惡性腫瘤社區(qū)隨訪模式的研究進(jìn)展

李建昕 沈彬杰 綜述 王璇 審校

2017年發(fā)布的《中國防治慢性病中長期規(guī)劃(2017—2025年)》提出，慢性病是嚴(yán)重威脅我國居民健康的一類疾病，已成為影響國家經(jīng)濟(jì)社會發(fā)展的重大公共衛(wèi)生問題。該規(guī)劃中慢性病主要包括癌癥等疾病。根據(jù)國家癌癥中心最新數(shù)據(jù)顯示，2015年我國癌癥發(fā)病率及死亡率分別為285.83/10萬(中國人口標(biāo)化率190.64/10萬)和170.05/10萬(中國人口標(biāo)化率106.72/10萬)[1]。癌癥防控已成為社區(qū)衛(wèi)生工作的重點[2]。隨訪以期給患者帶來生存期延長、生活質(zhì)量提高的益處。以社區(qū)為基礎(chǔ)的隨訪是年度(或每年2～3次)體格檢查，收集發(fā)病、復(fù)發(fā)和死亡信息以作為終點事件[3]。系統(tǒng)綜述發(fā)現(xiàn)[4]，不同國家初級衛(wèi)生保健的腫瘤隨訪存在差異，但初級保健醫(yī)生和患者都認(rèn)為初級保健醫(yī)生在癌癥后續(xù)隨訪中的作用更大。我們在實際工作中發(fā)現(xiàn)社區(qū)惡性腫瘤隨訪存在隨訪率低、隨訪對象依從性低和隨訪服務(wù)有待提高等問題。為了探索如何在惡性腫瘤社區(qū)隨訪工作中更好地為患者服務(wù)，現(xiàn)綜述國內(nèi)外惡性腫瘤社區(qū)隨訪模式的研究進(jìn)展，以參考借鑒。

1 國外惡性腫瘤社區(qū)隨訪模式

1.1 英國惡性腫瘤社區(qū)隨訪模式

2007年，由英國衛(wèi)生部提出“癌癥改革戰(zhàn)略”(Cancer Reform Strategy)，并于2010年由衛(wèi)生部、國家醫(yī)療服務(wù)體系(National Health Service，NHS)質(zhì)量改進(jìn)機(jī)構(gòu)和慈善機(jī)構(gòu)麥克米倫癌癥支持組織(Macmillan Cancer Support)共同啟動了“國家癌癥生存計劃”(National Cancer Survivorship Initiative，NCSI)[5]，該計劃的核心是了解癌癥幸存者的需求，并開發(fā)解決這些需求最有效的服務(wù)。近期參與該計劃的首席專家Jane Maher和Gina Radford的專題報道顯示[6]，為了使患者獲得更好的治療機(jī)會和更短的等待時間，組織建立了稱為“癌癥聯(lián)盟”(Cancer Alliances)的委托合作伙伴關(guān)系，該聯(lián)盟將腫瘤專家、護(hù)理提供者、各級醫(yī)療工作者和患者聯(lián)合起來，推動協(xié)作，使患者獲得高質(zhì)量的治療和服務(wù)。并實施分層的隨訪途徑，這種隨訪途徑鼓勵輕癥患者進(jìn)行自我管理，而有復(fù)雜病情的患者得到重點監(jiān)護(hù)及相應(yīng)支持，從而使醫(yī)療資源集中在提供個性化護(hù)理和促進(jìn)康復(fù)上。

1.2美國惡性腫瘤社區(qū)隨訪

在美國，近75%乳腺癌、結(jié)直腸癌及前列腺癌幸存者都有初級保健提供者[7]。美國國立綜合癌癥網(wǎng)絡(luò)(National Comprehensive Cancer Network，NCCN)通過發(fā)布生存指南提出癌癥患者隨訪的最佳實踐建議，并被作為全美腫瘤治療規(guī)范。NCCN指南將癌癥治療后長程管理、預(yù)防治療相關(guān)后遺癥以及系統(tǒng)全面的支持治療作為隨訪的常規(guī)，體現(xiàn)“身心靈社”(包括身體、心理、靈魂、社會)的全方位管理[8]。一項基于互聯(lián)網(wǎng)的調(diào)查顯示[9]，72%癌癥幸存者對初級保健醫(yī)生滿意，但對其提供的生存護(hù)理評分為59.8分(滿分100)，他們較少數(shù)從初級保健醫(yī)生處獲得相關(guān)知識，包括癌癥隨訪知識(43%)、癌癥治療的長期影響(45%)以及癌癥相關(guān)癥狀的診治(42%)，而且只有41%的受訪者認(rèn)為他們的初級保健醫(yī)生和腫瘤科醫(yī)生比較容易溝通。最近的研究也顯示[10]，小于25%的初級保健醫(yī)生有信心對幸存者進(jìn)行隨訪和癌癥相關(guān)不良癥狀監(jiān)測，提示初級保健醫(yī)生對NCCN指南要求的隨訪準(zhǔn)備不足。2019年更新的《腫瘤患者生存狀況臨床實踐指南》強(qiáng)調(diào)促進(jìn)專科醫(yī)生與初級保健醫(yī)生有效的協(xié)作(Care coordination)，以確保癌癥幸存者的健康需求得到滿足[11]。

1.3 加拿大惡性腫瘤社區(qū)隨訪

2013年，由加拿大衛(wèi)生研究所開展了“改善社區(qū)癌癥護(hù)理連續(xù)性項目”(Canadian Team to Improve Community-Based Cancer Care along the Continuum，CanIMPACT)[12]，目的是改善癌癥護(hù)理的延續(xù)性和協(xié)調(diào)性，以將癌癥患者更好地過渡給初級保健?；谠擁椖?，F(xiàn)ranco等[13]研究了患者通過過渡護(hù)理診所(The Transition Care Clinic，TCC)從三級醫(yī)療機(jī)構(gòu)(癌癥中心)過渡到家庭醫(yī)生的經(jīng)歷體驗，結(jié)果顯示患者大部分(105/131)已由TCC成功過渡到初級保健，患者提出成功的過渡取決于初級保健提供者與患者建立良好的關(guān)系。最近一項多省乳腺癌患者回顧性隊列研究結(jié)果顯示[14]，加拿大多數(shù)患者(>64%)接受過初級保健醫(yī)生和腫瘤科醫(yī)生的長期隨訪，但省級之間存在差異，這些差異可能與政策、資源或基礎(chǔ)設(shè)施的差異有關(guān)，進(jìn)而提出應(yīng)采取策略以改變患者對初級保健醫(yī)生主導(dǎo)的隨訪的態(tài)度，優(yōu)化初級保健醫(yī)生提供的生存護(hù)理。

1.4 澳大利亞惡性腫瘤社區(qū)隨訪

在澳大利亞，也由癌癥委員會(Cancer Council Australia)發(fā)布指南以指導(dǎo)癌癥患者的隨訪。最近新南威爾士州一項關(guān)于結(jié)直腸癌治療后隨訪的調(diào)查結(jié)果顯示[15]，接受隨訪的患者比例較高(78%患者接受過多名醫(yī)生的持續(xù)隨訪，其中69%的患者接受過全科醫(yī)生的隨訪)，但與之矛盾的是，不到一半的患者接受過指南推薦的隨訪(46%結(jié)腸鏡檢查，35%癌胚抗原測定)，并且很少接受健康或生活方式的建議(24%)。研究者分析得出，經(jīng)濟(jì)社會的差異使生存護(hù)理隨訪未按照指南實施，患者錯過了促進(jìn)健康的機(jī)會。澳大利亞初級保健合作臨床試驗小組提出了《PC4癌癥共享護(hù)理原則聲明》(PC4 Principles Statement on Shared Care in Cancer)[16]，以在全國實施延續(xù)護(hù)理的背景下最好地實施共享計劃。對患者、腫瘤科醫(yī)生和全科醫(yī)生進(jìn)行的定性訪談顯示[17]，保證共享護(hù)理安全有效的措施有明確全科醫(yī)生的角色、制定明確的隨訪方案指南及建立電子支持系統(tǒng)以實現(xiàn)信息共享。

1.5 兒童癌癥幸存者的隨訪

兒童癌癥幸存者有其特殊性[18]。隨著小兒癌癥治療的不斷進(jìn)步，存活率在不斷提高，國外對兒童癌癥幸存者的初級保健隨訪關(guān)注日益增多。系統(tǒng)評價發(fā)現(xiàn)[19]，相比較僅全科醫(yī)生主導(dǎo)的隨訪，共享隨訪(全科醫(yī)生聯(lián)合專科醫(yī)生或全科醫(yī)生聯(lián)合兒童癌癥后續(xù)診療診所醫(yī)生進(jìn)行的隨訪)對兒童癌癥幸存者更有利。該研究者提出，良好的組織過渡、治療總結(jié)、生存護(hù)理計劃、全科醫(yī)生教育和相關(guān)指南，是兒童癌癥幸存者成功隨訪的必要組成成分。北美和歐洲的多個國家和臨床試驗小組制定了指南以指導(dǎo)長期兒童癌癥幸存者的護(hù)理[20]。針對兒童癌癥幸存者的隨訪，美國NCI的兒童腫瘤學(xué)小組(Children′s Oncology Group，COG)開發(fā)了“護(hù)理護(hù)照”(Passport for care，PFC)[18]，這是一個基于Web的平臺，用于儲存兒童癌癥幸存者治療的摘要，并且可以動態(tài)生成個性化的幸存者護(hù)理計劃以及其他健康教育資源。類似的，歐洲癌癥研究與治療組織(European Organization for Research and Treatment of Cancer，EORTC)也推出了兒童癌癥幸存者的“生存護(hù)照”(Survivorship passport，SurPass)[21]，目前在歐盟各國及區(qū)域進(jìn)行整合。該工具有望改進(jìn)兒童癌癥幸存者的隨訪工作，并滿足兒童癌癥幸存者的需求。最近在澳大利亞和新西蘭的11家醫(yī)院一項研究顯示[22]，改善患者與初級保健醫(yī)生的溝通，有助于提高兒童癌癥幸存者或其父母對初級保健醫(yī)生的信心，同時需要更多與三級醫(yī)療服務(wù)的協(xié)調(diào)和更適當(dāng)?shù)呐嘤?xùn)來鼓勵初級保健醫(yī)生參與到整體隨訪。

2 國內(nèi)惡性腫瘤社區(qū)隨訪模式

2.1 基于腫瘤登記系統(tǒng)的惡性腫瘤社區(qū)隨訪

我國腫瘤登記從1959年河南林縣開始起步，2002年原國家衛(wèi)生部批準(zhǔn)成立全國腫瘤登記中心，2015年原國家衛(wèi)計委和國家中醫(yī)藥管理局聯(lián)合印發(fā)了《腫瘤登記管理辦法》，逐步建立與健全了由市疾控中心、縣(區(qū))疾控中心和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站或由醫(yī)院/腫瘤研究所、鎮(zhèn)區(qū)醫(yī)院與社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)站構(gòu)成的三級腫瘤登記報告網(wǎng)絡(luò)[23]。對國家慢性病綜合防控示范區(qū)建設(shè)的效果評價顯示[24]，腫瘤登記是示范區(qū)慢性病防控工作的薄弱環(huán)節(jié)，腫瘤隨訪登記工作開展相對較好的是上海、遼寧和浙江。這些地方的隨訪模式借助于社區(qū)公共醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)團(tuán)隊和社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，以社區(qū)慢病管理為基礎(chǔ)，開展腫瘤隨訪服務(wù)。上海的腫瘤患者社區(qū)服務(wù)納入了上海市基本公共衛(wèi)生服務(wù)項目，社區(qū)腫瘤隨訪管理持續(xù)覆蓋80%的生存患者，隨訪服務(wù)每年至少1次，按照體能評分確定隨訪間隔，內(nèi)容包括評估相關(guān)癥狀，督促和指導(dǎo)隨診，進(jìn)行生活指導(dǎo)和心理康復(fù)指導(dǎo)，并為晚期癌癥患者提供居家和住院服務(wù)[25]。研究者也提出上海的社會和經(jīng)濟(jì)發(fā)展以及人群腫瘤防治水平已經(jīng)接近發(fā)達(dá)國家水平，與全國存在差異[25]。

2.2 以社區(qū)綜合干預(yù)為基礎(chǔ)的惡性腫瘤隨訪

以社區(qū)綜合干預(yù)為基礎(chǔ)的隨訪基本是由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)對轄區(qū)內(nèi)惡性腫瘤患者進(jìn)行綜合干預(yù)，包括建立檔案、開設(shè)癌癥康復(fù)門診、開展健康教育、提供心理咨詢、進(jìn)行家庭干預(yù)、促進(jìn)社會回歸等[26]。惡性腫瘤患者在社區(qū)建立健康檔案，定期隨訪，觀察治療效果及反應(yīng)；進(jìn)行飲食指導(dǎo)，合理飲食，減輕治療后出現(xiàn)的胃腸道反應(yīng)；對患者及家屬進(jìn)行疾病健康教育，增加健康知識；定期對患者進(jìn)行心理疏導(dǎo)和心理干預(yù)，幫助消除不健康心理因素；對患者家屬樹立積極態(tài)度，提供家庭支持和鼓勵；發(fā)動社會力量，促進(jìn)患者回歸社區(qū)等。結(jié)果顯示經(jīng)過隨訪干預(yù)[26-27]，社區(qū)惡性腫瘤患者生活質(zhì)量、心理健康指標(biāo)、滿意度獲得了提高。進(jìn)而提出對惡性腫瘤患者情感、心理、健康等進(jìn)行綜合性干預(yù)可顯著提高隨訪效果和質(zhì)量。

2.3 醫(yī)院-社區(qū)合作模式的惡性腫瘤隨訪

醫(yī)院-社區(qū)合作模式強(qiáng)調(diào)對腫瘤患者的隨訪管理由醫(yī)院延續(xù)至社區(qū)，在醫(yī)院提供專業(yè)性的支持下，給予社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)。主要通過專科醫(yī)院對社區(qū)進(jìn)行培訓(xùn)和工作指導(dǎo)、共享信息和轉(zhuǎn)診等方式合作[27]。社區(qū)醫(yī)療機(jī)構(gòu)與上級醫(yī)院建立腫瘤管理方面信息共享及溝通，幫助患者必要時進(jìn)行轉(zhuǎn)診；社區(qū)醫(yī)院和?？漆t(yī)院聯(lián)合對社區(qū)惡性腫瘤患者進(jìn)行專業(yè)支持，隨訪跟蹤患者的檢查情況；邀請上級醫(yī)院?？漆t(yī)生來社區(qū)進(jìn)行講座、座談等形式開展健康教育；精神科醫(yī)生和社區(qū)醫(yī)生共同參與對社區(qū)惡性腫瘤患者的心理干預(yù)等。這些研究有一個共同點，利用基于網(wǎng)絡(luò)的信息管理系統(tǒng)或微信群等工具。結(jié)果發(fā)現(xiàn)這種模式的腫瘤隨訪能改善患者的生活質(zhì)量、情緒和認(rèn)知功能、癥狀緩解等。進(jìn)而提出基于網(wǎng)絡(luò)的醫(yī)院-社區(qū)合作型腫瘤隨訪效果更好的結(jié)論。

3 小結(jié)與展望

隨著診治技術(shù)的進(jìn)步，惡性腫瘤治療效果不斷提高，患者生存得到改善，社區(qū)惡性腫瘤患者人數(shù)也將隨之顯著增長。探索合適的社區(qū)惡性腫瘤患者隨訪模式是提高隨訪率及隨訪質(zhì)量的關(guān)鍵。國內(nèi)的指南不像歐美及澳洲在社區(qū)腫瘤隨訪上做了詳細(xì)要求，體現(xiàn)了醫(yī)院服務(wù)條件和理念上的差距，這是今后需要關(guān)注的方向。關(guān)于兒童癌癥患者的社區(qū)隨訪，國內(nèi)還未見報道，可以嘗試探索。國內(nèi)以社區(qū)為基礎(chǔ)的隨訪模式和醫(yī)院-社區(qū)合作模式的隨訪，都可以提高社區(qū)惡性腫瘤患者生活質(zhì)量。此外，網(wǎng)絡(luò)和智能手機(jī)等數(shù)字技術(shù)的發(fā)展給惡性腫瘤隨訪帶來了新機(jī)遇和挑戰(zhàn)。未來可參考這些模式，融合互聯(lián)網(wǎng)，進(jìn)行社區(qū)惡性腫瘤患者的隨訪，同時積累這些隨訪工作的患者可接受性、安全性、成本效益和對患者生活質(zhì)量的影響的證據(jù)。