王蒙蒙 徐天夢(mèng) 岳 鵬

隨著我國(guó)人口老齡化的加劇，慢性病的患病率日益增加，2013年我國(guó)慢性病患病率達(dá)到33.1%，較2003年增長(zhǎng)了168.21%[1-2]。居民慢性病死亡人數(shù)占總死亡人數(shù)的比例高達(dá)86.6%[3]，可見慢性病患者在臨終階段的生活質(zhì)量值得關(guān)注。然而，2015年經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫(kù)對(duì)全球80個(gè)國(guó)家或地區(qū)臨終患者死亡質(zhì)量指數(shù)進(jìn)行了評(píng)估，結(jié)果顯示我國(guó)大陸排在第71位[4]。由此, 大力發(fā)展和推進(jìn)安寧療護(hù)工作, 提高臨終患者的生活質(zhì)量成為當(dāng)前較為緊迫的工作[5]。自2015年以來，國(guó)家相繼出臺(tái)了一系列安寧療護(hù)政策，本文將基于這些政策的內(nèi)容和安寧療護(hù)發(fā)展現(xiàn)狀，總結(jié)我國(guó)安寧療護(hù)面臨的挑戰(zhàn)，以期為安寧療護(hù)的臨床實(shí)踐提供參考。

1 安寧療護(hù)政策現(xiàn)狀

1.1 安寧療護(hù)政策的主要內(nèi)容及特點(diǎn)

2015年～2019年，我國(guó)在宏觀和中觀層面先后出臺(tái)了一系列政策文件，促進(jìn)了安寧療護(hù)的發(fā)展，并為安寧療護(hù)未來的發(fā)展指引了方向。政策匯總見表1。

從政策內(nèi)容來看，安寧療護(hù)經(jīng)歷了理念提出、少數(shù)試點(diǎn)、多數(shù)試點(diǎn)，到未來進(jìn)一步擴(kuò)大試點(diǎn)的發(fā)展階段，政策內(nèi)容逐步細(xì)化、可操作性逐漸增強(qiáng)；從政策的主體來看，涉及的機(jī)構(gòu)越來越廣，面向的人群越來越多，政策由對(duì)單獨(dú)的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)或安寧療護(hù)中心進(jìn)行規(guī)范和指導(dǎo)，發(fā)展為倡導(dǎo)探索建立機(jī)構(gòu)-社區(qū)-居家相結(jié)合的安寧療護(hù)體系，完善安寧療護(hù)多學(xué)科服務(wù)模式，并提出加強(qiáng)對(duì)公眾的宣傳教育，推動(dòng)安寧療護(hù)理念得到社會(huì)的廣泛接受和認(rèn)可；從政策覆蓋的區(qū)域來看，覆蓋區(qū)域越來越廣，安寧療護(hù)由5個(gè)試點(diǎn)地區(qū)，發(fā)展為71個(gè)市(區(qū))的試點(diǎn)，未來將進(jìn)一步擴(kuò)大試點(diǎn)范圍。

1.2 安寧療護(hù)政策帶來的實(shí)踐和學(xué)術(shù)效應(yīng)

目前，安寧療護(hù)主要分為獨(dú)立的安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)、綜合性醫(yī)院安寧療護(hù)病房以及社區(qū)居家安寧療護(hù)3種類型[6-8]；第一批5個(gè)安寧療護(hù)試點(diǎn)經(jīng)過一年半的實(shí)踐，各類型提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)從35個(gè)增加到61個(gè)；在市、區(qū)、街道三級(jí)基本建立了安寧療護(hù)服務(wù)體系[9]。截至2018年，我國(guó)已建立各種類型安寧療護(hù)服務(wù)機(jī)構(gòu)約300余家, 從事安寧療護(hù)服務(wù)人員有近5萬人[10]，2018年全國(guó)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)共服務(wù)患者28.3萬人[11]。

表1 我國(guó)近5年安寧療護(hù)政策匯總

吳斌等[12]以國(guó)內(nèi)10種護(hù)理專業(yè)核心期刊為數(shù)據(jù)來源，對(duì)2007年～2017年安寧療護(hù)文獻(xiàn)進(jìn)項(xiàng)計(jì)量學(xué)分析，發(fā)現(xiàn)2007年～2014年安寧療護(hù)文獻(xiàn)數(shù)量占比一直在5.7%～9.8%波動(dòng)，而2015年安寧療護(hù)文獻(xiàn)數(shù)量超過11.5%，并在之后的兩年繼續(xù)增長(zhǎng)至15.6%。這表明自2015年我國(guó)學(xué)者對(duì)安寧療護(hù)的關(guān)注度提升，而這可能與國(guó)家層面對(duì)安寧療護(hù)的重視程度提升有關(guān)。

2 安寧療護(hù)面臨的挑戰(zhàn)以及政策倡導(dǎo)下的建議

我國(guó)安寧療護(hù)自2015年以來取得了很大的發(fā)展，但在發(fā)展中也面臨著以下挑戰(zhàn)，而相關(guān)政策或許能夠?yàn)閱栴}的解決帶來思路并創(chuàng)造條件。

2.1 理念推廣

2.1.1 面臨的挑戰(zhàn)

大多數(shù)中國(guó)人忌諱談?wù)撍劳鯷13]。受傳統(tǒng)孝道的影響，子女在明知自己的父親或母親治療無望時(shí), 也要竭盡全力延長(zhǎng)其生命, 并且往往會(huì)要求采取過度醫(yī)療的方法,以表達(dá)自己的孝心[14]。這種理念和行為與安寧療護(hù)理念相悖，阻礙了安寧療護(hù)理念的推廣。此外，開展死亡教育是安寧療護(hù)理念推廣的重要方式，目前死亡教育尚未納入我國(guó)高等教育體系。醫(yī)學(xué)生的死亡教育備受學(xué)生期待[15]。近年來，多所高校陸續(xù)進(jìn)行了死亡教育的初步嘗試[16]。然而，醫(yī)學(xué)院校開設(shè)死亡相關(guān)課程的內(nèi)容較為單一，教學(xué)方法以講座、課堂教授為主，導(dǎo)致死亡教育過于理論化[17]。

2.1.2 政策倡導(dǎo)

2019年10月，國(guó)家衛(wèi)健委等八部門聯(lián)合印發(fā)的《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導(dǎo)意見》提出“加強(qiáng)對(duì)公眾的宣傳教育，推動(dòng)安寧療護(hù)理念得到社會(huì)廣泛認(rèn)可和接受”。

2.1.3 建議

在關(guān)鍵區(qū)域進(jìn)行理念的宣傳與推廣，抓住重點(diǎn)人群。北京市生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)，開展的“安靜種樹”生前預(yù)囑推廣項(xiàng)目，通過在醫(yī)院、學(xué)校、老年公寓等公共區(qū)域放置推廣材料展示架，供人自愿免費(fèi)取閱的方式進(jìn)行。截至2019年6月“安靜種樹”項(xiàng)目已經(jīng)遍布15個(gè)省市，45個(gè)醫(yī)院或機(jī)構(gòu)種下了65棵“小綠樹”。這種理念推廣的形式抓住了養(yǎng)老院老人、醫(yī)院住院病人等關(guān)鍵潛在受益人群，并具有可操作性強(qiáng)、成本低等優(yōu)點(diǎn)，值得借鑒。

結(jié)合中國(guó)傳統(tǒng)文化和傳統(tǒng)節(jié)日推廣安寧療護(hù)理念；通過開展死亡教育課程進(jìn)行安寧療護(hù)理念的推廣。例如，為傳統(tǒng)孝道觀念增加新的內(nèi)涵，可以引導(dǎo)家屬意識(shí)到讓患者有尊嚴(yán)地、安詳?shù)囟冗^人生的最后時(shí)光才是真正的孝道；以清明節(jié)、重陽節(jié)等節(jié)日里的祭祖和敬老等活動(dòng)作為媒介進(jìn)行全民死亡教育。將安寧療護(hù)理念在醫(yī)學(xué)生群體集中推廣，有助于醫(yī)學(xué)生進(jìn)入醫(yī)療崗位后，對(duì)安寧療護(hù)理念的應(yīng)用和宣傳。有學(xué)者指出體驗(yàn)性原則是死亡教育的基本原則之一[18]，體驗(yàn)式教學(xué)重視學(xué)生的體會(huì)和分享，有助于識(shí)別學(xué)生面對(duì)死亡時(shí)的感受、培養(yǎng)同理心，從而增強(qiáng)其照護(hù)臨終病人的能力[19]。國(guó)外醫(yī)學(xué)院校通過角色扮演、情境模擬等增加學(xué)生照護(hù)瀕死病人及家屬的體驗(yàn)[20]，或通過設(shè)置特定的情境引領(lǐng)學(xué)生體會(huì)“死亡的感覺”[21]，這些體驗(yàn)式教學(xué)的方法為我國(guó)開展死亡教育提供經(jīng)驗(yàn)參考。

2.2 安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的數(shù)量與區(qū)域分布

2.2.1 面臨的挑戰(zhàn)

2018年全國(guó)安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)共服務(wù)患者28.3萬人[11]，然而，相對(duì)于國(guó)家統(tǒng)計(jì)局[22]數(shù)據(jù)報(bào)告的每年約960萬～990萬死亡人數(shù)，僅占3%。目前，安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)的發(fā)展數(shù)量尚不能滿足我國(guó)人民的需求。此外，安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)主要集中在北京、上海等大城市，偏遠(yuǎn)地區(qū)安寧療護(hù)基礎(chǔ)薄弱，資源和經(jīng)驗(yàn)均不足。國(guó)家衛(wèi)健委發(fā)布的數(shù)據(jù)顯示，截至2018年年底，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心34 997個(gè)，超過各級(jí)醫(yī)院的數(shù)量[23]。但是我國(guó)安寧療護(hù)工作主要在醫(yī)院開展，而缺乏提供家庭或社區(qū)安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)或者團(tuán)隊(duì)[24]。

2.2.2 政策倡導(dǎo)

2019年11月，中共中央國(guó)務(wù)院印發(fā)《國(guó)家積極應(yīng)對(duì)人口老齡化中長(zhǎng)期規(guī)劃》，提出完善安寧療護(hù)，構(gòu)建機(jī)構(gòu)-社區(qū)-居家安寧療護(hù)體系。

2.2.3 建議

社區(qū)醫(yī)院數(shù)量龐大，分布范圍廣，發(fā)展社區(qū)安寧療護(hù)模式有兩點(diǎn)優(yōu)勢(shì)，一是更容易快速擴(kuò)大安寧療護(hù)覆蓋范圍[25]；二是可以節(jié)約醫(yī)療費(fèi)用支出，據(jù)統(tǒng)計(jì)，在社區(qū)去世的臨終者日均住院費(fèi)為243元，僅為三甲醫(yī)院費(fèi)用的1/13[26]。所以，建立以社區(qū)為依托的安寧療護(hù)支持系統(tǒng)有助于擴(kuò)大安寧療護(hù)覆蓋率，解決資金短缺問題。2019年6月30日，世界衛(wèi)生組織總干事譚德塞博士在“國(guó)際護(hù)士理事會(huì)2019年大會(huì)”致辭時(shí)強(qiáng)調(diào)，“我們必須把重點(diǎn)從主要醫(yī)院提供的治療服務(wù)轉(zhuǎn)移到初級(jí)衛(wèi)生保健機(jī)構(gòu)提供的促進(jìn)健康和預(yù)防疾病的服務(wù)”[27]。

未來需要促進(jìn)社區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展。目前，上海在社區(qū)安寧療護(hù)的實(shí)踐方面有較好的基礎(chǔ)，在社區(qū)專業(yè)人員的培養(yǎng)、機(jī)構(gòu)設(shè)備配置和收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等方面積累了較多經(jīng)驗(yàn)[28]。李嘉誠(chéng)基金會(huì)“人間有情”全國(guó)寧養(yǎng)醫(yī)療服務(wù)旨在為貧困的晚期癌癥患者提供居家安寧療護(hù)，截至2019年5月，全國(guó)在運(yùn)行的寧養(yǎng)院共有32家；寧養(yǎng)院模式為中國(guó)社區(qū)/居家安寧療護(hù)的發(fā)展積累了經(jīng)驗(yàn)[29]。此外，國(guó)外關(guān)于社區(qū)安寧療護(hù)的模式研究為我們提供了可借鑒的經(jīng)驗(yàn)，如印度的鄰里網(wǎng)絡(luò)模式在醫(yī)護(hù)人員的指導(dǎo)下，發(fā)揮社區(qū)居民志愿者的力量為病人和家屬提供社會(huì)支持，該項(xiàng)目首次進(jìn)行了“落地測(cè)試”，長(zhǎng)期護(hù)理和安寧療護(hù)覆蓋率在兩年內(nèi)上升到70%[30]。澳大利亞的HELP(Healthy End of Life Project)模式旨在改造社區(qū)文化，以形成和維持一個(gè)富有同情心的社區(qū)[31]；這樣的社區(qū)將有助于護(hù)理人員、家人、朋友和鄰居合作，支持希望在家中或其他社區(qū)環(huán)境中接受臨終關(guān)懷的居民[31]。這些社區(qū)安寧療護(hù)模式在社區(qū)賦權(quán)、資源整合、成本控制和社會(huì)推廣等方面積累了值得我國(guó)借鑒的經(jīng)驗(yàn)。

2.3 專業(yè)人員的數(shù)量和能力

2.3.1 面臨的挑戰(zhàn)

目前，我國(guó)從事安寧療護(hù)的服務(wù)人員只有近5萬人[10]，且從事安寧療護(hù)的人員缺乏持續(xù)的專業(yè)教育[32]，這可能無法滿足臨終病人及其家屬的獨(dú)特的心理、社會(huì)和靈性需求，所以現(xiàn)有的安寧療護(hù)工作人員在數(shù)量上和能力上均不能滿足人們的善終需求。

2.3.2 政策倡導(dǎo)

2017年2月，原國(guó)家衛(wèi)計(jì)委印發(fā)了《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》和《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》，文件對(duì)安寧療護(hù)中心需要配備的護(hù)士的數(shù)量和資質(zhì)有明確的規(guī)定，并針對(duì)癌癥患者常見的13個(gè)癥狀的護(hù)理提出具體技術(shù)指導(dǎo)。《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》提出“安寧療護(hù)中心至少配備1名具有主管護(hù)師以上專業(yè)技術(shù)職務(wù)任職資格的注冊(cè)護(hù)士，每10張床至少配備4名護(hù)士”，突出了護(hù)士在安寧療護(hù)領(lǐng)域的重要作用。

2.3.3 建議

2019年11月《柳葉刀》發(fā)表的評(píng)論文章指出，護(hù)士在提供生命全周期照護(hù)方面具有獨(dú)特的優(yōu)勢(shì)，在實(shí)現(xiàn)全民健康覆蓋目標(biāo)中發(fā)揮著核心作用[33]；世界衛(wèi)生組織將2020年定為“國(guó)際護(hù)士和助產(chǎn)士年”。截至2018年，我國(guó)注冊(cè)護(hù)士409.9萬人[23]，護(hù)士人數(shù)占所有衛(wèi)生技術(shù)人員的近一半，護(hù)士的質(zhì)量對(duì)我國(guó)安寧療護(hù)的發(fā)展有關(guān)鍵作用。與社區(qū)醫(yī)生相比，社區(qū)護(hù)士數(shù)量龐大、人員流動(dòng)率低、家訪頻率高，家庭的醫(yī)療和非醫(yī)療需求主要由護(hù)士進(jìn)行評(píng)估[34]。

國(guó)內(nèi)安寧療護(hù)護(hù)士培訓(xùn)處于起步階段，尚未建立統(tǒng)一知識(shí)體系[35]。為提升安寧療護(hù)護(hù)士的專業(yè)水平，有學(xué)者[36]提出重視執(zhí)業(yè)護(hù)士的培訓(xùn)和部署，發(fā)揮護(hù)士更大的自主性，從而發(fā)掘護(hù)士更多的潛能。為了突出護(hù)士在安寧療護(hù)方面的重要作用，政策層面應(yīng)明確護(hù)士培訓(xùn)規(guī)范和人才選拔標(biāo)準(zhǔn)以及職責(zé)范圍。此外，圣克里斯托弗在英國(guó)推廣的全民生命末期品質(zhì)照護(hù)(Quality End of Life Care for All，QELCA)課程提供了一種成熟的、可借鑒的安寧療護(hù)的專業(yè)培訓(xùn)模式，此培訓(xùn)的對(duì)象最初為護(hù)士，之后擴(kuò)展到其他醫(yī)務(wù)工作者；培訓(xùn)方式包括培訓(xùn)安寧療護(hù)學(xué)員和培訓(xùn)安寧療護(hù)培訓(xùn)師[37]。目前，圣克里斯托弗推出的QELCA課程已被北京生前預(yù)囑推廣協(xié)會(huì)引進(jìn)我國(guó)，自2016年至今舉辦了3期QELCA培訓(xùn)培訓(xùn)師課程。培訓(xùn)安寧療護(hù)培訓(xùn)師的模式適用于我國(guó)安寧療護(hù)專業(yè)人才缺乏的現(xiàn)狀。

3 結(jié)語

從近幾年的政策內(nèi)容看，國(guó)家層面高度重視安寧療護(hù)的發(fā)展，為安寧療護(hù)的推廣和規(guī)范提供了政策支撐。從國(guó)家層面試點(diǎn)的部署，到安寧療護(hù)規(guī)范和指南的出臺(tái)，安寧療護(hù)得到了快速的發(fā)展。但是，由于我國(guó)安寧療護(hù)需求大，發(fā)展較晚，所以還面臨著社會(huì)層面安寧療護(hù)理念推廣不足、區(qū)域發(fā)展不平衡以及人員數(shù)量和質(zhì)量有待進(jìn)一步提升等問題。為了解決這些困難，未來需要進(jìn)行全民“優(yōu)逝”觀念的普及、促進(jìn)社區(qū)安寧療護(hù)的發(fā)展和提升護(hù)士的專業(yè)水平。