盧新華

《因為愛，所以堅持》是第一本中國漸凍人的集體自我書寫，收錄了幾十位漸凍病人和親友在與疾病抗爭過程中的經(jīng)歷、心情、思考和領悟。這本書的策劃和主編葛敏也是一位漸凍癥患者。本文系作者為《因為愛，所以堅持》所作序言。

去歲金秋十月，我與一批來自世界各地的文友聚集菲律賓首都馬尼拉，參加一個有關菲律賓華文文學的論壇。一次在大巴車上，后排來自光明日報出版社的編輯忽然對我說：“盧老師，我最近認識了一位漸凍人，她們編了一本有關漸凍癥患者的書，知道你一直關心公益事業(yè)，可否請您幫著寫一篇序？”

“什么是漸凍癥？”我有些不明就里。

“漸凍癥是世界三大絕癥之一?！彼f。又告訴我，英國著名物理學家霍金就是得的這種病?！盎颊甙l(fā)病初期通常喉嚨不舒服，身上肉跳，漸漸地就不能說話，四肢也一點點僵硬，最后只能用目光和人交流。盡管身體不能動了，思維卻一點不受影響，甚至比生病前還要敏銳。多數(shù)人的存活期只有三到五年。”接著，她又說到她所認識的這位漸凍人，還很年輕，才三十八歲，原是一名優(yōu)秀的舞蹈演員和舞蹈藝術教育家，患病后有過懷疑、痛苦和絕望，甚至幾度想自殺。最后憑借病友之間的相互支持和鼓勵，憑借親人們的愛，才一點點走出來，還發(fā)起一個叫做“冰語閣”的公眾號，來幫助病友們互相交流信息，抱團取暖。

她還發(fā)了一篇這位名叫葛敏的“冰語閣”發(fā)起人的文章給我看。文章是寫她老爸的，題目就叫《老爸》。那文字一下子就吸引了我：“曾經(jīng)的老爸胸無大志，除了老實善良，一無是處，還經(jīng)常扮演著成事不足敗事有余的角色。他和我媽仿佛是兩個世界的人，一個精明能干，好勝心強;一個得過且過，安于現(xiàn)狀。就這樣兩個不同性格和追求的人在一個屋檐下吵鬧了一輩子……然而這位既當媽又當爸還經(jīng)常保護老爸免遭別人欺負的女漢子，卻在2008年突然倒下了……老天有意讓他們互換了角色，老爸開始義無反顧、任勞任怨地撐起了這個家。購物、做飯、灑掃，伺候媽媽起居、服藥等等，不憚繁雜、不辭勞苦。我病倒后，更加重了老爸的負擔。我比媽媽還難伺候，除了行動更加困難外，脾氣也更加暴躁。如今的老爸不僅是我和媽媽的精神支柱，還在我的生活中扮演著三種角色：出氣筒、保鏢和保姆……朱自清對父愛深沉的感受凝聚在父親攀爬站臺的背影上，我則對老爸不拘時間和環(huán)境，得空便能熟睡的身影格外動情……”

大約怕我雖然點頭首肯，事后又會忘卻和推托，出版社編輯后來又給我發(fā)了一段長長的微信，是趙麗宏導演寫的：“認識葛敏，源于美花同學，了解漸凍人，源于葛敏創(chuàng)辦的公眾號——冰語閣。看著眼前這位端莊美麗卻只能用兩個手指打字的女孩，心總是被殘忍地撕扯著。曾經(jīng)是用舞蹈詮釋生命的舞者，現(xiàn)在只能用眼神、用打字和人交流，這是怎樣的困窘，怎樣的無奈？！……看葛敏寫關于老爸和兒子的文章，我的心是悶鈍的，我的淚水流不出來，心卻已是淚流成河……越是看到她的樂觀、平靜、祥和，這種感覺就越是明顯……”我得承認，那一刻，我不僅被葛敏的文章，同時也被趙麗宏的文字深深打動了。

在我后來得知葛敏還是我的南通同鄉(xiāng)后，決定在寫這篇序言前一定要去拜訪她，同時也給她和她的團隊一些力所能及的幫助。我是在一個細雨蒙蒙的天氣里，由上海駕車前往南通與葛敏相見的。雖然她已經(jīng)口不能言，和我面對面溝通也必須借助微信，走路只能在老父親或保姆的細心攙扶下一點點往前挪動，但她看上去依然很干練：衣服很整潔，頭發(fā)紋絲不亂，目光中透露出堅韌、熱情、灑脫、睿智，甚至還有一種淡定。她回應我時，除了間或地點點頭或以眼神作答外，便須低下頭去，用兩只尚可活動的手指去艱難地敲擊手機鍵盤……

此情此景忽然讓我想起十幾年前有一次在張海迪家中做客時的情景。當時，我握住她的手，發(fā)現(xiàn)她兩手手背的關節(jié)處都長著厚厚的老繭，忍不住問她：“這是怎么回事？”海迪輕描淡寫地告訴我：“寫作時坐久了，就要撐著輪椅的扶手直一直身子，久而久之手背就成這樣了。”我至今還能清晰地記得她當時說這些話時那一臉氣定神閑的微笑。而同樣的氣質(zhì)，此刻也正從葛敏的臉上、身上、目光中，甚至每一個毛孔里散發(fā)出來……那得一種怎樣的毅力和心態(tài)啊！再想到在常人眼中已是自顧不暇的她，現(xiàn)在還一心撲在“冰語閣”上，忘我地點亮自己、照耀別人，為他人取暖……我頓時既感佩服，又有一種難言的心痛。

從南通回到上海后，我一有空便在電腦上埋頭閱讀出版社編輯給我發(fā)來的由葛敏和她的“冰語閣”朋友們共同完成的書稿——《因為愛，所以堅持》，并通過這些飽蘸著淚水和汗水的文字，認識了她們中的一個個作者：暖禾、可可、夢回大唐、吉波、韓忠、李永寧、陌塵、墨香、新能源李、在水一方、梅花、逆襲、郭金林、鄭小小、榕、梔子……

疾病的突然來襲，總是讓人猝不及防。同時，懷疑、恐懼、焦慮、希望和絕望也紛至沓來。榕在她的短文中曾這樣說：“因為年輕，所以不甘心，總希望哪天解藥能降臨，幸運能關顧自己，可是每次都是期盼到絕望，望眼欲穿啊！所以常常手機不離手穿梭各個病友群，希望病友們能有最新的消息。一次次的等待，一次次的失望，身體功能的每況愈下，我們都在和時間賽跑。但是我們不放棄，相信世界這么大，研究專家和關心我們的愛心人士這么努力，我堅信我們的解凍日不會只在夢里，一定會在現(xiàn)實中實現(xiàn)。因為愛，所以堅持。”

因為愛，所以堅持，漸漸成了“冰語閣”人的一個信念。父母的愛、戀人的愛、兄弟的愛、朋友的愛，不僅使病友們得以抱團取暖，也成了他們與疾病作斗爭、努力活下去的支柱。一如墨香所說：“目前有口難言，有手難握，有腿難行?？v然疾病禁錮了我的身體，卻冰封不了我火熱的心和豐盈的靈魂，抗凍路上，我們攜手同行！”

鄭小小則說：“人生有順境，也會有逆境！在我始料不及時，搭上了一列隨時都有可能到達終點的列車。我學著承受痛苦，學著把眼淚像珍珠一樣珍藏，學著把生活的苦酒當飲料一樣慢慢品嘗，它讓我學會堅強，懂得珍惜活著的每一天?！?/p>

漸凍癥患者所受的精神和肉體的雙重痛苦和煎熬，是常人難以想象的。以下這段描寫足以窺一斑以觀全豹：“現(xiàn)在的夏天，在我心里變得有些恐懼而且漫長，挪步上一趟衛(wèi)生間，大汗淋漓、心跳加速，夜晚如不幸被蚊子咬到更是奇癢難當而無法抓撓，神經(jīng)末梢傳來一陣細微的刺痛，任由著它吸飽喝足后逃之夭夭，只在我身上留下又癢又紅的一坨凸起。每每堅持不下去，幾乎崩潰絕望的時候，朋友們都會第一時間用這些語句來喚醒我，刺激到我的每一根神經(jīng)。人活一口氣，沒有這口氣就會瞬間坍塌。這句話來形容此時此刻的我再恰當不過了。如果還想用一個網(wǎng)絡流行語來形容，非‘洪荒之力莫屬。用洪荒之力穿衣脫褲，用洪荒之力洗頭洗澡，用洪荒之力端茶端菜，用洪荒之力做一切曾經(jīng)都不費力的動作。一根眉毛畫了十五分鐘，依然橫七豎八，于是下決心再也不化妝了;一件衣服拉鏈拉到渾身出汗，于是一氣之下把所有拉鏈衣服褲子都改成粘扣;一條路別人十步走到了，我卻拖著僵硬的雙腿挪了一百步……”

總之，世間的語言已很難準確地描寫出他們每天在承受的痛苦：張開嘴嗚嗚啦啦說不出話的人有，吃不了飯的人有，喝不了水的人有，走不了路的人有，手伸不直胳膊抬不起來了的人有，頭耷拉著抬不起來了的人有，抽筋疼得滿床打滾的人有，只能眼睛動的人有……然而盡管如此，他們中的一些人始終還保持著積極樂觀的姿態(tài)與病魔周旋和搏斗，有時甚至還拿它自嘲自諷，苦中作樂，并希望能給病友們帶來快樂。

而書中我們看到更多的還是作者們的感恩之心和堅持不懈的決心：“要回報社會，回報幫助過我們的人！感謝有你們！”“以前以為，堅持就是永不動搖，現(xiàn)在才明白，堅持是猶豫著、退縮著、糾結著、心猿意馬著……但還是要繼續(xù)往前走。含著委屈的眼淚，懷著絕望的心情，一次次地重新起航……”有了這種感恩之心和堅持不懈的決心，病友們對待疾病和人生的態(tài)度也就變得更達觀，更從容和超脫。于是他們這樣說：“與其說人生是一種煎熬，不如說人生是一場修行，修行途中，你或許滿懷期待，或許萬念俱灰，或許重新起航，或許靜觀其變。只要堅定，你會拈花微笑，只要堅定，成敗不是結果而是經(jīng)歷?！?/p>

為了幫助病友們與病魔抗爭周旋，葛敏還將自己的心得和體會寫成文章《漸凍人的必備武器》，用來幫助大家。她滿懷深情地告訴病友：首要武器是“移情”，將情感轉移比藥效果更快更好;武器之二是“淡定和忘卻”，凡事不能心急，不能暴躁，一旦急火攻心，就會加速病情的發(fā)展。同時還要學會放下，遇事沉著冷靜;武器之三是面對絕癥必須直面自己、接受自己，而不能活在對現(xiàn)實的自怨自艾中;武器之四是要關注好身體，解凍藥固然要關注，但把不可逆轉的日子盡量在精神上過得快樂充實卻更重要。為此，不僅要保障睡眠，更要堅持鍛煉。根據(jù)自己的身體情況和家庭條件制定一套適合自己的鍛煉項目并常年堅持。早期病人可以每天適度活動全身各個關節(jié)和肌肉，中晚期病人可以依靠家人輔助，在床上做一些抻拉和活動關節(jié)的運動……

在讀這本書稿時，我越來越被滲透在字里行間理性而大愛的氣氛所籠罩，以至于恍惚間，他們已然不是病人，而是人類在面對死亡的行進途中，一隊坦蕩、睿智、義無反顧的智者。

人壽有期。盡管有人長命百歲，有人幼年早夭，在微觀的時間刻度上似乎有所不同。但相對于浩瀚的時間長河而言，都不過是倏忽一瞬。我曾經(jīng)目睹過自己的父親在罹患肺癌后，一年的積極治療過程中，怎樣迅速地走向形銷骨立、嘴歪鼻斜，身不能動、喉不能咽、口不能言。而即便健康的人，在最終擁抱死亡之前，通常也都會肌肉一點點萎縮，骨頭一點點僵硬。從這個角度想，我忽然覺得，漸凍癥只不過是將人類死亡的進程凝縮了給我們看。

故而，葛敏和她的病友們在這本《因為愛，所以堅持》的書中所展現(xiàn)的彷徨、沮喪、希望和絕望、愛和抱團取暖，也正向我們展示出一幅人類在死亡的漫漫長夜中所經(jīng)歷的種種困惑，和上下求索的畫卷。

愛，是一種無窮無盡的能量源。因為愛，人們互相支持、互相激勵、互相尊重、互相奉獻。因為愛，人類才平等、才自由，才有可能成為一個堅不可摧的整體。因為愛，人生才富足、陽光、快樂、幸福，無懼嚴寒和疾病……“冰語閣”的漸凍癥患者們也發(fā)現(xiàn)了愛的強大的力量，所以他們說：因為愛，才堅持！

行文至此，心中又想起我的南通老鄉(xiāng)葛敏。在這本書中，她其實還有一個筆名叫“暖禾”。我沒有問過她為什么要起這樣一個名字，但我猜想她的意思大概是：雖然身體一點點僵凍住了，但只要還有一口氣，就要向病魔抗爭，并在抗爭的過程中讓自己變成一根、一捆，或一堆燃燒的干柴，去照亮病友們與病魔抗爭的道路……

摘自《因為愛，所以堅持》（光明日報出版社）