薛會元，謝仙萍，苗華麗，武文靜，張瑾鈺

(1.山西中醫(yī)藥大學(xué)研究生院，太原 030024； 2.山西大醫(yī)院風(fēng)濕免疫科，太原 030000)

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(rheumatoid arthritis,RA)是目前常見的一種慢性自身免疫性疾病，多以高度侵蝕性/對稱性多關(guān)節(jié)炎為特征，最終將可能導(dǎo)致患者關(guān)節(jié)畸形和功能喪失[1-2]。2016年調(diào)查顯示，目前全球RA的發(fā)病率約為1%[3]。我國約有超過500萬人患有RA，發(fā)病率高達(dá)0.36%[4]。RA患者常由于疾病本身帶來的功能障礙、疲勞、心理等一系列問題生活質(zhì)量遠(yuǎn)低于健康人群，給患者的生理與心理造成巨大影響[5-7]。國外相關(guān)調(diào)查表明，RA患者的疲勞發(fā)生率高達(dá)70%[8]。盡管疲勞是患者的一種主觀感受，但它對患者自身的生活質(zhì)量有重要影響，給患者的日常生活帶來嚴(yán)重困擾[9-10]。目前，醫(yī)護(hù)人員對RA患者疲勞狀況的關(guān)注仍顯不足[6]。為了進(jìn)一步探索RA患者疲勞水平與生活質(zhì)量的關(guān)系，本研究通過對186例RA患者的疲勞程度與生活質(zhì)量進(jìn)行相關(guān)性分析，從而為RA患者的治療和照護(hù)提供參考與借鑒。

1 資料與方法

1.1一般資料 采用橫斷面調(diào)查研究方法，對2018年12月至2019年3月就診于山西大醫(yī)院風(fēng)濕免疫科的RA患者進(jìn)行問卷調(diào)查。納入標(biāo)準(zhǔn)：①符合2009年美國風(fēng)濕病學(xué)會和歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟RA的分類標(biāo)準(zhǔn)[11]；②年齡18～80歲；③意識清楚，良好的理解和表達(dá)能力；④簽署知情同意書并自愿參與本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：①嚴(yán)重影響患者生活質(zhì)量的疾病，如腫瘤、心力衰竭等；②既往診斷有精神病史者；③正在參加類似研究者。本研究符合《赫爾辛基宣言》倫理要求。

1.2調(diào)查工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 由研究者本人編制，包括患者的性別、年齡、病程、疾病活動度、婚姻狀況、文化程度、醫(yī)保類型等。

1.2.2Bristol類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者疲勞的多維度量表(the Bristol rheumatoid arthritis fatigue multidimensional questionnaire,BRAF-MDQ) 該量表設(shè)計完成于2010年，量表重測信度為0.75，Cronbach′s α系數(shù)為0.958，具有較高的信度和效度[12-13]。共由20個項目和4個維度組成，即軀體(4項)、生活(7項)、認(rèn)知(5項)和情感(4項)維度，用來評價RA患者過去1周的疲勞狀況，其中條目1采取0～10分評分，條目2采取0～7分評分，條目3采取0～2分評分，其余項目的分?jǐn)?shù)為0～3分，0分代表根本沒有，3分代表最多，總分為70分，分?jǐn)?shù)越高，疲勞情況越嚴(yán)重。

1.2.3SF-36健康調(diào)查簡表(the MOS item short from health survey,SF-36) 該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.849，在慢性病患者的測評中具有良好的信效度[14-16]。SF-36量表[17]共有36個條目、8個維度，分別為生理功能、生理職能、軀體疼痛、一般健康狀況、精力、社會功能、情感職能、精神健康。同時，該量表還包含用于評估患者過去1年整體健康狀況指標(biāo)：健康變化。該量表的前4個維度可以概括為軀體健康，后4個維度概括為心理健康。評分方法采用百分制，評分越高，患者的生活質(zhì)量越高。

1.3調(diào)查方法 采用調(diào)查問卷法，在患者就診結(jié)束后進(jìn)行資料收集。研究人員采用統(tǒng)一的指導(dǎo)語向患者介紹問卷填寫方法，并向患者說明調(diào)查的目的及意義；調(diào)查問卷嚴(yán)格按照納入和排除標(biāo)準(zhǔn)進(jìn)行發(fā)放；患者因手功能障礙或其他原因不能填寫者，研究人員進(jìn)行解釋，并協(xié)助患者完成?；颊攥F(xiàn)場填寫完畢后，當(dāng)場收回，問卷有缺項未填寫則視為無效問卷。

2 結(jié) 果

2.1一般情況 本研究共發(fā)放調(diào)查問卷200份，回收有效問卷186份，問卷的有效回收率為93%。186例RA患者中，男44例，女142例，男女比例為1∶3.1；患者年齡21～80歲，平均(52±13)歲；患者病程≤1年的32例，1年<病程≤5年86例,5年<病程≤10年36例，病程>10年的32例；疾病活動度：緩解期66例，低疾病活動度44例，中等疾病活動度70例，高疾病活動度6例；婚姻狀況：未婚16例，已婚166例，喪偶4例；文化程度：小學(xué)及以下42例，初中72例，高中含中職中專26例，?？萍耙陨蠈W(xué)歷46例；醫(yī)保類型：省醫(yī)保14例，市醫(yī)保88例，農(nóng)村合作醫(yī)療80例，自費4例；初診72例，復(fù)診114例。

2.2RA患者疲勞水平 186例RA患者疲勞狀況總分為(28.87±9.76)分，各維度得分：軀體疲勞4項條目得分(10.73±3.85)分，生活疲勞7項條目得分(7.87±3.75)分，認(rèn)知疲勞5項條目得分(6.38±2.46)分，情感疲勞4項條目得分(3.89±1.70)分。

2.3RA患者生活質(zhì)量狀況 186例RA患者生活質(zhì)量總分為(52.24±16.83)分，其中軀體健康總分為(51.49±18.49)分，心理健康總分為(52.07±17.51)分，見表1。

表1 RA患者生活質(zhì)量狀況 [分，

RA：類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎

2.4RA患者疲勞水平與生活質(zhì)量狀況的相關(guān)性分析 BRAF-MDQ疲勞量表的4個維度與SF-36生活質(zhì)量量表的7個維度(健康變化除外)間均呈不同程度的負(fù)相關(guān)(P<0.05)，且RA患者疲勞水平與生活質(zhì)量狀況總分呈顯著負(fù)相關(guān)(r=-0.748，P<0.001)。見表2。因SF-36量表中“精力”維度涉及患者部分疲勞的基本狀況未與BRAF-MDQ疲勞量表各維度進(jìn)行相關(guān)分析。

3 討 論

生活質(zhì)量也稱為生存質(zhì)量或生命質(zhì)量，是一種綜合評價生活質(zhì)量，全面反映生活條件、生命和健康的重要指標(biāo)，能夠全面反映出患者最真實的健康狀況[18]。SF-36量表是目前患者生活質(zhì)量調(diào)查中較為常見的評估工具之一，對患者的心理和生理具有較高的敏感性[16]。本研究通過使用SF-36量表對RA患者的總體生活質(zhì)量及各維度進(jìn)行研究，結(jié)果表明，RA患者的生活質(zhì)量總體水平大多處于中等水平，相較于正常人明顯處于低水平。有研究顯示[19-20]，RA患者生活質(zhì)量顯著較低，本研究結(jié)果與上述研究相符。本研究中，RA患者的生理職能和情感職能與其他6個維度相比明顯處于較低水平，這可能與RA是一種慢性疾病，其病情易反復(fù)、遷延有關(guān)。RA患者常由于多關(guān)節(jié)疼痛及功能障礙導(dǎo)致生活自理能力及工作能力下降，嚴(yán)重影響患者的生活和工作,造成其自身主觀性與自尊心受損，給患者的心理與社交功能帶來嚴(yán)重的負(fù)面影響，從而導(dǎo)致患者生活質(zhì)量的降低[21-22]。因此，在對RA患者的治療與照顧的過程中，醫(yī)護(hù)工作者及患者家屬不僅要關(guān)注RA患者的軀體健康，更應(yīng)該重視患者的心理狀態(tài)，對其進(jìn)行心理疏導(dǎo)與支持，從而提高患者的生活質(zhì)量和幸福感，讓患者更快、更好地回歸社會。

疲勞目前是RA患者最常見的癥狀之一，是僅次于“疼痛”的另一大主訴，是RA核心臨床結(jié)局指標(biāo)之一[23-24]。相關(guān)研究表明，RA患者中40%～70%有疲勞癥狀[8]。我國研究顯示，約有75.16%的RA患者有不同程度的疲勞癥狀，且1/3的患者有中、重度疲勞狀況[25]。BRAF-MDQ能夠多角度對RA患者進(jìn)行評估，是目前對RA患者疲勞程度評測較為全面的量表[12]。本研究采用BRAF-MDQ對患者的疲勞總體水平與各維度進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果表明，患者總體疲勞情況處于中等水平，與相關(guān)研究顯示[13,26]的RA患者處于較低的疲勞狀態(tài)水平相近。本研究還顯示，RA患者疲勞狀況的各維度也均處于中等水平，說明患者對自身的疲勞狀況明顯不夠重視[6]。RA患者的疲勞狀況目前已是不可忽視的重要內(nèi)容，在評估RA患者的病情時，對其疲勞狀況的評估尤為重要，應(yīng)給予足夠的關(guān)注。同時，疲勞作為RA患者的一種主觀感受，對患者的影響是多方面的[27]。因此，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)加大對RA患者疲勞狀況的關(guān)注與有效管理，不僅要重視其軀體方面的疲勞，對其情感及腦力的疲勞也要給予足夠的重視，從而緩解患者的疲勞程度，降低該因素對患者的影響。

本研究結(jié)果顯示，RA患者的疲勞程度對其生活質(zhì)量有明顯的負(fù)性影響，疲勞總分與生活質(zhì)量總分呈顯著負(fù)相關(guān)，BRAF-MDQ的4個維度與SF-36生活質(zhì)量量表的7個維度之間均呈不同程度的負(fù)相關(guān)。

表2 RA患者疲勞水平與生活質(zhì)量狀況相關(guān)性分析結(jié)果 (n=186)

RA：類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎

同時，疲勞狀況總分與生活質(zhì)量量表中的軀體健康維度、心理健康維度也呈顯著的負(fù)相關(guān)，進(jìn)一步表明RA患者的疲勞狀況能夠不同程度的對患者自身的生理與心理造成影響。RA患者的疲勞狀況與一般的身體疲勞有明顯不同，因其具有不可預(yù)測性，睡眠不能緩解等特征，嚴(yán)重影響患者的日常生活和行為能力，給患者心理與生理造成嚴(yán)重的影響，導(dǎo)致患者生活質(zhì)量的下降[13]。因此，在臨床工作中，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)評估和重視RA患者的疲勞狀況，對其實施個體化的治療方案，提高患者對疲勞狀況的認(rèn)知水平，從心理、生理等方面降低患者的疲勞程度，提高生活質(zhì)量。

綜上所述，RA患者的生活質(zhì)量處于較低水平，且RA患者自身的疲勞狀況對其生活質(zhì)量有顯著的影響。因此，為了改善患者的生活質(zhì)量，使患者更快更好地回歸社會，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視患者的疲勞狀況，對患者進(jìn)行全方位的指導(dǎo)與照顧。同時，本研究尚存在一些不足之處，由于研究過程中只對患者進(jìn)行了一次評估，可能會對研究結(jié)果造成影響；其次，BRAF-MDQ疲勞調(diào)查問卷中有一部分問題為主觀性問題，患者的心理變化可能會對研究結(jié)果造成一定的影響。在以后的調(diào)查研究中，為保證研究結(jié)果的穩(wěn)定性，應(yīng)增加調(diào)查研究的次數(shù)，使研究結(jié)果更加可靠。