榮瑋 馮莉霞

(天津醫(yī)科大學(xué)腫瘤醫(yī)院空港院區(qū) 國(guó)家腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心 天津市“腫瘤防治”重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室 天津市惡性腫瘤臨床醫(yī)學(xué)研究中心，天津 300060)

2019年中國(guó)癌癥最新報(bào)告顯示，宮頸癌是我國(guó)十大惡性腫瘤之一，發(fā)病率位于第8位，是繼乳腺癌后的第2大女性婦科腫瘤，我國(guó)每年有宮頸癌新發(fā)病例13萬(wàn), 約占世界宮頸癌新發(fā)病例總數(shù)的28%[1]，且呈年輕化趨勢(shì)，嚴(yán)重威脅女性生命?；熓菍m頸癌最主要的治療方式之一，在疾病治療過(guò)程中，患者需承受放化療所致的骨髓抑制、胃腸道反應(yīng)等副作用，還會(huì)因治療效果、配偶照護(hù)等因素產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性心理，心理負(fù)擔(dān)較重。配偶則是患者最主要的照護(hù)者及感情寄托，研究[2]表明，配偶支持教育能夠提高照護(hù)質(zhì)量，減輕患者心理負(fù)擔(dān)。因此，基于患者住院時(shí)間、治療不同階段的反應(yīng)及心理過(guò)程，構(gòu)建了配偶同步健康教育路徑，將宮頸癌發(fā)展和治療過(guò)程中所需的健康教育知識(shí)，通過(guò)制定圖表或路線的形式進(jìn)行呈現(xiàn)，以達(dá)到滿足患者及家屬需求。本研究擬探討同步健康教育路徑對(duì)宮頸癌患者自我感受負(fù)擔(dān)及配偶照顧負(fù)擔(dān)的影響，以期為改善患者生存質(zhì)量，促進(jìn)其快速康復(fù)提供科學(xué)依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1研究對(duì)象 選取2018年3月-2019年3月在我科住院的72例宮頸癌患者及其配偶作為研究對(duì)象，按入院順序隨機(jī)分為對(duì)照組37例與干預(yù)組35例，本次研究患者及其家屬均知情同意，且經(jīng)我院倫理委員會(huì)批準(zhǔn)。患者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)年齡21～60歲的女性患者。(2)已婚已育，家庭完整。(3)病理學(xué)確診為宮頸癌，手術(shù)或未完成手術(shù)，接受化學(xué)治療者。(4)知情同意，有一定的理解力。排除標(biāo)準(zhǔn)：(1)同時(shí)患有其他癌癥。(2)精神障礙、溝通障礙者。(3)拒絕參加者。配偶納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)對(duì)患者病情知情同意。(2)為主要照護(hù)者。排除標(biāo)準(zhǔn)：拒絕參加者、溝通障礙者。兩組患者及配偶一般資料比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性，見表1。

1.2方法 對(duì)照組患者遵照化療健康教育路徑表執(zhí)行，配偶健康教育僅是日常宣教、發(fā)放健康手冊(cè)等形式，干預(yù)組在患者健康教育路徑基礎(chǔ)上，應(yīng)用路徑化配偶同步健康教育，具體干預(yù)方案如下。

表1 兩組患者及配偶一般資料比較 n(%)

注：*為t值。

1.2.1健康教育小組的成立 由主治醫(yī)生、護(hù)士長(zhǎng)、責(zé)任護(hù)士及心理咨詢師構(gòu)成。

1.2.2健康教育路徑表的制訂 經(jīng)過(guò)小組成員的研究和文獻(xiàn)的查閱，并結(jié)合了臨床的實(shí)際工作，經(jīng)過(guò)討論，修訂適用于本科室特色的宮頸癌患者放化療期間的健康教育路徑表，及配偶同步化健康教育路徑表。(1)宮頸癌患者化療期間的健康教育路徑表：以患者入院時(shí)、化療前、化療期間、出院為時(shí)間軸，以對(duì)醫(yī)院環(huán)境、規(guī)章制度、各類檢查前的注意事項(xiàng)、化療期間每周化驗(yàn)血常規(guī)的意義、化療前的注意事項(xiàng)、化療藥物的毒副作用、深靜脈置管的意義和方法，以及化療期間的飲食和飲水、心理護(hù)理、出院后的運(yùn)動(dòng)、飲食的護(hù)理等為健康教育的內(nèi)容。(2)配偶同步化健康教育路徑表：以患者入院時(shí)、化療前、化療期間、出院為時(shí)間軸，強(qiáng)化患者不同階段的照護(hù)注意事項(xiàng)，配合醫(yī)護(hù)人員完成治療，提高疾病治療知識(shí)的掌握程度，培訓(xùn)其人際溝通技巧及心理支持干預(yù)方法，尤其是配偶角色的重塑，注重照護(hù)者賦權(quán)等內(nèi)容。見表2。

表2 同步健康教育路徑表

1.2.3健康教育小組成員的培訓(xùn) 召開小組成員會(huì)議，明確各成員職責(zé)分工，護(hù)士長(zhǎng)對(duì)小組成員進(jìn)行健康教育路徑培訓(xùn)與考核，責(zé)任護(hù)士實(shí)施，心理咨詢師對(duì)配偶和患者進(jìn)行溝通技巧及心理支持培訓(xùn)。

1.2.4健康教育路徑的實(shí)施 責(zé)任護(hù)士按照健康教育路徑表實(shí)施，貫穿于治療、護(hù)理及查房等過(guò)程中，根據(jù)患者及配偶的理解情況進(jìn)行強(qiáng)化記憶，耐心解答疑問(wèn)。集體宣教與個(gè)別宣教相結(jié)合，通過(guò)口頭講解、現(xiàn)場(chǎng)示范、觀看視頻、俱樂(lè)部及患教會(huì)等形式開展。

1.3評(píng)價(jià)指標(biāo)

1.3.1癌癥患者自我感受負(fù)擔(dān)量表(Self-perceived burden scale for cancer patients，SPBS-CP) 由任延艷等于2012年研制，專門用于癌癥患者[3]，量表Cronbach′s α系數(shù)為0.938，具有較好的信效度，共包括21個(gè)條目，4個(gè)維度(經(jīng)濟(jì)/家庭負(fù)擔(dān)、照護(hù)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)和治療負(fù)擔(dān))，采用1～5評(píng)分制，“1”表示從來(lái)沒(méi)有，“2”表示偶爾有，“3”表示有時(shí)有，“4”表示經(jīng)常有，“5”表示總是有，得分越高顯示負(fù)擔(dān)越重。該量表用于評(píng)價(jià)宮頸癌化療患者自我感受負(fù)擔(dān)程度。

1.3.2Zarit照顧者負(fù)擔(dān)量表(Zarit caregiver burden interview,ZBI) 由Zarit等在上世紀(jì)80年代發(fā)明，用于測(cè)量照顧者負(fù)擔(dān)的程度[4]。該量表成熟度較高，已被翻譯成多國(guó)文字，2006年國(guó)內(nèi)學(xué)者王烈譯制中文版，中文版ZBI量表具有較好的信效度，Cronbach’s α系數(shù)為0.87，應(yīng)用較為廣泛。該量表共22個(gè)條目，包括個(gè)人負(fù)擔(dān)和責(zé)任負(fù)擔(dān)2個(gè)維度，其中第7、10、15條目不納入前2個(gè)維度中。采用5級(jí)評(píng)分標(biāo)準(zhǔn)，每個(gè)條目按負(fù)擔(dān)的輕重賦予0～4分，0分表示無(wú)負(fù)擔(dān)，4分表示極重負(fù)擔(dān)。量表總分為0～88分，0～20分表示無(wú)負(fù)擔(dān)或輕度負(fù)擔(dān)，21～39分表示中度負(fù)擔(dān)，40分及以上表示重度負(fù)擔(dān)。

2 結(jié)果

2.1干預(yù)后兩組患者自我感受負(fù)擔(dān)感比較 2組患者干預(yù)前差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；干預(yù)后，干預(yù)組在照護(hù)負(fù)擔(dān)、情感負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)及總分方面，得分均明顯低于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表3。

表3 干預(yù)后兩組患者自我感受負(fù)擔(dān)感比較 分

2.2干預(yù)后兩組配偶照顧負(fù)擔(dān)程度比較 2組配偶干預(yù)前比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)后比較，干預(yù)組在個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)及總分得分明顯低于對(duì)照組，差異均具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，見表4。

表4 干預(yù)后兩組患者配偶照顧負(fù)擔(dān)程度比較 分

3 討論

3.1配偶同步健康教育路徑的實(shí)施可以降低宮頸癌患者自我感受負(fù)擔(dān)感 表3顯示，通過(guò)配偶同步健康教育路徑的實(shí)施，干預(yù)組在照護(hù)負(fù)擔(dān)、心理負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)及總分方面，得分均明顯低于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。自我感受負(fù)擔(dān)(Self-perceived burden，SPB)是由于個(gè)體的疾病和照顧需求影響到他人而產(chǎn)生的移情擔(dān)憂，導(dǎo)致內(nèi)疚、抑郁、負(fù)擔(dān)感和自我感覺(jué)的降低[5]。宮頸癌患者自我感受負(fù)擔(dān)較重，主要擔(dān)憂來(lái)源于經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、治療負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)，癌癥治療過(guò)程長(zhǎng)，放化療反應(yīng)大，又因?qū)m頸癌對(duì)女性內(nèi)分泌、身體形象及夫妻生活造成不同程度的影響，加重了患者的自我感受負(fù)擔(dān)。同步健康教育路徑通過(guò)有計(jì)劃、有組織、有系統(tǒng)的教育活動(dòng)為配偶提供相關(guān)知識(shí)[6]，配偶掌握治療各個(gè)階段的照護(hù)重點(diǎn)，通過(guò)心理干預(yù)、人際溝通技巧的培訓(xùn)，根據(jù)患者的心理特點(diǎn)進(jìn)行適當(dāng)干預(yù)，通過(guò)聽音樂(lè)、轉(zhuǎn)移注意力、病友分享等形式幫助患者減輕焦慮。另外，通過(guò)放化療飲食指導(dǎo)及膳食食譜推薦，根據(jù)患者化療反應(yīng)予以適當(dāng)?shù)纳攀?。配偶的全程精心照護(hù)，是患者最重要的精神支撐，同步健康教育路徑的實(shí)施，有效促進(jìn)了夫妻間的情感交流和疾病相關(guān)知識(shí)的溝通，王林等[6]研究也表明，家庭關(guān)系有所增強(qiáng)會(huì)促進(jìn)患者的身心康復(fù)，提高患者的生命質(zhì)量。因此，配偶同步健康教育能夠有效降低患者的自我負(fù)擔(dān)，促進(jìn)患者治療的順利進(jìn)行，保證治療效果。

3.2配偶同步健康教育路徑的實(shí)施可以減輕照顧負(fù)擔(dān) 表4顯示，兩組配偶干預(yù)前比較差異無(wú)統(tǒng)計(jì)學(xué)意義；干預(yù)后比較，干預(yù)組在個(gè)人負(fù)擔(dān)、責(zé)任負(fù)擔(dān)及總分3個(gè)方面得分均低于對(duì)照組，差異具有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)，與李柳[7]研究結(jié)果相似，通過(guò)配偶同步健康

教育路徑提高患者的積極感受。本研究中配偶照顧負(fù)擔(dān)呈重度負(fù)擔(dān)，配偶照顧負(fù)擔(dān)包括個(gè)人負(fù)擔(dān)及責(zé)任負(fù)擔(dān)。個(gè)人負(fù)擔(dān)主要考慮宮頸癌治療漫長(zhǎng)、費(fèi)用高，配偶需要長(zhǎng)期照護(hù)。責(zé)任負(fù)擔(dān)則是配偶對(duì)于患者疾病進(jìn)展、治療反應(yīng)及心理痛苦上的擔(dān)憂。研究[8]發(fā)現(xiàn)，將患者與配偶視為一體照護(hù)，通過(guò)提高照護(hù)者的身心水平和照護(hù)能力，可以間接促進(jìn)患者生命質(zhì)量的提高。配偶同步健康教育路徑則是將患者與配偶一視同仁，心理咨詢師會(huì)針對(duì)配偶不同階段的心理問(wèn)題進(jìn)行個(gè)體化指導(dǎo)，幫助配偶建立正確的癌癥治療認(rèn)知，在照護(hù)過(guò)程中更好的與患者溝通，進(jìn)一步促進(jìn)夫妻感情；通過(guò)同步健康教育路徑，配偶掌握到護(hù)理、飲食、心理等多種照護(hù)知識(shí)，通過(guò)配偶有效的照護(hù)，患者不良反應(yīng)的發(fā)生及嚴(yán)重程度有所降低，一定程度上亦減輕了自身的照顧負(fù)擔(dān)。

綜上所述，配偶同步健康教育路徑的實(shí)施，不僅可以降低宮頸癌患者的自我感受負(fù)擔(dān)，而且可以減輕配偶的照顧負(fù)擔(dān)，是一種綜合性、動(dòng)態(tài)性、專業(yè)性和反饋性的健康教育方式，集患者及配偶為一體，同教育、共干預(yù)，為進(jìn)一步提高宮頸癌患者及配偶的生活質(zhì)量提供護(hù)理參考。