脊髓損傷患者神經(jīng)病理性疼痛經(jīng)歷的質(zhì)性研究

譚杏 熊海燕 賴春榮 鄒慧 楊旅鳳 胡笑

(廣東省深圳市龍華區(qū)人民醫(yī)院 1.脊柱外科；2.護(hù)理部，廣東 深圳 518109)

神經(jīng)病理性疼痛(Neuropathic Pain，NP)是指中樞性神經(jīng)系統(tǒng)原發(fā)性損傷/病變、功能障礙所激發(fā)或?qū)е碌奶弁?，?yán)重影響患者的生存質(zhì)量[1-2]。有研究表明，超過60%的脊髓損傷(Spinal Cord Injury，SCI)患者要忍受慢性疼痛，其中，近40%的患者要承受神經(jīng)病理性疼痛[3]，常表現(xiàn)為刺痛、電擊痛、燒灼痛及刀割樣痛等[4-5]。對于大多數(shù)SCI患者而言，相比運(yùn)動感覺功能喪失、腸道功能紊亂、膀胱功能障礙和性功能障礙等，神經(jīng)源性的病理性疼痛是更具挑戰(zhàn)的癥狀管理類型[2]，這種慢性、頑固性的疼痛不僅對神經(jīng)、認(rèn)知功能帶來嚴(yán)重的損害[6]，同時(shí)也是誘發(fā)感染和創(chuàng)傷后應(yīng)激障礙的重要原因之一[7]。近年來SCI繼發(fā)性NP的相關(guān)研究雖已取得部分進(jìn)展，但患者的生存質(zhì)量仍無法得到提高，其主要原因之一就是疼痛管理不足[8]。有效控制疼痛的前提是充分了解SCI患者NP的經(jīng)歷與感受，而目前國內(nèi)鮮有相關(guān)研究。本研究通過對SCI繼發(fā)NP患者進(jìn)行質(zhì)性訪談，旨在了解患者的疼痛感受與體驗(yàn)，為提供切實(shí)可行的鎮(zhèn)痛措施提供依據(jù)。

1 對象與方法

1.1研究對象 采用目的抽樣法，選取2018年3月―2019年4月在廣東省深圳市龍華區(qū)人民醫(yī)院脊柱外科和康復(fù)科行治療及康復(fù)訓(xùn)練的SCI繼發(fā)NP患者為訪談對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)伴有外傷史，且經(jīng)核磁共振、臨床癥狀檢查確診為不完全性SCI。(2)由于各種原因引起脊髓結(jié)構(gòu)和功能損害，造成損傷平面以下障礙(運(yùn)動、感覺、括約肌及植物神經(jīng)功能障礙且合并有NP)者。(3)年齡≥18歲。(4)既往無精神病史或認(rèn)知功能障礙，能用普通話表達(dá)其感受者。(5)自愿參加本次研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并嚴(yán)重的并發(fā)癥，如腦外傷、心功能不全等。樣本量以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，資料分析不再有新的信息出現(xiàn)為標(biāo)準(zhǔn)，本研究訪談至N6時(shí)資料達(dá)到飽和，不再有新的主題出現(xiàn)，故樣本量為6。訪談對象的一般資料，見表1。

1.2方法 研究以現(xiàn)象學(xué)研究方法為指導(dǎo)，由1名經(jīng)驗(yàn)豐富的N3級脊柱專科護(hù)士對6例SCI患者進(jìn)行面對面半結(jié)構(gòu)式深入訪談。訪談前先進(jìn)行自我介紹，與受訪者建立信任關(guān)系，并向其介紹研究目的、訪談主題及范圍，說明本次訪談將會進(jìn)行錄音，并遵循保密原則，同時(shí)簽署知情同意書。訪談地點(diǎn)為本科室示教室，訪談時(shí)長為30～80 min，每位受訪者均接受1次訪談，訪談全程同步錄音。訪談結(jié)束后，研究者在24 h內(nèi)及時(shí)將錄音內(nèi)容轉(zhuǎn)換成文字，并用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)資料分析法，反復(fù)聽取錄音，將原始錄音整理成

表1 訪談對象的一般資料

文，經(jīng)對資料反復(fù)熟悉、閱讀、編碼、提煉、總結(jié)、描述、辨別和返回求證等，最終提煉出主題。訪談提綱主要包括：(1)您的疼痛部位在哪里？(2)您能否告訴我您疼痛的感受和經(jīng)歷？(3)疼痛對您帶來了哪些影響？(4)您自己是否采取措施來應(yīng)對疼痛？(5)哪一種情況會加重您的疼痛？

1.3質(zhì)量控制 為保證研究內(nèi)容的嚴(yán)謹(jǐn)性，盡可能減少由研究者帶來的主觀偏倚，研究者通過以下方式提高結(jié)果的可行度：(1)反復(fù)聆聽錄音，多次閱讀原始筆記。(2)在示教室對患者進(jìn)行訪談，以消除由其他病友對受訪者主觀感受的影響。(3)將編碼后的資料返回患者處核實(shí)，確保資料的真實(shí)性。(4)針對同一問題，采用不同的提問方式，以確保答案一致。

2 結(jié)果

對6例SCI繼發(fā)NP患者的訪談資料進(jìn)行反復(fù)比較、總結(jié)，最終歸納出疼痛經(jīng)歷為3個(gè)主題：不確定的疼痛體驗(yàn)、疼痛情感錯綜復(fù)雜及重拾信心應(yīng)對疼痛。

2.1不確定的疼痛體驗(yàn)

2.1.1個(gè)體對疼痛的感知 SCI通常會導(dǎo)致神經(jīng)和運(yùn)動功能障礙，引起軀體感覺喪失或感覺異常，不同患者對NP的感受各不相同。N2：“別人說他們是刺痛，但是我根本感覺不到刺痛，我主要就是兩條腿都麻木，沒有任何感覺” ；N4：“隔壁床說他痛起來感覺兩條腿像針扎一樣，我跟他不一樣，我痛起來像刀在一道道割我的腿，痛得鉆心呢”； N5：“有時(shí)候，我痛起來跟觸了電一樣，你們沒有經(jīng)歷過這種痛，根本無法想象有多痛。有時(shí)候，我又像被開水燙了一樣，火辣辣的痛” ；N1：“我的感覺時(shí)時(shí)刻刻在變化，比如，我有時(shí)候雙手冰涼，但是兩只腳卻在發(fā)燒，像在烤火，過一會兒，就沒有這種感覺了”； N6：“我沒有溫度覺，我的兩只手完全感覺不到冷和熱，就算把我的手放在100℃的開水里面，我都感覺不到燙呢”。

2.1.2疼痛受環(huán)境變化 6例患者中有5例表示疼痛受環(huán)境變化，數(shù)字評價(jià)量表(Numerical rating scale,NRS)評分平均≥5分，其中3例受訪者表示NRS評分≥7分。N3：“我的身體對氣候的改變非常敏感，在天氣轉(zhuǎn)涼的時(shí)候很明顯，特別是在冬天感覺更疼。夏天熱到不行的時(shí)候，我也從來不吹空調(diào)，因?yàn)橐皇芾?，兩條腿里面像針一樣地扎” ；N5：“我感覺特別是早上醒來、翻身、天氣改變的時(shí)候，特別特別痛，尤其天氣變冷的時(shí)候，鉆心地疼” ；N2：“下雨天我的腿好脹，有時(shí)候痛到全身發(fā)抖，一身都是汗，我老公跟我按摩、醫(yī)生給我用機(jī)器治療都沒有一點(diǎn)用”。

2.1.3康復(fù)鍛煉痛 SCI術(shù)后需實(shí)施早期功能鍛煉，有利于消除軟組織腫脹，改善受損部位的營養(yǎng)代謝情況，促進(jìn)肢體血液循環(huán)，可預(yù)防肌肉萎縮和關(guān)節(jié)僵硬等并發(fā)癥?？祻?fù)過程中，患者需通過功能鍛煉恢復(fù)攣縮處肢體的正常功能，期間6例患者的主觀康復(fù)鍛煉NRS評分≥7分，其中有3例患者的NRS評分達(dá)到了10分。N4：“我知道你們都是為了我好，但是康復(fù)鍛煉的時(shí)候，我真的痛到想死，寧愿不要這只手了”；N6：“每次都要做30 min，我老婆活生生要把我蜷縮的腿掰直，我感覺韌帶、骨頭都要被扯斷了。還有沒有其他的方法?。砍擞盟幘褪枪δ苠憻挕保籒2：“有時(shí)候,我老公摸我一下，我感覺痛到骨頭里面去了，做功能鍛煉真的像上刑一樣，真的太痛苦了，還有沒其他的治療方法呢？我還想嘗試其他的止痛方法”。

2.2疼痛情感錯綜復(fù)雜

2.2.1化悲痛為力量 患者由于長期飽受慢性、頑固性疼痛的折磨，爆發(fā)性的疼痛讓他們感到絕望，其中有2例患者有輕生的想法。同時(shí)他們對疼痛和軀體殘疾產(chǎn)生了預(yù)期性的焦慮和恐懼感，主要表現(xiàn)為抑郁、苦悶，無能為力。N1：“我真的忍受不了這種痛苦了，有時(shí)候我真的不想活了，但是一想到我媽媽、爸爸沒人照顧，我要是真的死了，他們怎么辦，我媽媽腿還不方便”；N3：“我有時(shí)候在想，這兩條腿我不想要了，我也不想活了，可是我的兩個(gè)孩子還那么小，他們很需要我”；N5：“我要好好地活著，好好地配合治療，我的老婆和女兒對我都很好，有很多得了癌癥的人比我還慘，我希望能有一天能站起來”；N4：“我感覺醫(yī)生這次給我換了止疼藥效果好一些了，以前給我針灸、理療什么的效果都沒這么好”；N2：“我很想知道什么藥可以治療麻木感……我隔壁床的小女孩現(xiàn)在可以坐輪椅了，她的治療效果還不錯，我想我應(yīng)該也會慢慢好起來”。

2.2.2正面疼痛 面對疼痛，3例患者表示已經(jīng)把疼痛當(dāng)成了生活的一部分。N6：“它(疼痛)就像一日三餐一樣，我每天都要經(jīng)歷，時(shí)間不固定，程度也不一樣。我已經(jīng)這是把它當(dāng)成了我生活的一部分，現(xiàn)在也慢慢地減少止痛藥了，痛的時(shí)候我就咬被子，痛到一身汗，我還經(jīng)常痛到尿濕褲子”；N3：“我知道吃太多止痛藥會上癮，所以我痛的時(shí)候經(jīng)常是背地里忍著，不告訴醫(yī)生也不告訴我老公。因?yàn)樽詮奈页鍪乱詠?，我老公沒日沒夜的照顧我，他都蒼老了好多，并且告訴他也沒用，也解決不了問題”。

2.3重拾信心應(yīng)對疼痛

2.3.1勇于戰(zhàn)勝疼痛 NP是個(gè)漫長的治療過程。有研究[1,9]表明，綜合藥物療法、健康宣教、行為療法、伸展療法、輕微活動及身體意向訓(xùn)練在內(nèi)的多維疼痛治療方案對SCI繼發(fā)NP有緩解負(fù)性情緒的作用。N3：“我能不吃藥就盡量不吃藥，就是因?yàn)槌粤颂嘀固鬯?，我現(xiàn)在的記性會越來越差，而且經(jīng)常頭暈”；N5：“醫(yī)生告訴我能忍就忍，不能忍就吃止疼藥，但是止疼藥會上癮啊，所以我能忍就盡量忍著，不吃藥”；N6：“我以前經(jīng)常整夜整夜的疼到睡不著，好幾次把枕頭都哭濕了……雖然我現(xiàn)在還是很痛，但是我開始做一些力所能及的事，比如：吃飯、刷牙、洗臉，我也會坐著輪椅出去走走看看，這樣我心里也舒服一些”。

2.3.2不斷尋求緩解疼痛的方法 NP往往是長期存在、遷延不愈的，盡管治療SCI繼發(fā)性NP的措施有很多，如抗焦慮藥、鎮(zhèn)靜藥、按摩、針灸、電刺激和康復(fù)運(yùn)動等，但沒有1種治療方案適用于所有患者，很多患者仍然不得不忍受著這種慢性、頑固性疼痛[1]。部分患者開始采用聊天、唱歌、詩歌朗誦等轉(zhuǎn)移注意力的方法來緩解疼痛，而不是治愈疼痛，同時(shí)他們也嘗試著用各種方法“帶痛生存”。N1：“每次我跟護(hù)士說痛，她們就找醫(yī)生給我開止痛藥，也很少主動問我怎么痛的、有沒有緩解，還能采取哪些措施止痛” ；N2：“有時(shí)候我睡不著，我就會讓我老公給我喝一點(diǎn)自己家里釀的楊梅酒，這樣我就可以睡幾個(gè)小時(shí)，睡著了的那個(gè)時(shí)候就真正不知道痛了”；N3：“我老公經(jīng)常邀請一些親戚和朋友過來看我，我跟她們聊聊天，感覺時(shí)間過得很快，我也舒服很多。但是晚上的話，我也不好喊醒我老公，也不好打電話給朋友，就只能一個(gè)人忍著”；N4：“我老婆經(jīng)常把手機(jī)放在我的床頭，放騰格爾的歌給我聽，有時(shí)候她也會跟著一起哼，這個(gè)時(shí)候我就不記得痛了”。

3 討論

3.1重視SCI創(chuàng)傷后身心體驗(yàn)并實(shí)施多學(xué)科疼痛管理 大部分SCI患者創(chuàng)傷后會經(jīng)歷包括肢體殘疾、軀體疼痛、心理痛苦及人際隔離等問題。本研究結(jié)果顯示，患者疼痛的頻率可能呈持續(xù)性、間歇性或陣發(fā)性，疼痛的性質(zhì)在同一部位或不同區(qū)域?？审w驗(yàn)到1種以上性質(zhì)的疼痛或以痛覺過敏的形式出現(xiàn)，其強(qiáng)度或高或低。有受訪者表示他們經(jīng)常遭受刺痛、麻木、刀割痛、燒灼痛及電擊樣痛，當(dāng)被要求描述其疼痛的部位時(shí)，卻很難描述清楚。本研究結(jié)果還表明，SCI繼發(fā)NP不同于一般的慢性疼痛，它是一種頑固、不確定的疼痛，對患者的生理、心理和社會等多方面均帶來了不可估量的損失，可見SCI繼發(fā)NP的疼痛管理不容忽視。為有效全面改善SCI患者疼痛水平，醫(yī)護(hù)人員應(yīng)實(shí)施多學(xué)科疼痛管理，規(guī)范疼痛管理模式。

3.2強(qiáng)調(diào)SCI繼發(fā)NP評估的重要性并實(shí)施綜合治療措施 本研究中，SCI繼發(fā)NP患者未進(jìn)行及時(shí)、系統(tǒng)的疼痛評估，鎮(zhèn)痛方案以藥物治療為主，缺乏系統(tǒng)、綜合性治療。彭愛萍等[10]對廣東省238名骨科護(hù)士實(shí)施SCI患者神經(jīng)系統(tǒng)評估技能調(diào)查顯示，骨科護(hù)士對SCI患者的評估重視不夠，缺乏SCI的?？浦R。此外，本研究發(fā)現(xiàn)，SCI繼發(fā)NP患者存在醫(yī)護(hù)人員藥物鎮(zhèn)痛有效性差、治療方式單一及鎮(zhèn)痛不及時(shí)等現(xiàn)狀。究其原因，一方面可能是患者過分擔(dān)心藥物的副作用與成癮性；另一方面可能是由于醫(yī)護(hù)工作負(fù)荷重，且未獲得系統(tǒng)的疼痛管理培訓(xùn)，尤其是護(hù)士缺乏SCI繼發(fā)NP的專業(yè)知識。因此，管理人員應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員系統(tǒng)化的疼痛培訓(xùn)方案，尤其是培養(yǎng)脊柱?？谱o(hù)士對SCI繼發(fā)NP的評估能力，使其充分了解NP的誘發(fā)因素、疼痛性質(zhì)和發(fā)生頻率等，以有效地協(xié)助主管醫(yī)生和責(zé)任護(hù)士共同管理疼痛。

3.3關(guān)注“帶痛生存”患者生活質(zhì)量并正確引導(dǎo)應(yīng)對方式 SCI患者因脊髓神經(jīng)功能損傷而導(dǎo)致活動障礙、膀胱和腸道功能障礙等，失去了自我照顧能力，同時(shí)因無法承擔(dān)家庭、社會應(yīng)盡的責(zé)任，嚴(yán)重地影響患者的生存質(zhì)量，也給家庭及社會造成了沉重的負(fù)擔(dān)。本研究中的部分患者對疼痛和軀體殘疾感到絕望甚至有輕生的想法，而部分患者正嘗試著把疼痛當(dāng)成生活的一部分，學(xué)著“帶痛生存”，并采取一系列轉(zhuǎn)移注意力、提高家庭支持、音樂療法、按摩、針灸等措施來緩解疼痛。提示醫(yī)護(hù)人員應(yīng)該正確引導(dǎo)患者，讓患者認(rèn)識到個(gè)人因素對疼痛的重要性，培養(yǎng)患者自我管理疼痛的意識，從而增加患者的抗痛能力。

綜上所述，SCI繼發(fā)NP患者對疼痛的體驗(yàn)深刻且漫長，持久地影響著患者的生活質(zhì)量。目前醫(yī)護(hù)人員對SCI繼發(fā)NP缺乏規(guī)范與系統(tǒng)的管理，尤其是護(hù)理人員缺乏相關(guān)的專業(yè)知識，而患者也迫切需要正面應(yīng)對疼痛的指導(dǎo)。為幫助患者最大限度地緩解疼痛，要重視SCI創(chuàng)傷后身心體驗(yàn)并實(shí)施多學(xué)科疼痛管理，強(qiáng)調(diào)SCI繼發(fā)NP評估的重要性并實(shí)施綜合治療措施，且關(guān)注“帶痛生存”患者生活質(zhì)量并正確引導(dǎo)應(yīng)對方式。此外，本研究不足之處在于研究對象為三級醫(yī)院的SCI繼發(fā)NP患者，其患病時(shí)長5～22個(gè)月不等，且損傷的部位不盡相同，可能存在偏倚。