基于護(hù)士視角的重型顱腦損傷患者臨床決策困境影響因素研究

陳佳麗，曾莉

隨著重癥醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展，顱腦損傷的致死率已得到有效控制，但重型顱腦外傷患者的預(yù)后不良比例仍高達(dá)50%[1]。此類(lèi)患者存在軀體障礙、認(rèn)知障礙和意識(shí)障礙，包括昏迷、植物狀態(tài)和微意識(shí)狀態(tài)[2]。由于病情特殊，患者喪失了自主決策能力，取而代之的是其親屬作為委托人全權(quán)代理[3]。決策主體的改變導(dǎo)致在為患者制定臨床決策的過(guò)程中會(huì)產(chǎn)生諸多決策困境。由于重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士在重型顱腦損傷患者急性期照護(hù)時(shí)間長(zhǎng)，除了為患者提供治療護(hù)理外，還時(shí)常面臨知情同意、患者權(quán)利保護(hù)、生命支持治療等決策權(quán)衡中產(chǎn)生的一系列臨床決策難題[4]。此外，重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士與家屬溝通機(jī)會(huì)較多，熟知患者的病情和家屬的需求[5]。鑒于此，本研究基于重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士視角，探究引起重型顱腦損傷患者臨床決策困境的影響因素，并采用半結(jié)構(gòu)式深入訪(fǎng)談法，讓重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士可以自由表達(dá)其經(jīng)歷與感受[6]，從而為重型顱腦損傷患者選擇最優(yōu)決策提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1對(duì)象 采用目的抽樣法，選取2019年8～10月上海市某三級(jí)甲等醫(yī)院重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士為研究對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：①?gòu)氖伦o(hù)理工作年限≥1年的在職注冊(cè)護(hù)士；②有照護(hù)重型顱腦損傷患者的經(jīng)歷。排除標(biāo)準(zhǔn)：實(shí)習(xí)護(hù)士和進(jìn)修護(hù)士。根據(jù)質(zhì)性研究信息飽和為原則，此次研究共有15名重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士納為研究對(duì)象，女14名，男1名；年齡25～42(30.60±5.25)歲；工作年限4～22(8.93±5.73)年；從事重癥護(hù)理年限1～22(5.90±6.39)年。學(xué)歷：大專(zhuān)3人，本科10人，碩士2人。職稱(chēng)：護(hù)士1人，護(hù)師10，主管護(hù)師4人。工作崗位：責(zé)任護(hù)士7人，責(zé)任組長(zhǎng)3人，治療護(hù)士1人，教育護(hù)士1人，質(zhì)控專(zhuān)員1人，護(hù)理督導(dǎo)1人，護(hù)士長(zhǎng)1人。

1.2資料收集方法 采用半結(jié)構(gòu)式訪(fǎng)談法收集資料。根據(jù)文獻(xiàn)回顧和研究目的制訂訪(fǎng)談提綱，主要內(nèi)容包括：①您是如何看待重型顱腦損傷患者臨床決策困境的？②您認(rèn)為重型顱腦損傷患者臨床決策過(guò)程中的決策困境有哪些？③您認(rèn)為哪些因素會(huì)影響重型顱腦損傷患者的臨床決策？④您是如何解決臨床決策過(guò)程中的決策困境？⑤您在應(yīng)對(duì)重型顱腦損傷患者臨床決策困境方面有什么建議？在研究者告知受訪(fǎng)者研究目的，獲得受訪(fǎng)者的信任并獲得其知情同意后，確定訪(fǎng)談時(shí)間和地點(diǎn)，本次研究訪(fǎng)談地點(diǎn)為護(hù)士辦公室，訪(fǎng)談時(shí)間為28～63 min。對(duì)訪(fǎng)談內(nèi)容進(jìn)行錄音并仔細(xì)觀(guān)察受訪(fǎng)者的情感變化做好記錄。在訪(fǎng)談過(guò)程中，研究者根據(jù)受訪(fǎng)者的回答調(diào)整提問(wèn)策略。

1.3資料分析方法 由1名研究人員在每次訪(fǎng)談結(jié)束后24 h內(nèi)，將訪(fǎng)談錄音資料轉(zhuǎn)錄為文字，采用主題分析法[7]對(duì)數(shù)據(jù)進(jìn)行分析：①反復(fù)仔細(xì)閱讀轉(zhuǎn)錄訪(fǎng)談?dòng)涗?，熟悉了解文本的深度與廣度；②尋找與研究目的相關(guān)語(yǔ)句，盡可能多的形成相關(guān)的初始代碼；③將初始代碼分到不同的主題中，得到主題和副主題集；④檢查得到的主題，將一些主題合并、拆分和刪減；⑤確定每個(gè)主題的命名、定義和內(nèi)容。由2名研究人員對(duì)數(shù)據(jù)資料進(jìn)行獨(dú)立編碼，通過(guò)不斷分析、比較、核實(shí)，直到對(duì)最終主題達(dá)成共識(shí)。

2 結(jié)果

2.1主題1：生命價(jià)值觀(guān)

醫(yī)護(hù)人員和家屬的生命價(jià)值觀(guān)影響重型顱腦損傷患者的臨床決策，主要有兩種生命價(jià)值觀(guān)的沖突：生命神圣論和生命質(zhì)量論。

2.1.1延續(xù)生命因生命神圣可貴 有受訪(fǎng)者表示重型顱腦損傷患者的臨床決策困境來(lái)源于不同的價(jià)值系統(tǒng)。有些醫(yī)護(hù)人員認(rèn)為生命至上，患者的生命神圣寶貴，不能輕易放棄，應(yīng)當(dāng)積極救治每個(gè)生命。并且大多數(shù)的家屬十分渴望家人的生命得到延續(xù)，繼續(xù)陪伴其左右。N1：“因?yàn)樯挥幸淮危热患覍俨辉杆墒?，為什么我們不用現(xiàn)代科技的手段延續(xù)他的生命呢？”

2.1.2放棄治療為保全生命尊嚴(yán) 隨著現(xiàn)代生命價(jià)值觀(guān)的轉(zhuǎn)變，家屬及醫(yī)護(hù)人員會(huì)從生命的尊嚴(yán)和生存質(zhì)量的角度選擇臨床決策。有受訪(fǎng)者表示，當(dāng)家屬目睹危重患者通過(guò)高級(jí)生命支持設(shè)備維持著沒(méi)有質(zhì)量與尊嚴(yán)的生命時(shí)，會(huì)拒絕接受增加患者痛苦的有創(chuàng)操作，主動(dòng)選擇讓患者有尊嚴(yán)地、安詳?shù)仉x世。N15：“我覺(jué)得旁觀(guān)者清，有的時(shí)候患者(病情)那么重，全身插著各種引流管，已沒(méi)有救治希望，對(duì)我而言也希望他能無(wú)痛苦地走，早一點(diǎn)脫離這種痛苦?！?/p>

2.2主題2：倫理準(zhǔn)則

倫理準(zhǔn)則是家屬在臨床決策形成過(guò)程中優(yōu)先考慮的主觀(guān)因素，也是重型顱腦損傷患者臨床決策困境產(chǎn)生的原因之一。主要出于兩個(gè)方面的考慮：親情孝道和社會(huì)輿論。

2.2.1親情孝道提供堅(jiān)持動(dòng)力 通過(guò)訪(fǎng)談了解到，支持家屬?zèng)Q定繼續(xù)治療最主要的影響因素是親情。這種血濃于水的情感成為家屬一直不放棄的原動(dòng)力，也是家屬唯一割舍不斷的情感。當(dāng)家屬看到親人通過(guò)治療延續(xù)生命并繼續(xù)陪伴在自己的身邊時(shí)，家屬能獲得心靈上的慰藉與寄托，也更加堅(jiān)定治療的決心。N7：“親情是支撐家屬最大的力量。家屬會(huì)說(shuō)這是我的父親，想再努力一把，把他留在這個(gè)世間?！?/p>

2.2.2社會(huì)輿論影響盡孝方式 受訪(fǎng)者表示，子女救治父母的態(tài)度積極與否成為了社會(huì)輿論判定子女是否孝順的評(píng)價(jià)尺度，這導(dǎo)致許多子女陷入決策兩難之地。一方面子女想放棄救治讓父母安詳離開(kāi)，一方面又擔(dān)憂(yōu)社會(huì)輿論譴責(zé)這種行為。N4：“因?yàn)橹袊?guó)的傳統(tǒng)思想很注重孝道。有的不忍心家人痛苦地活著想放棄但是又怕被背上不孝道之名，最后還是選擇堅(jiān)持救治。”而有的子女則是在患者患病后才醒悟到自己沒(méi)有盡孝道，希望通過(guò)全力以赴地救治患者以彌補(bǔ)先前孝道的缺失并獲得社會(huì)輿論的認(rèn)可。N12：“自己的親人突然間患病了才知道自己沒(méi)有盡足孝道，希望在(患者)最后時(shí)刻盡力去做一些事情，盡子女的一份孝心。”

2.3主題3：患病體驗(yàn)存在認(rèn)知差異性 由于重型顱腦損傷患者無(wú)法表達(dá)自己的患病體驗(yàn)，一些臨床決策的知情同意由其家屬?zèng)Q定。但是家屬和患者的患病體驗(yàn)存在差異性，甚至不能做到真正的感同身受，這種決策主體與患病體驗(yàn)的割裂使醫(yī)護(hù)人員與家屬在臨床決策上會(huì)產(chǎn)生分歧，這種分歧在決定是否進(jìn)行有創(chuàng)操作時(shí)顯得尤為明顯。N1：“有些家屬不同意氣管切開(kāi)，覺(jué)得有個(gè)口子患者會(huì)不舒服。而我們從臨床的角度，如果不進(jìn)行氣管插管，患者會(huì)有非常強(qiáng)烈的窒息感，甚至?xí){生命?！?/p>

2.4主題4：現(xiàn)實(shí)條件

除了主觀(guān)情感因素起作用外，救治成本和醫(yī)療技術(shù)等客觀(guān)影響因素也會(huì)導(dǎo)致決策困境。

2.4.1救治成本的制約性 在訪(fǎng)談過(guò)程中，受訪(fǎng)者表示患者救治過(guò)程中產(chǎn)生的高額費(fèi)用成為許多家庭面臨決策困境的原因之一。家屬雖然有強(qiáng)烈的救治愿望，但是面對(duì)無(wú)力負(fù)擔(dān)的治療費(fèi)用，只能選擇終止治療或者自動(dòng)出院。N1：“經(jīng)濟(jì)真的是一個(gè)很大的原因，本來(lái)能治好但家里人沒(méi)錢(qián)就放棄了或者選擇自動(dòng)出院?！敝匦惋B腦損傷患者面臨后續(xù)一系列康復(fù)治療，通常需要家屬付出大量的時(shí)間與精力，患者的康復(fù)結(jié)局卻充滿(mǎn)不確定性。病情的反復(fù)以及照顧的重?fù)?dān)逐漸讓家屬失去信心與耐心，認(rèn)為付出與成效不成正比，這種想法直接影響了患者治療計(jì)劃的制訂與實(shí)施。N11：“有些家屬說(shuō)，到護(hù)理院康復(fù)也需要投入很多人力和精力，到最后傾家蕩產(chǎn)也沒(méi)什么起色，這對(duì)他們也是一種負(fù)擔(dān)，就決定不治了。”

2.4.2醫(yī)療技術(shù)的局限性 醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展現(xiàn)狀也會(huì)導(dǎo)致醫(yī)療機(jī)構(gòu)產(chǎn)生決策困境。受訪(fǎng)者表示，目前在重癥治療領(lǐng)域仍有許多未涉及或者未攻克的難題。醫(yī)護(hù)人員在面對(duì)當(dāng)前醫(yī)療水平無(wú)法解決的案例時(shí)會(huì)感到心有余而力不足，徘徊在渴望救治與醫(yī)療技術(shù)局限性的矛盾之間。N5：“現(xiàn)在的醫(yī)療技術(shù)不能把他治好，因?yàn)樗?病灶)位置關(guān)系還有他出血量多實(shí)在是沒(méi)辦法，只能慢慢看著他一天比一天差?！钡谀撤N程度上，這反而為醫(yī)護(hù)人員進(jìn)一步探索救治方法提供了動(dòng)力與研究數(shù)據(jù)。

3 討論

3.1尊重患者家庭生命價(jià)值觀(guān)，制定最優(yōu)決策 對(duì)生命價(jià)值觀(guān)的不同理解使得醫(yī)護(hù)人員及家屬對(duì)重型顱腦損傷患者的決策產(chǎn)生不同的見(jiàn)解，從而影響醫(yī)療方案的選擇。本研究發(fā)現(xiàn)，無(wú)論是堅(jiān)持生命神圣論，還是生命質(zhì)量論，雖然醫(yī)護(hù)人員對(duì)治療的態(tài)度不盡相同，但應(yīng)尊重家屬的選擇，制定出符合患者最大利益的臨床決策，這也符合臨床倫理決策的原則[8]。當(dāng)面對(duì)放棄治療的生命垂?；颊?，重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士可提供安寧療護(hù)，幫助家屬?gòu)纳С种委熯^(guò)渡到姑息治療[9]，從而改善垂危患者的死亡質(zhì)量，這與諶永毅等[10]觀(guān)點(diǎn)一致；對(duì)選擇維持生命長(zhǎng)度的重癥患者，重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)士可采取適度治療原則，改善其癥狀、減輕其痛苦，從而延長(zhǎng)患者壽命，提高生存質(zhì)量[11]。

3.2普及哀傷輔導(dǎo)，避免患者親屬盲目盡孝 本研究發(fā)現(xiàn)，親情孝道是影響家屬?zèng)Q策最主要的情感因素，不僅為家屬堅(jiān)持救治提供直接動(dòng)力，也成為家屬的一種普遍情感規(guī)范準(zhǔn)則[12]。本次結(jié)果顯示，由于親情倫理綱常已深深植根于傳統(tǒng)文化，是否對(duì)親人進(jìn)行積極治療已成為社會(huì)輿論評(píng)判子女是否孝順的道德標(biāo)準(zhǔn)。這使得部分家屬不得不一邊目睹家人的痛苦掙扎，一邊承受巨大的心理壓力。有研究顯示，在經(jīng)歷過(guò)親屬在ICU死亡的家庭成員中發(fā)生心理疾病的現(xiàn)象較為普遍，包括創(chuàng)傷后應(yīng)激、復(fù)雜性悲傷、延長(zhǎng)悲傷障礙和社會(huì)憂(yōu)慮，這些情感障礙急需要專(zhuān)業(yè)幫助[13]。根據(jù)Aoun等[14]研究，沒(méi)有得到專(zhuān)業(yè)哀傷支持的喪親者健康惡化程度最高。因此重癥監(jiān)護(hù)室護(hù)理人員在護(hù)理患者的同時(shí)應(yīng)重視家屬的心理護(hù)理，鼓勵(lì)家屬參與臨終護(hù)理，并對(duì)家屬進(jìn)行哀傷輔導(dǎo)，讓家屬掙脫外界的輿論壓力，抽離悲傷的情緒，明白提高父母的死亡質(zhì)量也是盡孝的一種方式，因?yàn)閷⒂H情升華為靈性關(guān)懷是人類(lèi)才有的大愛(ài)[15]。

3.3注重人文關(guān)懷，優(yōu)化患者及家屬患病體驗(yàn) 在本研究中，醫(yī)護(hù)、患者及家屬患病體驗(yàn)的差異性會(huì)影響臨床決策。由于重型顱腦損傷患者存在認(rèn)知障礙，無(wú)法實(shí)行自主決定權(quán)，且生前預(yù)囑在我國(guó)尚未普及，故而通常由患者家屬作為決策代理人。儒家家庭主義認(rèn)為家庭的整體智慧比個(gè)人更能作出明智且最佳的決策[16]。但有研究發(fā)現(xiàn)，代理人的決策不一定能完全代表患者的意愿[17]。本研究也發(fā)現(xiàn)，當(dāng)家屬片面理解患者患病體驗(yàn)時(shí)，會(huì)拒絕醫(yī)護(hù)人員對(duì)其進(jìn)行有創(chuàng)操作，如氣管插管等。究其原因是由于家屬只關(guān)注有創(chuàng)操作會(huì)帶來(lái)痛苦體驗(yàn)，未考慮到這是為了預(yù)防后續(xù)更致命的患病體驗(yàn)。此外，身體約束的應(yīng)用也會(huì)引起受訪(fǎng)者對(duì)患病體驗(yàn)和人道主義之間權(quán)衡的憂(yōu)慮，這與Via-Clavero等[18]研究結(jié)果一致。因此，醫(yī)護(hù)人員在診療前可召開(kāi)患者照顧者家庭會(huì)議，通過(guò)正確的信息傳達(dá)減輕照顧者的移情痛苦。不僅如此，護(hù)理人員應(yīng)轉(zhuǎn)變溝通模式，將重點(diǎn)轉(zhuǎn)向移情性?xún)A聽(tīng)和提供情感支持[19]，從而縮小醫(yī)患患病體驗(yàn)認(rèn)知差異性。同時(shí)增強(qiáng)愛(ài)傷意識(shí)，規(guī)范身體約束使用流程，減少不必要身體約束，在理解患者患病體驗(yàn)的同時(shí)，平衡患病體驗(yàn)和人文關(guān)懷的關(guān)系，使形成的決策既體現(xiàn)專(zhuān)業(yè)性又體現(xiàn)人文性。

3.4完善社會(huì)保障體系，降低救治負(fù)擔(dān) 本次研究發(fā)現(xiàn)，高昂的治療費(fèi)是重型顱腦損傷患者家屬陷入決策困境的重要現(xiàn)實(shí)原因。除了治療和康復(fù)產(chǎn)生的直接經(jīng)濟(jì)成本，還包括重型顱腦損傷產(chǎn)生的間接經(jīng)濟(jì)成本，包括工資福利損失。據(jù)統(tǒng)計(jì)，重型顱腦損傷的年總成本估計(jì)為604.3億美元[20]，巨大的經(jīng)濟(jì)壓力導(dǎo)致家屬產(chǎn)生嚴(yán)重的情緒負(fù)擔(dān)和焦慮癥狀[21]。此外，據(jù)中國(guó)顱腦創(chuàng)傷資料庫(kù)統(tǒng)計(jì)[22]，重型顱腦損傷患者病死率為27%，預(yù)后不良率為53%，意味著即使患者幸存，大部分仍需依賴(lài)照顧者長(zhǎng)期的照顧、護(hù)理和康復(fù)。照顧者在財(cái)力嚴(yán)重透支的同時(shí)也面臨沉重的照顧責(zé)任，物質(zhì)和精神的重壓致使本研究中部分照顧者最終不得不選擇放棄[23]。不僅如此，相較于歐美國(guó)家，我國(guó)的醫(yī)療保險(xiǎn)還不夠完善，覆蓋面不廣[24]。因此，如何完善我國(guó)社會(huì)保障體系，給予照顧者更多經(jīng)濟(jì)上和生活上的幫助，減輕救治的經(jīng)濟(jì)壓力和照顧負(fù)擔(dān)是社會(huì)管理者需要進(jìn)一步探討的問(wèn)題。

4 小結(jié)

本研究結(jié)果顯示，在引起重型顱腦損傷患者臨床決策困境的影響因素中，親情倫理和經(jīng)濟(jì)狀況分別是家屬主要考慮的情感因素和現(xiàn)實(shí)因素。此外，重型顱腦損傷患者的臨床決策會(huì)受到醫(yī)患生命價(jià)值觀(guān)、患病體驗(yàn)方面的影響。提示在今后的工作中，護(hù)理人員應(yīng)與多方交流分析決策過(guò)程中的決策困境；護(hù)理管理者應(yīng)為護(hù)理人員提供應(yīng)對(duì)決策困境的培訓(xùn)和指導(dǎo)；社會(huì)管理者應(yīng)完善相關(guān)保障救助制度，從而為重型顱腦損傷患者提供更好的整體護(hù)理。