紀(jì)慈恩
小蕊是在出生的當(dāng)天被遺棄的,因?yàn)樗加袊?yán)重的先天性疾病。
她唯一的出路就是做腎移植,而且,移植到兒童的腎臟會(huì)更好。
了解這個(gè)信息的那天下午,我的心情很沉重。我的第一反應(yīng)并不是能不能找到腎源,而是,小蕊要活下去就必然有另一個(gè)孩子失去生命,這讓我不能心安理得地祈禱腎源快點(diǎn)到來(lái)。
在大多數(shù)情況下,我并不想用道德去衡量這件事,就像人類(lèi)需要吃肉一樣,器官移植也是要犧牲一方才能換來(lái)另一方的生存,我只將此看作命運(yùn)。
于是我一邊陪伴小蕊成長(zhǎng),一邊等待腎源的到來(lái)。不知道是幸運(yùn)還是她的腎并不難配對(duì),在我們登記資料3個(gè)月后就找到了合適的腎源。醫(yī)院打電話(huà)通知,讓我們做好準(zhǔn)備,如果那邊家屬同意捐獻(xiàn),小蕊馬上就可以進(jìn)行腎移植。
我們耐心地等待著,等待的時(shí)候,我們都是矛盾的。等待意味著什么?意味著我們?cè)诘却龑?duì)方死亡,這樣小蕊才可能得救??蓪?duì)方也是個(gè)孩子,也許是一個(gè)和小蕊一樣可愛(ài)的小女孩,她有父母,她的父母也和我們一樣,希望她活下去。
然而,最終的結(jié)果是,對(duì)方已死亡,但是家屬堅(jiān)決不同意捐獻(xiàn)。
得到這個(gè)消息的時(shí)候,我和幾個(gè)保育員阿姨坐在居室里面沉默著,其他孩子在我們身邊嬉笑玩耍,我懷里抱著已經(jīng)熟睡的小蕊,心里很遺憾。并不是單純地為小蕊遺憾,而是,之前我的愧疚來(lái)源于必須要二選一的痛苦,可是現(xiàn)在那個(gè)孩子沒(méi)有得救,小蕊也失去了希望。
“沒(méi)事,小蕊的病情比較穩(wěn)定,我們還有機(jī)會(huì),一定會(huì)有人愿意捐獻(xiàn)的?!北S龁T阿姨看出了我的憂(yōu)傷,安慰我。
我點(diǎn)點(diǎn)頭。我也相信會(huì)有,于是我拋開(kāi)一切思緒,繼續(xù)等待。
小蕊的身體很虛弱,一天中有半天需要靠呼吸機(jī)來(lái)維持,近一年來(lái)情況越來(lái)越嚴(yán)重。她能說(shuō)的話(huà)不多,但總是喜歡緊緊地抓著我。我才知道,她身體雖然虛弱,小手卻那么有力。如果沒(méi)有腎源,她自己的腎恐怕?lián)尾涣藥啄?。她知不知道發(fā)生了什么呢?她知不知道自己的狀況呢?
她很少哭,似乎她并不想給別人帶來(lái)麻煩。平時(shí),她總是笑,我不忙的時(shí)候抱著她,她笑;我忙的時(shí)候把她放下,她也不哭,似乎她早已準(zhǔn)備好面對(duì)這樣的人生了。
其間,又有一例腎源匹配上,但和上次一樣,家屬不同意捐獻(xiàn)。
在她3歲的一天,腎衰竭出現(xiàn)了,比我們預(yù)計(jì)的更早些。醫(yī)生說(shuō)還可以維持半年到9個(gè)月,如果可以在她的腎徹底衰竭之前找到與之匹配而且愿意捐獻(xiàn)的腎源,她就還有希望。
我們加大了腎源搜索的范圍,向更多的資源處發(fā)出消息,希望腎源早日到來(lái)。同時(shí),我們不得不面對(duì)另外一個(gè)現(xiàn)實(shí):找到腎源并不等于可以移植。
日子又過(guò)了3個(gè)月,我們獲得消息,又有了合適的腎源。
這次大家都沒(méi)有過(guò)早地欣喜,因?yàn)槲覀冎?,家屬這一關(guān)并不那么容易過(guò)。我們只能讓醫(yī)院來(lái)調(diào)解和談判,因?yàn)榫璜I(xiàn)前雙方不可以見(jiàn)面。
前幾次,我們都沒(méi)有過(guò)多的要求,因?yàn)槲覀冎兰覍俸歪t(yī)院都已經(jīng)盡力了,可是,這一次,可能是小蕊最后的機(jī)會(huì)。所以,福利院的院長(zhǎng)親自去請(qǐng)求醫(yī)院的院長(zhǎng),希望他們?cè)谡勁兄卸嗉优Α?/p>
雖然我們不可能知道談判的過(guò)程,但是我們相信醫(yī)院已經(jīng)盡力。談判很多次,但是家屬的態(tài)度非常堅(jiān)決,不同意捐獻(xiàn)。
很遺憾。
我可以理解家屬。是啊,我相信,如果有一天科學(xué)技術(shù)可以做到保存一個(gè)活體器官長(zhǎng)達(dá)幾個(gè)月,一定會(huì)有家屬愿意捐獻(xiàn)的。但是,在他們的孩子剛剛?cè)ナ赖臅r(shí)候,你跑過(guò)去告訴他們,把你孩子的腎捐給我們吧,我們的孩子很需要它,大多數(shù)父母是無(wú)法答應(yīng)的。
我開(kāi)始感到害怕。
離醫(yī)生估算的那個(gè)時(shí)間越來(lái)越近,是否還有下一例腎源,不得而知;縱使找到腎源,家屬是否愿意捐獻(xiàn),我們更是沒(méi)有把握。這個(gè)時(shí)候,我不得不開(kāi)始想到死亡。從小蕊一出生,我們就著手尋找腎源,3年了,老天真的會(huì)眷顧這個(gè)孩子,讓她在最后一刻獲得腎源,移植成功嗎?
如果是在電視劇中,到這里,一定會(huì)是在最后關(guān)頭,小蕊獲救了。
可惜,不是。
是的,小蕊最終沒(méi)有等到,她走了。在一個(gè)寒冬的清晨,她身上插滿(mǎn)管子,平靜地閉上了眼睛。
其實(shí),此前的幾天,我們已接到病危通知書(shū),很多阿姨、工作人員、志愿者都守在ICU(重癥監(jiān)護(hù)室)門(mén)口,等待著奇跡,等待著腎源從天而降。盡管在這個(gè)時(shí)候,根據(jù)我的醫(yī)學(xué)知識(shí),我知道,即便有腎源,她也未必能夠做手術(shù),但是,內(nèi)心還是期盼著奇跡可以降臨在這個(gè)只有3歲的孩子身上。
然而并沒(méi)有。
我抱著小蕊還有一些溫度的遺體,眼淚滴答滴答地流下來(lái),心懷希望,希望我的淚水可以喚醒她。雖然她只在我身邊3年,但是,奔波在尋找希望的路上時(shí),她早已不再是“別人的”孩子。
當(dāng)小蕊的身體徹底冰冷的時(shí)候,我不得不接受一個(gè)事實(shí):她走了,再也不可能有奇跡了。
在小蕊病危的時(shí)候,福利院院長(zhǎng)已經(jīng)簽署了協(xié)議,捐獻(xiàn)小蕊的器官給其他需要的人,當(dāng)然,這是所有工作人員的意思。很多年后,我和院長(zhǎng)談起這件事,我問(wèn)他,你恨過(guò)他們嗎?他說(shuō),恨過(guò),真的恨過(guò),但是也可以理解,只希望有人可以在這件事情上做更多的宣傳,讓小蕊這樣的孩子有機(jī)會(huì)生存下去。
我最感動(dòng)的是,小蕊因?yàn)閯e人拒絕捐獻(xiàn)而死亡,但大家還是一致決定將小蕊的器官捐出去。
院長(zhǎng)最終決定,小蕊的器官無(wú)論捐給什么人,我們都不要對(duì)方的感謝,不需要知道他(她)是誰(shuí),也不接受任何饋贈(zèng),哪怕是一束鮮花。小蕊走了,這是她的命,我們做主將她的器官捐出去,這是我們的選擇。
小蕊走了,我仍舊是難過(guò)的,送別老人和送別孩子,感覺(jué)是不一樣的。至今,我仍然很想念她躺在搖籃里的笑容,她那么不喜歡麻煩別人。我想,她一定非常高興自己可以貢獻(xiàn)點(diǎn)什么給這個(gè)世界,相信此刻的她,在天堂里一定是快樂(lè)的。
我寫(xiě)下這個(gè)故事,并不是鼓動(dòng)大家都去捐獻(xiàn)器官,更不是想道德綁架,而是,我想我們可以思考一下,救人是為了什么?不捐獻(xiàn)的本質(zhì),又是什么?
這仍然要回歸到我們面對(duì)死亡的態(tài)度上,我們不愿意承認(rèn)生命的逝去,不想正視這個(gè)問(wèn)題。也許因?yàn)槭耪呤呛⒆?,我們更難以面對(duì),我們不忍心再在他身上開(kāi)一刀,希望他平靜地離開(kāi)。這是對(duì)逝者的尊重,這是常理之中的事,沒(méi)有任何可評(píng)判的。
于是,我又想講講小文的故事。
小文是一個(gè)先天性心臟病患者,去世時(shí)38歲,這顆破碎的心臟伴隨了她38年。她做過(guò)很多次手術(shù),多到她也記不清次數(shù),到最后她的身體已經(jīng)完全無(wú)法負(fù)荷開(kāi)胸手術(shù)了。此時(shí),她讓我?guī)退?lián)絡(luò)捐獻(xiàn)器官的事宜,因?yàn)樗€年輕,其他器官仍然很健康,所以,她覺(jué)得這是她能留給這個(gè)世界最重要的東西。
不知道是不是因?yàn)槲医o她講過(guò)小蕊的故事,她總是對(duì)捐獻(xiàn)器官這件事充滿(mǎn)情懷。她在第一次看簽署資料時(shí),對(duì)我說(shuō):“慈恩,你相信嗎?如果小蕊活著,如果我的腎可以匹配,我愿意當(dāng)下就捐給她?!?/p>
還沒(méi)等她說(shuō)完,我就堅(jiān)定地說(shuō):“我相信?!?/p>
我看到她的目光里充滿(mǎn)了力量。我沒(méi)有告訴她,即便小蕊現(xiàn)在活著,她也不可能捐獻(xiàn)成功,小蕊需要的是與她年齡相仿者的腎。但是,我仍然感激這個(gè)姑娘,在生命走向尾聲的時(shí)候,有這樣一份感情。
心臟病伴隨她這么多年,她早已久病成醫(yī),心臟出現(xiàn)什么樣的癥狀和疼痛,她都知道意味著什么,甚至知道自己還剩下多少日子。但是最后的日子,她很快樂(lè),她每天快樂(lè)地研究捐獻(xiàn)器官的協(xié)議和資料,還喜歡上網(wǎng)查詢(xún)并和我探討依她的身體狀況而言,她大概可以救多少個(gè)人。當(dāng)我給她分析的數(shù)字超出她的預(yù)計(jì)時(shí),她就喜笑顏開(kāi)。
我問(wèn)過(guò)她,為什么熱衷于這件事情,要知道,捐獻(xiàn)成功也就意味著你在這個(gè)世界上已經(jīng)消失。
“我怎么會(huì)消失?我的器官還留在這個(gè)世界上,我還和你們?cè)谝黄???上矣幸活w破碎的心臟,我聽(tīng)說(shuō),心臟是和活著的人最有力的聯(lián)結(jié),如果我有一顆好的心臟,而我捐給了別人,慈恩,你一定會(huì)和那個(gè)人成為好朋友。我熱衷于這件事,和你熱衷于從事這份工作一樣,你改變了一個(gè)人的生命軌跡,不是很快樂(lè)嗎?你說(shuō)過(guò),你喜歡這份工作,是你覺(jué)得這份工作讓你配得上愛(ài)這個(gè)字。我從小身體就不好,真的沒(méi)有做過(guò)什么,我也想配得上我的生命和愛(ài)。”
我永遠(yuǎn)都記得她說(shuō)這些話(huà)時(shí)的語(yǔ)氣、表情和喜悅之情。
但是當(dāng)死亡真正來(lái)臨時(shí),當(dāng)醫(yī)生下了最后的“宣判”時(shí),她還是哭了,很隱忍地哭了。我在門(mén)外看了她很久,看到我,她下意識(shí)地拭去滿(mǎn)臉的淚痕,勉強(qiáng)擠出一個(gè)笑容。
我走過(guò)去,緊緊握著她的手,對(duì)她說(shuō):“恐懼死亡并不是什么丟人的事,你已經(jīng)做得好極了,你是我見(jiàn)過(guò)的人里面做得最好的一個(gè)?!?/p>
小文緊緊地抱著我,似乎試圖在我身上尋找到一些力量,可以支撐她更勇敢地上路。
小文走的那天,我在。我握著她的手,她也看著我,微笑著永遠(yuǎn)閉上了眼睛。
感受著她的手慢慢地冷卻,我知道,她已經(jīng)永遠(yuǎn)離開(kāi)了,但是我的內(nèi)心沒(méi)有悲傷,很寧?kù)o。
后來(lái)我并沒(méi)有刻意了解她的器官的去向,救了多少人,以及他們都過(guò)得怎么樣。只是聽(tīng)說(shuō)其中獲救的兩個(gè)孩子,父母很想聯(lián)系她的家人,但是被她的家人婉拒了。
聽(tīng)到這個(gè)消息時(shí),一道深深的陽(yáng)光照進(jìn)病房里,我知道,對(duì)于生命,小文已經(jīng)沒(méi)有任何遺憾。
也許你以為我想說(shuō)的還是鼓勵(lì)大家考慮捐獻(xiàn)器官這回事。不,不!我想談?wù)摰娜匀皇俏覀儍?nèi)在的生命的選擇。
我在2012年的時(shí)候捐獻(xiàn)了造血干細(xì)胞,后來(lái)知道是捐給了一位骨髓瘤患者。一年后應(yīng)病人的強(qiáng)烈要求,我們見(jiàn)了一面(法律規(guī)定,捐獻(xiàn)雙方在成功捐獻(xiàn)未滿(mǎn)一年時(shí)不可以見(jiàn)面,也不可以知道彼此是誰(shuí),但一年后若雙方都有意愿,可以通過(guò)第三方見(jiàn)面)。
我并不打算具體描述這件事,只想談?wù)勎业膬?nèi)心世界和我內(nèi)在的改變。我們見(jiàn)面的時(shí)候,病人、病人家屬,以及骨髓庫(kù)的工作人員都對(duì)我表示了敬意,他們覺(jué)得我的“奉獻(xiàn)”讓另外一個(gè)生命活了下去,當(dāng)時(shí),連我自己都以為我的捐獻(xiàn)是為了他。
過(guò)了許久,當(dāng)我開(kāi)始重新理解這件事時(shí),我發(fā)現(xiàn)了一個(gè)秘密。
外面是沒(méi)有別人的,我以為這個(gè)受益者,或者很多我照顧、陪伴、服務(wù)過(guò)的人,我以為我?guī)椭氖撬麄?,不是!我只是借用陪伴他們的方式健全自己的靈魂,那樣的靈魂讓我著迷。我非常幸運(yùn),找到了“獲得”的方式。通過(guò)惠及他人而獲得的東西,它深入我們的身體里、靈魂里,并不是表面的付出與獲得的等值那么簡(jiǎn)單。
任何所謂的“奉獻(xiàn)”,我希望我們每個(gè)人都是為了自己——只能是為了自己?!昂萌撕脠?bào)”,我不是很喜歡這個(gè)理論,如果做好事是為了得到好報(bào),這已然成為一種交易;如果信念里覺(jué)得行善應(yīng)該有好報(bào),那說(shuō)明離真正的善還遠(yuǎn)得很。所以,人做任何事都只能是為了自己。
為他人,不會(huì)長(zhǎng)久,內(nèi)在也沒(méi)有真正的喜悅;只有為自己,這些經(jīng)歷才會(huì)直抵我們的靈魂深處。當(dāng)我們心安理得、心甘情愿地想要為了讓自己的生命更有質(zhì)感,而去為他人的生命做一些什么事時(shí),那一刻,生命才是在真正地延續(xù),你會(huì)感到前所未有的喜悅。
(秋 水摘自長(zhǎng)江文藝出版社《遺愿清單:一個(gè)臨終關(guān)懷工作者的手記》一書(shū),李 晨圖)
如果你全然活過(guò),當(dāng)下這一刻就夠了,不需要來(lái)世,不需要永恒,生命每一個(gè)片刻都無(wú)比豐富。你若現(xiàn)在不快樂(lè),你便錯(cuò)過(guò)了生活, 錯(cuò)過(guò)了生命。
——尼科斯·卡贊扎基斯《希臘人左巴》