林嵐，甘霖，吳春艷，董銘

腦卒中包括出血性和缺血性兩大類腦血管病。該病具有高發(fā)病率、高病死率、高致殘率、高復發(fā)率等特點[1]，全球每年新增約1 370萬例[2]，致死率居全球第2位。我國現(xiàn)有腦卒中患者1 494萬例，每年新發(fā)約330萬例[3]，發(fā)病率居我國慢性病第一位。腦卒中患者易出現(xiàn)肢體功能障礙、焦慮抑郁等并發(fā)癥[4]，給患者造成極大生理、心理危害。因此，需要一種適宜的護理方法，能滿足腦卒中患者不同階段護理需求，改善生活質量。姑息護理是對所患疾病不能根治的、進行性惡化的或生存期較短的患者給予積極的整體護理，控制疼痛和其他非疼痛癥狀，解決重要的心理、社會和精神問題[5]。有研究指出：對任何有不可治愈疾病的患者應盡早實施姑息護理，以改善患者的生活質量[6]。在我國，姑息護理應用于腦卒中的研究尚處于探索起步階段，因此有必要將國外腦卒中姑息護理經驗進行總結，以期對我國腦卒中姑息護理的發(fā)展起到借鑒作用。

1 姑息護理的發(fā)展歷程

1.1姑息護理的起源 姑息護理最早起源于臨終關懷，1960年，由Saunders等[7]首次提出，并在立圣克里斯托弗臨終關懷院實施。1975年，加拿大外科醫(yī)生 Balfour Mount單獨提出了palliative care，并在本國維多利亞皇家醫(yī)院實施首個姑息護理計劃[8]。1990年，WHO在巴塞羅那宣言中提出將姑息護理納入各國醫(yī)療衛(wèi)生政策中[9]。2006年，美國發(fā)布了第一版姑息照護臨床指南[10]，澳大利亞、英國、加拿大、我國臺灣地區(qū)也積極發(fā)展姑息護理事業(yè)，姑息護理得到進一步發(fā)展。此后，姑息護理服務逐漸擴展到心力衰竭、慢性阻塞性肺疾病、終末期腎病、多發(fā)性硬化等患者中，并取得了較好的效果。隨著姑息護理不斷發(fā)展，其內涵不斷擴大，已經由最開始為瀕死患者提供照護服務發(fā)展到為包括慢性病在內嚴重危及生命的患者提供早期姑息護理服務。姑息護理結局除了“死亡”外，還有以減輕痛苦、改善生活質量為目標的生存。

1.2腦卒中姑息護理的現(xiàn)狀 2004年，英國有研究采取利物浦姑息照護路徑(Liverpool Care Pathway，LCP)對20例腦卒中臨終患者進行護理，該模式有效改善了臨床照護7個關鍵指標中的6個，包括藥物使用、皮下用藥、患者宗教方面需求的評估和記錄、治療措施、護理措施、與家屬討論患者臨終前事宜[11]。2000年英國出版的《腦卒中國家臨床指南》[12]和2005年澳大利亞出版的《腦卒中康復臨床指南》[13]中均提到，腦卒中患者和家屬應該接受姑息照護服務，姑息照護專家應參與患者的照護等。腦卒中姑息護理得到了越來越多腦卒中患者和家屬的支持。在我國，1998年護理專家林菊英首次將姑息護理的概念引入國內。目前，國內姑息護理研究主要集中在姑息護理可行性、醫(yī)務人員對姑息護理的認知方面，在腦卒中姑息護理臨床護理實踐方面研究尚少。

2 腦卒中患者實施姑息護理時機

關于腦卒中患者實施姑息護理時機問題，國外不同研究給出了不同的結果。Kendall等[14]于2018年進行了一個多中心、混合方法的縱向研究發(fā)現(xiàn)，從診斷腦卒中始，就應進行積極治療和姑息護理。但在疾病的不同時期，采取的姑息護理措施應是有差別的。Singh等[15]調查了2010～2012年的395 411例卒中患者后發(fā)現(xiàn)，全美住院卒中患者在終末期應用姑息護理的占6.2%，發(fā)病急性期和緩解期應用姑息護理暫無明確統(tǒng)計數(shù)據(jù)報告。Steigleder等[16]研究認為，腦卒中重癥患者急性期和終末期患者均需要姑息護理。在我國，也存在腦卒中姑息護理實施時機的爭議。周玲君等[17]認為腦卒中急性期和慢性期均需要開展姑息護理，雷蕾等[18]認為在生命終末期患者實施姑息護理能提高患者生命質量。針對此問題，結合各國姑息護理指南，并仔細審視姑息護理內涵就會發(fā)現(xiàn)，姑息護理是一種支持性很強的照護方式[19]，照護目標是控制癥狀，解決患者重要的心理、社會和精神問題。而腦卒中后患者易出現(xiàn)肢體偏癱、吞咽困難、墜積性肺炎、壓瘡、焦慮抑郁等癥狀，這些問題都可以通過姑息護理解決，因此，腦卒中各期患者均適合姑息護理。借鑒澳大利亞姑息護理照護目標人群需求特點[20]，可以考慮將腦卒中患者姑息護理分為3個階段：腦卒中急性期(發(fā)病0～1個月)，該階段以積極救治、滿足患者生存需求、努力促進患者康復的支持性姑息護理為主；腦卒中中期(發(fā)病后1個月至死亡前6個月)，該期以制定姑息護理計劃來控制各種癥狀，并以健康教育、康復鍛煉為主；腦卒中晚期(死亡前6個月至死亡)，應以實施具體姑息護理措施包括臨終關懷、鼓勵患者預立生前指示(生前預囑)、保持患者舒適為主。

3 腦卒中患者實施姑息護理的模式

目前，澳大利亞、英國、美國、日本、西歐等國家已經形成了較完善的姑息護理模式。澳大利亞著名的國家級姑息護理孔雀項目( Palliative Care Outcomes Collaboration，PCOC)[21]，使用標準量表對患者進行評估、分析，對適合姑息護理的患者，鼓勵其采取自愿方式入住姑息護理機構。姑息護理機構包括醫(yī)院、社區(qū)、家庭等，患者根據(jù)病情需要，可以在各個姑息護理機構之間轉換。美國的姑息護理模式主要以家庭、社區(qū)、專門機構、醫(yī)院并存的模式為主，患者可以根據(jù)病情，在各個機構中互相轉換，選擇適合自己的護理模式。其他國家也多以這種模式為主。

3.1綜合性醫(yī)院姑息護理 綜合性醫(yī)院提供的姑息護理是專業(yè)級別姑息護理服務，護理團隊由醫(yī)生、護士、心理咨詢師、營養(yǎng)師、康復治療師、護工、志愿者等共同組成。在這里，腦卒中患者可以得到全方位、專業(yè)的照護服務，患者的需求會盡量得到滿足，患者各種癥狀得到很好控制。缺點是價格較貴，而且醫(yī)院為經濟效益考慮，對遠期治療效果不佳者，都鼓勵患者轉到專門臨終關懷機構或者社區(qū)、家庭進行進一步治療。

3.2專門臨終關懷機構姑息護理 專門臨終關懷機構包括宗教團體、姑息照護單元、小型私立醫(yī)院、診所等提供的服務，此類服務提供者多受過姑息照護方面的專業(yè)訓練和培訓，有該專業(yè)證書，提供的服務可以稱為準專業(yè)姑息護理服務。優(yōu)點是服務價格優(yōu)惠，患者在此可以享受相對寬松的環(huán)境和周到的照護，缺點是對患者突發(fā)病情變化不能及時預警或處理不及時。

3.3社區(qū)醫(yī)療機構和居家姑息護理 社區(qū)醫(yī)療機構和居家姑息護理多是由社區(qū)醫(yī)護人員、患者家屬等提供的姑息護理服務。對于一些病情較穩(wěn)定的腦卒中患者來說，這兩種姑息護理方式比較便捷、容易獲取。服務提供者多為非專業(yè)人士，可以稱為非專業(yè)姑息護理服務。

4 腦卒中患者實施姑息護理的內容

美國姑息護理指南2006年發(fā)布第1版，現(xiàn)在使用的是第4版姑息護理指南[22]。這4版姑息護理指南均將姑息護理的核心內容概括為以下4個方面：對患者各種癥狀的護理、對患者和家屬的心理支持、鼓勵患者設立生前指示(生前預囑)和家屬哀傷教育。

4.1對腦卒中患者的癥狀護理 研究顯示,腦卒中患者主要癥狀有異于癌癥終末期患者的劇烈疼痛，但肢體偏癱、吞咽障礙、墜積性肺炎、睡眠障礙、焦慮抑郁等癥狀明顯，要控制好這些癥狀，使患者保持舒適顯得尤為重要。具體措施要根據(jù)患者的病情，按照首優(yōu)原則開展。如急性期要優(yōu)先解決患者吞咽障礙、墜積性肺炎等癥狀；病情穩(wěn)定期，可以優(yōu)先考慮解決患者肢體功能障礙、自理能力差等癥狀；晚期，優(yōu)先考慮滿足患者對食物、排泄、體位、睡眠、緩解疼痛的要求，使患者保持舒適，最終達到平靜離世的目的。

4.2對腦卒中患者的心理支持 研究顯示，腦卒中后患者焦慮和抑郁發(fā)病率分別為10%～40%[23]、33.5%[24]，因此，做好腦卒中患者的心理支持很重要。要善于發(fā)現(xiàn)患者的不良情緒，引導患者積極表達，并根據(jù)患者性格特點，用關心、安慰、引導、鼓勵等積極方式舒緩情緒、給予情感支持。情感支持的方法包括認知行為療法、正念療法、音樂療法、關注和解釋療法、協(xié)同護理模式和許愿干預等。最終目的是降低患者焦慮、抑郁水平，保持患者心理健康。

4.3對腦卒中患者家屬的心理支持 腦卒中患者病后易發(fā)生廢用性殘疾，并且恢復慢、康復周期長，需要家屬提供持續(xù)不斷的照護，因此給家屬造成極大的生理、心理、經濟負擔[25]，很多家屬因此產生焦慮情緒。研究顯示，腦卒中患者自理能力越低，家屬焦慮程度越高[26]。因此，要對引起家屬焦慮的原因，有針對性地處理。針對家屬知識掌握不足情況，對家屬進行疾病知識、照護方法的健康教育，讓家屬避免疾病誘發(fā)因素，并指導患者按時服藥、康復鍛煉；對照護負擔和經濟負擔重的家屬，鼓勵義工、社會團體等社會力量的介入，定期為患者提供一定的幫扶照護和資金支持；對經濟特別困難的家屬，鼓勵社會捐助或者申請低保等措施，減輕家屬負擔；家屬焦慮情緒特別嚴重者，指導積極就醫(yī)，按時服藥，并給予適當?shù)男睦碜o理，具體方法包括認知行為療法、正念療法等，目的是更好地促進家屬心理健康。

4.4支持腦卒中患者設立生前預囑 姑息護理的實質，不僅倡導“優(yōu)活”，更倡導“優(yōu)死”的理念[22]。對患者來說，如果死亡不可避免，生前指示或者生前預囑就是“優(yōu)死”的有力保障。生前指示是指有決定力的患者對自身將來喪失表意能力時接受醫(yī)療照護事先做出的一種合理、合法的安排和指示[26]。生前預囑是一個書面計劃，提前通過書面計劃告訴醫(yī)護人員：當患者不能為自己的醫(yī)療、護理選擇做決定時，是否需要手術、插管進食、氣管插管或切開、心肺復蘇或者使用呼吸機等來維持生命，并簽字為證[27]。這樣可以最大限度地滿足患者的要求，完成患者心愿。研究顯示，目前我國有50%臨終患者死亡前拒絕高級生命支持[28]，希望有尊嚴地死去。因此，生前預囑可以看作是我國居民死亡觀念更新、適應時代發(fā)展的一個標志。

4.5對腦卒中患者家屬的死亡哀傷教育 針對腦卒中患者家屬的死亡哀傷教育也是晚期腦卒中患者姑息照護的重要內容之一。哀傷教育(哀傷輔導)是協(xié)助人們在合理時間內引發(fā)正常的悲傷情緒，讓他們正常地經歷悲傷并從悲傷中恢復，從而促進人們重新開始正常的生活[29]。對腦卒中患者家屬進行哀傷教育時，應根據(jù)家屬年齡、性別、民族、宗教信仰、文化程度等不同進行適當?shù)乃劳鲂獭＿@樣既可以克服中國傳統(tǒng)文化中忌談死亡、害怕死亡的思維定式，又可避免過度醫(yī)療對家屬造成負擔。

5 腦卒中患者實施姑息護理評判標準

5.1腦卒中姑息護理照護需求評價工具 衡量腦卒中患者對姑息護理的需求，需要量化評價指標。目前國內外還沒有一個成熟的評價標準可供腦卒中患者測量姑息護理需求程度。Aslakson等[30]將2007～2016年所有適合姑息護理的評價量表、問卷進行規(guī)范的系統(tǒng)評價，共發(fā)現(xiàn)152個姑息護理評價工具，其中完全適合腦卒中患者的姑息護理評價工具尚未發(fā)現(xiàn)。因此，可以借鑒和腦卒中相近疾病的評價標準對腦卒中患者進行評價。如帕金森患者的姑息治療需求評估量表(Palliative Care Assessment Tool, PCAT)[31]。PCAT按照相應癥狀出現(xiàn)次數(shù)多寡和對患者的影響排序，以確立姑息護理需求標準。還可以借鑒澳大利亞癥狀評價量表(Symptom Assessment Scale，SAS)進行評價[32]。SAS量表是患者自評量表，從入睡困難、納差、惡心、便秘、呼吸困難、乏力和疼痛7個方面進行評定。每個癥狀分值為 0～10 分，0 分為無癥狀或無壓力，10 分為嚴重或有巨大壓力。分數(shù)越高，癥狀越明顯，表明壓力越大。該量表應用于腦卒中患者的不足之處在于：當腦卒中患者語言功能或意識障礙時，無法用該量表進行測評。

5.2腦卒中姑息護理照護結果評價工具 適合腦卒中患者姑息護理結果評價的主要量表是姑息護理結局量表(Palliative Care Outcome Scale, POS)第2版[33]，該量表主要用來評價慢性病和漸進性疾病患者姑息照護結局，是由姑息護理結局量表第1版演變而來。第1版由Hearn等[34]在1999年研制成功，專門用來評價癌癥患者姑息護理質量結局。POS量表第2版適合評價腦卒中患者姑息照護結局，是因為腦卒中屬于慢性病范疇，符合判定標準。POS量表第2版包括心理和照護質量2個維度，共12道題，包括疼痛控制、其他癥狀控制、焦慮、家屬焦慮、信息提供、支持水平、生命價值、自我價值、消耗時間及個人事務等方面，評估患者過去3 d的狀態(tài)。得分采用0～4分的Likert 5級評分法，分數(shù)越高，患者的姑息護理質量越差。POS第2版重測信度為0.74～1.00，內部一致性系數(shù)為0.65[35]。

5.3腦卒中患者生活質量評價工具 評價腦卒中患者的日常生活能力，可選用日常生活活動能力量表(Barthel Index)進行評價。主要適用于老年病后康復、老年病領域患者，用來評判老年患者治療效果和退化情況。該量表由10個部分組成，分別包括床上進食、洗澡、修飾等。該量表總分100分，分值越高，表明患者的日常生活活動能力越高。評價腦卒中患者生活質量，可應用腦卒中專用生活質量量表(Stroke-Specific Quality of Life, SS-QQL)進行評價[36]。該量表共13個維度，包括精力、角色、語言、活動能力、情緒、個性、自理能力、社會角色、思維、上肢功能、視力、工作或者勞動、健康方面，共49道題，按照1～5分的Likert 5級計分制，總分49～245分，得分越高，證明患者生活質量越高。該量表的Kappa系數(shù)為0.816～1.000，Cronbach′s α系數(shù)在0.76以上。該量表是測量腦卒中患者生活質量的最常用量表。有時由于病情需要，也可以單獨用總量表中的某一個或者某幾個部分對患者進行測評，效果也非常穩(wěn)定。

6 小結

目前，國外腦卒中姑息護理發(fā)展方向主要集中在鼓勵腦卒中不同時期患者使用姑息護理服務，以降低患者住院時長、減少資金支出等方面。在我國，隨著姑息護理的不斷發(fā)展，其中心思想可以概括為：依托廣大家庭，面向社區(qū)和專業(yè)機構，必要時向上級醫(yī)院轉診，最大限度覆蓋所有患病人群。現(xiàn)階段我國姑息護理在腦卒中患者中的開展較少，缺少臨床實踐經驗，希望在今后的臨床護理工作中能不斷完善，提高腦卒中患者的生存質量。