有專家根據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)推測(cè),中國(guó)至少有50萬(wàn)植物人,并且在以每年7萬(wàn)-10萬(wàn)人的速度增長(zhǎng)。他(她)們散落在全國(guó)各地,有的躺在各類醫(yī)院病床上,極少數(shù)的進(jìn)入民辦托養(yǎng)機(jī)構(gòu),更多的人則在家慢慢走向死亡。他們也是鮮有人關(guān)注的群體,一位專注于植物人治療的醫(yī)生說(shuō),植物人大多散落在底層,基本是被放棄的一群人。
“你再給它多少水,它也綠不了了”
陳怡(化名)今年50歲,但她的白頭發(fā)比75歲的母親還多。2013年,陳怡的母親獨(dú)自去醫(yī)院看肺炎,因造影劑導(dǎo)致過(guò)敏,昏迷在了門(mén)診室。醫(yī)生告訴陳怡,老人因?yàn)槿毖鯇?dǎo)致腦細(xì)胞死亡,已經(jīng)成了植物人,一般只能活一兩年,建議她早日把老人接走,好好照顧她走完最后一程。陳怡告訴記者,當(dāng)時(shí)的她還無(wú)法接受,一種往日只存在于影視作品中的疾病突然降臨到了自己家人頭上,而這個(gè)人偏偏是自己的母親。母親出事后,陳怡除工作以外的一切私人生活都不復(fù)存在。她的每個(gè)周末都在醫(yī)院度過(guò)。雖然已經(jīng)請(qǐng)了兩個(gè)護(hù)工,但她仍然不放心,晚上躺在床上,她睡不著覺(jué),經(jīng)常半夜去醫(yī)院看母親一眼,回家已是下半夜。而如今的陳怡已經(jīng)清楚,母親就像一株因缺水而枝葉干枯的花木,“你再給它多少水,它也綠不了了?!?/p>
“周杰(化名),跟我碰碰腦門(mén)子?!泵掀G(化名)側(cè)身低頭柔聲對(duì)他說(shuō)道。聽(tīng)到呼喚,周杰閉著眼平躺的腦袋向右微微輕晃了一下,碰上了孟艷的腦門(mén)?!爸x謝你!周杰真好,再碰碰!”周杰再次應(yīng)聲晃頭。這個(gè)場(chǎng)景發(fā)生在北京大學(xué)國(guó)際醫(yī)院的病房里,孟艷是植物人周杰的妻子。周杰今年60歲,是上海某高校教授,2017年,他檢查出腸癌,第三次化療后周杰陷入了昏迷狀態(tài)。醫(yī)生告訴孟艷,周杰將成為一個(gè)植物人。兩年間,孟艷帶丈夫輾轉(zhuǎn)過(guò)上海、杭州的多家醫(yī)院,嘗試過(guò)尚處于臨床試驗(yàn)階段的多種治療方法,但均沒(méi)有效果。
“安養(yǎng)一個(gè)植物人,
就是安撫一個(gè)家庭”
王蘋(píng)的丈夫老安是北京一名鐵路工人,妻子成植物人后,老安把給兒子攢的婚錢(qián)都給了醫(yī)院,今年4月份,他實(shí)在無(wú)力再讓妻子住在醫(yī)院。他也不敢把妻子接回家,他知道自己照顧不好,而一個(gè)月的工資還不夠請(qǐng)護(hù)工。打聽(tīng)之后,老安找到了一家托養(yǎng)中心,“最起碼不像養(yǎng)老院,沒(méi)有那種壓抑感。”這家托養(yǎng)中心創(chuàng)始人相久大以前是密云區(qū)人民醫(yī)院的一名神經(jīng)外科醫(yī)生,相久大說(shuō),為植物人提供基本的醫(yī)療和生活照護(hù),讓患者自然、平靜、帶著尊嚴(yán)走完生命最后一程是他的辦托理念,家屬只有接受了這個(gè)理念,才能把親人送到這里。
照顧植物人五年,溫靜和很多患者家屬打過(guò)交道,她說(shuō),把病人送過(guò)來(lái)的家屬一般都經(jīng)歷了“絕不放棄”的治療過(guò)程,家里實(shí)在照顧不了,又希望讓病人多活一天是一天。有一個(gè)北京的孩子,今年14歲,在學(xué)校上體育課時(shí)突然暈倒,被診斷為缺氧缺血性腦病,醫(yī)生告訴家長(zhǎng),孩子再也不可能醒來(lái),父母為了生活只能把孩子送到這里,“他爸偶爾來(lái)一次,看一眼就出去,實(shí)在受不了?!毕嗑么笳J(rèn)為“安養(yǎng)一個(gè)植物人,就是安撫一個(gè)家庭”。
幾十萬(wàn)植物人何處安身
和植物人家屬打了近十年交道,楊藝對(duì)植物人家庭所處困境感觸頗深,“真的是把陪護(hù)者和家庭都拽進(jìn)去了,他們可能無(wú)心工作,也無(wú)心生活,如果有50萬(wàn)病人,就對(duì)應(yīng)著50萬(wàn)個(gè)家庭?!睏钏囌f(shuō),一個(gè)植物人神經(jīng)調(diào)控治療的手術(shù)費(fèi)用在20萬(wàn)元左右,住院每個(gè)月的基本花費(fèi)在3萬(wàn)元左右。而由于醫(yī)療資源的問(wèn)題,大多數(shù)植物人最終只能回歸家庭。
多數(shù)情況下,對(duì)于植物人及其親屬來(lái)說(shuō),回歸家庭也會(huì)受到各種外部條件的限制。除了陪護(hù)者身心俱疲,護(hù)工難尋、費(fèi)用高昂外,家屬和護(hù)工都普遍無(wú)法應(yīng)對(duì)植物人的一些醫(yī)療護(hù)理問(wèn)題。北大國(guó)際醫(yī)院神經(jīng)外科病房護(hù)士長(zhǎng)楊燕君說(shuō),平時(shí),家屬想給植物人換根胃管可能都需要帶著病人跑到醫(yī)院,而這本來(lái)是社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)可以解決的事情。但是現(xiàn)有環(huán)境下,社區(qū)醫(yī)護(hù)人員可能不具備這方面能力,而且他們上門(mén)提供醫(yī)療服務(wù)報(bào)酬微薄,這與他們需要承擔(dān)的風(fēng)險(xiǎn)和付出的勞動(dòng)力不成正比,因此,社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)出于綜合考量不愿做這類事情。
更現(xiàn)實(shí)的困境是,目前殘疾程度非常嚴(yán)重的植物人仍然不被歸入到殘疾人的行列,他們不能夠享受到殘疾人的一系列社會(huì)保障以及福利。中國(guó)民族衛(wèi)生協(xié)會(huì)副會(huì)長(zhǎng)伊麗蘇婭長(zhǎng)期關(guān)注植物人群體。她認(rèn)為,植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)審批難,在于政府沒(méi)有將植物人納入類似老年人、殘疾人等特殊群體的服務(wù)和管理體系之中。這導(dǎo)致植物人托養(yǎng)機(jī)構(gòu)的主管單位至今沒(méi)有明確。伊麗蘇婭說(shuō),植物人也是有其生命權(quán)和健康權(quán)的,隨著社會(huì)發(fā)展,這個(gè)群體會(huì)越來(lái)越龐大。政府有關(guān)部門(mén)應(yīng)該用前瞻性的眼光,基于植物人的特殊性和特殊需求,早日為植物人群體提供一些政策依據(jù)和制度安排。(摘自《新京報(bào)》6.3)