這是一篇令人肝腸寸斷的文字，病痛尤其是重癥奪去了多少人的健康和生命權(quán)利？剝奪了多少家庭追求幸福奔向小康的夢想？隨著中國扶貧攻堅和小康社會步伐的加快，因病致貧這頭攔路虎越來越引起人們的關(guān)注與憂慮，全國每年有多少家庭因病致貧？重癥患者及家庭到底經(jīng)受著怎樣的煎熬與困境？小康路上，因病致貧的頑疾到底如何根治？讓我們跟隨作者沉重憂傷的筆觸，到眾多患者家庭中去尋找答案……

引言

我寫下這篇文章，既是為解答自己的疑惑，同時期待建立更加完善的制度，呼吁更多人關(guān)注——

“如果再給我一次機會，我會帶父親去好醫(yī)院手術(shù)，用靶向藥，多陪伴?！?/p>

“如果不生病，我爸那么勤勞的人，那么容易滿足，他會生活得很幸福。”

“如果真的有神仙轉(zhuǎn)世多好。”

可這一切都只是如果。

意料中的，王楠在這一年失去了父親。2018年夏天，她帶著給父親看病欠下的30余萬元債務(wù)回到北京;曾經(jīng)做了5年的文案職位，因她頻繁在醫(yī)院照顧病重的父親而被解雇，她不得不找新的工作維持生計。

這對僅有26歲的王楠來說，異常艱難。每當面試，對方問離開上份工作的原因時，她總是變得難以啟齒。6年間，生病、借錢、復(fù)發(fā)、再借錢，直到父親離開。

2012年，王楠父親因腸癌入院手術(shù)，當?shù)氐那谐中g(shù)并不成功，第二年父親的腫瘤復(fù)發(fā)，一家人商量著，賣掉三線城市的一套房子、幾件首飾，又從身邊東挪西借了10萬元錢，赴京治療。在接下來的兩年中，王楠母親和爺爺相繼查出三種癌癥，一系列治療打著滾兒地一波又一波。一個小家，在重疾下變得支離破碎。

2017年相關(guān)資料顯示，中國已經(jīng)成為世界癌癥第一大國：每年新發(fā)病例429萬例，死亡人數(shù)高達300萬，每天約1萬人被診斷為癌癥，平均每分鐘就有7個人。根據(jù)中國抗癌協(xié)會公布的統(tǒng)計數(shù)據(jù)：我國癌癥發(fā)病年齡提前了15～20年。另據(jù)2016年國務(wù)院扶貧辦建檔立卡的統(tǒng)計結(jié)果顯示，因病致貧、因病返貧的貧困戶占建檔貧困戶總數(shù)的42%，總共涉及700多萬人。

“重疾面前，人人平等”，包括癌癥在內(nèi)的多種疾病，標準化治療已成為可能，表面上似乎解釋了“平等”二字，但深意在于，接受優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的平等性何在？

“當時，30萬就能換父親一條命。可是我們沒有?！睈郾赝祝ㄎ魍孜魡慰棺⑸湟海?，適應(yīng)癥為本品單用或與伊立替康（irinotecan）聯(lián)用于表皮生長因子（EGF）受體過度表達的，對以伊立替康為基礎(chǔ)的化療方案耐藥的轉(zhuǎn)移性直腸癌的治療，這是王楠口中的“救命藥”，5000元/支，未納入全國醫(yī)保，按照父親的體表面積，每兩周需要用8支，共計4萬余元。根據(jù)美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)（National Comprehensive Cancer Network ）每年發(fā)布的惡性腫瘤臨床實踐指南，治療需要做滿6個療程，總花費超過50萬元。

你們對我這么好，即便明天死了都值。我才用了兩個月靶向藥，死了真不值。只有提到死亡，父親的眼里才會涌現(xiàn)出憂傷。

究竟怎樣才算離開？怎樣才算死亡？后來，父親化作一張照片，靜靜地被王楠捧在手心里。暖陽下，曾經(jīng)矯健的父親好似復(fù)活了，正大步朝她走來——

母親說，你爸吃了一輩子苦，沒讓我受過半點委屈。辛苦一輩子，到最后受委屈了。他那么善良，從不抱怨，我現(xiàn)在真想他。

奶奶說，你爸是家中長子，從小聽話，很年輕的時候就參加工作，他在我面前哭過很多次，心疼你在外面不容易，熬夜加班賺錢給他看病。

二姑說，你一返回北京上班，你爸就老了好幾歲。

三姑說，你爸用退休補的工資還了小部分看病欠款，他高興地說終于開始領(lǐng)退休工資了。

舅舅說，你爸為了貼補家用，在早市賣早餐，每天凌晨兩點就起床， 但他常說不累。

……

記憶碎片帶棱帶角，冥冥之中，一個聲音似遠似近：“我不怕死，我是舍不得離開?！?/p>

王楠終于明白，人與人是不同的。她看到家庭條件寬裕的病友被治愈、看到及時用藥的患者生存期得以延長，只有這時，貧窮的含義才更加凸顯。

在中國，有無數(shù)不自知的人生活在致癌高風險中，不敢老、不敢病、不敢死，不能耗、不能賭、不能輸。

十三屆全國人大一次會議閉幕后，有記者在總理記者會上提問，新一屆政府在解決因病致貧問題上，將采取哪些新的舉措？李克強總理對此回應(yīng)，不僅是困難家庭，一些享受不到優(yōu)質(zhì)醫(yī)療的家庭也有類似問題?！按汗?jié)前，我去調(diào)研慰問，路過一個貧困人口家庭，看到老人因為大病，雖然有醫(yī)保但不敢看。這個情景至今揮之不去。病來如山倒，我們要應(yīng)用大病保險等多種制度。不能讓一個人患大病，全家都倒下?！?/p>

李克強稱，過去5年，我國用了很大的努力，在過去的基礎(chǔ)上，保障基本醫(yī)保，構(gòu)建了世界上最大的醫(yī)保網(wǎng)，也是為了讓人人小病能看，大病敢看。但同時我們也感受到，還有一些困難家庭大病難看。剛剛的問題不僅是困難家庭，一些享受不到優(yōu)質(zhì)醫(yī)療的家庭也有這樣的問題，新媒體上也常有報道。

“中國太大了，我們還有3000多萬貧困人口。貧困人口中，有很多是因為大病致貧，甚至大病返貧。所以我們要在基本醫(yī)保鞏固的基礎(chǔ)上，把治大病的問題作為重點來抓?！崩羁藦娬f，這些年我國創(chuàng)新體制，把基本醫(yī)保和商業(yè)保險結(jié)合起來，用大數(shù)法則放大資金效應(yīng)，2017年有 1700多萬人享受到大病醫(yī)保。2018年，要在這方面繼續(xù)加大力度，提高基本醫(yī)保資金一半用于和商業(yè)保險結(jié)合。至少要有兩千萬人以上能夠享受大病保險，而且擴大病種，同時把優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源下沉，通過互聯(lián)網(wǎng)+醫(yī)療，讓大病患者得到優(yōu)質(zhì)資源。

國務(wù)院扶貧開發(fā)領(lǐng)導(dǎo)小組辦（以下簡稱國務(wù)院扶貧辦）主任劉永富曾作過這樣的解讀：深度貧困有兩方面問題，一是深度貧困縣鄉(xiāng)村，第二就是因病致貧。即使在發(fā)達國家，這也是一個難題，建檔立卡的貧困人口中大約40%是因病致貧。

……

在所有高消費花銷中，唯有生病，無法用金錢衡量。王楠父親一輩子生活在中國三線城市，從45歲生病起，他只能拿到每月3000元的基本工資，與6年來癌癥治療的高消費相比，可謂杯水車薪。

自2009年新醫(yī)改方案啟動以來已經(jīng)過了9年，而“看病難、看病貴”的問題依然年年重復(fù)上演。在我們生活的土地，像王楠父親這樣需要長期治療、負擔高額醫(yī)藥費的人并不少。

在現(xiàn)行的醫(yī)保體系制度下，“因病致貧、因病返貧”的現(xiàn)象愈演愈烈。咀嚼他們的故事，有一種無法言說的壓抑。

有學(xué)者稱，扶貧不是目的，最終的目標是讓所有老百姓共享40多年改革的成果。當一個國家，以弱者的生存狀況為標志時，當每個人、每個家庭不再因疾病陷入困境時，這個國家才更有尊嚴。

一、活下去的籌碼是什么？錢！

“大哥，你馬上回來吧，我快熬不住了?！?/p>

“我們以為他睡著了，不動了，也不叫了?！?/p>

與白血病抗爭4年的李真，離開得讓家人猝不及防。

似乎是命中注定的錯過，李真走時，女朋友向華正在千里之外的廣東惠州教書，下課拿起手機，才看到李真大哥李榮發(fā)來的信息。

生活在廣東，李真和向華始終懷揣著希望。28歲的向華想在本科畢業(yè)后考研，否則意味著工作除了工地就是普通的設(shè)計院。

李真的夢想則更加明確而具體。初二時，父親因為做生意虧了，還欠下別人大把的債務(wù)，兩位正在上高中的哥哥也不得不因此輟學(xué)。家里能賣的都賣了，就連吃飯的米都是借的，父母把一些老人的欠款還清后身上僅剩600塊。后來，父母在自家搞起了養(yǎng)殖，養(yǎng)殖的頭兩年由于技術(shù)、場地環(huán)境等問題，非但沒賺錢，反而又賠了不少。李真有個心事，大學(xué)畢業(yè)后幫父母還債務(wù)。

生活里處處有驚喜，卻也從來不乏讓人絕望的懸崖。就在收到碩士研究生錄取通知書的第三天，家人的開心勁兒還沒消退，李真就查出急性髓系白血?。∕2A）。當時他住在堂姐家，既為熟悉校園環(huán)境，也為在廣州打工作準備，但因不間斷地骨頭疼、反復(fù)低燒去醫(yī)院做檢查。

好運遲遲沒有到來。治療堪比“上刑”，醫(yī)生給李真的治療方案需要經(jīng)過漫長的化療后，再進行骨髓移植。“母親用自己的行動教會我勤勞自立，待人寬容;母親身材瘦小，力量柔弱，卻扛起了重如泰山的生活;母親溫柔善良，被生活蹂躪卻從不抱怨和失了希望;母親品行質(zhì)樸卻又韌如蒲條……就是這樣的母親，知道我們?nèi)鄙俸芏?，需要的更多，卻也更知道什么對自己才最重要;有渴求卻從不貪心;簡單樸素卻又帶給我披荊斬棘的勇氣?！?在李真病重、走投無路、絕望至極之時，母親只是握著他的手渾身顫抖不止，泣不成聲，卻依舊不忍開口說出“帶你回家”幾個字，只是委婉地問他有沒有想見的人。這樣的母親，讓李真無從放棄自己。

2014年7月，李真前往長沙住院治療;9月，因病情加重轉(zhuǎn)至河北燕郊燕達陸道培醫(yī)院;2015年元旦，大哥提供骨髓，李真成功進行移植手術(shù);同年9月開學(xué)季，他回到夢寐以求的大學(xué)校園。

學(xué)校破例為李真安排了單間，允許他在陽臺做飯，每天飯后帶母親圍著校園散散步，然后在寢室旁邊的足球場慢跑幾圈，或是教母親上網(wǎng)、用微信、在手機上看電視劇電影、看她做十字繡、串珠筆筒，那是李真覺得最舒適、安逸的時光。

誰都沒有足夠警覺。寒假還沒開始，李真就出現(xiàn)了口腔、眼睛、皮膚的排異。嚴重的口腔排異讓李真進食都成了很大的問題;嚴重的皮膚排異從頭到腳，紅點成塊存在然后老化蛻皮，不僅讓他容貌“盡毀”，更疼得無法走路。他自嘲，“苦吾心志，餓吾體膚，我已體無完膚，身無二兩肉矣。”

半年后，原以為一切都在好轉(zhuǎn)的時候卻迎來了更嚴重的“挑戰(zhàn)”。2015年7月，恰逢學(xué)校的考試周而李真卻因為肺部感染再一次住進燕達陸道培醫(yī)院。禍不單行，這一次肺部感染還誘發(fā)了肺部排異。兩個月的治療，感染控制住了，可排異癥狀卻越發(fā)的明顯——氣喘、咳嗽、活動后血氧低，每天都像行走在高原上。更讓人意外的，這次肺部排異在罕見的支氣管，這是一種沒有有效辦法治療的排異，醫(yī)生告訴李真，以前有個病人整整花了4年時間才算恢復(fù)正常。

那時，當李真還在為肺部排異揪心的時候，另一個更大的危險也悄然而至——再一次嚴重肺部感染，左肺被真菌侵蝕出了兩個手指大小的孔?？谇?、眼睛、身體的排異同時又冒了出來，口腔里滿是潰瘍，眼睛干澀，身體一度暴瘦至70斤……就在他病危的同時，家中傳來了爺爺過世的噩耗。

死亡的腳步又近了。李真瞞著家人，自己簽完病危通知書的第二天便陷入了昏迷，是醫(yī)生的及時搶救才將他拉回了現(xiàn)實。

“以前知道你睡覺會打呼嚕，可是現(xiàn)在發(fā)現(xiàn)你呼嚕已經(jīng)沒有以前那么厲害了，不過，說夢話的頻率越來越高了，而且最多的是那句‘該怎么辦啊？”

疾病帶來的很多問題是李真全家從來沒想到的——

巨額費用好似史前猛獸，瞬間吞沒了李真所有的希望。住院每天至少需要六千，控制肺部感染最高時達兩萬;家中房子被拿去作了抵押，本就不富裕的家庭再次負了債。

兩個哥哥拿出全部積蓄，辭去工作，專心照顧他，兩年里，李真共花費300余萬，“主要依靠社會籌款，保險報銷、新農(nóng)合醫(yī)保加一起也只能報銷60%，進口藥和住院費均全部自費?！?/p>

身材健壯的李真，小腿日漸萎縮、體重驟降。因嚴重感染和免疫力下降，他咳嗽不止，走兩步就氣喘，病情惡化后多次昏迷。

想過放棄嗎？也只有那兩次。

生病的這4年，李真只過年回家了一次，短暫的相聚因為身體原因連好好坐下來跟爺爺說說話、吃頓飯的機會都沒有。偶爾狀況稍好，給老人打個電話，爺爺總會激動得像牙牙學(xué)語的孩子。老房子是爺爺?shù)娜考耶?，卻因為治病著急用錢只賣了3萬塊。老人去世前，什么事都交代得井井有條，可是一提到李真，便泣不成聲。

2017年10月，李真肺部感染嚴重，昏迷數(shù)天，“我做了好長的夢，好舒服，不想睜開眼，突然有人叫我。要是醒不過來多好，我想放棄了?！崩钫婧髞韺ο蛉A說。

也許因為疾病襲來的無力感，李真開始一點一點回憶跟向華相識的故事。2012年元宵節(jié)，兩人散步到湖南省益陽市的秀峰公園，資江邊上人山人海，煙花也開始在天空中綻放。“人潮涌動中，怕與你被沖散，我便抓著你的手就開始抄各種小路往資江邊上沖。一場爛漫的煙花雨，照亮的不僅僅是一片頭頂?shù)囊箍?，還有我們心中原本漆黑的世界。”

很多事情是李真從沒提起過的。比如，一年寒假，不到正月初十向華就回到學(xué)校，李真知道，她把自己攢的生活費過年都給了家里，自己留下的除了車費就不足100塊了，這么早去只是為了能早點找事做賺生活費。

向華怕黑，卻不得不獨自忍受偌大的、空蕩蕩的寢室。她有過敏性鼻炎，卻不得不將就著一個假期未見陽光的被子。她體質(zhì)偏弱，卻不得不適應(yīng)二樓冬天里陰冷潮濕的寢室環(huán)境。

李真發(fā)現(xiàn)，她也只是個把自己偽裝得很強大的女孩子而已。

再后來，病后的李真形容自己是一團長滿菌絲的霉球，“任誰沾上，除了讓她的人生破敗得更快之外，我實在想不出還能有什么別的益處。” 兩人也很認真地討論過該何去何從。并約定，等到李真29歲，向華就開始新的生活。2018年，李真開始催她，“去相親去?！?/p>

最初，李真并沒有為錢而焦慮。他認為理所當然的是，自己的化療費用和骨髓移植費用可以報銷大部分，但后來才得知，大病醫(yī)保在農(nóng)村有封頂，報銷也有流程，在老家可以直接結(jié)算，但在北京不被許可，封頂是15萬，政策調(diào)整后提高至20萬，“有些大病，報個四五十萬可以的，但有封頂就拿不到那么多錢，有很多藥是不能報的?！贝蟾缋顦s把這些高額費用瞞了下來，直到移植手術(shù)后。

偌大的北京，你的喜怒哀樂很容易淹沒其中，不值一提。最后的半年，李真成為別人眼中的“故事”。幾度病危，幾經(jīng)生死邊緣的徘徊，幾回讓家人泣不成聲，無奈而又絕望之后再穿越重重死神布置的“死亡地帶”，最后還能有機會回到病房，繼續(xù)聆聽同病相憐之人的種種故事。足以想見，生命的奇跡從來不是沒有。

雖然有4個籌款渠道，但李真的最后一搏還是失敗了。2018年2月，李真再次患上嚴重的肺部感染和肺排異。唯一的辦法是進行雙肺移植，需要60萬元手術(shù)費用。李真再次發(fā)起籌款，和以前不同，他每天都積極在朋友圈轉(zhuǎn)發(fā)，并配文寫道：“希望活下去?！?/p>

活下去的籌碼是什么？

錢。

事實上，這個熱愛生活的青年一直想找個機會，像母親和家人表達感謝。他知道，留給自己的時間越來越短了——

親愛的老媽：

這是我第一次給您寫信，也可能是最后一次。有些話只能以這種稍顯“愚笨”的方式來說。對不起，媽！我生病了，還是白血病。都說越努力越幸福，我也以為考大學(xué)上研究生能讓您離幸福更近，可事實證明，我的努力給這個家?guī)淼闹挥心ルy和絕望。

從化療到移植，再到感染和排異，近三年的時間里，我們一直過得戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢，如履薄冰。盡管竭盡全力依舊還是徘徊在生死邊緣。這一病，不僅讓我們掏空所有，家徒四壁，負債累累，我們的精神也不斷地游走在絕望與崩潰的邊緣，身心俱疲。

最近半年里幾次三番的病危搶救，每一次我都覺得好累，累到不想堅持，只想解脫！那次昏迷，我真有種從未有過的舒適?？墒峭蝗婚g的意識又告訴我，這份舒適很可能換來的是你們永恒的痛。我可以坦然地接受病魔帶來的一切苦痛，甚至死亡，卻真的不敢看您和姐姐抱頭痛哭后那無助而又無神的眼眸，那真是比用刀割心頭肉還要難受??！

……

但生活還在，你便要戰(zhàn)。李真一直在中日友好醫(yī)院調(diào)養(yǎng)身體，邊籌錢，邊等待肺源。手術(shù)難度極大，鮮有醫(yī)生敢做，況且，沒有合適的肺源。等待期間，李真的左眼完全失明，影響看書，他開始學(xué)素描。不同顏色的鉛筆躍然紙上，沿著輪廓鋪散開來，層層疊加，濃淡相宜，一朵花、一片葉、一滴水、一只萌寵……那一個被定格的瞬間，重新在白紙上被真實地還原。就像生活需要的儀式感一樣，李真說，他需要從頭再來。

到籌款結(jié)束，僅有8.3萬余元。2018年5月初，李真和母親作了一個選擇：回到陸道培醫(yī)院保守治療。“其實他那時候就想放棄了，但一直強撐著，等大哥從廣東趕來，怕母親一個人承擔噩耗?！毕蛉A說。

李真離開后，家人帶著他的骨灰去了天安門、圓明園，這是他治療數(shù)年間未曾實現(xiàn)的愿望。母親讓李榮接到深圳休養(yǎng)，父親在家忙農(nóng)事，二弟回到浙江打工，一切看似平靜了，卻再也無法回歸平靜。

“他臨走前一晚對我說，大哥，你以后多跟老媽聊聊天，她最近很不開心。”

說到這兒，李榮終于哭了出來。

更多的人選擇收起眼淚，直面生活，因為太多的他們都還沒有結(jié)果——

她想讓女兒知道，風是暖的、草是青的、季節(jié)是分明的、時間是精彩的、生命是豐滿的。

由于白血病治療過程較長，李真住所附近的幾個小區(qū)內(nèi)，還住了上千名白血病患者及家屬。和他一樣，這些病人還需要經(jīng)歷曲折、漫長的治病過程，最終的結(jié)果，或痊愈、或化療失敗，導(dǎo)致白血病復(fù)發(fā)。

這是王美燕第12次帶女兒藍藍住院。元旦期間，因為一次普通的感冒導(dǎo)致肺炎，藍藍發(fā)燒到39度，被緊急送往醫(yī)院排查原因。發(fā)燒，對于一個僅有兩歲的白血病患兒來說，意味著感染，也意味著有更深層原因待查。

泡在藥罐子里的童年什么樣？奧美拉唑、碳酸氫鈉、甲潑尼龍、伏立康唑、環(huán)孢素、多烯……肺炎襲來的前一個星期，女兒還在出租屋，嬉笑著和媽媽撒嬌，她想過完年馬上去幼兒園。除了這次肺炎住院，王美燕每月要給已經(jīng)骨髓移植后的女兒花費兩萬元，大多用于檢查費、藥費。

與其他白血病患兒家長不一樣，王美燕似乎更難一些?！昂⒆佑胁∷吡?，不管不問不給錢，孩子有病是大事兒，一家人一起扛，不就過去了嗎？”壞消息在天津血液病醫(yī)院又一次被證實。藍藍的白血病類型屬于難治難愈型，大夫說話直截了當，“如果放棄治療，孩子很快……你要有心理準備……”醫(yī)生后面的話王美燕聽不清了，她想找個人抱住大哭一場，卻發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)實只能讓自己蹲在醫(yī)生辦公室門口哭一會兒，一位路過的大夫把她拽起來，小心地勸她：“不能哭了，孩子老人都指望你呢?！?/p>

晌午，王美燕出去花10塊錢買了3個包子，往母親手里塞了塞，看著熟睡的女兒，扭頭又回到醫(yī)生辦公室，給醫(yī)生跪了下來：“你救救她吧，她才兩歲?！边@一次，王美燕沒哭。

當時是2018年1月，北京最冷的時候，天亮得晚。黎明伊始，她帶著女兒的資料出發(fā)了，吃菜團子，擠公交車。路上又黑又冷，但腦海里念叨著醫(yī)生的那幾句話，信心就不知從何而來，像重新充滿氣的氣球。

“用我的命換閨女的命我都愿意。”在一家河北燕郊民營醫(yī)院，王美燕撂下狠話，醫(yī)生潑了冷水：“你女兒的類型用化療很難把‘壞細胞打干凈，后續(xù)還要骨髓移植，至少要準備100萬，后續(xù)排異反應(yīng)風險很大?！?/p>

王美燕花了整整兩天兩夜才將女兒帶到這個世界。生命來之不易，聽到別的家庭因為經(jīng)濟原因，放棄治療，“聽到女兒說‘爸爸媽媽把他領(lǐng)回家了，眼淚唰地就出來了，人怎么著都是這一生，但有錢就能活命?！睕Q定治療之前，王美燕咨詢了當?shù)貓箐N比例問題，城鎮(zhèn)職工最多30萬封頂，而30萬只是個零頭。幾年前，王美燕剛剛在當?shù)貒笕刖?，成為正式員工，孩子生病后，單位破例保留崗位讓她安心照顧女兒，每月只發(fā)800元基礎(chǔ)工資，照理來說，王美燕應(yīng)該“感激”單位的安排，但她卻想到了“上訪”。

上訪的代價很大，可能丟了“鐵飯碗”，可能被罵“白眼狼”，還可能因此“人財兩空”。在強大的不滿和不得不接受現(xiàn)實的怨氣中，王美燕妥協(xié)了。“我們還不如農(nóng)村合作醫(yī)療呢，如果再辦個大病兜底，報銷比例很高，我們也不用這么愁。”幾次治療后，王美燕共報銷了23萬，僅占總費用的1/4。

一邊是藍藍即將停藥的催款單，一邊是打了無數(shù)次也無法接通的電話，王美燕陷入長時間的自我否定。那段時間接連高溫，太陽很毒辣，人生絕望到每晚做噩夢，醒來后分不清是夢魘，還是現(xiàn)實，總之是一樣的殘酷。夜晚，明明女兒就在身旁熟睡，王美燕卻覺得孩子離自己很遠，情感失控時，就跑到醫(yī)院樓下大哭一場，“哭完，擦干眼淚再上樓，你說我能怎么辦？”

親戚朋友以“手頭緊”“要換房”“老人生病”等各種理由回絕了王美燕的借錢請求。其他患兒家屬心疼她，看見她面無血色的臉，旁人遞來一盒買好的炒飯，推到她面前：“先把飯吃了?！币淮涡阅究曜优龅阶爝?，才發(fā)現(xiàn)嘴唇被咬出了鮮紅色血泡，扎心的疼?！暗秃⒆幼龅墓撬璐┐瘫?，這算什么？”

為了湊錢，王美燕急白了頭發(fā)。不少人給她出主意，寫個籌款說明，掛到網(wǎng)上，請朋友多轉(zhuǎn)發(fā)幾次，也許女兒治病的錢就有了。“我們單位400多人，他們沒人不幫我轉(zhuǎn)發(fā)的，孩子住院我天天欠費?！眱纱喂_籌款，“這64萬塊錢是我拉下臉皮去借的，那滋味，我難過得好幾天沒睡著覺?！贬t(yī)院窗外的樹葉綠了又變黃，王美燕陪女兒在醫(yī)院住了5個月，盡管欠下20多萬元外債，出院后她還是給藍藍選了一間80平米的房子，每月租金兩千塊錢，“出院時醫(yī)生強調(diào)住所要干凈，甲醛不能超標，孩子怕感冒，屋里要有空調(diào)。冬天冷，每天開空調(diào)的話，5天要走110塊錢電費?！?/p>

王美燕和母親有一個共同的目標：如果藍藍康復(fù)了，希望她以后做醫(yī)生，幫助其他人，特別是那些看不起病的病人。女兒現(xiàn)在逐漸康復(fù)，等熬過5年危險期，就算“脫白”，但在王美燕眼里，這些其實都無法改變孩子生過重病的傷疤，再華美的衣裳也遮不住身上的缺陷，有時，頂多只是蓋住而已。她坐在對面，輕輕嘆息，“現(xiàn)在，對我來說，外出上班和吃飯都是奢侈?！?/p>

病友彭森媽媽盧艷艷還補充了一條：“回家過年也是一大難事?！被丶业臎Q定權(quán)取決于一張張化驗單，箭頭高高低低，“誰敢?guī)丶?？”在河北燕郊度過的第3個春節(jié)，盧艷艷只做了一道大菜：面條湯燴鯽魚，一碗稀面湯，寓意福壽綿長，一條小鯽魚，代表年年有余。燕郊這家民營醫(yī)院最早的病人，現(xiàn)在健康地活到了70多歲，“彭森能活到60歲我就心滿意足。”

前途未卜的人生，每一天都是試探性的。剛生病時，盧艷艷還瞞著，后來發(fā)現(xiàn)，“兒子畢竟已經(jīng)16歲，很敏感的，根本瞞不住，手機一搜，全出來了” 。盧艷艷原以為可以一邊照顧兒子一邊工作，可是疾病在吞噬她的家庭：在四川當?shù)鼗煏r，彭森每天花掉七八千元，轉(zhuǎn)到燕郊的醫(yī)院，費用就像打了滾兒一樣的漲，“一天刷卡要兩萬多，一個月不到家里的20萬全用了，醫(yī)生說癌細胞暫時被控制住了?！?/p>

最難的階段是骨髓移植配型。盧艷艷的二兒子14歲，與彭森并未配型成功，與盧艷艷互為半相合配型。這是個不好的結(jié)果，意味著骨髓移植后，排異反應(yīng)巨大?！爸尾缓玫?，不要移植了，”親戚們偷偷勸她，“我把資料傳給專科醫(yī)院，還需要60萬。”臘月二十八，盧艷艷回娘家借錢，走前，她特意打扮了一番，孩子生病后，她很久沒有安靜地坐在鏡子前化過妝，涂上口紅，她對著鏡子里的自己笑了笑。

一場重疾總能敲碎一個人所有的頑固和尊嚴。第二天一早，親戚們來串門，盧艷艷在賠笑臉拜年的同時，也在從側(cè)面懇求著：“您手頭寬裕嗎？能否借我一點，我給孩子看病?！备改改贸隽藟合涞椎腻X，親戚湊了30萬，骨髓移植進艙的錢有了。“這個病突發(fā)情況你都想不到，家里值錢的東西都賣了。房子是租的，移植后需要吃抗病毒的藥，治療基因的靶向藥，七七八八一共湊了110萬?！?/p>

骨髓移植后，就算是難得不能再難的排異反應(yīng)，也成了彭森日后談資?！鞍螂籽兹昼娋鸵弦淮螏粌蓚€人攙著，疼得我呀，想把心挖出來?！?彭森說到最后這句，聽者仿佛都感到刺骨的痛，也跟著他倒吸了一口涼氣。

長久以來，盧艷艷無法與自己取得和解。她認為是自己的疏忽和不負責導(dǎo)致孩子生病。早幾年，她在廣東打工，沒結(jié)婚前，她和愛人每年能存?zhèn)€一兩萬塊錢，后來在家鄉(xiāng)的超市工作，一個月能掙一千多。兩個孩子則完全由老人帶，屬于“留守兒童”，這次回家，她發(fā)現(xiàn)小兒子的校服黑一塊白一塊，褲子短了一截，滿臉的青春痘，又黑又瘦，她難受極了，白天照顧大兒子，晚上就把小兒子的衣服一件件洗干凈疊整齊。

“你說，買彩票從來不中，怎么會得這個?。俊睈廴嗽诩依镩_摩托車拉客賺錢，他沒法在正規(guī)單位按時上下班，不知道醫(yī)院什么時候有事就被叫去了，需要隨時待命。有時，摩托車停在路邊，遇到借了錢的熟人寒暄，按照以前的做法，會給支煙、遞瓶水，“現(xiàn)在不能這么大方了，人情債最難還的。”

這是5月的四川，一年中最好的季節(jié)，弟弟即將中考，彭森安靜地陪他坐在一旁看書。晌午，院子里的小花貓邊打哈欠邊伸懶腰，鍋碗瓢盆發(fā)出輕輕的碰擊聲，一鍋清燉牛尾湯正在火上咕嘟咕嘟地煨著。母親的身份讓盧艷艷自由地穿行在過去與現(xiàn)在的世界里：“我們還算幸運，病友看病還有花300多萬的，那得是多大一包錢。最難的時候已經(jīng)過去了。”

二、有病沒藥吃是天災(zāi)，有藥沒錢吃就是人禍

潘建三認為，苦難遠遠不會結(jié)束，只會淡化。他的自救，是從女兒的一封信開始的。

2005年，潘建三被查出患有間質(zhì)瘤，在北京301醫(yī)院治療，需要長期服用一種名叫“格列衛(wèi)”的口服藥物控制病情。當時，格列衛(wèi)在301醫(yī)院還是限量供應(yīng)。潘建三通過關(guān)系才搞到一盒。格列衛(wèi)一盒2.55萬元，潘建三一年吃12盒，兩年下來藥費花了70萬，而當時無錫的房子一棟才20萬。因為吃藥，兩年幾乎花光了所有積蓄，他不想繼續(xù)拖累家庭。“我女兒發(fā)現(xiàn)了，大哭一場，偷偷在網(wǎng)上發(fā)了一封信：誰能救救我父親？陸勇看到了，主動聯(lián)系，說我來幫你。”

14年間，潘建三站在岔路口前。左邊，他的藥費已逼近百萬，有藥吃，才能活著;右邊，因為買不起藥，他的腫瘤不斷長大，生命岌岌可危。

有錢買藥，就能活著。

“因為陸勇，我才能走到今天。我要把親身經(jīng)歷告訴大家，陸勇是一位英雄。”

“藥神”陸勇，他自己更愿意被稱作“藥俠”。

“自救”“藥俠”“藥神”，這三個關(guān)鍵詞讓公眾熟知陸勇，不僅如此，他還掀起了一場關(guān)于藥的改革。

2000年，在父親的五金廠旁，陸勇開了自己的手套廠。那年他30歲出頭，正準備干一番事業(yè)。一場感冒的造訪，讓陸勇心生疑慮，報告顯示，血液中的白細胞高達21萬。

醫(yī)生初步診斷，他的病癥為慢性髓性白血病。

兩天前，陸勇還在自己的廠子里談完一筆業(yè)務(wù)，那正是工廠實現(xiàn)盈利的關(guān)鍵期，充滿無數(shù)美好未來的可能被一紙診斷撕得粉碎。

“我還能活多久？”

“骨髓移植也許是你活下去的唯一希望?！?/p>

診斷明確，按照當時國際上的治療指南，在等待骨髓移植配型期間，患者需要服用“格列衛(wèi)”。

格列衛(wèi)，學(xué)名叫甲磺酸伊馬替尼片，適應(yīng)癥為：用于治療費城染色體陽性的慢性髓性白血?。≒h+CML）的慢性期、加速期或急變期;用于治療不能切除和/或發(fā)生轉(zhuǎn)移的惡性胃腸道間質(zhì)腫瘤（GIST）的成人患者。

這是一種真正能將慢粒性白血病變?yōu)槁圆〉陌邢蛩?，但價格很高，每盒價格約為24500元，僅能服用一個月。

恰巧，陸勇和潘建三都需要長期依賴此藥，命運的拐點似乎從這里交匯：盡管家境優(yōu)越，但每月高達五位數(shù)的藥物費用，還是讓陸勇倍感壓力。他吃了兩年多自費藥，共計花費超過57萬元，手套廠正是步入正軌盈利階段，陸勇卻“完全沒心情管這些事情”;在熱電廠上班的潘建三，同樣吃了兩年正版藥，再吃下去，家就散了。

陸勇決定自救。

為尋找更好的治療方法，陸勇每天都會花上4到5個小時，去國內(nèi)外各大白血病論壇學(xué)習。大學(xué)工科的訓(xùn)練，以及國際貿(mào)易的工作經(jīng)歷，讓陸勇有能力學(xué)習國外最新的治療方案和經(jīng)驗。但一段時間的努力后，陸勇發(fā)現(xiàn)國內(nèi)外治療手段幾乎相同，即骨髓移植，但風險極高，成功率較低。他希望尋求一種更安全、更便捷的治療方法——

2004年的一天，陸勇照常打開電腦瀏覽亞洲白血病論壇，一個韓國病友的經(jīng)驗帖引起了他的注意：他從2001年就在吃一款格列衛(wèi)的印度仿制藥，每年藥費只需要三四千，是正版“格列衛(wèi)”的六分之一?！拔耶敃r眼前一亮，有救了?！彪S后，陸勇通過網(wǎng)絡(luò)搜到了印度仿制藥圖片，上面印有生產(chǎn)商地址，他買來在自己身上做試驗，并逐漸由昂貴的正版藥替換成廉價的仿制藥。

“孟買，晴，最高溫32攝氏度，最低溫12攝氏度，空氣質(zhì)量差?！边@是印度一年中的旱季，一下飛機，陸勇一行三人就感受到了難以忍受的熱氣。中國紅十字基金會工作人員認為，陸勇所說的仿制藥雖然有專利，但仍希望能通過私下關(guān)系幫助中國患者。

這個工作日的下午，陸勇一行與藥廠工作人員聊了起來，陸勇提到，慢性粒細胞白血病在中國各類白血病發(fā)病率中占第3位，不少病人面臨吃不起藥的窘境。

“藥價不能降。”印方代表聽懂了陸勇的話外音。

“如果可以買到印度藥，這些患者會多一些出路，能活得更久一點?！?/p>

坐在中間，那個膚色略黑的印度人聳了聳脖子，他并不以為然。

談判未果，三人決定返程。

那真是一段難熬的時光：在陸勇所建的病友QQ群，一個月內(nèi)，接連幾位患者的頭像暗了，再過幾天，頭像突然亮了，彈出消息：XXX走了，大家保重。

這催促著陸勇再次啟程。抵達印度仿制藥藥廠總部僅需要4步，但卻需要兩天時間。從北京飛到曼谷，停留7小時，用兩個小時飛到德里，再到孟買，最后轉(zhuǎn)機去海得拉巴藥廠總部，“下飛機時，腳都是腫的。但藥價終于談下來了，從2000多降到1000元左右?！?/p>

藥價跌至一半，但印度版“格列衛(wèi)”依然不能進入北京。如果大面積流入市場，意味著“違法”，中國患者若想用藥，只能采取自購的方式。

回國后，關(guān)于陸勇試用印度仿制藥的消息開始在QQ群各處飄蕩。

“陸大哥，這個藥怎么買？”

“這個藥多少錢？如果持續(xù)吃，能不能再便宜一些？”

“你能不能幫我們買藥？”

陸勇特意做了十多頁中英對照的購買步驟，包括如何和印度藥廠聯(lián)系、如何打款、如何翻譯地址，做了詳細的模板，但仍有病友自己不會買，陸勇才選擇去幫忙“帶藥”。

2011年網(wǎng)絡(luò)銀行發(fā)生漏洞，要綁定手機，接下來，就是許多媒體曾報道的一幕：為幫病友購藥，陸勇購買了三張有國際匯款功能的信用卡，方便病友往上面打錢買藥，印度藥廠收錢寄藥。兩年后，陸勇被沅江市公安局拘留，罪名是“妨礙信用卡管理秩序”，后又被認定“銷售假藥罪”。2015年，檢察院向沅江市人民法院撤回起訴，認為其行為不構(gòu)成犯罪。陸勇則在看守所待了總共117天。

按照陸勇的描述，這117天，病友斷了藥，自家生意遭受重大損失。當時，母親替陸勇經(jīng)營公司，進了一批只有百分之九十棉的棉紗，遭到對方全部退貨，損失幾十萬。就是這些看上去近于平靜的陳述，曾讓陸勇一蹶不振。“特別委屈，我?guī)腿思乙矝]掙錢，但要跟犯罪嫌疑人關(guān)在一起?！鳖^發(fā)漸白的陸勇呷著茶，這個生病后養(yǎng)成的習慣，能讓他在大起大落后放松、靜心。

時隔3年，陸勇會不記得很多事，但也忘不掉很多事，比如那封信。

《為爭取白血病患者基本生存權(quán)的集體自救行為的非罪化而吶喊》，這是一封由600余名白血病患者寫的聯(lián)名信，正是這封信，救了陸勇——

長期以來，陸勇為廣大病友花費大量時間免費提供英文翻譯及指導(dǎo)如何從印度CYNO公司辦理郵購藥物手續(xù)，使更多的患者獲得了自救路徑，從而逐步走出人生災(zāi)難深淵。陸勇作為白血病患者的公益志愿者和組織者，代表廣大白血病患者和印度CYN O公司進行商業(yè)談判，使得印度CYNO公司從2004年3000元/月的藥物價格降低至2013年只需花費200元/月治療藥物給中國患者，相對諾華制藥每月23500元的天價，極大地減輕了白血病患者及其家庭的經(jīng)濟壓力。雖然服用藥物并不能治愈，仍需要長期服用藥物維持生命，相比白血病移植患者5年生存率不到60%，服用藥物5年生存率達到95%，極大地提高了生存時間和生存質(zhì)量。

許多來自農(nóng)村文化程度低的白血病患者因為不懂英文，無法獨自完成銀行美元匯款手續(xù)，有些根本就不會填寫英文的匯款單，這些白血病患者常常因為無法獨自完成從印度郵購藥物手續(xù)而導(dǎo)致藥物供應(yīng)時斷時續(xù)，病情得不到有效控制，甚至有些患者為此失去生命。他們強烈要求印度CYNO公司開設(shè)國內(nèi)人民幣賬戶，方便他們辦理國內(nèi)人民幣匯款購藥。在印度CYNO公司的多次要求下，作為QQ群慢粒白血病患者的組織者陸勇，為其提供國內(nèi)銀行賬戶，方便許多不懂英文的白血病患者郵購藥物。我們認為給印度CYNO公司提供國內(nèi)賬戶的行為也完完全全是全體QQ群慢粒白血病患者爭取基本生存權(quán)的集體自救行為。

據(jù)說湖南省沅江市公安局對陸勇這種凡人善舉以銷售假藥罪為名對其采取強制措施，不顧其家屬遞交其身為白血病患者的醫(yī)學(xué)證明，關(guān)押看守所100余天;更為甚者關(guān)押期間對其停藥7天，完全是非人道對待;不管其母親71歲高齡在陸勇關(guān)押期間十余次千里之遙奔波于江蘇無錫、湖南沅江之間，苦苦哀求放人而無果;可憐白發(fā)母親唯有向親朋好友借款80余萬滿足沅江市公安局條件才得以取保放人。我們對此感到萬分震驚及不理解！他并無從中贏利，完全是為自己及廣大白血病患者的一種自救行為，為什么對這樣一個普救廣大白血病患者行為要這樣對待并繩之以法？

陸勇在淘寶店上購買了用別人身份證開立的借記卡并提供給印度CYNO公司，當然此行為無疑是違法的，但是他并沒有犯罪的主觀故意，客觀上更沒有造成對社會上任何一人的危害。目前部分白血病患者因為無法辦理美元匯款而無藥可服，生命危在旦夕。我們想問一問，法律到底是不是為人民服務(wù)來保護弱者的生存權(quán)的呢？為此我們呼吁相關(guān)司法部門為了我們白血病人能多活幾天，不要懲罰我們這種自救的行為并請給予陸勇免于刑事處罰。

……

陸勇出來的第二天，北京下了場大雪。下雪并沒有給他留下美好的回憶，在“里面”，他曾在零下3度的大雪天洗冷水澡，共計43次。

母親和妹夫來接他，他們面對面站在大雪里，身上迅速濕透了。家就在那兒，但4個月的時間足以讓家的概念變得模糊。

眼前的母親變得更老了，花白頭發(fā)、駝背、走路蹣跚，還有哭腫的眼睛。相對無言，母親又自顧自地說了句：“終于出來了?！?/p>

在病友圈，大家焦急地盼著陸勇回歸。“他被捕后，我們就斷藥了，因為大家找不到正規(guī)渠道買藥，用英文溝通也很困難。”

司法與倫理，則是一對悖論。知識產(chǎn)權(quán)對藥品生產(chǎn)和銷售的保護固然重要，但陸勇和眾多慢粒白血病患者所遭遇的，是無人問津他們的窘境。購買廉價仿制藥品，完全出于自衛(wèi)。

法律裁定后，陸勇開始了無休止的解釋?！颁N售假藥罪有兩個條件，一是藥是假的，沒有進入中國藥監(jiān)局注冊;一個是銷售型，不管盈利與否，存在差價便可定罪?！彼恢弊裱瓌t，病友買藥，他告訴對方自己的情況，然后把渠道全部公開，包括如何與印度聯(lián)系，如何匯款，“QQ群里都有模板。但是有些人外語不好，確實還是要由我來完成，我應(yīng)該是一個橋梁。”

他以近乎新聞官的語氣反問：“如果連命都沒有了，我們怎么去遵守專利？沒有我陸勇，也有程勇、李勇對不對？”

整個病友群都沉浸在陸勇釋放的喜悅中。但幾日內(nèi)失去消息的病友又在提醒著他——戰(zhàn)役遠未結(jié)束，或許才剛剛開始。

買藥是其中一環(huán)。如果一切順利，潘建三本應(yīng)早早就收到了從印度與朋友合買的10盒格列衛(wèi)，但印度藥商郵寄藥品到中國后，被上海海關(guān)查扣?！八麄儜岩墒秦溗?，我們?nèi)ズｊP(guān)解釋是自己使用，寫了保證書，補交幾千塊錢的關(guān)稅才放行?！?/p>

“印度海關(guān)也會抽查，有人未帶病歷，就找病友臨時借一個過關(guān)?！背Ｄ陰е袊颊吒坝≠徦幍膶?dǎo)游在微信群中寫道，“一般一個人帶一個療程的量，海關(guān)基本不會過問。偶爾被查到會有麻煩。印度海關(guān)會讓你出示病歷、處方，還有發(fā)票。你要解釋這個藥是自己用的。只有提供材料才能走。”

有病沒藥吃是天災(zāi)，有藥沒錢吃就是人禍。關(guān)于疾病，有兩個人的形象，陸勇?lián)]之不去。

一個杭州的患者，為了做移植手術(shù)家里把房子賣了，結(jié)果復(fù)發(fā)，只好做第二次移植，但仍不理想。到了疾病進展期，滿嘴血泡的他只能靠打點滴維持生命。陸勇去醫(yī)院看他，他戴著氧氣面罩，已經(jīng)無法主動呼吸，但眼睛一直盯著監(jiān)護儀。第二天，這位患者就走了。“那眼神，是特別想活著?！?/p>

一位在上海華東師范大學(xué)對外漢語教育的研究生，畢業(yè)前兩個月發(fā)現(xiàn)了這個病。學(xué)校捐50萬讓她做移植，但移植后的效果不好，兩年時間花了200萬人民幣，最后借不到錢，去世了。她最后想被人記住的，還是當初青春美好的樣子。“有病友去看她，她在房間里把頭側(cè)過去?！?/p>

起先，陸勇很怕去看這樣的病友。但當一些病友坦然面對離開的時候，他的觀點發(fā)生了變化，甚至有一種“劫后余生”的感慨。

與電影《我不是藥神》中的主人公不同，陸勇從未靠賣藥賺錢，他甚至比病友家屬更擔心其安危。在不長的時間里，他一共看過三遍電影，第一次是2018年5月，看到有幾處，他的眼圈紅了，最后還是忍不住流淚了——

“我看到他第一眼就不想死了，我只想聽他叫我一聲爸爸?！?/p>

一個人是片中人物呂受益，剛查出病時，妻子懷孕5個月，新生命的到來可能是他彌留世間的鎮(zhèn)痛劑，當時印度仿制藥斷了渠道，唯一的辦法是做移植。最后那一幕，呂受益半夜醒來，見妻子和孩子在病床邊熟睡，覺得自己是苦難的來源。在高昂的醫(yī)治費用、不甚明朗的病情進展面前，他選擇結(jié)束生命，守護作為身為丈夫和父親最后的尊嚴。而生病伊始，他曾拼命想要活下來。

“好多人連5000都吃不起（藥），你不知道嗎？”

另一個是黃毛，為了保護藥品開車沖出去，結(jié)果遭遇車禍去世?，F(xiàn)實中，陸勇的父親有一家五金工廠，但兒子患病后，這個中產(chǎn)家庭還是面臨經(jīng)濟窘境。退休的父親不得不繼續(xù)工作，以不斷掙錢來抵抗疾病給家庭帶來的巨大虧空。在一次去洽談工廠業(yè)務(wù)的路上，出車禍離世，成為陸勇心里無法言說的痛。

至于陸勇自己，越來越“不敢面對”他們的離開，時時想“逃避”。盡管，他與這些人的處境一樣。

2005年春天，街邊雜貨鋪前，幾個老頭在曬著太陽下象棋，偶爾會為悔棋的事爭執(zhí)一番。陸勇裹著一件黑色上衣，雙手縮在袖口中，匆匆從他們身邊走過。若在往常，他也許會停下腳步，站在一旁靜靜觀看。經(jīng)歷過父親剛剛?cè)ナ赖拇驌?，他變得不太喜歡說話。

一個電話打破了暖煦陽光下的寧靜。醫(yī)生在電話那頭傳來一個好消息：中華骨髓庫有了和陸勇成功配對的骨髓。骨髓移植，是當時國內(nèi)治愈白血病的首要方案，而尋到合適的配對骨髓，是絕大部分白血病患者沒有的機會。

“但移植也有不少復(fù)發(fā)的，概率還不低?！彼尖庖环?，陸勇決定違背當時國內(nèi)的主流醫(yī)療方案，拒絕這次骨髓配對機會。

“如果放棄，也許終生都不再有機會?！?/p>

好在陸勇賭贏了。格列衛(wèi)產(chǎn)生耐藥性的比例，低于很多抗癌藥。這是他患病后的第17年，長期吃藥的副作用開始顯現(xiàn)：皮膚變白、時而腹瀉、乏力、浮腫，只不過，相較活著，誰會在意這些副作用。

陸勇目睹遭遇重疾后家庭的變故，離婚、自殺、離家出走，從親人到路人、從朋友到仇人，人性中的丑陋面盡顯無遺。這一切都與電影中的情節(jié)相呼應(yīng)，卻更加殘酷。

內(nèi)心的掙扎一直持續(xù)到現(xiàn)在，與陸勇那根緊繃的弦兒不停地斗爭。只是有些事必須得做。尤為難得的是，陸勇的價值不僅幫助了一個群體，而是通過這樣的契機，推動醫(yī)改作出改變。螞蟻撼動大象，這是一個微不足道的小人物，在大時代背景下，無獨有偶獲得的一場勝利。

2015年之后，國外新藥的審批流程逐步縮短，中國許多省市陸續(xù)把格列衛(wèi)列入醫(yī)保名錄。陸勇所在的江蘇省也改變了政策，即購買3個月的藥贈送9個月的藥，一年花費18000元左右。專利期之后，目前我國有3家藥廠在生產(chǎn)仿制藥，一盒的價格是3000元-5000元不等。

也有一小部分不幸的患者。這些人對第一代藥開始耐藥，急需二代藥物，但藥價昂貴，每個月藥費三萬六。還有情況更糟糕的患者，已經(jīng)需要未上市的第三代藥物，藥費將達到每月6萬余元。陸勇并不忌諱用“麻木”這個詞來形容他們的處境，“就像醫(yī)生看慣了病人一樣。”

他們，仿似置身于一座孤島，亟待救援卻鮮為人知，他們沉默不語，因為即便發(fā)聲也無人應(yīng)答，沉默著，等待命運最后的判決。想象中的場景不斷撥動著陸勇的痛感神經(jīng)，《我不是藥神》拍攝結(jié)束，陸勇倡議制片方和演職人員捐款200萬元，這將用于成立幫助腫瘤病人的基金會，讓站在塔底的人病有所醫(yī)、能吃得起藥、都能得到治療。

即便是“苦得不能再苦的日子”，卻也讓陸勇過得有聲有色。他有一家依托互聯(lián)網(wǎng)的針織手套廠，源源不斷的國外訂單，讓他在看病之余也能過上好的生活。

“我得活命，得幫大家活著，這個工廠是我活命最重要的依靠。80%的訂單都是在網(wǎng)站接到的?！币晃粊碜园不盏霓r(nóng)產(chǎn)品加工企業(yè)網(wǎng)商，一次性在陸勇的網(wǎng)店里買下10萬雙手套。同為工廠老板，他很明白陸勇的處境?！拔沂前不盏?，種姜的農(nóng)民，我生在最貧窮的縣城里，就像電影里說的一樣，知道窮人生了‘窮病意味著什么。”還有一家電影院的老板找來，買了許多手套免費送給觀眾。電影上映那幾日，工廠的手套每天加班生產(chǎn)6萬余雙，因為庫存的貨兩天就賣光了。據(jù)說，陸勇在生病住院期間，也沒放棄工廠，這是讓他活著的籌碼。“那時候沒考慮那么多，現(xiàn)在想想非常遺憾。如果我不生病，繼續(xù)與阿里合作，現(xiàn)在可能就是頗具規(guī)模的企業(yè)?！?/p>

2008年，陸勇病情逐漸穩(wěn)定，恢復(fù)阿里國際站的業(yè)務(wù)成為第一步。超過一半的訂單來自國外，日本、德國、瑞典等國家的核電站都成為他的老客戶。他最引以為豪的是2013年的一筆訂單，進口商是個老客人，牽線搭橋找到陸勇，為荷蘭皇家提供了10000雙新國王登基典禮所需的禮儀手套。他特意去找了圖片，保存了下來。法國80%左右的電力由核電供應(yīng)，核電站所需手套均來自他的工廠。在新疆喀什，工廠已有超過兩三百位員工，陸勇要時常飛到新疆親自監(jiān)工。他還想在國外建一個分廠，“歐洲雖然需求大，但人均成本很高。東南亞是個不錯的選擇，否則傳統(tǒng)行業(yè)很難做下去?！?/p>

如今，除了每天必須得吃藥，只有在別人不經(jīng)意提起時，陸勇才會記得自己是位老病人。他早上8點起，晚上12點鐘睡覺，戒掉吸煙的壞毛病，每天閱讀英文書，喜歡游泳，能游1000米;熱愛品茶，講究到要看四季、天氣、心情，已經(jīng)成為他日常生活的一部分;體力極好，4年前去了西藏，上過納木錯;又譬如，為了給平淡的生活加點作料，他剛剛買了徠卡相機，即便不拍照，放在手上，也能讓他輕輕地笑出聲。

死亡并不可怕，可怕的是等待死亡。能治病，能治愈，像正常人一樣生活。陸勇想做的是，把他們拉回來，讓那些頭像還亮著。

三、“一夜回到‘解放前?！?/p>

他在網(wǎng)絡(luò)聊天軟件上不想面對的，終究要在現(xiàn)實里面對。

要想知道劉志強鬢角白發(fā)的出處，必須還原半年前發(fā)生在他妻子身上的那場“戰(zhàn)斗”。

“戰(zhàn)斗”的起源來自劉志強妻子的肝門膽管上的一個腫瘤。它長得足夠隱匿，誰也沒有意識到它的存在。起先，劉志強僅知道妻子吃不下飯，有些消化不良，他還特意去藥店買來消食片。幾天后，妻子開始消瘦、面色黃、乏力，可她沒當回事。事實上，在查出病的前一日，妻子還在醫(yī)院為劉志強身患腦血栓的母親開藥。

一位醫(yī)生好心提醒她，你去做個血常規(guī)，臉色太差了。劉志強當時并沒有意識到問題的嚴重性，只是猜想，也許她最近照顧母親太累了。

但很快，醫(yī)生把劉志強單獨叫進了辦公室。醫(yī)生指著手里的檢查單告訴他，妻子的情況“不太好”。

“她的r-谷氨酰轉(zhuǎn)移酶非常高，正常值9～39，她的已經(jīng)2000多了，很可能有問題。做個CT檢查吧?！贬t(yī)生的面色有些凝重，劉志強愣住了。

兩人結(jié)婚32年，劉志強感覺第一次心揪在了一起。

一天后，增強CT報告寫著：平掃肝門區(qū)可見一低密度影，約為1.4cm×1.6cm大，增強后各期明顯強化，并可見明顯延遲化，左右肝管匯合處膽管壁明顯增厚，管腔狹窄，肝內(nèi)膽管明顯擴張。

按照醫(yī)生的要求，實際的病情還需要核磁共振才能進一步確認。可這個小小的檢查，卻給兩位中年人帶來了極大困難。

一開始，劉志強想在離自家最近的人民醫(yī)院完成檢查，但他被服務(wù)窗口戴著藍色口罩的管理人員告知，“你就是現(xiàn)在約，至少要等半個月?！?/p>

“如果是不好的病，怎么能等這么久？”劉志強坐不住了。他甚至顧不上吃飯，跑到距離家十公里外更權(quán)威的醫(yī)院詢問，回答如出一轍?！翱刺匦栝T診呢？三百、五百一位，兩個檔次?！币晃焕洗蠓?，給劉志強支了招。

“我以前知道看病難，但沒想到這么難。”劉志強出生在這里，并在這里長大，這是他無比熱愛的城市，此刻他卻被強烈的無力感籠罩著。他陪妻子去做核磁共振檢查，看到眼前密密麻麻擠著的人群，有些恍惚。

因為正常途徑行不通，劉志強只好“找人走關(guān)系”。萬幸，朋友的幫助有了些結(jié)果。在反復(fù)托關(guān)系求人后，妻子終于插隊做上了檢查。

核磁共振診斷結(jié)果和增強CT一致：肝門區(qū)膽管細胞癌，并膽道系統(tǒng)高位梗阻。

現(xiàn)實不肯給劉志強半點猶豫的時間。有了前面的教訓(xùn)，他只得繼續(xù)尋求“關(guān)系”的幫助，把妻子接到北京進一步治療。

來北京后，因為換了醫(yī)院，醫(yī)生認為片子的清晰度不符合要求，還需要盡快重新做一次。等到檢查結(jié)束準備住院手術(shù)，夫妻兩人又發(fā)現(xiàn)醫(yī)保卡還在當?shù)匚慈〕?，還要再次找人、托關(guān)系。

事事托人，這讓劉志強有些不好意思。同時妻子的病不能再耽擱，腫瘤比預(yù)想的更加嚴重，妻子的臉色越來越蠟黃，人也越來越疲憊。

“這是啥滋味兒？”

“一夜回到‘解放前?！?/p>

劉志強站在首都大醫(yī)院的病房走廊，偷偷接過病友家屬遞來的煙。猛吸一口，又掐滅。

一年前，劉志強剛被派到遼寧省大連市下面的某縣擔任第一書記，他和妻子的工資加起來一萬多，兒子已經(jīng)畢業(yè)工作，看上去平淡無奇的生活下，卻也暗藏著危機。2017年，劉志強的岳父岳母相繼去世，他的父親也因肝癌離世，母親突患腦血栓，“這點兒病啊、災(zāi)啊，好像就圍著我們家轉(zhuǎn)一樣?！?/p>

2019年元旦，妻子破天荒地舉起紅酒杯，邊碰杯邊說，“咱家今年就好了，會順順利利的。”

但就在一個星期后，隨著疾病的到來，一切都變了。

手術(shù)成為他們經(jīng)受的第二輪折磨。因為“人脈”，妻子被提前送入了手術(shù)室?！拔耶敃r想，也許她的生命還有5年、3年，或者只有3個月、1個月。只要她平安從手術(shù)室里出來，我們每年利用一個月的時間，自駕旅游，看看朋友，看看祖國的山河。”

手術(shù)室內(nèi)，妻子正經(jīng)歷著一場人生大考。醫(yī)生需要將膽管癌腫連同受累側(cè)肝組織部分切除，確保膽管切緣斷端鏡下無癌細胞殘留，再將肝十二指腸韌帶神經(jīng)結(jié)締組織清除，最后把引流腫瘤區(qū)域的淋巴結(jié)清除。

手術(shù)室外，劉志強揉著通紅的雙眼，坐不下，也站不住。臨近中午，樓道飄散著陣陣飯香，讓他空蕩蕩的胃格外難受，他想起了妻子的手藝，“我喜歡面食，她做的鹵子有炸醬、茄子、辣椒、雞蛋、黃瓜、木耳，加上海島的海產(chǎn)品，最后配上家里小賣店專賣的散白酒。”當時，劉志強覺得，自己的身體“突然放松了”，眼淚也忍不住掉了下來，他抿抿嘴，手術(shù)已經(jīng)進行了6個小時，他已經(jīng)6個小時滴水未進。

引流、負壓、肝門、右半肝、腺癌、中分化，劉志強似乎是在一夜間學(xué)會了這些醫(yī)學(xué)名詞。從發(fā)現(xiàn)疾病到手術(shù)，這個家庭僅用了8天時間，已然足夠幸運。很快，醫(yī)生調(diào)查清了這個摧毀劉志強一家的“壞東西”：左半肝肝門膽管及肝外膽管腺癌，大小約為1.2cm×1.4cm×1.1cm，病理回報腫瘤暫未轉(zhuǎn)移。

從劉志強的描述來看，切除肝膽部腫瘤的手術(shù)過程是順利的。但術(shù)后，妻子一直高燒不退，連夜被推進ICU排查原因。

原來，癥結(jié)在于膽汁沒有完全從膽腸吻合口流入腸腔，膽汁或含膽汁的液體持續(xù)從膽道破損處流入腹腔、腹膜后，經(jīng)引流管流到了體外，在醫(yī)學(xué)上稱為手術(shù)后膽瘺。它的發(fā)生率極低，僅為3%～9%。

從第一次檢查到術(shù)后，劉志強和妻子前前后后花了10萬元，好不容易從工資里攢下的存款幾乎花了一大半，而更加昂貴的治療還沒有開始。

躺在ICU病房里的妻子，每一天都在頑強抵抗。譬如，她首先需要通過自己的努力脫離呼吸機，下一步她要試著自己坐起來，在床旁活動，最重要的，她需要拔掉身上的6根引流管，走出醫(yī)院。

這并非易事。

吻合口前、吻合口后、髂窩、盆腔、空腸引流管、尿管，每根管子都價格不菲，但它們維系著妻子的基本生命體征。與此同時，劉志強必須盡快湊到更多的錢，以維持在ICU病房的每日開銷。

劉志強一直羞于照相，但這次為了給妻子籌錢，他按照要求拿著身份證自拍，“這并不是光彩的拍照?！闭掌?，他很嚴肅，看上去比來北京前更加蒼老。妹妹看到照片，帶著哭腔問他：“哥，你怎么變成這樣了？”

很多熟人都是輾轉(zhuǎn)看到這條朋友圈動態(tài)的。劉志強轉(zhuǎn)發(fā)了幾次，又很快刪除，他內(nèi)心曾作著激烈的斗爭：“這些錢沒法還，我欠的是人情?！?/p>

但一些捐款有跡可循。劉志強襯衫口袋處的小本，一條條借錢賬目被清清楚楚地寫在醒目的淺灰色框里：張昭5萬、余力1萬、謝小琴2萬、劉慧明8萬、王志軍5萬、趙軍2萬……

一邊，籌款通道的錢也多了起來。很多人不愿留下名字，劉志強只能看到最簡略的信息——網(wǎng)名、頭像、祝福語。比起借錢，這是更昂貴的代價?；I款達到10萬余元時，劉志強讓兒子將籌款通道關(guān)閉了，“我還要回去上班，臉上掛不住?！?/p>

另一邊，躺在重癥監(jiān)護室的妻子一直昏睡，極度虛弱，因為氣管插管，她只能靠眼神和劉志強交流。很難想象，躺在這里的妻子也曾是家庭主力。劉志強記得，母親生病后，一直住在他家由妻子照料起居，她極少為自己添置衣物，甚至對自己生病有些抱怨，因為無法繼續(xù)照看老人。

從妻子生病開始，劉志強就不停地記錄。手機相冊里，有手術(shù)前夕兒子摟著媽媽脖子的、妻子坐在床邊圍著大紅色披肩的，還有術(shù)后妻子身上的每一條引流管、她身上那一大道弧形刀口，也有引流袋里的液體顏色、妻子用藥的每一張藥單，鏡頭的邊緣，是醫(yī)院白色的墻，局促且令人不安。

劉志強已經(jīng)57歲了，兩頰上的肌肉下垂，胡茬泛白。一天中的大部分時候他都在等待，每天下午3點，是醫(yī)院ICU病房的探視時間。劉志強要利用半小時幫助妻子擦身、換衣，這些護士們都會做的工作，劉志強仍要重復(fù)做一遍。

目的只有一個，“盼著她早日康復(fù)回家，利用現(xiàn)有的醫(yī)療條件，盡最大努力讓她多活幾年。其實更夢想回到?jīng)]生病之前，無憂無慮的多好?！?/p>

結(jié)婚32年，劉志強帶著妻兒去過北京、沈陽、丹東、海城等地?！叭绻o我這個機會，等我退休，帶她出國看看?！眲⒅緩婌t腆地笑著。

情人節(jié)前一天，劉志強囑咐兒子從網(wǎng)上幫他訂11朵紅玫瑰，他想和妻子過一個真正屬于自己的節(jié)日。站在4層ICU病房外，他幻想著妻子拿到花的樣子，是埋怨他亂花錢？還是嘲笑他的浪漫？這11朵玫瑰花，共計花費169元。為此，劉志強吃了一周的方便面?！安恢v究條件，餓不死就行。我沒事，窮人家的孩子出身，肚子里既能裝山珍海味又能裝下蘿卜咸菜，都能養(yǎng)活我。”

這次生病，劉志強并不是沒有怨言。他所在的海島，人均年收入高于內(nèi)陸農(nóng)村，“全國大片農(nóng)村能趕上海島的，少之又少?！奔幢闶沁@樣，一旦大病襲來，家也就沒了家的模樣。

在當?shù)貏偞_診時，他看到住在ICU病房的一位17歲女孩，重癥監(jiān)護室每天12000元的費用，眾籌17萬多，“就這也不夠她看病的，我們來北京前，他們準備賣房子了?！卑凑者|寧省的社保規(guī)定，農(nóng)村合作醫(yī)療僅給報銷40%，“如果讓我們拿出超過20萬元看病，家庭就會受到非常大的影響?！碑斎唬灿胁簧偌覍儋|(zhì)疑醫(yī)生開進口藥，但劉志強不這么看，醫(yī)生治病救人，家屬怎么能判斷該用什么藥？有時候來不及考慮哪個自費，只能聽醫(yī)生的。

“醫(yī)生為什么要開？”

“因為那是救命的?！?/p>

“你看誰敢不用？”

“沒有人。”

在北京的每一天是以錢計數(shù)的。一周前，妻子剛剛在CT引導(dǎo)下做了穿刺術(shù)，手術(shù)本身僅有幾百元，然而穿刺的導(dǎo)管動輒幾千塊，妻子鼻子上的空腸引流管，要7200元，全部“自掏腰包”?！暗阶詈筮€是得用，但也確實沒想到那么貴?！?/p>

壞消息是一點一點傳來的。醫(yī)生告訴劉志強，妻子還需要兩個月出院，身上的幾根管子仍各盡其職。日子，越來越難，苦澀的味道也越來越濃。

夜晚的時間最難熬。睡不著時，劉志強就靠在走廊的床上捋賬單，一張、兩張、三張、十張，足足花了35萬。

“早點兒歇著吧?！币晃徊∪思覍傩⌒奶嵝眩菹⒑貌拍苷疹櫵?。

妻子熟睡著，悲傷的情緒持續(xù)發(fā)酵?！盎厝ズ笾辽龠€要拮據(jù)幾年吧。在海島上生活看天氣、看季節(jié)，有災(zāi)的話，錢還是沒著落的。”劉志強掐滅了煙，這像是對過往平淡生活的告別，但又極度不舍。

我仔細回味他講過的細節(jié)，似乎可以從中找到些許答案——

那晚，他在外科走廊，妻子在ICU病房，兩人相隔三層，卻仿若遠隔千里。他閉上眼睛，仰頭向天，將一股力量注入胸口，讓它無處可逃，只得從狹小的喉嚨迸出，那聲音就如驚雷炸裂般突破天際。“啊——”“啊——”“啊——”有病人和家屬好奇地回頭看看，他便收了聲，繼續(xù)沉溺于悲傷。

除夕夜，清晨剛剛飄下的小雪透著陣陣寒意，這是北京最冷的時候。四層衣服也抵不住硬板床的“生硬”，剛想打個盹兒，妻子那邊的醫(yī)生來電話，讓他再去續(xù)費。一上一下，困意就沒了，干脆，他就搬個小板凳去ICU病房門口守著。

還有，妻子剛到ICU病房時，醫(yī)生半夜找家屬談話，簽病危通知書。他對大夫說，如果妻子真的難過這關(guān)，請一定全力搶救。后來，奇跡真的發(fā)生了。

怎么能忘記大年初一早上的那頓餃子？食堂師傅來送飯，特意往他的碗里多撥了幾個，臨走，又回頭拍拍他的肩膀：“保重身體，多吃點兒。”

無論怎樣，巨額醫(yī)療費如同張開嘴的大鯨一樣吞噬著平靜的生活，而劉志強和妻子，也只是巨鯨口下的一條小魚而已。

胡昌盛也是這樣的一條小魚。

2018年的大年三十，胡小虎的面前也擺了一盤餃子，它有個好聽的名字，叫金牌煎餃。這是他剛剛冒雪從外面買回來的。

從醫(yī)院拐出，有兩家大型購物中心，商場的頂層是美食天地，一會兒“嘩啦”一下，又一會兒 “嗞啦”一聲，煙氣和香氣沖天，整個樓層都是這樣的聲響和氣味。

每家商戶都亮出了各自招牌。掌勺的故意把炒鍋敲得叮當響，火苗上下翻騰著，他將缽中的湯湯水水，盛起又落下，炫耀著用料的考究。食客面前，各種小吃和調(diào)料一字排開，油汪汪的、水靈靈的。雞汁長江白魚、古法糖芋苗、春鮮四寶、金牌響油鱔糊、王府泡椒雞……站在門口的那位，身著長衣馬褂，正鞠著躬、拱著手，迎來送往。

一切的歡樂都是建立在一個家庭即將瓦解的背景下。

來北京之前，胡昌盛已在內(nèi)蒙古自治區(qū)鄂爾多斯市的ICU病房住了半個月，病情不可控，醫(yī)生勸家屬放棄。他的兒子胡小虎通過朋友聯(lián)系到北京的一家醫(yī)院可以接收，問題是怎么去？

胡昌盛是坐著救護車來北京的。車行駛到王府井大街，氧氣沒了，血氧掉到82，一車人慌了神，幾個大夫輪番捏皮球搶時間到了醫(yī)院。

轉(zhuǎn)入醫(yī)院的ICU病房需要多種程序，因此幾位家屬不得不在病情洽談室停留了一個小時。此時胡昌盛面臨的最大問題是，帶來的錢只夠看病，不夠住ICU病房，更不要提后續(xù)治療。妻子、兒子、二哥，退出醫(yī)生辦公室，決定到外面協(xié)商一下錢的問題。

大夫告訴他們，住院押金和一般住院一樣，只需要5000元，如果不用昂貴的抗生素和藥品，僅用呼吸機和一般護理，ICU病房的開銷在每天1.3萬元左右，而胡昌盛是農(nóng)民，全家住在半牧區(qū)，整個家族有幾百畝地。這幾年山地搬遷，每年政府補貼的3萬元成為他們一家主要收入來源。

幾個人盤算著，默不作聲，還是二哥搶先說，“我給大哥打電話?！?/p>

胡昌盛的大哥是晚上8點接到電話的，他從存折上和家里搜羅出5萬元。

大哥又把電話打到了老父親那里，就在一家人開始為錢奔波買命時，胡昌盛的病突然“一瀉千里”。愈演愈烈的肺部感染、高燒不退、無法自主呼吸……他不能說話了，眼神也變得呆滯。

看著風燭殘年的老父親還要顫顫巍巍地為他籌錢看病，胡昌盛暗自神傷，病倒之后他的白發(fā)更多了，也更難獲得心理平衡。

在過去的30年里，胡昌盛做過很多苦力，后來做到了包工頭，他終于可以不在一線做工，而是能夠站在工人面前，對他們說：“你們這個干得不到位，重新干吧?！?/p>

這樣的指揮曾給他臉上帶來不少榮光，以至于村里的鄉(xiāng)黨都咂嘴說;“昌盛發(fā)達了。”直到一日，他起床準備驗收工程時，忽然半邊身體不聽使喚，又試探性地咀嚼幾下，發(fā)現(xiàn)竟嘗不出糙米的味道。

一家人慌慌張張打車去醫(yī)院，醫(yī)生看到胡昌盛眼角下垂、吞咽困難，就連從椅子上站起來的簡單動作，也要兒子幫忙。醫(yī)生憑著經(jīng)驗開了治療重癥肌無力的處方藥，吃了三天，病情好轉(zhuǎn)，停藥后又加重了?！斑@個病，很罕見，我們治不了。但他轉(zhuǎn)不了院，風險太大，等好轉(zhuǎn)再送走吧?！?/p>

治療費仿若張開血盆大口，撕開血淋淋的事實，露出了猙獰的面容。由于沒有工資和固定收入，胡昌盛笑稱：“自己的兜比臉還干凈?！彼麄冋埱蟠蠓蚴∫皇?，比如將一次性護理墊剪開用、將輸液的膠帶重復(fù)用、盡量不開進口藥，盡量不輸營養(yǎng)液。臨結(jié)賬時，6位數(shù)的費用幾乎還是把人逼到了死胡同。

胡小虎一直在鄂爾多斯市的小餐館打工，每月拿著2000元工資。他發(fā)現(xiàn)一旦對抗父親這種花費奇高的疾病時，工資還是少得可憐。因為學(xué)習不好，他沒少挨父親的打?！皼]意識到老爸是對我好，我那時叛逆，打完我也并不會改?！蹦且荒?，胡小虎沒考上大學(xué)，讀到高中就外出打工，他一言以蔽之：“這樣很沒出息?！?/p>

胡小虎上班后，父親的態(tài)度是一下子轉(zhuǎn)變的——

“小虎吃了嗎？快進屋?！毕峦戆嗷丶?，父親開了房門，招呼他進門，放下書包。

“天氣降溫了，多穿點兒，忙也要按時吃飯?！甭犐先ィ瑑叭皇莻€慈父。

但胡昌盛自己，卻是個諱莫如深的人。早些年工地上吃的苦，他藏了起來，還是妻子發(fā)現(xiàn)了他手上的疤，才知道做工時受的傷，差點兒斷了手指。工程隊有人生病缺錢，他第一個掏出了整月工資?！拔覀兒髞砺牴び颜f才知道這些?！?/p>

回憶充斥著痛苦，但可稱作是苦中作樂?！叭硕荚?，日子苦點兒不算什么，只要別生病。”

小插曲還是不斷出現(xiàn)。幾位醫(yī)生術(shù)前會診，一致認為胡昌盛的重癥肌無力暫時不能手術(shù)，“太危險，可能下不了手術(shù)臺?！贝蟾缙财沧欤褵焺e到耳邊：“咋辦，咋辦？”他搓著一雙長滿繭子的大手，掏了一下褲兜，又翻了翻上衣兜，找出在當?shù)剞D(zhuǎn)診時醫(yī)生寫的條子：目前診斷——重癥肌無力，建議到上級醫(yī)院繼續(xù)治療。“這意思不就是首都有辦法嗎？怎么還不能手術(shù)？”

“一直在ICU待不起呀。”大哥的著急寫在臉上，那表情似哭非哭，在旁人看來有些可笑。他夾著一只棕色皮包，拉鏈是壞的，以至于要用手緊緊地將兩端捏在一起。胡小虎也不說話，將兩條腿拉長，斜靠在椅子上，腳尖碰腳尖，那是一雙黑色旅游鞋，“我爸買的，很久沒擦過了。”因為每天從醫(yī)院回到出租屋，他只想躺著?！叭绻皇菫榱嘶钪?，飯也可以不吃。”

最難挨的時刻是晚上回到住處。這是一間不足30平米的房子，房租以天計費，200元/天是醫(yī)院附近最低價。在之后的一小時里，3個人坐在房間的不同角落，相對無言，空氣異常緊張。

臨近8點，胡小虎接到了主治醫(yī)生的電話。下午醫(yī)院進行了多學(xué)科會診，綜合評估認為胡昌盛符合手術(shù)標準，準備兩天后手術(shù)。

寂靜就在那一刻被打破了。妻子收拾著手術(shù)后所需的生活用品、胡小虎用手機搜索術(shù)中術(shù)后可能發(fā)生的問題，大哥則在一旁，撥通了老家的電話：“昌盛有救了。再備點兒錢吧?！?/p>

手術(shù)進行了7個多小時，這是胡昌盛唯一的轉(zhuǎn)機。“太復(fù)雜了，回頭再說。手術(shù)是成功的?！敝鞯夺t(yī)生累得有些不想說話。這次手術(shù)，除了切除胸腺瘤外，還將肺部的一處腫瘤摘除，因為長期感染，胡昌盛的肺部形成了巨型真菌空洞，手術(shù)是勉強做的。胡小虎透過沒有窗簾的窗子看了看微暗的天色，心里堵得難受。他的家鄉(xiāng)，距離北京700公里外的鄂爾多斯，正為正月十五的花燈節(jié)作著準備，可現(xiàn)實，一切是截然不同的。

在ICU病房，沒有晝夜之分，但如果能看到家人在身邊，就知道一天已過去大半。在之后的半小時，醒著的病人向家屬表達著自己的喜怒哀樂。這天，胡昌盛的情緒不太好，長期插管讓他很不舒服。他剛看到胡小虎來探視，就伸出兩個手指比畫了一下，并在空中停了停，“又借了3萬，放心治病吧。錢我們在外面想辦法。”

這個辦法包括：社會籌款、向親戚朋友借錢，甚至吃飯也要克扣，他先把一日三餐的肉類停了，后來干脆也不吃蔬菜，改為每天喝白粥、煮掛面。但唯獨生日這頓，是不能寒酸的。在胡昌盛老家，生日這天要吃頓好的，要吃肉。他僅是看了看面條里的肉丁，推到妻子面前：“你辛苦，你吃?！?/p>

胡昌盛覺得，一切變得像天氣一樣神秘莫測。錢從哪里來？自己每日開銷多少？什么時候可以回家？這些，都是未知數(shù)。

他想起自己最艱難的時刻：呼嘯行駛的救護車、氧氣罩上溢滿的汗珠、心跳監(jiān)護儀閃爍的數(shù)字、下手術(shù)后眼前雪白的墻壁，還有妻子長滿繭子的雙手、兒子那雙破洞的旅游鞋，包括眼前的這碗肉丁面，他無法下咽。

“身邊都沒見過這種大病的?；I款借錢看病這事離我們太遠了?！贝蟾缢尖庵?，他在買汽車票和午夜飛機票中選擇，最后買下機票，“我們是農(nóng)民，要省著點兒。機票不到300塊，比汽車值，還快?！?/p>

社會籌款進行了10天，胡小虎決定提前結(jié)束，將7萬余元提現(xiàn)?！搬t(yī)院又來催款了?！彼柭柤绨颍﹃鴥蓮堛y行卡，這17萬塊錢是他家4年的總收入?！叭绻觅F一點的抗生素或是丙球蛋白，5天就沒了?！?018年，內(nèi)蒙古鄂爾多斯市農(nóng)村大病醫(yī)療政策規(guī)定報銷70%，23萬封頂。要等到錢真正報銷下來，至少要半年后。

“您能理解我們的難處吧？”

“我們已經(jīng)花了將近60萬，就算不吃不喝，不知道要還多久?！?/p>

“我爸還能好起來嗎？”

“傾家蕩產(chǎn)也治。不能沒有他?！?/p>

ICU病房里的胡昌盛高燒不退，他還不知道病房外守護自己的親人們已五天五夜未合眼。直到這時，回想起來，家中老父親在兒子坐上開往北京的救護車時說的“掙命”，是這樣的不容置疑。

年關(guān)，胡小虎和母親誰也沒吃下那盤餃子。因為這是第一個沒有胡昌盛陪伴的春節(jié)。他們的心愿是，下一次來北京旅游，再也不看病了。

四、“病人多極了，但不少是從農(nóng)村來的，沒錢手術(shù)?！?/p>

劉志強妻子和胡昌盛是李彤的兩位病人，在她的意識里，這兩位病人是一定會好的，“ICU對于他們來說只是過渡?！?/p>

如果再給李彤一次機會，她說還會選擇做醫(yī)生，至于是否再當ICU病房的醫(yī)生，她沉默沒有回答。

李彤是北京某三甲醫(yī)院重癥監(jiān)護室主任，做醫(yī)生20年，她見過到最后關(guān)頭沒錢治病的、見過本可以長期生存的病人被迫拔管回家的，也見過家人因病人拖累太久無奈放棄的。年輕時，李彤總會陪著這些人一起哭，她常會趴在病人家屬耳邊大聲說：“好好活著啊，日子還要過！”

“你說，他們怎么還能好好過？”她反問我。

這是一位復(fù)發(fā)性多發(fā)軟骨炎的女病人，病人的病程已到末期，兩天前又出現(xiàn)了呼吸窘迫。李彤發(fā)現(xiàn)，病人的氣道變得異常狹窄，要想活下去，只能采取放支架的辦法?？涩F(xiàn)在，連呼吸機都難以維持監(jiān)控儀器上的數(shù)字了。李彤和同事輪換著“捏皮球”（簡易球囊面罩通氣），捏了一天一夜。

時近傍晚，愛人坐在病房外的長椅上，一邊吃饅頭和腐乳，一邊用一只大搪瓷杯喝熱水。

李彤照例來交代病情，她把病危通知書和催款單分別遞到家屬手上。

——沒錢了，不治了。

——你們家屬要不再湊湊？就幾千塊。

——親戚、朋友都借遍了，人家能救急，但不能救窮。

——先帶她把介入治療做了，錢的事兒你們再想辦法。

女病人使勁地回握了下李彤伸過來的手，水珠從氧氣面罩的四周滾下，呼哧呼哧地，她喘著粗氣，嗓子發(fā)出嘶鳴聲，李彤有一種不祥的預(yù)感，一切可能剛剛開始，也可能就要結(jié)束了。

女病人是晚上被推到放射科介入室的，愛人剛剛湊夠6000塊錢，這是一根導(dǎo)絲的“官價”。李彤很想救人，這從她的語速和動作就可分辨一二。通往介入室的路狹長而昏暗，人流多的地方，李彤用手護著床，喊著“讓一讓，讓一讓，著急手術(shù)的”。站在走廊的病人自動讓開，目不轉(zhuǎn)睛地盯著一位滿頭大汗的女醫(yī)生。

她等來的卻是壞消息。女病人剛到介入室，心跳驟停，三位醫(yī)生還沒來得及過床，就開始了搶救。一下、兩下、三下，李彤喊來了隔壁醫(yī)生幫忙做心外按壓，7點半，天徹底黑了，幾位大夫接力搶救了一個小時，無果。

李彤跪在床旁，拆除掉女病人身上的管子，并粘好膠布。她想起來扭頭告訴家屬，“你準備后事吧。”在場的每一個人，最開始都沒聽懂這句話，直到愛人一聲凄厲的哭聲，才讓大家都明白。揣在兜里的錢像落寞的孩子，有幾張?zhí)匠隽祟^，張望著。

這臺一共需要兩萬多元的支架手術(shù)，終因經(jīng)濟原因延遲一周，女病人身體不耐受，失敗了。“我眼睜睜地看著人沒了，心里難受極了?！崩钔断驴谡郑L吁一口氣。

陰影遠在李彤做實習醫(yī)生時便開始了。那次，心臟外科接收了一位5歲的小病人，先天性心臟病，口唇、指甲、皮膚都是紫的。送來時家人希望保守治療，畢竟，疾病在孩子剛出生時就確診了，5年間一直對癥治療，沒出過差錯。這次因為反復(fù)呼吸道感染無法控制入院，醫(yī)生所能做的就是盡量安全：要避開一切可能出現(xiàn)的問題，以及一切醫(yī)療糾紛。

患有室間隔缺損的孩子，會造成左右心室間的異常分流，造成右室的血液過多，流入肺部，引起感染。手術(shù)是唯一治愈的辦法，由于手術(shù)需要心臟停跳，醫(yī)生要給病人注入心臟停跳液，之后，體外循環(huán)機就代替心臟開始工作，維持全身組織器官的血液供應(yīng)。體外循環(huán)機包括血泵、氧合器、變溫器、貯血室、濾過器等部分，機器正常運行后，主刀醫(yī)生將拿出從病人胸上取下的自體切片，作為修補室間隔缺損的材料，為其修補心臟。修補室間隔缺損是這場手術(shù)的重中之重，需要助理醫(yī)生與主刀醫(yī)生密切配合進行修補，心臟修復(fù)完成后，即可停止體外循環(huán)機，使用除顫器對心臟放電終止心室顫動，讓病人恢復(fù)正常心跳頻率。最后，縫合傷口。

對于心臟外科醫(yī)生來說，僅需要8個小時，就能還給孩子一個完整的心臟，術(shù)后，他既能跑，又能跳，甚至，可以用雙手改變自己的命運。

一切都是在孩子小聲囁嚅聲中結(jié)束的。

“媽媽，我不治了，沒錢了?！毙〔∪擞懈赣H一樣的齊劉海，眼睛忽閃忽閃的，像極了母親。

身體極瘦，“懂事得讓人心疼”。因為長期營養(yǎng)不良，孩子身上幾乎沒有肌肉，打針成了問題。開始，李彤不懂，一針下去，扎到了骨頭上，孩子皺皺眉，“疼嗎？”“阿姨，不疼?！焙髞?，李彤學(xué)著護士的樣子，先把肉皮捏起來，再打針，痛感會減輕許多。

媽媽呢？她只能一個人偷偷地哭。孩子未來會怎樣，她根本不敢想，但她清楚地知道自己前面就快要沒有路了。孩子爸爸在一旁抽起了悶煙，一言不發(fā)。

故事的結(jié)尾，孩子父親要求醫(yī)生辦理出院手續(xù)。離開的時候，協(xié)商得不太順利。雙方各執(zhí)己見，都有些尷尬。他說，盡力了，但還是沒錢，還是回當?shù)貙ΠY治療吧。

李彤最終同意了，但孩子紫紺的唇色、被迫放棄后低垂的頭、揮著手和她說“阿姨再見”的樣子，多年來像一個巨大的咒語，令人絕望。

青年醫(yī)生王寅千也有類似這樣無助的時刻。剛畢業(yè)時，老師告訴他，生命可貴，珍惜敬畏，要善待每一位病人。

病人姓張，同病房的病友都喊他小張。因為太年輕，大家都沒把他當成重病人。

“小張，幫我拿張紙巾。”

“小張，幫我把袋子扔了吧。”

“小張，你幫我看一眼這檢查單的時間?！?/p>

每個人都有脆弱的一面。當癲癇突然襲來的時候，小張便不得不摘下面具，成為真實的病人。疾病始于2016年，當時他騎摩托車出了車禍，未等送醫(yī)，他突然在擔架上抽搐了起來，重新醒來后，被貼上了癲癇的標簽。

小張聽勸，選擇來首都看病。腦核磁、腦電圖、腦磁圖、PET-CT，只有完成這一系列檢查，弄清具體病灶位置，小張的病才有可能得到根治。檢查整整做了7個工作日，醫(yī)生很難在小張腦部找到明確的異常放電點，這意味著他還需要做另外的診斷性手術(shù)，在可疑部位埋電極。

電極有幾厘米長，自帶靶點，它可以穿過腦子定位到可疑病灶處，判斷放電起始點。這之后，需要帶著電極做腦電圖監(jiān)測。

“一根電極要五六千，一臺手術(shù)平均要放10根左右，算上術(shù)后腦電監(jiān)測的費用。至少準備15萬塊錢。”聽完醫(yī)生的話，小張給遠在福建農(nóng)村的老爸打電話，一陣閩南話后，他紅著臉告訴大夫，“先回去湊湊錢，這次出來得急。”

回老家的火車要31小時25分鐘，硬座253元。上車前，小張給主治大夫發(fā)短信，“王大夫，等著我回來?！?/p>

像很多借錢的人一樣，父親老張在家里一刻不敢閑著。王嬸的兒子進城做生意了、李伯的女兒在深圳有公司、劉阿姨家去年土地流轉(zhuǎn)承包了果園……在一些特別的時候，這些旁人家里的故事被重新溫習。

但在后來的借錢過程中，小張和老張遇到了不少困難。“一聽是借錢看病，都直接掛電話，就怕我們還不起?！痹?jīng)還說笑的鄰居，轉(zhuǎn)眼像陌生人一樣，嗑著瓜子站在田間地頭，扭臉就跑了。

放下工作無法生存。小張說，雖然隱瞞了病史，但工作一忙一累，癲癇就會頻繁發(fā)作。有那么兩次，他再次醒來時在醫(yī)院，是同事把自己送來的，這下瞞不住了。

“回家休息吧?！惫九鲁鲆馔猓m時和他中止了合同。

經(jīng)歷了排擠和被辭退后，小張根本無法入睡，“即使是睡著了也會從夢中驚醒”。有時，他也會眼神渙散，“不知道在看什么”。

2000公里外的北京，王寅千撥通了小張的電話。

“錢湊得怎么樣了？病好點兒嗎？”

“發(fā)作了兩次。錢還差點兒?！毙堅陔娫掃@頭答得干脆。

“我們現(xiàn)在有課題，如果進入課題組，可以贈送兩根電極，能省一萬塊錢?！?/p>

在電話即將掛斷的時候，兩人作了約定：一周后北京見。

做醫(yī)生7年，王寅千總在努力說服自己反思這個“錢的時代”，但是“有錢才能治病”這件事，還是在他身邊繼續(xù)著。

小張帶著10萬塊錢到了北京。手術(shù)前一天，在簽了5張術(shù)前知情同意書后，陪小張一起來北京的妻子“跑”了，電話、短信都聯(lián)系不上。3天后，小張收到了她的短信：“離婚吧。”信息讓人看了心跳，小張二話沒說，拖著行李就和王寅千告了別：“王大夫我走了，先回去處理家事?！?/p>

病房的大夫都替他惋惜，好不容易湊夠了錢，“我還會回來的！”這句話聲音足夠大，招來很多病友的回頭——拉著行李的轱轆咕隆咕隆聲碾過鼎沸的病房走廊。

明白了一切的王寅千并不說出來。每周，他固定地發(fā)短信詢問小張病情：“發(fā)作更頻繁了?！彼坏貌婚_始新一輪艱難的“勸說”。

例如，再不放入電極做進一步檢查，病只會越來越重，影響生活和工作。你這么年輕，為什么不為自己爭取一下？面對這些問題，小張用兩個字概括：“沒錢?！?/p>

為了讓小張來北京盡快治療，王寅千告訴他，錢的事大家一起想辦法。

抱著救命的心態(tài)，小張第三次來到北京。

手術(shù)過程更像是一場競賽——醫(yī)生將9根電極分別放入小張腦部，其中，課題組贊助兩根電極，接下來，這幾根電極要發(fā)揮他們的作用，幫助醫(yī)生判斷小張癲癇放電的具體位置。

通過腦電監(jiān)測，醫(yī)生只有成功捕捉到3次以上發(fā)作，才能更好地判斷，但準確率仍然只有90%，這意味著不是所有癲癇病人，放入電極就可以明確疾病位置。

一開始，小張并不愿意接受這樣的現(xiàn)實。他在網(wǎng)頁搜索“癲癇治療”，查到的消息千篇一律：需要外科干預(yù)的癲癇大多是藥物難以控制的，手術(shù)后也需要長期服藥，定期復(fù)查，但也有不少反復(fù)發(fā)作的。小張屬于準確率外的10%，監(jiān)測期間，小張一共有過兩次癲癇發(fā)作，但幾位專家會診后，發(fā)現(xiàn)這并不符合病史，放電起源也不明確，“如果能再增加6根電極，或許可以得到明確診斷。”一位專家說。

小張慌了，病房熄燈后，他總是睡不著，開始亂想，如果無法根治疾病，該怎么安排年邁的父母？

老張來自農(nóng)村，瘦瘦小小，黑黑的，“看上去像是位老實人?！北持鴥鹤樱蠌堊搅送跻γ?，認真地問他：“是不是再放幾根電極，我兒子的病就能有結(jié)果，就能治好？”答案是否定的，成功率依然只有90%，王寅千給了這對父子一天時間考慮。

手術(shù)已經(jīng)花了將近10萬塊，如果再放6根電極，又要七萬塊左右，同樣的問題也有一定概率再次出現(xiàn)。如何讓小張再次同意手術(shù)，了解這一手術(shù)的意義——這是王寅千那段時間工作中的重要內(nèi)容。

再次手術(shù)堪比賭博，是賭博就意味著巨大的風險。這天早上，小張拿著做腦電監(jiān)測的線，站在病房門口等著查房，“王大夫，安排我‘下機（解除腦電監(jiān)測）吧，最快什么時候拔電極？”

王寅千再也找不出理由拒絕小張。夜晚，他想起白天小張臉上的表情——失望、傷心、難過，似乎還有點哭笑不得，他問王寅千：“再做手術(shù)，萬一不成功，我回去怎么和那些借錢的親戚朋友交代？”

那晚，小張做了一個夢，夢里有著各式各樣的奇幻情節(jié)：大部分時候，他能意識到自己身處夢境，但卻怎么都走不出來。每當經(jīng)歷危險，他都會下意識地掙扎著讓自己迅速醒過來，之后，下一秒就發(fā)現(xiàn)又回到了當時剛做完手術(shù)的那張病床上，心想，也許放上電極，病就會診斷清楚，很快痊愈了。

“他的潛意識里可能覺得那個時刻最有安全感，所以才會在夢里一次次重回那個起點，開始一輪又一輪的命運循環(huán)?！?/p>

“這就是我的命?！?/p>

電極拔出來后，小張只同意在病房觀察一晚，他認為自己年輕，無須再花費過多的床位費，3天的床位費可以抵得上一張回家的火車票。

倒是老張，不太同意兒子的決定，“生病治病，當什么逃兵？”老張端著一碗剛從醫(yī)院食堂打回來的面條，碰到王寅千，開了口：“你們這手術(shù)也太貴了?！?/p>

這讓年輕的醫(yī)生無法作答。實際上，如果做的是功能神經(jīng)外科手術(shù)或神經(jīng)調(diào)控手術(shù)，花費將會翻3倍，“手術(shù)中需要用高值的耗材和儀器，一個調(diào)控器放上去，就要十幾萬，進口的更貴，要30萬，全部手術(shù)做下來至少要40萬。你說，窮人敢生病嗎？”當然他也承認，這就是醫(yī)學(xué)的不完美。

臨走，王寅千告訴小張，盡管這次不成功，但等攢夠錢，還是有機會可以手術(shù)?！叭松钪匾牟恢皇巧拈L度，更寶貴的是生活質(zhì)量?！?/p>

聽到這句，小張努力用手按了按眼角，好像在避免再次流淚。

馬秀才則是個相反的例子。照片記錄了這些重要的時刻——他站在一處土坯房前，佝僂著身子，面前是位中年男性，兩個人握著手，正在說些什么;陣雨襲來，大學(xué)的牌匾被雨水沖刷得閃閃發(fā)光，年輕人側(cè)身佇立在門柱前，咧嘴笑著;人群中，一頂紅帽子忽隱忽現(xiàn)，并看不清臉，相機捕捉到了身后的三個字：志愿者。

秀才的家在四川省涼山州越西縣大瑞鄉(xiāng)一個偏遠的農(nóng)村，兩個姐姐從小沒讀過書，他身后還有一個弟弟、一個妹妹，后來父母相繼意外離世，這5個孩子成了鄉(xiāng)親們口中的“孤兒”。

沒有父母的陪伴，孤獨是不可避免的。秀才必須用努力學(xué)習的方式來驅(qū)散這種單調(diào)。學(xué)生時代，他獲得了不少證書和獎狀，是老師眼中有“前途”的好學(xué)生，一個轉(zhuǎn)折點是，他的雙肩開始高低不平，身體向前屈伸時背部不對稱。漸漸地，秀才的下肢肌肉不斷萎縮，受劇烈疼痛折磨著。“兩個叔叔都不識字，也沒錢帶我去看病?！备篙呏杏袀€叔叔看秀才可憐，瞞著家里人帶他去四川華西醫(yī)院看了門診，“特別嚴重，是先天性脊柱側(cè)彎，至少要交5萬元才能手術(shù)?！毙悴畔?，反正自己連檢查的錢都沒有，干脆就不做了，回家吧。

他記得，從醫(yī)院回來的第二周，家里親戚聽說北京的專家來涼山州義診，鼓動秀才去現(xiàn)場看看?！霸谀莾何矣龅搅藙⑹迨?，他說可以幫我重新直起腰?！睕]有人比脊柱側(cè)彎患者更盼望挺直脊梁的意義。

劉叔叔名叫劉海鷹，來自北京大學(xué)人民醫(yī)院脊柱外科，那次他帶領(lǐng)十幾人的專家團隊去義診。

“走，去你家里看看?！?/p>

這是一個土坯結(jié)構(gòu)的瓦房，灰禿禿的，墻體有多處裂縫，夏天房頂漏水嚴重。遠遠地，家里養(yǎng)的那條黃狗便吠了起來。秀才說，狗是家里的門鈴，聽見狗叫，屋里的孩子們就會涌出來。

床是木板搭的，被子是由堆在床上的棉絮湊的，吃飯的鍋碗就擱在屋里地上一角，“怎么做飯？”秀才指指墻邊摞著的柴火。堂屋的窗戶更是小得可憐，透進屋的陽光只剩一小束。

墻上，端端正正地貼著幾張獎狀，即使比常人更理解苦難的意義，當劉海鷹面對這些時，也會產(chǎn)生一種混合著復(fù)雜情緒和憐惜的情感。離開秀才家，劉海鷹悄悄地掏出2000塊錢，塞給他：“拿著，這是給你來北京坐火車的錢，腰不好，一定坐臥鋪?！?/p>

秀才知道2000元的“重量”：父親因意外去世，礦上撫恤金也才2000元，一份善款等于父親一條命。

“遇到劉叔叔之前的事不想回憶了，這之后都是美好的?！?這是說起劉海鷹，秀才說得最多的一句話。

幾乎劉海鷹身邊的人都知道這個故事——秀才進京后，他先是召集了北京幾大醫(yī)院的專家會診，接著免費為秀才做了脊柱脊髓發(fā)育畸形手術(shù)，再之后兩人成了忘年交，這些年一直保持著密切聯(lián)系。

秀才不是一個話多的人，只有“當年的事”，可以讓他斷斷續(xù)續(xù)地述說。

“你知道什么是家徒四壁吧？那就是我家。”

“那年住院，我經(jīng)?？吹较挛缁蛘咄砩?，劉叔叔他們才下手術(shù)臺，來不及擦汗來看我。有一次看他累得靠在病房門口，把口罩摘下來跟我說話，這個畫面我一輩子也忘不了?！?/p>

“我小時候受病痛折磨，身邊的人沒有知識文化，大家都放棄我了。我對身邊的人和事談不上喜歡和熱愛，經(jīng)歷了這件事后，我變得熱愛生活。變得特別容易感動，看到小草、樹木都覺得很美。之前覺得他們是弱者，現(xiàn)在不這么想。”

“出院之前，劉叔叔跟我強調(diào)，我的整個脊柱都是鋼板固定的，不能干農(nóng)活，要好好讀書，將來考大學(xué)，找個輕松的工作?！?/p>

“高二時，我告訴劉叔叔我今后想當醫(yī)生，可以幫助貧困患者，但他身邊的每個人都勸我不要學(xué)醫(yī)，以我的身體條件，無法承受醫(yī)生高強度工作。”

那是2014年，秀才大學(xué)畢業(yè)，考上當?shù)毓珓?wù)員，在甘洛做扶貧工作。甘洛縣在四川盆地南緣向云貴高原過渡的地帶，全為山地，嶺高谷深，河谷地帶間有臺地斜壩與河邊小壩，西部有較大的高山間狹長斜壩，受特殊的自然環(huán)境影響，這里無法發(fā)展產(chǎn)業(yè)?！案厥且恍K一小塊的，一家人種出來的只夠自家吃。只能種玉米和高粱?！边@里很偏，秀才卻洞悉無遺：二坪村是一個只有十幾戶人家的彝族山寨。上山的路是不到一平方公里的小平臺，東面是陡峭的高山，南北西三面都是懸崖絕壁，深深的谷底中，是大渡河咆哮翻滾的濁浪。

“我們這里是脫貧攻堅的主戰(zhàn)場，年平均收入3600元，因病致貧現(xiàn)象比比皆是。” 秀才走過這里每一個村子，發(fā)現(xiàn)貧困發(fā)生率在百分之十幾，在極度貧困村，這個數(shù)字達到了30%?！安簧偕夭〉娜耍咀卟怀龃遄涌床??！?/p>

2018年，民政部印發(fā)《關(guān)于推進深度貧困地區(qū)民政領(lǐng)域脫貧攻堅工作的意見》，加強農(nóng)村低保制度與扶貧開發(fā)政策有效銜接，先脫貧再退出低保。加強農(nóng)村低保制度與扶貧開發(fā)政策有效銜接，將建檔立卡貧困人口中完全或部分喪失勞動能力且無法依靠產(chǎn)業(yè)扶持和就業(yè)幫助脫貧的家庭納入農(nóng)村低保范圍。對于低保家庭中的老年人、未成年人、重度殘疾人和重病患者這些特殊困難群體，采取增發(fā)低保金等多種措施提高救助水平。在分配困難群眾救助補助資金時，繼續(xù)堅持“重點向貧困程度深、保障任務(wù)重的地區(qū)傾斜”的基本原則，適當考慮深度貧困地區(qū)的特殊困難，盡可能向“三區(qū)三州”等深度貧困地區(qū)所在省份傾斜。

“三區(qū)三州”包括，西藏、四省藏區(qū)、南疆四地州和四川涼山州、云南怒江州、甘肅臨夏州。“這些地區(qū)貧困發(fā)生率高，致貧原因復(fù)雜，各種困難交織疊加?！?/p>

在甘洛，外出看病的農(nóng)民看病報銷可以選擇新型農(nóng)村合作醫(yī)療，如果是國家建檔立卡貧困戶，且個人支出控制在5%以內(nèi)，在縣域內(nèi)均可由醫(yī)保報銷，當然，如上政策不包括重大疾病。

劉海鷹也曾是個苦孩子。上初中時，他在建筑工地利用寒暑假打工，做得是最累的體力活兒，太陽毒辣得宛若鞭子，烤在他瘦削的后背上，不一會兒就濕透了。彎腰、起身、再彎腰、再起身，幾百下的動作可以換來四毛八分錢，運氣好碰到加班，一天就能收獲兩塊錢。

一次，他被工地上的小推車軋過腳面，“啊”的一聲，他坐到了地上，先是像小蟲子爬過腳面的疼，接著持續(xù)鈍痛。他不敢休息，反而起得更早了，失去求學(xué)的經(jīng)濟來源遠比腳疼更痛苦。

大學(xué)時，冗長的醫(yī)學(xué)知識需要一點點背誦，劉海鷹患上了嚴重失眠。他拼命想堅持學(xué)習，卻無法抵擋身體的困倦和內(nèi)心的焦慮。那時，電視里正轉(zhuǎn)播中國女排在國際上參加比賽，他看了后熱血沸騰，定下了每天堅持跑一萬米的目標。常常，跑完宿舍已經(jīng)關(guān)門了，只能從下水管道爬到洗手間再回宿舍。

累嗎？他不覺得?！拔业奶攸c就是能吃苦?！弊x研究生時，雙手因為過敏潰爛，又疼又癢。夏天，大夫們都穿著短袖白大衣，只有劉海鷹，用長袖將手指遮住，露出3根手指寫病歷。

手術(shù)時卻無法避免。當時的術(shù)前消毒需要把手在酒精桶里浸泡5分鐘，但劉海鷹手上全是潰瘍面，誰會猜到，他為了學(xué)習老大夫手術(shù)的一招一式，就真的閉著眼睛把雙手放進了酒精桶呢？

吃苦是暫時的。在之后的10年間，劉海鷹迎來了醫(yī)生的黃金期。他帶頭成立了北京大學(xué)人民醫(yī)院脊柱外科，“病人多極了，但不少是從農(nóng)村來的，沒錢手術(shù)?！币婚_始，劉海鷹自己掏腰包，三千、五千的給，有時私下就直接打到了病人手術(shù)費里，或者門診時，錢包里有多少，就塞給患者多少，拮據(jù)的患者越來越多，劉海鷹有些吃力。

2007年，一家企業(yè)的老板患腰椎間盤突出，經(jīng)劉海鷹手術(shù)后擺脫了腰腿疼的問題，感謝之余，送來10萬元的“大紅包”。

“建立個基金會吧，取之于患者，用之于患者，幫那些付不起醫(yī)藥費的病人提供部分醫(yī)藥費?！焙髞?，病人、家屬，連奧運體操冠軍李寧也來捐款?？纱蠹宜较麓蛱?，當時要建立個基金會難度很大，手續(xù)煩瑣，大家平時都很忙，這事就“擱淺”了。

劉海鷹細想想，這事兒還應(yīng)該做。這支僅有幾人的隊伍有著驚人的能力：非公募基金會至少需要200萬元注冊資金，劉海鷹的患者和家屬們開始湊錢。一位特級教師的兒子拿來了50萬，中科院的鄭儒永老院士夫婦坐著公交車，捐出10萬元稿費……2011年，基金會成立后沒有專職的工作人員，都是兼職志愿者，李寧當形象代言人?！盎饡?0%的管理費我們很少用，要救助的人太多了，這錢要花在刀刃上?！?/p>

劉海鷹的愛人想讓他把基金會的錢退回去，他不同意。這個情結(jié)很少被他提起：20世紀80年代初，他在河南安陽上高中，學(xué)校的附近是醫(yī)院，他時常看到那些看不起病的人在醫(yī)院外搭棚子。他想學(xué)醫(yī)，為父母家人也為他人。大學(xué)畢業(yè)后，他先在河南林縣當醫(yī)生，山區(qū)沒有電，點著蠟燭，靠酒精取暖，他考上了碩士研究生。除了學(xué)業(yè)，他的刻苦還包括在國外進修，每臺脊柱手術(shù)都需在放射線透視下操作，一臺手術(shù)超過幾十次的透視。做完手術(shù)，他腳腫得穿不上皮鞋，只好買布鞋穿。每天回到宿舍后，他都會在心里稍稍抱怨這份工作“又苦又累”，然后在腦海里勾勒出當日手術(shù)圖譜，滿心期待著下一次手術(shù)。

4年前，中央財政支持社會組織參與社會服務(wù)項目選中劉海鷹的醫(yī)療服務(wù)，團隊每年去西部貧困地區(qū)為貧困患者做手術(shù)，培訓(xùn)當?shù)蒯t(yī)生，其中病情嚴重的病患者就帶回北京。

“13年前，我就是其中的一位?！毙悴懦Ｐφ勛约菏恰靶疫\兒”，不然，他的后半生極有可能與床、輪椅、醫(yī)院打上交道，人生軌跡也將由首都北京縮短至涼山州一個小村莊。

更艱巨的任務(wù)在遠方。劉海鷹和團隊的足跡遍布青海、新疆、云南、寧夏、河南、河北、山西、貴州、黑龍江、內(nèi)蒙古、四川、西藏等15個省份39個貧困縣市，更多時候，劉海鷹在現(xiàn)場看到的，是嚴重扭曲的身體畸形、因疼痛而造成的無法直立行走，提示著患者正飽受病痛折磨。重度胸腰椎后凸畸形、內(nèi)臟器官嚴重受擠壓，一朵盛開的格?；ǎ諠u枯萎——“一定要救！”助手記得，當日在義診現(xiàn)場，劉海鷹分別跟3位病患家屬說了這4個字。

“8年里，我們治愈了超過82位貧困脊柱疾病重癥患者，為這些因病返貧、因病致貧的家庭帶來希望。他們從此開始不同的人生。”對劉海鷹來說，這份工作的迷人之處就在于此——他可以挽救于水火之中的貧困患者，讓他們的大多數(shù)過上正常的生活。雖然大部分時候，他和團隊只能默默披荊斬棘，危險且孤獨，但只要穿上手術(shù)服，認真洗過手，站在病人身旁，世界瞬間變得清凈，只剩下專注和自由。

五、“國家是否可以給我們這些患大病家庭一些補助？”

同樣，黃歡也在15年間為一件事奔波：做公益。

她被很多人問過這樣的問題——

“重新呼吸的感覺怎么樣？”

“爽！”

工作日，黃歡正大步走在去機場的路上，左手拿電話，右手提行李箱，電話內(nèi)容并不是與日常工作相關(guān)，而是常人聽不懂的術(shù)語：肺動脈高壓、右心缺血、右心室肥厚冠狀動脈灌流減少……她妥善地作著解釋，第一你要盡快確診，第二評估身體是否能做肺移植手術(shù)，第三盡快住院等待肺源。

周圍人向黃歡投去不可名狀的眼神。此行她的目的地是南京，“參加公益活動，學(xué)習籌款技能?！彼龓缀跆焯煸谕饷媾埽灾劣谀赣H李聰玲似乎忘了她曾是個重病號，“就連上廁所、洗澡都要小心翼翼”。

有時，黃歡在洗手間待的時間長了，李聰玲都要敲敲門，如果沒動靜，她就會沖進去，抱起暈過去的黃歡往醫(yī)院跑?；蛘呦丛?，熱水散發(fā)出的蒸汽在屋內(nèi)氤氳著，這對黃歡來說很危險，她極有可能因為熱氣而暈倒，有幾次，父母“搶救”出在廁所的她，剛一放到沙發(fā)上，她就像一條脫水的小魚，張著嘴，呼呼地喘著粗氣。

這樣的麻煩最早出現(xiàn)在上中學(xué)時。黃歡有經(jīng)常性的運動后氣短，被當作哮喘治療過很多年，運動能力比同齡孩子差，上體育課連及格都很困難，誰都沒想到，這曾是個危險信號。20歲出頭，黃歡進入一家世界500強企業(yè)擔任項目經(jīng)理。2005年冬季，她迎來了久違的公司假期，“別人都在爬玉龍雪山，我在雪山對面的醫(yī)院輸液。”這次，醫(yī)生否認了黃歡認為的高原反應(yīng)，囑咐她，回北京一定要檢查心臟。

失眠，平日不怎么和黃歡扯得上關(guān)系。醫(yī)生越是叮囑，她越是懷疑自己身體出了問題。

回到北京，黃歡的胸悶氣短逐漸加重，這種“懷疑”仍尾隨著，在北京阜外醫(yī)院，醫(yī)生特意把黃歡“支”到門口，一字一頓地將壞消息告訴李聰玲：“你女兒的青春不長，平均生存期在2.8年?！?/p>

黃歡被確診為特發(fā)性肺動脈高壓，這是一種罕見而嚴重的肺血管疾病，發(fā)病原因不明，隨時可能猝死，目前國內(nèi)沒有任何靶向治療藥物。

疾病一點一點展現(xiàn)了它的威力。黃歡的身體越來越差，開始只是爬樓梯后會氣短，后來發(fā)展到走平路都要大口喘氣，“那速度簡直比遛彎的老人還要慢?！惫鹃T口的三級臺階，對她來說就好似一座山峰。望著同齡的女孩，踩著高跟鞋，拎著早點一路小跑地邁進公司大門，她的腿卻好像灌了鉛，臉上蒙了塑料布，慢悠悠地，快不起來。

同事開始關(guān)切地幫黃歡買午餐，盡量不讓她做體力上的工作，老板建議她忙完手頭的工作即刻安排休假，誰也沒有認為她有太大問題?！拔业昧朔蝿用}高壓，確診后的平均生存壽命只有2.8年?！痹捯粑绰洌瑵M堂哄笑，大家都以為她在開玩笑。

又一次，黃歡在辦公室突然暈厥了整整8分鐘。躺在救護車上，淺昏迷，她聽到醫(yī)生說“挺嚴重的，血壓量不到”，聲音遙遠而空曠，像是從外太空傳來，她努力地睜睜眼，但眼皮紋絲不動，身體也是動彈不了的，像有個吸盤固定在救護床上一樣。

“心率120了，快快快，過床吧?！?/p>

“氧氣氧氣，快一點兒?！?/p>

……

黃歡被送到北京安貞醫(yī)院，北京市心肺血管病研究所就在于此。實際的情況是，急診科醫(yī)生并不知道病史，無從判斷疾病，直到第二天相關(guān)專家來會診，才給她用了一種剛剛進入國內(nèi)的藥物，名叫萬他維，適應(yīng)癥為治療中度原發(fā)性肺動脈高壓。

世界衛(wèi)生組織把患病人數(shù)占總?cè)丝?.65%～1%的疾病稱之為罕見病，國際上把治療罕見病的藥物稱之為孤兒藥。孤兒藥因為研發(fā)成本高但市場太小導(dǎo)致藥價昂貴。在發(fā)達國家，政府制定了罕見病的相關(guān)法律，政策上對罕見病患者給予醫(yī)療保險和慈善援助，患者不必擔心因吃不起藥而面臨生命危險。但這一切在中國，目前都是空白。

醫(yī)生建議黃歡持續(xù)用藥，一個月要49500元。“雖然覺得是天價，但當時全家人毫不猶豫就買了3萬元的藥，藥物效果不錯。”2006年10月底，又一種靶向藥物（波生坦）進入中國，每盒27720元，僅可服用28天，醫(yī)生建議她試試。

很快，黃歡工作4年攢下的10萬余元，全部化作了一顆顆小藥丸。服藥后，她的身體基本恢復(fù)常態(tài)，大多數(shù)時間，與常人無異，黃歡想盡快回到工作崗位。“公司以合同到期為由把我辭退了。要知道，我年年都是公司的優(yōu)秀員工?！笔I(yè)后，沒有了收入，黃歡只能自己出錢繳納醫(yī)保，但由于這些藥沒有列入醫(yī)保目錄，每月高達兩萬多元的藥費一分錢都不能報銷。

這次生病花銷顯然已經(jīng)超出了黃歡一家的控制范圍。那10萬塊，她勉強維持了三個月的正規(guī)治療。之后為了省錢將藥量減半，將28天的藥延長至56天，盡管后來更換更便宜藥物，一個月也要三四千?！澳X子想開一點，我決定再找一份工作?！弊畲蟮膯栴}是，該如何隱瞞自己患病身份的同時逃避體力工作？

不能出差、爬樓梯，從不和同事一起逛街、K歌，偶爾必須和同事一起外出，黃歡總是編造各種借口和謊言，以拖延對方走路的速度。她害怕被注目，更害怕拋頭露面，生活被浸泡在由自己編織的虛幻里?！耙粋€謊接著一個謊，盡量不重樣，還要彼此呼應(yīng)，有時覺得自己快精神分裂了?！泵嬖嚂r，如果發(fā)現(xiàn)公司附近有不可繞行的天橋，就算條件再優(yōu)厚，她也只好放棄。在后來3年時間里，伴隨著這種無奈，黃歡面試了20多個工作，最短的只上過兩天班。

錢是一個并不容易解決的問題。李聰玲曾給北京市海淀區(qū)民政局打電話，尋求幫助，“國家是否可以給我們這些患大病家庭一些補助？”回答是否定的，“也許國家有政策，但現(xiàn)在還沒有具體措施?！蹦鞘?016年，黃歡所在的社區(qū)居委會幫忙給了7200元補助。

在生病之前，黃歡是一個城市的隱形人，比較安靜的那種。

她活在自己的世界中，出差、和外商談判、不同場合穿不同顏色和款式的西服，是朋友眼中“拎包就走”的“空中飛人”。她特別內(nèi)向，工作以外不愛說話，“上學(xué)時，我是那個不去上課老師都發(fā)現(xiàn)不了的孩子?！?/p>

疾病徹底改變了她。母親記得，在一次與病友醫(yī)生互動的公益活動上，沒有話筒，黃歡就在黑壓壓的人群中站起來說話，呼吁肺動脈高壓所用的藥物進入醫(yī)保目錄。這讓黃歡憤怒：醫(yī)保是大家的權(quán)利，不能因為罕見病，醫(yī)保就將這部分病人排除在外。“病人實在太困難了。這是整個群體的問題?！?/p>

這并不是黃歡的首次，在一封寫給北京市人力資源和社會保障局醫(yī)保處的信中，她表達過憂思——

由于治療的藥物沒有納入醫(yī)保，在之后的7年間，我個人自付花費了30余萬元在北京阜外醫(yī)院等多家心肺血管?？平邮芰?年的內(nèi)科藥物治療。直到2011年底，病情再度惡化。經(jīng)醫(yī)生建議，轉(zhuǎn)至無錫市人民醫(yī)院（衛(wèi)生部指定肺移植數(shù)據(jù)管理中心），于2011年12月20日成功接受了雙肺移植手術(shù)，現(xiàn)已痊愈。手術(shù)花費50萬，目前術(shù)后抗排異藥物約5000元/月，需終身服用。雖然我一直都參加了城鎮(zhèn)職工醫(yī)保（因病失業(yè)后，自己在海淀區(qū)人才服務(wù)中心按時繳納），但是目前所有的費用均無法由醫(yī)?；鹬Ц丁Ｒ蛭一疾《嗄?，是家中的獨生女，目前累計醫(yī)藥費高達80余萬，而我的父母也都年過花甲，唯一的收入只有退休金。為了給我看病，家中積蓄早已花光，肺移植手術(shù)的大部分費用都是向親友借來的。

“2006年的時候，北京醫(yī)保廣覆蓋，?；?，罕見病不管，北京醫(yī)保5年調(diào)整一次目錄，我理解政策，但不能因為得了罕見病，就不給報銷，因為我們吃這個藥才能活下去，這是最基本的生存權(quán)利?！痹谀谴螘h上，有來自全國各地的患者，大家商量一起寫建議信，征集大家簽名，他們決定繼續(xù)給有關(guān)部門寫信、上書。

黃歡不懂，為什么肺移植術(shù)后藥物進入醫(yī)保，但是肺動脈高壓的被排除在外，在北京以外的其他地區(qū)已將這些進口藥納入醫(yī)保，“某種程度上，北京已經(jīng)落后了?！?/p>

令黃歡感到絕望的2006年冬，對劉紅艷來說，一樣難挨。

那年她11歲，剛剛被確診繼發(fā)性肺動脈高壓，醫(yī)生斷言她活不過18歲。偶然的機會，醫(yī)生讓劉紅艷吃一種叫西地那非的藥，俗稱“偉哥”，它可以擴張血管，緩解肺動脈高壓癥狀。吃過藥，劉紅艷看起來像個正常人，但冬天天氣冷，容易缺氧，她的嘴唇就是藍紫色，常常要用口紅遮掩。

“去藥店買藥，賣藥的人都很納悶。一個年輕小姑娘買這個藥干什么？”“續(xù)命”對劉紅艷來說是個奢侈的詞，方式包括吸氧和吃藥，她一天要吸氧超過16小時，1盒400多元的“偉哥”，她每次買20盒，“不知道花了家里多少錢?！?/p>

這是劉紅艷一個人的家。臥室一角，幾個麻袋靜靜地“站”著，里面裝著兩年間劉紅艷吃藥剩下的空藥盒。粉色的床單、卡通被褥，幾支化妝用的眉筆、口紅，幾件衣服散亂地放在床上，床頭柜放著幾張醫(yī)院繳費收據(jù)——整個生活，像是被扔進攪拌機里攪了一遍。

劉紅艷的父母迫于生計，在河南鞏義山地種地，“地里東西很便宜，為了我每月兩千塊的藥費，他們必須多種地?！?019年，劉紅艷申請了一種名叫馬昔騰坦片的慈善贈藥，原價一盒29980元，“贈藥結(jié)束了怎么辦？什么樣的家庭可以吃得起，如果納入醫(yī)保，我們或許可以堅持到有更好的醫(yī)學(xué)方法來治療我的疾病，最起碼能多陪父母幾年?！?/p>

黃歡與劉紅艷相距720公里，他們平均一年有5次相見的機會，大概有超過幾十次通電話。

在求醫(yī)過程中，黃歡認識了越來越多的肺動脈高壓患者，她們大多是與我同齡的女性，我一下子找到了很多朋友，“終于有人能明白我的感受了。” 大家經(jīng)常在一起笑著分享那些“聽上去很好玩”的糗事：坐地鐵時要求使用殘疾人電梯遭工作人員質(zhì)疑;口唇的紫紺被同事認為是新款唇膏;為躲避公司拓展、旅游等體力活動編造的各種借口……

沒人說得清，黃歡與這些病友有著怎樣的感情。但黃歡相信，她們是有聯(lián)系的。 一次住院，半夜一個女孩突然病情加重離世。那一夜，黃歡試圖用手堵住耳朵，過濾掉醫(yī)生、護士推著儀器奔跑的聲音，家屬在走廊里哭泣的聲音，但這是徒勞的。從頭到尾，她都沒敢離開自己的病房向外張望，“說不出是對死亡的恐懼還是對生命的尊重。那一刻，我的心壓上了一塊沉重的石頭?！?/p>

無法與同事朋友聚會玩樂，被迫放棄愛情，黃歡的業(yè)余時間幾乎全在聯(lián)絡(luò)搜集全國各地的病友資料。到2008年，她已經(jīng)聯(lián)系上了全國近400名患者，同時，也得知近20名患者去世的消息。這些人與她素昧平生，有的僅有一面之緣，但他們的離去卻如親人去世一樣讓黃歡難過。

高致死率與誤診和錯過最佳治療時機有關(guān)，比例高達90%。85%的患者無法承擔起高額的治療和藥物費用，75%的患者處于休養(yǎng)或沒有穩(wěn)定收入的狀態(tài)，還有很多兒童患者失去受教育的機會。

活下去，樸素的愿望并不是很多肺動脈高壓患者能選擇的，這催促著黃歡又一次嘗試。2009年，她和幾位病友一起在網(wǎng)站上注冊了“中國肺動脈高壓聯(lián)盟”公益博客，開辟“肺動脈高壓之聲”論壇。一方面利用北京的醫(yī)療資源優(yōu)勢，盡可能為患者提供詳細準確的就診信息，協(xié)助邊遠地區(qū)患者購藥，組織患者和家屬聚會，交流治療心得和排解心理問題。另一方面，通過媒體、兩會、信訪等合理的渠道向政府遞交聯(lián)名建議信，呼吁將肺動脈高壓的藥物納入醫(yī)保。

遇到重要的公益活動講座，黃歡上班，就派李聰玲去聽課，“回來剛想跟她匯報下，結(jié)果她從網(wǎng)上都看到內(nèi)容了?！秉S歡意識到，提高肺動脈高壓的醫(yī)保覆蓋水平是件難事，“我說出這個病，人家都沒聽說過，那就無從談理解和幫助這個群體了?！彼伎剂艘粋€月，夏至日一天天逼近，“你要辦公益機構(gòu)？你來辦？瘋了吧！”母親的嗓音提高了八度。

在不充分的藥物治療下，黃歡已經(jīng)活過5年，這在肺移植病人后期生存狀況中算個奇跡。但想要創(chuàng)辦一個全新的公益機構(gòu)，要投入的精力和財力遠遠不亞于重新創(chuàng)業(yè)。

公益創(chuàng)業(yè)，則意味著黃歡要辭去工作，放棄穩(wěn)定收入，全身心地投入到一份暫時沒有收入、以后收入可能也不太高的工作中，其強度和辛苦程度遠遠高于她在公司里的崗位。“最要命的是，我的身體還不知道能熬多久？如果沒有了收入，我的治療和生活就要完全啃老?！?/p>

在沒有預(yù)估后果的情況下，黃歡開始了創(chuàng)業(yè)之旅。2011年6月，她和病友以“北京市愛稀客文化傳播有限責任公司”的名稱完成了工商注冊。

好像人生的另一個賽場，槍聲響起，黃歡毫不猶豫地出發(fā)了。

在廣州醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院的一角，這間不大的辦公室，黃歡將它以愛稀客文化中心的名義開始對外辦公?！跋】汀笔菍Ψ蝿用}高壓患者的代稱，“愛稀客”旨在倡導(dǎo)人們對這一群體的關(guān)愛與支持。英文“iSEEK”取其諧音，直譯“我尋找”，意即肺動脈高壓患者等隱性障礙人士外表看上去很好，但實則具有嚴重的行動障礙和生命危險，需要用愛的眼睛去尋找和發(fā)現(xiàn)。

如此特別的組織，以致不少病友給她打電話，這是真的福利病友的協(xié)會嗎？介紹中所描述的“提供醫(yī)療咨詢、改善患者生存困境、維護患者合法權(quán)益、為患者提供更多治療辦法”，并不是僅停留在宣傳材料中，而是真實存在的患者幫扶組織嗎？

“是的，它確確實實成立了。我們當然會幫助病友?！秉S歡微笑著告訴每一位致電的患者，“只要我們存在一天，就會幫助大家?！?/p>

就在協(xié)會成立一個月后，有幾位患者還從藥費里擠出一點資金來支持他們，大家覺得終于有了一個自己的家，外地病友來京就診也都要來“愛稀客”坐一坐，聊一聊。說到那個“家”，黃歡放松了下來，慢悠悠地說：“每一位病人都有不同的脾氣秉性，病恥感讓他們難以和社會融入，但他們來到協(xié)會，和我們傾訴心聲，無論痛哭、歡笑，那種感覺就像是——回家?！?/p>

工作幾乎透支了她的身體。2011年11月，黃歡的病情加重，這一次，所有的藥物對她作用都不明顯，幾次從死亡的邊緣搶救回來。

“做肺移植吧。”

“只有做肺移植才能救你的命。”

大夫直截了當。問題關(guān)鍵在于，沒有進入醫(yī)保的60萬手術(shù)費用，以及每年6～8萬元術(shù)后抗排異藥物費用。這樣的窘境是黃歡患病以來從沒想過的。父母兩人幾乎沒有商量，拿出全部退休工資放到桌上，那是僅有幾克重量的銀行卡，和桌上的剩菜剩飯放在同一個平面，有些刺眼。

親戚也在關(guān)鍵時刻提供了資金支持。寡言而溫和的父母把決定權(quán)交給了黃歡，“做還是不做。”兩周后，一家人奔赴江蘇省無錫市人民醫(yī)院做肺移植手術(shù)前的評估。

手術(shù)時間定在10月底，那是黃歡重新獲得呼吸的最后機會。術(shù)后僅僅3個月，她可以毫不費力地登上天橋、爬上臺階，甚至可以跳繩、騎車、跑步。

器官移植并非是一勞永逸的事。移植后，是漫長的與他人器官共存的過程。無錫市人民醫(yī)院統(tǒng)計過，在他們所做的肺移植病人中，3年是一個坎，存活率約為6成。

黃歡體內(nèi)的肺在第3年出現(xiàn)了問題。起先，她發(fā)現(xiàn)自己騎自行車很容易疲勞，做了肺功能監(jiān)測，醫(yī)生看到她的FEV1（第一秒用力呼出的氣體容積）數(shù)值下降了10%。這是一個危險信號，說明黃歡的肺功能正在衰退。

在一年之內(nèi)，黃歡的肺功能不斷下降，開始只是走路困難，最后連吃飯都困難了：因為呼吸困難，嚼不了，咽不下，但又很餓。

肺移植患者很難挨過3年的魔咒來了：“抓緊做二次肺移植吧。”

難過、不解、崩潰、釋然、接受——這是常人非常能理解的情感，一個一個堆在黃歡面前，她幾乎沒有時間再消化，只有接受。

那年，因為第一次肺移植手術(shù)術(shù)后慢性排異，黃歡即將成為中國首次第二次做肺移植手術(shù)的病人，但術(shù)前例行檢查，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她感染了丙型肝炎。

這給第二次肺移植手術(shù)帶來很大矛盾，既要控制丙型肝炎，又要對抗肺部慢性排異。黃歡不甘心，她通過自己的公益組織聯(lián)系到美國、中國香港、加拿大的醫(yī)生，商討治療方案。她又托同事從日本買回國內(nèi)尚未上市的特效藥，1片藥需要1000美元。當時iPhone6剛上市，黃歡則一天吃掉一部iPhone6，而她所患的丙肝要持續(xù)吃藥半年?！凹依餂]錢了。”李聰玲攤了攤手，“抗排異藥一年6萬，治療丙肝藥物需要120萬，親戚朋友大多有了第三代。誰能拿出那么多錢？”

第二次手術(shù)，錢是社會眾籌來的，父母把唯一的房子掛到網(wǎng)上，“每天都有好幾撥人來看房，我和她爸忍不住掉眼淚，覺得真難?！币患一饡懒它S歡的故事，決定資助她30萬用于手術(shù)?！笆中g(shù)錢湊夠了，房子可以不賣了，歡歡有救了?！北M管這段往事說起來輕飄飄的，但在直觀的敘述之外，能明確感知重疾給家庭蒙上的陰影。漸漸地，父母兩人很少外出逛街，幾年也不出門旅游一次，母親也沉默了許多，再也聽不到“走啊，出門看電影”的提議。有機會一家人外出“看大片”的話，一定是鄰居或親戚又贈票了。

遠在無錫的吳玥視黃歡為榜樣。但由于距離的問題，兩人并無交流。在黃歡恢復(fù)身體的很長一段時間，吳玥則在與罕見病“淋巴管平滑肌瘤”作斗爭，疾病縮寫是LAM，基因突變導(dǎo)致，至今仍然沒有明確的病因。這種病只有女性會得，尤其高發(fā)于育齡期女性，在人群中的發(fā)病率是四十萬分之一，表現(xiàn)在肺上的幾率又是十分之一，四十萬分之一再十分之一，這三個字母，中招的概率比中彩票還低。

吳玥一下被推到了需要肺移植的圈里。幸運的是，只等了兩個月，她的父親接到醫(yī)生打來的電話，有肺源了，來自廣西。

吳玥并不是醫(yī)生第一個通知的人，在給她打電話之前，醫(yī)生已經(jīng)給幾個比她更危急的病人打了電話。但在當時，器官跨省運輸還沒有開通綠色通道，肺源從廣西空運到無錫需要20多萬，這筆錢需要患者提前一次性交清，“這對普通家庭來說太貴了，他們都放棄了這次機會?！?/p>

醫(yī)生在電話里告訴吳玥父親，肺源的質(zhì)量很好，而且對方和她的體型差不多，肺放進她的身體里不需要修剪，匹配程度非常高。

留給吳玥一家考慮的時間只有半個小時，因為，1500公里之外的供者正在靠機器被動呼吸維持心跳，時間每多耽誤一點，器官的質(zhì)量就多下降一點。她必須盡快作決定，否則對等在后面的人不公平。

掛了電話，吳玥一家三口互相對視，彼此都知道對方心里的想法。“我父母開始各自給他們的兄弟姐妹打電話，不用多說什么，親戚們一家三萬、五萬很快就把錢打過來了。”半小時后，吳玥父親給醫(yī)生回了電話，告訴他，“（肺源）我們要了?！?/p>

并不是所有病人都有這樣的底氣。在湖南省張家界桑植縣，王兆和、朱榮波正為日復(fù)一日的憋氣所煩惱。兩人同在深圳做風鉆工，“建高樓，要把地基爆破下去20米，就是工錢高才去做，也不知道能送命?！焙屯跽缀鸵黄鸸ぷ鞯牟簧偻乱脖淮_診為塵肺病，但大多沒有做肺移植手術(shù)，“因為沒錢”。

10年前，這些人曾是家里的“臉面”，被稱作“爆破工、石雕師、煤礦工”。當一天20元的泥瓦匠成為農(nóng)村務(wù)工人員的主流工作時，他們已經(jīng)拿著200元/天的高工資。10年后，他們的肺部充斥著各種不溶于水的粉塵顆粒，這是工作環(huán)境中不可避免產(chǎn)生的。

一位病人說，“10年前我可以一口氣從1層爬到12層，生病后，我吸著氧走幾步路都費勁。”

無錫市人民醫(yī)院，中國最大的肺移植中心。

黃章程的雙肺被石灰塵“堵”住了，他正在醫(yī)院的心肺診療中心等待肺源。病情一天比一天嚴重，就連扶著床圍欄，想擦把汗的力氣也沒有了，“媽，媽”，氧氣掉了，母親一個箭步飛奔過來，幫他套上氧氣管。“氧氣24小時不離身，即使上廁所，也不能間斷吸氧?！?/p>

從體重120斤降到85斤，黃章程只用了半年的時間。母親順勢拍拍他的后背，“看，皮包骨。手能摸到脊梁骨?！辈√柗蚀蟮孟駱O了面口袋，袖口和褲腿用繩系著，衣領(lǐng)處的兜里露出半截住院腕帶，“手腕太細了，戴上就掉，干脆放兜里吧?！?/p>

同是塵肺病患者的沈建峰是這樣形容他的：小黃特別想活著，求生欲很強，乍看上去，你看不出他有這么嚴重的病，但一開口說話，就知道他活得太艱難了。

去廣東做石雕工是黃章程不愿提起的往事。石雕工，還有個好聽的名字，叫石材雕刻師。通常，只有結(jié)束3年學(xué)徒工的打磨，才能擁有更多機會，意味著賺更多的錢。這期間，要跟著老師傅在密閉式、沒有窗戶、只有兩臺排塵扇、30人擠在一起的地下室學(xué)習基本功：判斷每一塊石頭的價值和設(shè)計趨向，因材施用，根據(jù)設(shè)計進行大的粗雕、細雕、精雕，將拋光好的石雕配上底座，這過程需要太久，以至于不少年輕人中途放棄，“誰會像我這么傻？早知道去撿破爛，也不干這個?，F(xiàn)在只想趕快把肺換掉?！?/p>

悔意到現(xiàn)在為止仍是強烈的。6年間，黃章程在師傅手把手的指點下完成了若干園林石雕、別墅外墻背景，室內(nèi)電視背景等作品，但和他一起工作的同伴，相繼被確診為塵肺病。

或許是因為這樣的氛圍，或許是因為疾病的可怕，在黃章程確診后的一段時間里，家人很快圍坐在一起商量對策。每個人都在用含蓄的方式安慰他。

——你還年輕，路很長，一定要治病。

——錢可能還差一些，但想想辦法也要治，不能放棄。

——哪怕以后找個輕松點的工作，只要人還在。

而他呢？這是他26年來面對的一道大坎，如果不做肺移植手術(shù)，像黃章程這樣的患者只能戴著呼吸機，靜靜等待死亡;而手術(shù)，是他實現(xiàn)回到正常生活的唯一手段，有如旱地行舟般，放手一搏。

肺源訂金8萬元，這是肺移植手術(shù)的第一步。他想起自己獨立完成的第一個作品，花了30天的時間，只賺到1000塊，現(xiàn)今，一瓶幫助他增加營養(yǎng)的人血白蛋白就要700塊。還有熬夜工作布滿血絲的眼睛，被雕刻刀劃出的小傷口密密麻麻地裂著口，像是訴說著過去6年石雕工的無奈與殘酷。

黃章程還在病房等待，籌錢做肺移植手術(shù)。父親說，生活雖艱苦，但他相信怎樣都能找到出路。

第二次肺移植后重度感染顯然已把黃歡推向險境。路越走越窄，“她瘦得一把骨頭，醫(yī)生說肺部是開放性的，感染幾率無處不在，能要人命?！崩盥斄嵴J為，女兒這次肯定活不了了。

“誰不想救這孩子，你說做父母的多難啊。”究竟是哪個環(huán)節(jié)出錯導(dǎo)致肺部感染，醫(yī)生也無法解釋。歸根到底，這是黃歡與死神的另一場比賽。只不過，在當時的拮據(jù)背景下，面臨的困難都曾被極度放大。2016年春天，黃歡躺在ICU病房，花著一天一萬塊的治療費，“輸各種白蛋白，沒日沒夜?！崩盥斄岷蛺廴藥缀蹩宓袅耍拔覀儍蓚€七老八十的人在照顧她，又不敢請護工，因為看病的錢還沒有呢。”

黃歡常年吃藥的副作用漸漸顯現(xiàn)。嚴重胃出血，手上掛著輸血的袋子，下面接著排血的引流袋，她本來皮膚紅潤，現(xiàn)如今面色變成了慘白色。每天處于一種不知為何活著的狀態(tài)，整個人困頓至極。

那是黃歡成長最快的時候，一旦好轉(zhuǎn)，就繼續(xù)做公益，她心里暗暗地想。出院時，輪椅一直從病床前推到出租車里，回家后，黃歡又搖著輪椅到床邊。

無法下地，大小便都在床上，回到家的前半個月剛剛能坐起來，30天里，黃歡幾乎含著淚在母親買來的學(xué)步機上學(xué)習走路，某個瞬間她覺得既悲涼又滑稽。2016年5月底，她開始下地獨立行走，像一只掙脫束縛的小鳥，很快在北京的阜外醫(yī)院附近租了一間一居室，用來做公益項目。

“只能無條件支持?！崩盥斄嵋呀?jīng)習慣了女兒的“強勢”。但她并非始終是這樣果斷剛強，生病14年，黃歡見過太多病友離開，“認識的、不認識的，走了很多病友。年紀輕輕的，太可惜了?！蓖》康牟∮央x世，她知道后就藏在心里，李聰玲問起來時，她才輕描淡寫地解釋：“都過去了?！?/p>

同時，李聰玲不得不承認，治療罕見病的一些藥物納入醫(yī)保手冊，離不開女兒和病友的堅持。打破固守成規(guī)的過程固然痛苦，但總要有人做。

“希望藥費再降一點，讓更多的藥進入醫(yī)保?！秉S歡明白，父母對自己這些年的擔憂都化解了，他們理解她，知道女兒在做什么。接連幾天，黃歡都在為2019年“國際肺動脈高壓日”做準備活動，同行朋友拿來報紙讓她看：“國家衛(wèi)生健康委聯(lián)合民政部、國務(wù)院扶貧辦和國家醫(yī)保局日前就農(nóng)村貧困人口大病專項救治工作作出新部署，提出將救治病種擴大到25種。新部署要求，對2019年新增病種和新發(fā)病患者，各省要盡快摸清底數(shù)，實行建檔管理，發(fā)現(xiàn)一例，建檔一例，治愈一例，銷號一例。進一步減輕醫(yī)療費用負擔，推進縣域內(nèi)住院‘先診療、后付費條件的地方，要實行省域內(nèi)‘先診療、后付費等舉措……”

黃歡把報紙折起來放進了包里，在下一站宣講中也許用得到。那幾天，黃歡總會夢到自己剛生病時的惶恐不安，醒來后卻不愿意回想，有更多繁雜的工作在等著她處理。在嶄新的生活里，她活出了他人眼中最自在的樣子，有自己的法則、自己的活法、自己的世界。

清燉牛尾、油燜大蝦、揚州炒飯、菠蘿飯、扁豆燜面，父親做得一手好菜。周末，夫妻二人習慣在家燒一桌菜，靜靜地坐在那里，聽到女兒回來了，問：“歡歡，餓不餓？吃飯了沒有？”

就像是倦鳥歸巢，小憩過后，黃歡期待著下一次出發(fā)。疾病對她的考驗，成全她做成了自己的事業(yè)，但這是她內(nèi)心深處無法和解的一處角落。她將帶著這個標簽和傷心的記憶繼續(xù)前行：“還有那么多看不起病，在死亡線上掙扎的患者，”但他們相信正面例子帶來的精神力量，“盡一點微薄力量，維護病友的權(quán)益，幫助他們提高生活質(zhì)量?！彪娫捘沁叄穆曇魷嘏?、堅定而有力量。

六、沒人可以掙脫疾病的枷鎖，但亟待建立更為完善的醫(yī)保制度、更加關(guān)注困難群眾的“看病難”“用藥貴”等問題

與黃歡聊過的第三天，我接到王美燕的微信：“女兒一周前復(fù)查，指標一切都好，骨穿結(jié)果也好，懸著的心終于放下一半。如果能這樣保持5年，就是臨床治愈?！?/p>

一番糾結(jié)后，王美燕選擇帶女兒回東北繼續(xù)療養(yǎng)。一方面，在燕郊花費太高;另一方面，長時間不上班，單位那邊“說不過去”。

2019年11月伊始，小雪節(jié)氣剛過，一場并不對外公開的談判正在進行。屋內(nèi)，不斷有人進進出出，有官員，也有藥企代表，計算器是雙方的標配，它在一定程度上代表著底線。

藥品數(shù)量多，價格貴，本輪醫(yī)保談判中涉及多種抗癌藥物，談判每天會有兩三場，每家藥企只有半個小時的時間進行談判報價，“價格壓得太低了，我們要多次打電話向總部請示價格。”還有的跨國藥企代表，一結(jié)束談判就和同事大聲發(fā)牢騷：“一個都不能答應(yīng)，堅決不能答應(yīng)！我們接受不了！”

其中，治療癌癥的新藥PD-1單抗，曾獲2018年諾貝爾生理學(xué)或醫(yī)學(xué)獎，這種特效藥，不再著眼于打擊癌細胞，而是著力于研究整個人體免疫系統(tǒng)檢查點療法。諾貝爾委員會成員、瑞典卡羅琳醫(yī)學(xué)院免疫學(xué)教授 Klas Krre 認為，如果該癌癥治療思路與傳統(tǒng)療法相結(jié)合，患者的3年存活率可能高于 60%。

共有4款PD-1單抗參加此次談判，分別為百時美施貴寶的歐迪沃（簡稱O藥）、默沙東的可瑞達（簡稱K藥），另外2家來自國內(nèi)藥企，分別是君實生物的特瑞普利單抗、信達生物的信迪利單抗。

2018年，O藥和K藥在國內(nèi)首次上市，定價分別為36.01萬元/年、32.25萬元/年，均為美國市場定價的一半。而信達生物達伯舒的治療費用約28.22萬元/年，君實生物拓益的年治療費用約18.72萬元/年，相比進口藥物均有價格優(yōu)勢。

對于進口藥物，降低藥價，鼓勵進口藥商進入國內(nèi)市場，同時，不忘扶持國內(nèi)藥企，研制出“物美價廉”的仿制藥，與進口藥物媲美。國家醫(yī)療保障局在其中的作用，無疑既是考官又是家長，宗旨就是培育健康的醫(yī)藥市場。

內(nèi)部人士稱：“一般情況下，原研藥至少進一個，國產(chǎn)藥至少進一個。不同企業(yè)情況不一樣，成本、利潤核算后的談判方案也不一樣。掌控原料藥的企業(yè)，談判中價格相對高，反之不掌控原料藥的企業(yè)，成本核算方面就會作考量。”

2019年8月，國家醫(yī)保藥品目錄迎來2000年以來首次全面調(diào)整，確定了128個擬談判藥品，均為臨床價值較高但價格相對較貴的獨家產(chǎn)品，“本次目錄調(diào)整常規(guī)準入部分共新增了148個品種，其中，西藥47個，中成藥101個?！眹裔t(yī)保局醫(yī)藥服務(wù)管理司司長熊先軍表示，新增藥品覆蓋了需要優(yōu)先考慮的國家基本藥物、癌癥及罕見病等重大疾病治療用藥、慢性病用藥、兒童用藥等，其中通過常規(guī)準入新增重大疾病治療用藥5個，糖尿病等慢性病用藥36個，兒童用藥38個。

“絕大部分國家基本藥物通過常規(guī)準入或被納入擬談判藥品名單，并將74個基本藥物由乙類調(diào)整為甲類。對于臨床價值高但價格昂貴或?qū)鹩绊戄^大的專利獨家藥品，通過專家評審和投票遴選，初步確定128個藥品納入擬談判準入范圍，包括109個西藥和19個中成藥?！毙芟溶娡嘎叮罄m(xù)進行談判的藥品治療領(lǐng)域廣泛，涉及癌癥、罕見病等重大疾病，丙肝、乙肝以及高血壓、糖尿病等慢性病等?！安簧佼a(chǎn)品都是近幾年國家藥監(jiān)局批準的新藥，包括國內(nèi)重大創(chuàng)新藥品。由于品種較多、普遍對基金影響大等，出于臨床用藥實際及更好滿足廣大參保人用藥需求考慮，本次談判對成功率不作要求?！?/p>

長江商學(xué)院金融學(xué)教授李海濤，則把逐年增加的醫(yī)保談判稱為“關(guān)系到國計民生的頭等大事”，他曾對美國和日本醫(yī)保制度作過深入研究。他的筆端，對20世紀70年代的美國和日本醫(yī)保體系作了逐一分析：“美國嘗試進行醫(yī)?？刭M，總體思路是通過改革付費方式，提升醫(yī)療體系的整體資源配置效率，其中最具特色的是1973年通過的健康維護組織法?！?/p>

健康維護組織，簡稱HMO，指一種在收取固定預(yù)付費用后，為特定地區(qū)主動參保人群提供全面醫(yī)療服務(wù)的體系。1973年，在美國衛(wèi)生部的推動下，國會通過“健康維護組織法”，從而在制度上確保了這一醫(yī)療保險形式的發(fā)展。李海濤認為，HMO使醫(yī)療機構(gòu)共同承擔費用風險，從而解決了醫(yī)院的道德風險，此外還在醫(yī)療機構(gòu)之間引入競爭，從而獲得了更大的議價能力，控制了醫(yī)療成本，“20世紀80年代之后，美國人均衛(wèi)生費用增速顯著下降，1990年到2017年之間，美國人均衛(wèi)生費用年均復(fù)合增速（特指一項投資在特定時期內(nèi)的年度增長率）維持在5%左右的較低水平。”

1961年，日本建立起全民覆蓋的醫(yī)療保險，20世紀70年代開始改革醫(yī)保制度，主要體現(xiàn)在藥品定價管控。在創(chuàng)新藥和仿制藥方面，日本采取了截然不同的定價方式，他們鼓勵藥企創(chuàng)新研發(fā)新藥，但在價格方面對仿制藥嚴格管理。

20世紀80年代開始，日本開始每兩年對醫(yī)保目錄中的藥品價格進行檢視，李海濤研究發(fā)現(xiàn)，日本平均每兩年降價的幅度都在4%～5%，2016年則進一步將檢視頻率從兩年一次調(diào)整為一年一次。日本處方藥市場規(guī)模增長緩慢，2002年—2015年年均復(fù)合增速只有3.6%，在2006年和2014年價格檢視之后甚至出現(xiàn)了負增長?！半m然老齡化大背景下，日本老年人數(shù)在不斷增多，但1990年以來人均衛(wèi)生費用年均復(fù)合增速僅為2.7%，而在1955年—1975年之間高達15.2%?！?/p>

相關(guān)數(shù)據(jù)表明，美國的新藥價格普遍高昂，所投入資金研發(fā)更多，幾乎很難有國家能與其并駕齊驅(qū)，不難發(fā)現(xiàn)，幾乎每年在美國都有若干種新藥上市，患者的生存率相較更高，尤其在癌癥等復(fù)雜疾病上有所體現(xiàn)。

“從近期醫(yī)保制度改革政策看，中國大概率選擇了與日本類似的道路，政府深度參與了醫(yī)保控費?！崩詈J為，除中國和日本都較早建立了廣覆蓋的醫(yī)保制度外，更重要原因在于，中國和日本都面臨嚴峻的老齡化壓力，中國當前的人口結(jié)構(gòu)非常類似于日本1990年前后水平，未來將面臨從人口紅利期向人口負擔期的轉(zhuǎn)型，老齡化的速度甚至可能比日本更快。

李海濤提出，破除“以藥養(yǎng)醫(yī)”是中國下一步醫(yī)保制度改革的關(guān)鍵。他舉例，日本從1974年提出醫(yī)藥分業(yè)制度以來，通過多種方式平衡醫(yī)療機構(gòu)和藥企之間的利益，譬如提升醫(yī)生處方費、直接設(shè)定藥品進銷價差、禁止院邊店的經(jīng)濟聯(lián)系等方式?！叭毡臼菑?992年開始改革的，中國在1997年提出了‘醫(yī)藥分開，并進一步提出藥品零加成等要求，但公立醫(yī)院隨后通過藥房托管等方式進行規(guī)避，從最終效果上看，屬于換湯不換藥，不僅不能夠?qū)崿F(xiàn)破除‘以藥養(yǎng)醫(yī)的目標，反而存在多種用藥隱患?！?/p>

諸多問題的核心在于，醫(yī)生的收入待遇如何提高？能否將藥品降價后的錢中拿出一部分用于改善醫(yī)生的工資水平？日本經(jīng)驗提示我們，通過提升醫(yī)療服務(wù)價格與醫(yī)生收入直接對等，國內(nèi)眾多國際醫(yī)療部、500元/次掛號費的特需門診，無一不印證著這一點。而事實上，又有幾個老百姓可以多次掛特需門診？現(xiàn)實中，癌癥家庭或慢性病家庭，普通號無法預(yù)約，特需門診沒錢看，最后的結(jié)果不言而喻。

中國的醫(yī)療體制改革注定是“持久戰(zhàn)”。遠觀美國，其醫(yī)療保險制度主要分為公共醫(yī)療保險和私人醫(yī)療保險兩部分。“其中政府主導(dǎo)的公共醫(yī)療保險主要包括1965年建立的老年和殘障健康保險（Medicare）和醫(yī)療補助（Medicaid）。”李海濤進一步介紹，前者主要面向65歲以上的老年人群和符合一定條件的65歲以下殘疾人或晚期腎病患者，后者主要面向低收入人群。隨著兩大公共醫(yī)療保險計劃的建立，美國整體醫(yī)療保險開支快速增長，其中Medicare和Medicaid是增長的主要驅(qū)動力。一些數(shù)字對比更能揭示主題，兩大計劃未建立前，患者自付部分占比高達50%以上，這之后，截至2017年，患者自付部分已降低至11%左右。

李海濤介紹，美國和日本在醫(yī)療體制改革上選擇了截然不同的路線。美國選擇醫(yī)?？刭M路徑，而日本選擇了政府主導(dǎo)醫(yī)保的路徑。

反觀國內(nèi)，2018年末，《4+7城市藥品集中采購文件》正式發(fā)布，北京、天津、上海等地的帶量采購方案正式出臺。業(yè)內(nèi)人士認為，這透露了中國政府對于醫(yī)療制度改革和醫(yī)?？刭M的決心。

醫(yī)保控費，即用信息化的手段和方法，對醫(yī)療保險的支出進行管理控制。此舉引發(fā)社會輿論頗多，一方認為，這是一條相對市場化的路徑，對雙方有益;另一方則認為，醫(yī)?？刭M直接導(dǎo)致老百姓用藥困難，購藥復(fù)雜且不人性化。

2018年10月，國家醫(yī)保局將17種抗癌藥統(tǒng)一納入醫(yī)保藥品目錄乙類范圍，其中包括12個實體腫瘤藥和5個血液腫瘤藥。

隨著藥品的降價，不少患者發(fā)現(xiàn)經(jīng)濟負擔明顯比之前減輕不少，但醫(yī)保的政策還未完全落地，某些三線城市的患者發(fā)現(xiàn)，等著救命的醫(yī)保范圍內(nèi)抗癌藥很難在醫(yī)院開到，一些急于用靶向藥續(xù)命的患者不得不輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院和指定藥房購藥。這些人發(fā)現(xiàn)，醫(yī)保控費后，救命藥反而成了稀缺藥，在后續(xù)報銷時，又遇到了重重阻礙。

小趙的父親罹患非小細胞肺癌，在他的家鄉(xiāng)湖南省某縣城，目前為止一種名為克唑替尼的靶向藥依然斷藥，他們只能坐長途汽車到長沙購藥，往往也是一藥難求。

不僅如此，就連抗癌輔助藥也出現(xiàn)斷檔。化療后保護心臟的藥物輔酶10、護肝片易善復(fù)、護腎藥金水寶等等，詢問醫(yī)院，得到的答復(fù)是：不知道何時有藥，建議到北上廣深等地的醫(yī)院購買。

“當然也不排除在各個地區(qū)存在不平衡的現(xiàn)象。”熊先軍在國務(wù)院新聞辦公室舉行的政策吹風會上承認了這一點。據(jù)醫(yī)生給出的解釋，開不到藥的原因有三點，該種抗癌藥醫(yī)院未采購、藥費占比考核、國家規(guī)定的醫(yī)保限額。有患者稱，醫(yī)?？刭M的現(xiàn)象直接導(dǎo)致一大批癌癥患者“用不起藥，用不上藥”。

2019年，城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資標準整體提高60元，其中財政補助標準新增30元，達到每人每年不低于520元，加上每個月需要支付1萬余元的藥費，一年下來超過10萬元，醫(yī)保承擔的資金壓力可想而知。

北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院內(nèi)科主任張曉東，在癌癥免疫藥物進入醫(yī)保一事上投了反對票，“PD1治療在有些癌腫療效還不錯，如惡性黑色素瘤等，但消化道癌治療中還是‘稀里糊涂，沒有明確的靶標。非遺傳性腸癌15%、胃癌2%～4%、其他消化道癌0%～2%。這么少的獲益者不符合醫(yī)保宗旨‘?；?、廣覆蓋?！?/p>

有患者質(zhì)疑，“肺癌患者都在等待，用不起進口的，好不容易要進醫(yī)保了，你們還反對？”

也有人持肯定意見：“總不能為了一個患者延長5年生命，犧牲100個患者的基本醫(yī)療資源，醫(yī)保是基本醫(yī)療保險，而靶向藥不屬于基本醫(yī)療。”

患者自救的方式很多。有通過檢索國內(nèi)外關(guān)于腫瘤研究的最新文獻，自己重新制定方案下藥的;也有在網(wǎng)上團購化療“原料粉”自行加工藥片膠囊的;還有患者干脆舍棄加工，直接服用藥粉的。

“原料粉”風險未知。服用“原料粉”的患者更像是潛伏在抗癌一線中的秘密團體，甚至詢問購藥途徑時，他會遲疑地上下打量，“你買藥嗎？你家里有病人嗎？診斷書發(fā)我看看?！币驗檫@意味著暴露供藥者信息，如果被利用或曝光，極可能導(dǎo)致一些人無法按時買到藥。

這些原料粉也包括未上市的靶向藥，甚至還未經(jīng)過臨床試驗，沒有人能準確說出科學(xué)用量和禁忌。但對于生命以日計算的患者來說，這是根“救命稻草”，盡管“以身試藥”的背后極具風險，買到假藥或買不到藥。

也有很多尿毒癥的病人，開完藥即刻分給不同的患者，“就像批發(fā)一樣，但這種病著實能掏空一個家庭，但他們沒有更多的選擇?！币晃毁Y深醫(yī)生透露。

為了讓患者省錢，不少專業(yè)人士會推薦國產(chǎn)化療藥，但很多病友反饋的是，一些國產(chǎn)藥治療效果不如同類進口藥物好。

這何嘗不是農(nóng)村地區(qū)的短板。據(jù)公開資料顯示，“十三五”期間，中央扶貧工作和往年不同，不采取大水漫灌的方式，而是實施精準扶貧，變“輸血”為“造血”，變重GDP為重脫貧成效，解決好“扶持誰”“誰來扶”“怎么扶”“如何退”等一系列問題?！稗r(nóng)村醫(yī)療力量的薄弱、醫(yī)療保健體系不完善，使得許多貧困地區(qū)的百姓陷入‘越窮越病、越病越窮的惡性循環(huán)?！北本┐髮W(xué)貧困地區(qū)發(fā)展研究院院長雷明認為，這要求基層工作能很好地落實，因為貧困戶確定光靠國家統(tǒng)計局抽樣調(diào)查顯然不夠。同時，要實現(xiàn)貧困戶的脫貧，需要多個配套政策，比如很多因病致貧的家庭，需要新農(nóng)合和大病保險等制度，才可以解決最終的貧困問題。

據(jù)國務(wù)院扶貧辦最新摸底調(diào)查顯示：目前，我國已建檔立卡貧困人口中有超過40%的人是“因病致貧”，而這些貧困農(nóng)民絕大多數(shù)都沒有增收的產(chǎn)業(yè)。

劉永富認為，解決“因病致貧”問題，要在國家現(xiàn)有的醫(yī)療保障制度基礎(chǔ)上，落實好醫(yī)療保險制度，“做到大病集中救治一批，慢性病簽約管理一批，重病兜底保障一批。另外，還要提高建檔立卡貧困人口的報銷醫(yī)療費比例。下一步，除了救治之外，還要加強基層的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系建設(shè)，在改變生活習慣、減少疾病方面做工作?！?/p>

根據(jù)國家癌癥中心發(fā)布的最新數(shù)據(jù)，與歷史數(shù)據(jù)相比，癌癥負擔呈持續(xù)上升態(tài)勢。惡性腫瘤發(fā)病率每年保持約3.9%的增幅，死亡率每年保持2.5%的增幅。目前，每年惡性腫瘤所致的醫(yī)療花費超過2200億，防控形勢嚴峻。

一邊是逐年上漲的患癌比率，一邊是吃不起藥、買不到藥的龐大患癌人群，沒人可以掙脫疾病的枷鎖，但建立更為完善的醫(yī)保制度、更加關(guān)注困難群眾的看病難、用藥貴等問題，是否能給冰冷的現(xiàn)實一絲溫暖和慰藉？更多時候，我們對抗的不僅是利益、金錢，而是毫無防備的病痛和災(zāi)難，以及后續(xù)需要個人和家庭獨自承擔的后果。

正如法國思想家布萊士·帕斯卡所說：“人不過是一支脆弱的、會思想的蘆葦。”

作者簡介

李琭璐，女，1987年12月生于北京，中國作家協(xié)會會員。13歲開始發(fā)表文章，作品散見于報刊。有報告文學(xué)《醫(yī)患之間》《與死神爭奪生命》《光榮與夢想》《我們來自八〇后》等，已發(fā)表報告文學(xué)、詩歌、人物專訪、評論等各類作品70余萬字，有報告文學(xué)作品收入年度選集。曾在本刊發(fā)表報告文學(xué)《一個中學(xué)生的學(xué)習札記》《落寞夕陽——中國農(nóng)村留守老人現(xiàn)狀采訪記》《中國高考狀元的悲喜人生》《如果青春可以重來——中國超常教育三十五年反思錄》《中國失蹤兒童家庭的憂與盼》?，F(xiàn)為農(nóng)民日報社記者。

責任編輯 師力斌