維持性血液透析患者照顧者心理脫離現(xiàn)狀分析

蒲叢珊，沙麗艷，張嶸之

維持性血液透析(Maintenance Hemodialysis，MHD)是終末期腎病患者重要的治療方式之一[1]，規(guī)律、頻繁的透析治療及透析帶來的衰弱、疲乏等并發(fā)癥導(dǎo)致患者需依賴他人的照顧和幫助，而長期照護(hù)會給照顧者帶來軀體、精神和經(jīng)濟(jì)上的負(fù)擔(dān)。研究表明，MHD患者照顧者在長期照顧工作中產(chǎn)生的壓力、個(gè)人精力消耗等問題，易產(chǎn)生疲乏、焦慮、消極心理和情緒反應(yīng)，影響照顧者生活質(zhì)量和自身健康[2]。努力-恢復(fù)理論認(rèn)為[3]，在工作中努力付出將會導(dǎo)致身體、行為和主觀上的負(fù)荷反應(yīng)，使個(gè)體身心機(jī)能下降。而當(dāng)個(gè)體不再工作時(shí)，負(fù)荷反應(yīng)仍會影響恢復(fù)過程，因此非工作時(shí)間無法脫離將會影響身心的恢復(fù)體驗(yàn)。根據(jù)這一模型，Sonnentag等[4]提出心理脫離(Psychological Detachment)這一概念，指個(gè)體不被工作相關(guān)事務(wù)所占據(jù), 從心理上與自身工作相分離, 并從工作相關(guān)思考中抽離出來，是心理恢復(fù)體驗(yàn)重要的一步。研究表明,非照顧時(shí)間照顧者較好的心理脫離水平對照顧工作的安全性，照顧者的心理健康和主觀幸福感均存在積極影響[5]。本研究旨在調(diào)查MHD患者照顧者心理脫離現(xiàn)狀及影響因素，為臨床干預(yù)措施提供參考。

1 對象與方法

1.1對象 采取便利抽樣法，選取2019年1～6月在我院血液透析中心行MHD患者及照顧者為研究對象?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②接受透析≥3個(gè)月，每周透析≥2次。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并其他嚴(yán)重軀體疾病。照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18歲；②承擔(dān)主要照顧任務(wù)，照顧時(shí)間≥3個(gè)月；③能夠正常溝通交流；④自愿參與本次研究。排除領(lǐng)取薪酬或存在精神疾病史的照顧者。

1.2方法

1.2.1調(diào)查工具 ①一般資料調(diào)查表。由研究小組自行設(shè)計(jì)。患者部分包括年齡、性別、透析年限、疾病種類、醫(yī)保類型等；照顧者部分包括年齡、性別、與患者關(guān)系、照顧時(shí)間、性格類型等。②心理脫離量表。由Sonnentag等[4]開發(fā)，侯燕等[6]引進(jìn)用于照顧者人群，共包含4個(gè)條目，按Likert 5級計(jì)分，為1分(非常不同意)～5分(非常同意)，總分4～20分，分?jǐn)?shù)越高表示心理脫離水平越高，心理恢復(fù)越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.77。本研究正式調(diào)查前，對30名MHD患者主要照顧者進(jìn)行預(yù)調(diào)查， Cronbach′s α系數(shù)為0.73，2周后重測信度為0.72。③照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit Burden Inventory,ZBI)。由王烈等[7]于2006年漢化修訂，已廣泛用于不同照顧人群照顧負(fù)擔(dān)的測量，其Cronbach′s α系數(shù)為0.87。該量表包含個(gè)人負(fù)擔(dān)(6個(gè)條目)和責(zé)任負(fù)擔(dān)(12個(gè)條目)2個(gè)維度。還有4個(gè)條目(7,10,15，22)僅用于計(jì)算總分，其中條目22是照顧者所感受到的護(hù)理負(fù)擔(dān)評價(jià)。采用Liket 5級計(jì)分，為0分(沒有)～4分(總是)，總分為0～88分，得分越高表明照顧負(fù)擔(dān)越重。0～20分為沒有或存在輕度負(fù)擔(dān)；21～40分為中度負(fù)擔(dān)；41～88分為重度負(fù)擔(dān)。④沃里克-愛丁堡心理健康量表(Warwick-Edinburgh Mental Wellbeing Scale, WEMWBS)。由Dong等[8]引進(jìn)我國，共14個(gè)條目，為單維度量表，包括心理健康的積極心理功能、積極情緒和人際關(guān)系滿足3個(gè)方面。按Likert 5級計(jì)分，為1分(從不)～5分(一直是)，總分14～70分，分?jǐn)?shù)越高表明個(gè)體的主觀幸福感越強(qiáng)。黃真碧等[9]在MHD患者照顧者中測得Cronbach′s α系數(shù)為0.90，重測信度0.74。

1.2.2調(diào)查方法 采取問卷調(diào)查，由經(jīng)過統(tǒng)一培訓(xùn)的護(hù)士向符合條件的患者及照顧者介紹調(diào)查目的、意義及填寫方法，獲得知情同意后發(fā)放問卷，由患者和照顧者共同填寫后當(dāng)場回收。共發(fā)放問卷220份，回收有效問卷205份，有效回收率為93.18%。

1.2.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS20.0軟件進(jìn)行數(shù)據(jù)分析，行兩獨(dú)立樣本t檢驗(yàn)、單因素方差分析、Pearson相關(guān)性檢驗(yàn)、多元線性回歸分析，檢驗(yàn)水準(zhǔn)α=0.05。

2 結(jié)果

2.1MHD患者照顧者心理脫離得分 總分為12.01±3.57，各條目得分按高低排序依次為： 我想在護(hù)理患者的過程中休息一下4.25±0.90；我遠(yuǎn)離照顧患者的工作3.38±1.47；我完全不會想有關(guān)照顧患者的事2.43±1.25；我不會把照顧患者的事情放在心上1.95±1.29。

2.2不同特征MHD患者照顧者心理脫離得分比較 不同年齡、文化程度、宗教信仰、居住情況、與患者的關(guān)系、家庭年收入、婚姻情況、工作情況照顧者及不同性別、年齡患者，照顧者的心理脫離得分比較，差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(均P>0.05)，差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的項(xiàng)目見表1。

2.3MHD患者照顧者心理脫離與照顧負(fù)擔(dān)、積極心理健康的相關(guān)性分析 MHD患者照顧者心理脫離得分與照顧者負(fù)擔(dān)總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.756,P<0.01),與沃里克-愛丁堡積極心理健康總分呈正相關(guān)(r=0.661,P<0.01)，照顧負(fù)擔(dān)總分與沃里克-愛丁堡積極心理健康總分呈負(fù)相關(guān)(r=-0.719,P<0.01)。

表1 不同特征MHD照顧者心理脫離得分比較

2.4MHD患者照顧者心理脫離的多因素分析 以心理脫離得分為因變量，將單因素分析存在統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素及照顧負(fù)擔(dān)得分、積極心理健康得分設(shè)為自變量進(jìn)行多元逐步回歸分析，進(jìn)入回歸方程的自變量賦值見表2，多因素分析結(jié)果見表3。

表2 自變量賦值

3 討論

3.1MHD患者照顧者心理脫離水平 本研究結(jié)果顯示，MHD患者照顧者心理脫離總分處于中等水平，與侯燕等[6]對腫瘤患者照顧者的研究結(jié)果基本一致，說明MHD患者照顧者的心理脫離情況仍有待改善。Hudson等[10]研究指出，43%的照顧者希望自己從長期照顧工作中脫離出來以獲得身心恢復(fù)。而MHD患者因疾病和治療方式的特殊性，照顧者通常需要承擔(dān)更為繁重的照護(hù)工作，包括患者每周2～3次的透析接送、相關(guān)癥狀的管理及慢性腎病特殊飲食的提供等日常照顧工作和心理精神支持[11]。MHD患者照顧者心理脫離各條目中，“我不會把照顧患者的事情放在心上”得分最低，受中國傳統(tǒng)家文化的影響，照顧者多為患者的核心家庭成員。本研究中97.10%的照顧者為患者配偶、子女或父母，受親情和傳統(tǒng)觀念的影響，照顧者均時(shí)刻把照顧患者的事情放在心上，即使在休息時(shí)間也要投入到照顧中，故此條目得分最低。“我想在護(hù)理患者的過程中休息一下”得分最高，表明多數(shù)MHD患者照顧者存在心理脫離這一意識或動(dòng)機(jī)，渴望得到休息或已經(jīng)通過自我調(diào)節(jié)的形式獲得心理脫離。根據(jù)壓力源-分離模型，個(gè)人在工作以外的時(shí)間達(dá)到“精神上的關(guān)閉”即心理脫離，可以減少壓力和提高其生活滿意度，從而更好地照顧患者。因此，醫(yī)護(hù)人員在關(guān)注MHD患者健康的同時(shí)也應(yīng)關(guān)注照顧者的身心健康，探索積極的干預(yù)措施促進(jìn)MHD患者照顧者的心理恢復(fù)體驗(yàn)。

表3 MHD患者照顧者心理脫離影響因素的多元線性回歸分析(n=205)

3.2MHD患者照顧者心理脫離的影響因素

3.2.1照顧時(shí)間 本研究結(jié)果顯示，照顧者每天提供的照顧時(shí)間是其心理脫離的影響因素(P<0.01)，即照顧者每天提供的照顧時(shí)間越長，心理脫離脫離水平越低。分析原因?yàn)?，MHD患者因每周規(guī)律的透析治療，照顧者在日常照料外需為其在透析日提供至少4 h的透析治療照顧，包括接送、飲食準(zhǔn)備及透析前后的護(hù)理，導(dǎo)致照顧者自我支配的工作、娛樂、休息時(shí)間減少，無法真正忘記或脫離照顧患者的工作。因此，透析中心可在家屬等候區(qū)為其組織或提供一些可以短暫放松的設(shè)備和游戲，利用患者透析時(shí)間進(jìn)行心理恢復(fù)，減輕其日常照顧的疲勞和壓力，保持自身健康。

3.2.2照顧者性格類型 本研究結(jié)果顯示，自述性格類型傾向于內(nèi)向型，其心理脫離水平越低。內(nèi)向型性格的人，通常具有情感敏感、心思細(xì)膩的特點(diǎn)，在照顧工作中更容易帶入較深的情感和被患者的負(fù)性情緒及疾病不適感所影響[12]，時(shí)刻保持緊張和擔(dān)憂，且該類型照顧者不善于傾訴和敞開心扉，易將自己長期封閉在照顧壓力中。因此，應(yīng)鼓勵(lì)照顧者除學(xué)會照顧技能和知識外，更需要學(xué)會適當(dāng)?shù)男菹?，調(diào)適壓力，以避免長期積累的照顧壓力和負(fù)擔(dān)損害其身心健康。

3.2.3患者透析年限 本研究結(jié)果顯示，透析年限越長，照顧者心理脫離水平越低。分析其原因?yàn)椋S著患病和透析年限的延長，患者的身體狀況及其自理能力逐漸下降，其依賴性也相應(yīng)增加，照顧者不僅要提供日常照護(hù)工作，還需充當(dāng)決策者、傾訴者、開導(dǎo)者、被發(fā)泄者等角色，導(dǎo)致其主要照顧者的護(hù)理負(fù)擔(dān)和心理壓力的加重[13]。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)更多關(guān)注透析年限較長的患者，鼓勵(lì)其與照顧者多交流，互相尊重、關(guān)心，適度減輕對照顧者的依賴，減輕照顧者負(fù)擔(dān)。

3.2.4透析并發(fā)癥的種類 MHD雖能延長終末期腎病患者的生命周期，改善其癥狀，但長期透析易引起代謝紊亂、營養(yǎng)不良、瘙癢、疲乏等相關(guān)透析并發(fā)癥[14]，給患者帶來困擾的同時(shí)也對照顧者提出更高的護(hù)理需求。本研究中62.93%的患者存在至少一種透析相關(guān)并發(fā)癥，而照顧者多存在相關(guān)照護(hù)技能和知識缺乏，在護(hù)理患者日常透析生活基礎(chǔ)上還需投入更多的精力及時(shí)間去學(xué)習(xí)和防護(hù)患者的并發(fā)癥，另外較多的并發(fā)癥會影響患者的生活質(zhì)量及其舒適感，增加照顧者的牽掛和注意，使照顧者的注意力難以真正從患者身上轉(zhuǎn)移，致使其無法身心脫離。因此，在注重對患者的健康宣教的同時(shí)，也應(yīng)積極開展對照顧者的教育與培訓(xùn)并為其答疑解惑，教會其并發(fā)癥護(hù)理技能和知識，更好地應(yīng)對照護(hù)工作，增加心理脫離的機(jī)會和水平。

3.2.5照顧者負(fù)擔(dān) 本研究顯示，患者心理脫離水平與照顧負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)，照顧負(fù)擔(dān)是心理脫離水平的影響因素之一。Sonnentag等[4]研究指出, 長期高負(fù)荷工作和慢性高壓工作環(huán)境不利于個(gè)體獲得心理脫離。本研究中照顧者多為患者核心家庭成員與患者同住，長期處于照顧環(huán)境和狀態(tài)中，難以區(qū)分照顧和非照顧時(shí)間的界限，致使照顧者無法真正意義上的脫離照顧工作。因此，應(yīng)鼓勵(lì)照顧者多參加社交活動(dòng)或利用照顧患者的碎片時(shí)間進(jìn)行正念冥想、呼吸放松訓(xùn)練等達(dá)到短暫的放松身心。

3.2.6照顧者心理健康 本研究結(jié)果顯示，照顧者主觀幸福感越強(qiáng)、心理脫離水平越高。分析原因?yàn)?，MHD患者因常年患病和治療，常伴發(fā)焦慮、抑郁等負(fù)性情緒[15]，而其照顧者不僅要提供日常生活照料，還需提供心理慰藉和精神支持。但由于和患者共處時(shí)間較長，照顧者易被患者的負(fù)性情緒干擾，長期負(fù)性情緒體驗(yàn)導(dǎo)致照顧者無法積極應(yīng)對照顧工作帶來的壓力，導(dǎo)致其心理脫離水平降低。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)積極關(guān)注照顧者的心理健康，為照顧者開設(shè)心理咨詢及心理調(diào)適服務(wù)，提高其心理脫離水平和主觀幸福感。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，MHD患者照顧者的心理脫離處于中等水平，主要受照顧時(shí)間、照顧者性格類型，患者透析年限、并發(fā)癥種類等因素的影響。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)關(guān)注患者照顧者的身心健康，積極干預(yù)，提高其心理脫離水平，進(jìn)而提高其生活質(zhì)量。