李夢(mèng)姣，王尤

（1.商洛學(xué)院 健康管理學(xué)院，陜西商洛 726000；2.西北大學(xué) 哲學(xué)學(xué)院，陜西西安 710127）

癌癥是危害中國居民健康的疾病之一，其每年發(fā)病數(shù)和死亡數(shù)分別占全球的23.7%和30%[1]。面對(duì)如此龐大的數(shù)字和增長(zhǎng)趨勢(shì)，如何介入癌癥患者，關(guān)愛“隱形患者”——患者照顧者，確保每一位公民享有最基本的生命健康權(quán)，是需要關(guān)注的問題。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作是醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)中，解決病人和家屬心理、社會(huì)問題的社會(huì)服務(wù)，突出特點(diǎn)是服務(wù)對(duì)象和工作范圍已超出醫(yī)院和臨床醫(yī)療的醫(yī)學(xué)范圍[2]。2019年10月底，國家衛(wèi)健委發(fā)布的《進(jìn)一步改善醫(yī)療服務(wù)行動(dòng)計(jì)劃（2018—2020年）考核指標(biāo)》，首次將醫(yī)務(wù)社會(huì)工作制度單獨(dú)列為醫(yī)療服務(wù)一級(jí)指標(biāo)。但從目前癌癥患者、癌癥患者照顧者介入來看，主要集中在醫(yī)學(xué)、護(hù)理領(lǐng)域的研究。隨著“生物-心理-社會(huì)方法”的發(fā)展，人們將視線轉(zhuǎn)向了生活質(zhì)量的評(píng)判，使其成為又一評(píng)價(jià)醫(yī)療效果、測(cè)量日常生活現(xiàn)狀的健康指標(biāo)。

當(dāng)前對(duì)于照顧者生活質(zhì)量的研究普遍集中于醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，社會(huì)工作領(lǐng)域涉入較少。國外對(duì)生活質(zhì)量的研究起步較早，至今已經(jīng)取得了一些研究成果。相比之下，20世紀(jì)80年代，中國開始在身心疾病研究中涉及生活質(zhì)量，后逐漸偏向患者照顧者。何小鳳等指出大多數(shù)照顧者在長(zhǎng)期照顧過程中由于照顧負(fù)擔(dān)，以及目睹親人遭受痛苦會(huì)出現(xiàn)抑郁、精神疲勞、影響其生活質(zhì)量[3]。夏小青運(yùn)用個(gè)案工作對(duì)乳腺癌患者照顧者生活質(zhì)量進(jìn)行改善[4]。鄧本敏等對(duì)癌癥患者主要照顧者（the Primany Family Caregivers PFCS）進(jìn)行多維度調(diào)查，生理、心理、社會(huì)、經(jīng)濟(jì)等壓力負(fù)荷對(duì)PFCS生活質(zhì)量均有較大影響[5]。程李萍開展連續(xù)4 d，每天30 min的正念干預(yù)[6]。在研究方法方面，早期在慢性疾病篩選、臨床治療及預(yù)防性干預(yù)措施的效果評(píng)價(jià)方面多采用生活質(zhì)量這一指標(biāo)，研究對(duì)象也以患者為主[7]。MCMILLIAN和MAHON制定了第一個(gè)照顧者專用問卷，即照顧者生活質(zhì)量量表索引（Caregiver Quality of Life Index,CQOLIndex）[8]。隨后，F(xiàn)ERRELL B 制定了更為細(xì)化的生活質(zhì)量評(píng)估工具（Quality of Life Tool）[9]。段嬌博等根據(jù)我國國情和發(fā)展情況將癌癥患者照顧者生活質(zhì)量量表（CQOLC-C）和負(fù)擔(dān)量表（CSI+）本土化，發(fā)展為癌癥患者照顧者負(fù)擔(dān)專用量表[7]。浙江大學(xué)社會(huì)醫(yī)學(xué)教研室李魯主持研發(fā)的SF-36中文版現(xiàn)使用較為廣泛[3]。本研究在陜西省腫瘤醫(yī)院患者服務(wù)中心為住院患者照顧者進(jìn)行了社會(huì)工作介入，采取定量、定性研究和行動(dòng)研究相結(jié)合的方法?；诖?，本文在深度挖掘生活質(zhì)量?jī)?nèi)涵的同時(shí)，在森的可行能力理論基礎(chǔ)上，從多維福祉視角構(gòu)建癌癥患者照顧者福利指標(biāo)體系，以此測(cè)度其生活質(zhì)量，對(duì)了解癌癥患者照顧者在介入過程中獲得的可行能力、福祉狀況，具有重要意義，也為進(jìn)一步豐富醫(yī)務(wù)社會(huì)工作內(nèi)涵，擴(kuò)展實(shí)務(wù)領(lǐng)域拓寬思路。

1 理論框架與研究假說

1.1 可行理論

醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的主要理論支撐來源于社會(huì)福利的理論體系。20世紀(jì)80、90年代，阿瑪?shù)賮啞どˋmartya Sen）在其著作《自由看待發(fā)展》中提出了可行能力理論。“一個(gè)人的可行能力是此人有可能實(shí)現(xiàn)的、各種可能的功能性活動(dòng)組合。”“可行能力”彰顯了個(gè)人對(duì)美好生活的向往，即自由，指人們能過上有幸福感生活的自由。“功能性活動(dòng)”暗含了人們想要做的事情以及達(dá)到的狀態(tài)。阿瑪?shù)賮啞ど目尚心芰碚撛从趯?duì)社會(huì)弱勢(shì)群體的關(guān)注，所以森的可行能力理論被大量的運(yùn)用到研究社會(huì)弱勢(shì)群體。2002年阿瑪?shù)賮啞ど岢隽宋宸N功能性活動(dòng)考察研究對(duì)象的福利水平，即政治自由、經(jīng)濟(jì)條件、社會(huì)機(jī)會(huì)、透明性擔(dān)保以及防護(hù)性保障[10]。不僅可以成功地外延人們的可行能力，還可以提高個(gè)人福利和社會(huì)福利。黨的十九大報(bào)告中指出“中國特色社會(huì)主義進(jìn)入了新時(shí)代，我國社會(huì)主要矛盾已經(jīng)轉(zhuǎn)化為人民日益增長(zhǎng)的美好生活需要和不平衡不充分地發(fā)展之間的矛盾”。健康是公民的基本權(quán)利，癌癥患者照顧者這一特殊人群，同樣擁有追求所珍視生活的自由，具有獲得美好生活的機(jī)會(huì)。因此，以阿瑪?shù)賮啞ど目尚心芰碚摓榭蚣?，?gòu)建癌癥患者照顧者福利指標(biāo)體系，具有可行性。

1.2 評(píng)價(jià)體系指標(biāo)構(gòu)建

《黃帝內(nèi)經(jīng)》最早講到“上醫(yī)治未病”，“治”為治理管理的意思。癌癥患者照顧者作為疾病的隱性發(fā)生者，在面對(duì)昂貴的醫(yī)藥費(fèi)和難以預(yù)測(cè)的病情時(shí)，要隱藏自己的情緒和精神壓力，有的甚至?xí)?dǎo)致越軌和疾病的發(fā)生。在以往收集資料過程中，主要以主觀觀察和訪談為抓手，而對(duì)患者照顧者心理、情緒等方面的問題，過多摻雜自身的主觀理解，無法形成較為客觀的評(píng)價(jià)。本文在生活質(zhì)量?jī)?nèi)涵的基礎(chǔ)上，結(jié)合查房和小組活動(dòng)等環(huán)節(jié)中對(duì)照顧者的了解，列出一組具有功能指向性的詳細(xì)清單進(jìn)行福利測(cè)度，選取經(jīng)濟(jì)狀況、健康狀況、情感狀態(tài)、社會(huì)保障以及社會(huì)網(wǎng)絡(luò)等五個(gè)功能性活動(dòng)指標(biāo)，見表1。

1）經(jīng)濟(jì)狀況。癌癥，也叫惡性腫瘤。醫(yī)學(xué)上根據(jù)不同的臨床癥狀進(jìn)行了詳細(xì)的劃分。癌癥的中期癥狀不明顯，主要有低熱、貧血、乏力、衰弱等，晚期較嚴(yán)重。由于長(zhǎng)期治療和住院，巨額的醫(yī)藥費(fèi)成為了無底洞，也有很多家庭因此入不敷出，因病致窮，甚至走上了越軌的道路。經(jīng)濟(jì)狀況直接受人均收入影響。

表1 癌癥患者照顧者生活質(zhì)量評(píng)價(jià)指標(biāo)體系

2）健康狀況。在介入中了解到很多照顧者會(huì)出現(xiàn)身體不適，沒食欲、失眠，頻頻出現(xiàn)感冒發(fā)燒等癥狀。與生理健康相比，在照顧護(hù)理過程中的心理健康、精神健康影響更大，受損范圍更廣卻不易被察覺甚至隱藏。本研究以生理健康、心理健康、精神健康作為健康狀況的評(píng)價(jià)體系。

3）情感狀態(tài)。情感狀態(tài)是一個(gè)很模糊的概念，可以說是千姿百態(tài)，比如悲傷、憂郁、快樂、痛苦等，這些由內(nèi)而外的系列動(dòng)作都是情感狀態(tài)。森認(rèn)為快樂是福利的組成部分，但是無法直接測(cè)量。對(duì)于照顧者來說具有良好的社會(huì)支持、不定時(shí)進(jìn)行心理疏導(dǎo)，得到理解和尊重，能夠滿足最基本的這兩個(gè)條件就可以感到快樂和滿足。

4）社會(huì)保障。社會(huì)保障的目標(biāo)是滿足人們的基本生活需要，一個(gè)人只有達(dá)到維持生存所需的生活標(biāo)準(zhǔn)才能保證良好的健康狀況。傳統(tǒng)社會(huì)保障體系的有機(jī)組成部分包含社會(huì)保險(xiǎn)、社會(huì)救助、社會(huì)福利。由于以上三個(gè)指標(biāo)涵蓋內(nèi)容過多，根據(jù)照顧者特點(diǎn)，以社會(huì)保險(xiǎn)中的醫(yī)療社會(huì)保險(xiǎn)，社會(huì)救助的貧困救濟(jì)，社會(huì)福利中的勞動(dòng)者福利反映社會(huì)保障。

5）社會(huì)網(wǎng)絡(luò)。社會(huì)網(wǎng)絡(luò)是行動(dòng)者在互動(dòng)中形成的社會(huì)聯(lián)系[11]。大多數(shù)的互動(dòng)都產(chǎn)生于社會(huì)網(wǎng)絡(luò)中，組成網(wǎng)絡(luò)的結(jié)點(diǎn)可以是單個(gè)的人，但關(guān)系種類豐富多彩，包括至親、鄰里和朋友。很多照顧者在照顧護(hù)理之后改變了以往的生活狀態(tài)和社會(huì)關(guān)系，開始“兩點(diǎn)一線”奔波。本文選取以上3個(gè)指標(biāo)描述照顧者的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)。

2 癌癥患者照顧者生活質(zhì)量實(shí)證分析

本研究通過陜西省腫瘤醫(yī)院患者服務(wù)中心進(jìn)行介入調(diào)查，調(diào)查樣本占接觸患者家屬的70%以上，在其中發(fā)放80份問卷，回收73份，回收率為91.25%，有效問卷69份，有效率達(dá)86.25%。

通過數(shù)據(jù)分析發(fā)現(xiàn)，照顧者平均年齡為47.86±7.664歲（29～60歲），主要照顧者 61人，占88.4%，夫妻關(guān)系26人，占37.7%，父母關(guān)系的有5人，占7.2%，子女關(guān)系的有24人，占34.8%，其他親戚14人，占20.3%。女性照顧者44人，占63.8%，男性照顧者25人，占36.2%。入不敷出的家庭居多，占40.6%。如表2所示。

2.1 福利模糊函數(shù)設(shè)定

設(shè)癌癥患者照顧者生活質(zhì)量的整體福利狀況為模糊集X，設(shè)癌癥患者照顧者進(jìn)行醫(yī)務(wù)社工介入前后可能變化的福利內(nèi)容X的子集W，則第n個(gè)癌癥患者照顧者的福利函數(shù)可表示為：

其中，x∈x,μ(x),μw∈[0，1]則是x對(duì)W的隸屬度。介于0到1，隸屬度越大，表明介入之后癌癥患者照顧者的福利評(píng)價(jià)越好。

2.2 隸屬函數(shù)的設(shè)定

合適的隸屬函數(shù)是使用模糊方法的關(guān)鍵。一般來說，指標(biāo)變量分為3種類型：虛擬二分變量、連續(xù)變量和虛擬定性變量[12]。本文將對(duì)研究對(duì)象采取不同程度的主觀評(píng)價(jià)，采用四等級(jí)語言評(píng)級(jí)即很滿意、一般滿意、不滿意和很不滿意。假設(shè)一項(xiàng)研究中有m種狀態(tài)，對(duì)這m種狀態(tài)依次進(jìn)行賦值，等距分布，值越大福利狀況越好。

表2 患者照顧者一般資料（n=69）

設(shè)xi是由初級(jí)指標(biāo)xij決定的癌癥患者照顧者福利的第i個(gè)功能子集，癌癥患者照顧者福利的初級(jí)指標(biāo)為：

CERIOLI和ZANI[13]將這類虛擬定性變量的隸屬函數(shù)設(shè)為：

2.3 權(quán)重的設(shè)置及加總

合理的權(quán)重結(jié)構(gòu)需要在得到初級(jí)指標(biāo)隸屬度的基礎(chǔ)上進(jìn)行確定。在考量中，各項(xiàng)指標(biāo)在獲取過程中的作用不盡相同，本文將權(quán)重設(shè)置如下，wij為第i個(gè)功能子集中第j個(gè)二級(jí)指標(biāo)的權(quán)重值，各功能隸屬度的計(jì)算公式為：

2.4 模糊評(píng)價(jià)

患者照顧者的評(píng)價(jià)結(jié)果見表3，總體隸屬度由0.586提升到0.632，提升率為7.8%，癌癥患者照顧者總體福利水平得到改善。

表3 患者照顧者生活質(zhì)量各項(xiàng)指標(biāo)模糊評(píng)價(jià)

從表3中五項(xiàng)功能性指標(biāo)評(píng)價(jià)結(jié)果，可以看到醫(yī)務(wù)社會(huì)工作介入之后，照顧者健康狀況隸屬度由0.548上升到0.601，上升率為6.1%，說明醫(yī)務(wù)社會(huì)工作介入照顧者具有可行性。健康狀況、情感狀況、社會(huì)保障和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)在介入前都處于較差的福利狀態(tài)，但是介入后情感狀況和社會(huì)保障兩方面得到了一定的改善。

1）經(jīng)濟(jì)狀況。本次調(diào)查中的患者照顧者多數(shù)來自陜西省各地市貧困縣區(qū)，其中農(nóng)民、工人居多，占比47.8%，每周定期參加患者服務(wù)中心組織的活動(dòng)之后，模糊評(píng)價(jià)值由0.543降低到0.512，說明在經(jīng)濟(jì)狀況這一方面，社工所做的努力并不能起到積極的作用。在訪談中筆者了解到，很多經(jīng)濟(jì)拮據(jù)的家庭需要額外的工作貼補(bǔ)家用和支付醫(yī)藥費(fèi)，導(dǎo)致負(fù)面情緒增加和經(jīng)濟(jì)壓力過大。對(duì)于醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者來說，他們可以進(jìn)行個(gè)案管理、鏈接資源、申請(qǐng)大病救助、醫(yī)療救助項(xiàng)目等，將扶貧落在保障基本的醫(yī)療衛(wèi)生需求上。

2）健康狀況。該項(xiàng)綜合評(píng)價(jià)值分別為0.548、0.601，上升率雖不高，但有所提高。相信隨著“生物-心理-社會(huì)方法”的發(fā)展，照顧者的健康狀況會(huì)日益得到重視。在調(diào)查中有33%的照顧者患有慢性病，其它照顧者總體身體狀況良好。有24.6%的照顧者存在失眠的現(xiàn)象，整日整夜無法入睡，第二天正常照顧護(hù)理。在心理健康和精神健康兩方面，照顧者的提升幅度較大，分別從0.578上升到0.692，0.434上升到0.548。由此說明醫(yī)務(wù)社會(huì)工作在照顧者心理和精神健康方面起到了重要作用。

3）情感狀況。在情感狀況方面，隸屬度由0.465上升到0.523，變化率為12.5%。在個(gè)案訪談中，社工運(yùn)用總體干預(yù)模式對(duì)案主進(jìn)行介入，采用了意象術(shù)、系統(tǒng)減惑、空椅子等技巧，讓照顧者能夠感覺到支持與力量。“一起成長(zhǎng)，攜愛同行”癌癥患者支持小組、大聲說出“癌”等小組活動(dòng)也使原本踽踽獨(dú)行的照顧者聯(lián)結(jié)在一起。同時(shí)，很多照顧者反映對(duì)照顧護(hù)理知識(shí)的缺乏和對(duì)疾病知識(shí)的不足，當(dāng)?shù)弥胰舜_診癌癥后，猶如晴天霹靂，甚至開始擔(dān)心自己，警惕和消極迎面而來，有的甚至想輕生。

4）社會(huì)保障。由于癌癥的到來，使得整個(gè)家庭發(fā)生改變，醫(yī)藥費(fèi)支出的增加，總收入未能補(bǔ)給，導(dǎo)致患者家屬在醫(yī)療、養(yǎng)老等方面的保障條件日趨減弱。社會(huì)保障的綜合評(píng)價(jià)由0.431提升到0.516，變化顯著。社工發(fā)揮其優(yōu)勢(shì)幫助患者照顧者了解當(dāng)?shù)丶膊”ｋU(xiǎn)相關(guān)政策，申請(qǐng)貧困救濟(jì)，解決貧困，保障其享受最低生活水平。在勞動(dòng)者福利方面，鏈接農(nóng)副產(chǎn)品補(bǔ)貼、困難生活補(bǔ)助和房租優(yōu)待等措施，特別是解決女性照顧者的問題，女性在很多方面比男性照顧者更加明顯。

5）社會(huì)網(wǎng)絡(luò)。良好的社會(huì)網(wǎng)絡(luò)可以促進(jìn)人的發(fā)展，獲取社會(huì)資源、聯(lián)系日常生活和表達(dá)自我感受。社會(huì)網(wǎng)絡(luò)隸屬度由0.478提升到0.501，提升率為4.8%。通過了解，很多患者照顧者性格開始變得內(nèi)斂，脫離了以前的社交圈，阻斷了之前的休閑娛樂和社交活動(dòng)。他們紛紛表示，繁重地照顧任務(wù)占據(jù)了很大一部分時(shí)間，原本可以做的事，由此擱置最終也不想提起，與親友、朋友聯(lián)系也少之又少，鄰里街坊只是匆匆一面，沒有了往日親切，幾乎沒有交談，甚至還有的鄰居會(huì)用“有色眼鏡”看他們。

3 結(jié)論及建議

3.1 結(jié)論

以阿瑪?shù)賮啞ど目尚心芰Ω＠碚摓榭蚣埽瑥亩嗑S福利維度出發(fā)構(gòu)建癌癥患者照顧者福利指標(biāo)體系，根據(jù)模糊評(píng)價(jià)結(jié)果可以得到如下結(jié)論：癌癥患者照顧者在不同轉(zhuǎn)換因素下的福利水平或上升或下降，但總體福利水平不高。阿瑪?shù)賮啞ど瓘?qiáng)調(diào)人的主體性（Agency）地位，他指出人們的最終目的是能夠做出自己的選擇并采取行動(dòng)。那么對(duì)于照顧者這一特殊群體，更應(yīng)該增強(qiáng)其主體性，發(fā)揮主觀能動(dòng)性。在此情況下，改善福利狀況可謂任重道遠(yuǎn)。第一，在患者服務(wù)中心社工和醫(yī)院的協(xié)同下，參與服務(wù)的照顧者們整體福利水平得到了提高，總體隸屬度由0.548上升到0.601，上升率為6.1%。由此可見，本文研究的五種工具性自由可以直接擴(kuò)展患者照顧者的可行能力，進(jìn)而提高生活質(zhì)量，增進(jìn)個(gè)人福祉。本研究可以發(fā)現(xiàn)不同的指標(biāo)所顯示的改善狀況有所不同，其中情感狀況和社會(huì)保障均得到了改善。第二，健康狀況和社會(huì)網(wǎng)絡(luò)雖有提升但上升率不高，很大程度上還需要進(jìn)一步調(diào)動(dòng)照顧者的積極性。第三，對(duì)于經(jīng)濟(jì)狀況，隸屬度由0.543下降到0.512，說明經(jīng)濟(jì)狀況相對(duì)變差。

3.2 建議

根據(jù)上述結(jié)論，在考慮總體福利的同時(shí)，應(yīng)該立足全人群和全生命周期兩個(gè)著力點(diǎn)，提供公平可及、系統(tǒng)連續(xù)、多元服務(wù)的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作介入，提高癌癥患者照顧者生活質(zhì)量，實(shí)現(xiàn)更高水平的全民健康。

首先，注重患者照顧者的身心社靈方面健康，特別是晚期癌癥患者照顧者，必須適時(shí)進(jìn)行臨終關(guān)懷或安寧療護(hù)，進(jìn)行高危評(píng)量和心理—社會(huì)評(píng)量，提供危機(jī)干預(yù)，極大提升服務(wù)過程的專業(yè)化和精準(zhǔn)化；同時(shí)幫助患者照顧者了解相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí)和保健知識(shí)，科普宣講，避免“談癌色變”，有效進(jìn)行賦權(quán)，幫助照顧者增強(qiáng)其經(jīng)濟(jì)、社會(huì)和政治的力量與影響。

其次，在家庭醫(yī)學(xué)與社區(qū)健康方面，鼓勵(lì)照顧者們放下“戒備”走出家門、走出醫(yī)院、走進(jìn)社區(qū)；依托街道“愛心救助站”，為特困家庭提供醫(yī)療、生活等方面的保護(hù)幫助，做到齊抓共管，多元供給[14]；社工為其定期召開家庭會(huì)議，動(dòng)員家庭成員，使家里的所有成年人都擔(dān)負(fù)起照顧癌癥患者的責(zé)任，完善家庭支持系統(tǒng)，以自助和他助為抓手；有效鏈接社會(huì)資源，鼓勵(lì)高校社工學(xué)生組建志愿服務(wù)隊(duì)。

再次，深入了解患者照顧者的問題，不斷進(jìn)行評(píng)量將問題轉(zhuǎn)化為需要，評(píng)估并選擇需要干預(yù)的層面，制定詳細(xì)的干預(yù)計(jì)劃；緩解醫(yī)生的專業(yè)霸權(quán)，用社會(huì)工作的人文關(guān)懷注入現(xiàn)代醫(yī)療模式；在出院后繼續(xù)進(jìn)行跟蹤服務(wù)，在跨學(xué)科治療中貢獻(xiàn)力量；這是一個(gè)良性運(yùn)作的整體，不僅需要患者個(gè)人、家庭的努力，更需要醫(yī)院、社區(qū)相互聯(lián)動(dòng)，共同推動(dòng)患者照顧者積極面對(duì)生活，增加健康福祉。

最后，給予經(jīng)濟(jì)、醫(yī)療及日常生活上的全方位救助，助力大病醫(yī)保和醫(yī)療救助政策的改革，推動(dòng)相關(guān)政策的出臺(tái)；加大政府購買社會(huì)工作服務(wù)力度，從各方面完善患病群體的社會(huì)支持系統(tǒng)，進(jìn)而提高醫(yī)療保障可行能力，切實(shí)擴(kuò)大醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的涉及面；大力推廣醫(yī)務(wù)社會(huì)工作，進(jìn)一步規(guī)范服務(wù)流程，完善機(jī)制，積極探索具有自身特點(diǎn)、行業(yè)特征的醫(yī)務(wù)社會(huì)工作服務(wù)新模式[14]。