李婉童

（沈陽師范大學(xué)學(xué)前與初等教育學(xué)院，遼寧 沈陽 110034）

在我們生活的世界里有這樣一群孩子，他們不傻，也不殘疾，但卻無法融入正常人的生活，這個(gè)群體就是“自閉癥”兒童。2015 年1 月26 日，北美最大的自閉癥組織——“自閉之聲”發(fā)表了自閉癥研究的10 年進(jìn)展。相對(duì)于10 年前，自閉癥確診率大量增加：確診率從1：166 增加到1：68，10 年增長(zhǎng)率超過了100%。據(jù)統(tǒng)計(jì)，截至2018 年，我國有超過1000 萬的自閉癥人群，其中被稱為“星星的孩子”的自閉癥兒童約200 萬，而這個(gè)數(shù)據(jù)仍然在不斷攀升。

1974 年，時(shí)任美國加州州長(zhǎng)羅納德·里根簽署了自閉癥兒童公平教育法案，象征著美國政府全面接納自閉癥兒童接受公平教育的計(jì)劃，自閉癥兒童第一次登上了著名雜志《新聞周刊》的封面。而就在2019 年剛剛召開的“兩會(huì)”中，全國人大代表王欣會(huì)提議國家應(yīng)重視對(duì)自閉癥兒童的教育，提倡更多的人關(guān)愛自閉癥兒童這一特殊群體。身為一名學(xué)前教育專業(yè)的學(xué)生，我們深知隨著社會(huì)的發(fā)展，人們對(duì)教育的認(rèn)識(shí)不僅僅停留在普通教育上，而會(huì)將視角更廣闊的停留在特殊兒童教育事業(yè)上。在進(jìn)入大學(xué)之后，我通過學(xué)院組織的志愿服務(wù)才第一次真正接觸到自閉癥兒童，每當(dāng)看到那些自閉癥兒童飽受病痛的折磨導(dǎo)致生活沒有質(zhì)量，我覺得應(yīng)該為他們做些什么，讓他們能更有尊嚴(yán)地活著。

在一次次志愿活動(dòng)與自閉癥兒童和家長(zhǎng)的接觸中，我才知道他們承受著多大的壓力。首先是經(jīng)濟(jì)上的壓力：每個(gè)月控制情緒的精神類藥物、定期的檢查治療是一筆巨大的開銷。一位家長(zhǎng)說：“我們家的孩子病情比較嚴(yán)重，一旦停藥情緒就控制不住，沒法通過正常的方式進(jìn)行溝通，只有通過胡鬧，踢打，攻擊別人來發(fā)泄他的憤懣。誰不知道那種控制情緒的精神類藥物副作用大傷害神經(jīng)，那又能怎么辦。哎！”字里行間里真切地感受到家長(zhǎng)的無奈；其次是精神上的壓力：大眾對(duì)“自閉癥”知識(shí)的匱乏導(dǎo)致“自閉癥”兒童家庭遭受一些言語上的攻擊。家長(zhǎng)如果們聽到有人在背后議論或是詆毀自己的孩子都會(huì)傷心、憤怒，但又無計(jì)可施，這份無奈沒有親身經(jīng)歷是無法感同身受的。自閉癥兒童的接受能力與正常孩子的接受能力相差懸殊，就像小海一樣，一句簡(jiǎn)單的“媽媽，爸爸”直到他四歲時(shí)才學(xué)會(huì)。一遍一遍的嘗試，一遍一遍的失敗，把自閉癥兒童家長(zhǎng)的內(nèi)心練就得無限強(qiáng)大，可是再強(qiáng)大的人總有失落的時(shí)候啊，其實(shí)最讓他們失望的是“自閉癥”在醫(yī)學(xué)上無法治愈，只能做到控制和維持。

我們?cè)谘芯恐邪l(fā)現(xiàn)，自閉癥兒童的識(shí)字量不亞于常人但卻不能理解字詞之間的含義。所以對(duì)于自閉癥兒童而言，他們從語言、認(rèn)知、社交、理解能力這四部分都與正常孩子不同，這就是自閉癥兒童的理解能力缺失。自閉癥患者的最主要特征就是“刻板行為”，主要表現(xiàn)是只對(duì)一項(xiàng)事物感興趣，對(duì)周圍的事物都不感興趣，喜歡的事情就會(huì)反反復(fù)復(fù)地去做，不聽從其他人的意見。百分之八十以上的自閉癥兒童會(huì)表現(xiàn)出的刻板行為如：來回奔跑、觸摸、嗅覺、手指輕掐、輕彈、總拿著某樣?xùn)|西等，對(duì)于自閉癥兒童的“刻板行為”，教師通常采用阻止和要求做出正確行為的方式進(jìn)行處理，取得了一定的干預(yù)效果，但效果難以持久。而大齡自閉癥患者大多從事機(jī)械性的簡(jiǎn)單工作，由于“刻板行為”，他們能特別嚴(yán)謹(jǐn)?shù)赝瓿蛇@項(xiàng)工作。但生活上會(huì)存在問題，比如他在路上走，如果你讓他直走他就絕對(duì)不會(huì)拐彎，即使在直走的過程中出現(xiàn)了障礙物，也不會(huì)像我們正常人一樣繞過去，他們會(huì)一直站著等到障礙物被移除。

社交障礙是自閉癥兒童遇到的最大問題，有些自閉癥兒童在擁有和同齡孩子同樣智力情況下，因?yàn)樯缃徽系K無法與正常人進(jìn)行交流，從而無法融入社會(huì)。在課余時(shí)間，我組織“自閉癥”兒童繪本劇編排活動(dòng)，在劇本排練的過程中，我切實(shí)感受到自閉癥兒童語言交流上面的障礙，他們?cè)谡f話的時(shí)候常常會(huì)出現(xiàn)語言倒退等問題。比如你加入感情教他們說一句話的時(shí)候，有一些狀況好的孩子能夠很機(jī)械地重復(fù)這句話，但沒有絲毫情感，有一些情況較差的孩子卻只能復(fù)述這句話的后幾個(gè)字，因?yàn)樗齻儾荒芾斫庹Z句中的情感，所以自然無法表達(dá)。但我發(fā)現(xiàn)他們的模仿能力與常人無異，自閉癥兒童只有通過反復(fù)的模仿、練習(xí)，才能做到對(duì)于正常孩子來說十分簡(jiǎn)單的一件事。既然你不能走出你的世界，那我就努力走進(jìn)你的世界，我們正在以自閉癥兒童的視角去尋找一種方式可以讓他們接受這個(gè)世界，接受我們的思維方式，我相信終有一天他們能夠走進(jìn)我們，參與我們的生活。

4 月2 日是“世界自閉癥日”，老天給予每個(gè)人的都不同，但我相信讓我們接受所有特殊兒童是老天的一番美意。他讓我們每個(gè)人都如此不同，也讓我們都如此相同，如果我們有一顆包容的心，那我們的社會(huì)就會(huì)充滿愛的力量，我們的身邊將是愛的海洋。我也將盡我所能地呼吁更多的社會(huì)群體去關(guān)心他們?！澳闶翘焓蛊德涞饺碎g，上帝沒有聽到媽媽許下的心愿，這樁心愿如不能實(shí)現(xiàn)，媽媽至死也不會(huì)閉上眼！”這是一位自閉癥兒童的媽媽寫給她孩子的一首詩，沒有華麗的語言，言語間滿是真情流露，句句扣人心弦。我希望我們的愛可以盛開在孩子們孤獨(dú)的心中，照亮他們前行的路。我希望我們的心永遠(yuǎn)比大海廣闊，孩子們要走的路比我們的心更廣闊！