫等癥狀的發(fā)生；同時還要關(guān)注患者的心理變化，提高其心理適應(yīng)能力、疾病承受能力；還要通過提供社會支持系統(tǒng)，完善多元化的養(yǎng)老模式等減輕照顧者的照護(hù)負(fù)擔(dān)以降低PD患者的SPB。