馮 翎，譚蘭惠，喻惠丹*

1.武漢大學(xué)人民醫(yī)院，湖北430060；2.武漢大學(xué)健康學(xué)院

全球癌癥統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，2018 年新增1 810 萬癌癥病例，其中女性病人860 萬例[1]。研究表明，在癌癥幸存期，女性病人較男性而言更多地經(jīng)歷痛苦、疲勞和抑郁[2]等癥狀，而精神壓抑會使女性幸存者出現(xiàn)內(nèi)分泌失調(diào)、免疫力降低，加重病情[3]。在溝通交流方面，女性病人更加傾向于優(yōu)先考慮主動達成協(xié)議或妥協(xié)[4-7]，即使出現(xiàn)問題，也避免向醫(yī)療照護者提出質(zhì)疑，在做決定的時候更容易表現(xiàn)為消極角色[8]。Hagan 等[9]將“自我倡權(quán)”定義為個人在面對癌癥挑戰(zhàn)的時候能夠優(yōu)先考慮滿足自己的需求與愿望的一種能力。自我倡權(quán)作為自我決策的核心成分，是一個不斷內(nèi)化技能和資源以支持自己、滿足需求、實現(xiàn)目標(biāo)的過程[10]，自我倡權(quán)能力較高的病人能夠通過收集重要信息、不斷獲取外部支持并通過與自己的醫(yī)療團隊建立合作關(guān)系來主動選擇適合自己的治療和照護方式，以滿足自身需求和愿望，改善預(yù)后和生活質(zhì)量。因此，本研究通過翻譯女性癌癥幸存者自我倡權(quán)量表（Female Self-Advocacy in Cancer Survivorship,FSACS），旨在為國內(nèi)臨床工作者提供一個可靠的評估女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力的工具。

1 對象與方法

1.1 對象 采取方便抽樣法，選取武漢市2 所三級甲等醫(yī)院腫瘤科的女性癌癥幸存者作為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)：女性病人；年齡≥18 歲；醫(yī)學(xué)診斷為侵入性癌癥；具有聽說讀寫能力；知曉自己的病情。排除標(biāo)準(zhǔn)：有精神疾患或意識不清的病人；無法填寫問卷的病人；非自愿參與本研究的病人。根據(jù)粗略估計法，調(diào)查樣本量至少為問卷條目數(shù)5～10 倍的原則[11]，再考慮20%左右的流失率和無效問卷等因素，至少需選取240 例女性癌癥幸存者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者自行設(shè)計，主要包括年齡、居住地、居住形態(tài)、當(dāng)前工作狀況、婚姻狀況、教育程度、醫(yī)療費用支付方式、家庭月收入、癌癥診斷時間、腫瘤分期、目前治療方式、是否復(fù)發(fā)等。

1.2.2 中文版FSACS 量表

1.2.2.1 量表的漢化 英文版FSACS 量表由Hagan等[10]開發(fā)，包括自我決策（7 個條目）、有效溝通（6 個條目）、有效的社會支持（7 個條目）3 個維度。每個條目按照Likert 6 級評分法，1 分為強烈不同意，2 分為不同意，3 分為有點不同意，4 分為有點同意，5 分為同意，6分為強烈同意，其中條目10、條目11、條目12 采取反向計分，得分越高代表女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)能力越強。英文版FSACS 量表內(nèi)容效度（CVI）為0.81，各維 度 的Cronbach′s α 系數(shù) 為0.79～0.85。研 究 人 員 經(jīng)原作者授權(quán)后，采用Brislin[12]翻譯原則對量表進行漢化。①翻譯：由2 名具有碩士學(xué)歷并且精通漢語和英語的人員對原始量表進行獨立翻譯，由研究者綜合兩版翻譯量表，整理成中文版FSACS 量表初稿。②回譯：邀請2 名未接觸過源量表的英語專業(yè)碩士，將中文版FSACS 量表初稿回譯為英文量表后交由研究人員，通過對比兩版英文量表，找出差異，與小組成員討論并修改形成中文版FSACS 修訂稿。③修正：由1 名英語專業(yè)教授和2 名癌癥心理學(xué)領(lǐng)域的專家與研究者一起評估和修改，并結(jié)合我國相關(guān)領(lǐng)域的文化背景，以確保各個條目都能夠評估女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)能力，形成中文版FSACS。

1.2.2.2 專家咨詢 研究人員通過面對面咨詢或電子郵件的形式向6 名專家（包括2 名婦科腫瘤專家、1 名精神心理學(xué)專家、2 名護理研究專家、1 名護理管理專家）進行了2 次咨詢。咨詢過程中使用4 分制相關(guān)性評定法評估量表內(nèi)容效度，1 分為無相關(guān)，2 分為弱相關(guān)，3 分為較強相關(guān)，4 分為強相關(guān)，并請專家針對各個條目的表達與內(nèi)容提出建議。修改如下：將條目4“作為一名癌癥幸存者，我可以利用自己的技能解決面臨的問題”修改為“關(guān)于自己的癌癥照護問題，我可以自己解決”，條目6“我愿意尋求第二種建議”修改為“我愿意向其他人尋求建議”。

1.2.2.3 問卷條目具體內(nèi)容 自我決策維度包括：①作為一名癌癥幸存者，我能用自己的方法來解決所面臨的問題；②關(guān)于自己的癌癥照護問題，在做決定之前，我會收集相關(guān)信息；③關(guān)于自己的癌癥照護問題，在做重要決定之前，我會仔細權(quán)衡我的選擇；④關(guān)于自己的癌癥照護問題，我可以自己做決定；⑤當(dāng)涉及對癌癥照護問題做決定時，我知道什么是應(yīng)該優(yōu)先考慮的；⑥我愿意向其他人尋求建議；⑦如果醫(yī)生或護士不能給我答案，我知道如何去尋求答案。有效溝通維度包括：①當(dāng)我不能理解醫(yī)生或護士的講解時，我會主動提問；②當(dāng)我不同意醫(yī)生或護士的建議時，我會提出質(zhì)疑；③我不會向醫(yī)生或護士談?wù)撃硞€健康問題，除非我認(rèn)為這問題不能解決；④我很少告訴醫(yī)生或護士我目前的問題；⑤我很難向醫(yī)生或護士說出我自己的喜好；⑥我要求醫(yī)生或護士解釋他們的建議。有效的社會支持維度包括：①我向其他的癌癥幸存者尋求支持或幫助；②幫助其他的癌癥幸存者也能幫自己；③當(dāng)我聽說有人罹患癌癥時，我試圖幫助他們；④其他癌癥幸存者已經(jīng)經(jīng)歷了我正經(jīng)歷的事，這有助于我了解很多事；⑤告訴其他人我的故事讓我感覺很好；⑥我努力提高對癌癥的意識；⑦我很高興和他人分享我的癌癥經(jīng)歷。

1.2.2.4 預(yù)調(diào)查 選擇武漢市某三級甲等醫(yī)院腫瘤科符合納入標(biāo)準(zhǔn)的女性癌癥幸存者30 例，填寫問卷前向病人解釋本研究的目的和意義，并簽署知情同意書。采用一般資料調(diào)查表和中文版FSACS 進行調(diào)查，當(dāng)場填寫問卷后收回，詢問并記錄研究對象的答題體驗以及對該調(diào)查的看法和建議。大部分研究對象表示問卷條目數(shù)適中，語言表達清晰，能夠理解條目的意思，完成問卷需要10～20 min。進一步完善問卷各個條目后形成中文版FSACS 終稿。

1.3 資料收集方法 研究者取得醫(yī)院倫理委員會審批后，首先對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的病人告知此次研究的目的、填寫要求和方法，請病人簽署知情同意書后發(fā)放問卷。病人完成問卷填寫后由研究者收回，并詢問病人填寫感受，檢查是否有漏填的地方，若有遺漏請病人當(dāng)場補填完整。本研究共發(fā)放問卷340 份，有效問卷329份，有效回收率為96.76%。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 每份問卷由兩人分別審核，初篩后錄入Excel 表格，再運用SPSS 21.0 和AMOS 21.0 軟件進行統(tǒng)計分析。問卷評估指標(biāo)包括項目分析、信度檢驗和驗證性因子分析。其中項目分析包括鑒別度檢驗和同質(zhì)性檢驗，采用全體一致的量表水平內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI/UA）、條目水平的內(nèi)容效度指數(shù)（I-CVI）、平均量表水平的內(nèi)容效度指數(shù)（S-CVI/Ave）評定量表的內(nèi)容效度，采用驗證性因子分析評定量表的結(jié)構(gòu)效度，采用Cronbach′s α 系數(shù)評定量表的內(nèi)部一致性。

2 結(jié)果

2.1 女性癌癥幸存者一般資料 329 例女性癌癥幸存者 年 齡25～86（53.96±12.34）歲，其 他 一般 資 料見表1。

表1 女性癌癥幸存者一般資料（n=329）

2.2 項目分析

2.2.1 鑒別度檢驗 將中文版FSACS 得分總分排名前27%的數(shù)據(jù)納入高分組，總分排名后27%的數(shù)據(jù)納入低分組，將兩組數(shù)據(jù)進行獨立樣本t 檢驗，結(jié)果顯示高分組與低分組各條目得分比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01），說明20 個條目之間具有良好的鑒別度，可以保留所有條目。

2.2.2 同質(zhì)性檢驗 通過Pearson 相關(guān)分析檢驗各個條目與總分之間的相關(guān)系數(shù)，結(jié)果顯示，中文版FSACS 條目10、條目11、條目12 這3 個條目與量表總分間的相關(guān)系數(shù)＜0.40，但各條目均達到顯著水平（P＜0.01），其余條目與總分的相關(guān)系數(shù)為0.441～0.587，先保留所有條目進一步分析。

2.3 效度檢驗

2.3.1 內(nèi)容效度 中文版FSACS 的S-CVI/UA 值為0.850，S-CVI/Ave 值為0.970，I-CVI值為0.830～1.000。

2.3.2 結(jié)構(gòu)效度 采用驗證性因子分析對量表進行結(jié)構(gòu)效度的檢測，使用AMOS 22.0 軟件構(gòu)建模型，對329 份有效問卷進行驗證分析。結(jié)果顯示，根據(jù)源量表的結(jié)構(gòu)擬定的三因子初始模型結(jié)果不理想，根據(jù)模型修正指數(shù)對模型結(jié)構(gòu)進行反復(fù)修正，刪除具有雙載荷的條目1 和條目19 后，模型擬合指標(biāo)顯示各指標(biāo)達標(biāo)[13]：χ2/df=1.989，均方根殘差（RMR）為0.046，近似誤差均方根（RMSEA）為0.055，擬合優(yōu)度指數(shù)（GFI）為0.920，調(diào)整的擬合優(yōu)度指數(shù)（AGFI）為0.890，比較擬合指數(shù)（CFI）為0.916，增值擬合指數(shù)（IFI）為0.917，簡約擬合優(yōu)度指數(shù)（PGFI）為0.678。經(jīng)過模型調(diào)整有14 個條目因子載荷為0.425～0.705，其余4 個條目（條目10～12、條目18）因子載荷＜0.4，考慮源量表條目10～12 因子載荷也＜0.4，并且專家咨詢過程中均認(rèn)為與相關(guān)維度相關(guān)度較高，因此未予以刪除。結(jié)構(gòu)方程模型見圖1。

圖1 結(jié)構(gòu)方程模型

2.4 信 度 檢 驗 中 文 版FSACS 的Cronbach′s α 系數(shù)為0.819，自我決策Cronbach′s α 系數(shù)為0.759，有效溝 通Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.647，有 效 的 社 會 支 持Cronbach′s α 系數(shù)為0.740。選取30 例病人2 周后進行重測信度檢驗，量表重測信度為0.853，各維度重測信度為0.755～0.894。

3 討論

3.1 FSACS 漢化的意義 自我倡權(quán)與自我決策、自我管理等概念有相似之處，但自我倡權(quán)更加關(guān)注病人在面臨困難或挫折的時候能夠通過收集整理信息后做出明智的決定，來滿足自己的需求與愿望的能力。因此，本研究遵循嚴(yán)格的工具引進和翻譯過程，通過專家咨詢、認(rèn)知訪談、預(yù)調(diào)查對英文版FSACS 進行漢化及文化調(diào)試，通過對329 例女性癌幸存者進行調(diào)查，最終修訂形成的中文版FSACS 與源量表的維度保持一致，中文版FSACS 的信度與效度均達標(biāo)，為臨床醫(yī)護人員提供了較好的評估工具。通過對女性癌癥幸存者自我倡權(quán)能力的評估，可為病人提供個性化的醫(yī)療護理措施，制定個性化的培養(yǎng)方式，提高病人的自我倡權(quán)水平，從而提高病人自我決策能力、治療依從性和滿意度。

3.2 中文版FSACS 項目分析 鑒別度檢驗的目的在于研究量表是否具有有效區(qū)分?jǐn)?shù)據(jù)高低水平的能力，通常按照27%和73%分位數(shù)進行分組，并通過兩獨立樣本t 檢驗驗證高分組和低分組是否具有顯著性差異[14]。本研究結(jié)果顯示，條目之間均具有良好的區(qū)分性，高分組與低分組各條目得分比較差異均有統(tǒng)計學(xué)意義（P＜0.01）；Pearson 相關(guān)分析結(jié)果顯示，3 個條目與總分的相關(guān)系數(shù)＜0.40，但各條目均達到顯著水平（P＜0.01），綜合考慮此3 個條目在專家咨詢過程中被認(rèn)為與有效溝通維度緊密相關(guān)，因此予以保留，其余條目與總分的相關(guān)系數(shù)為0.441～0.587，符合標(biāo)準(zhǔn)。

3.3 中文版FSACS 效度分析 內(nèi)容效度通過衡量量表實際測量的內(nèi)容與預(yù)測量的內(nèi)容的吻合程度來檢驗量表的適用性[15]。本研究選擇6 名專家對量表內(nèi)容進行評價，按照專家提議對個別條目做出適當(dāng)修改完善后，根 據(jù)I-CVI≥0.78，S-CVI/Ave≥0.90[14]進 行 評價，結(jié)果顯示中文版FSACS 的S-CVI/Ave 值為0.970，I-CVI 值為0.830～1.000，表示該量表能夠較好地測量所需測量的內(nèi)容。驗證性因子分析結(jié)果顯示，經(jīng)過模型調(diào)整后有14 個條目的標(biāo)準(zhǔn)因子載荷系數(shù)為0.425～0.705，其余4 個條目（條目10、條目11、條目12、條目18）因子載荷系數(shù)小于0.4，考慮到源量表中條目10、條目11、條目12 因子載荷系數(shù)也小于0.4，并且這些條目在專家咨詢過程中被認(rèn)為與相關(guān)維度非常相關(guān)，因此未予以刪除。由于條目1 和條目19 存在因子雙載荷現(xiàn)象，予以刪除。

3.4 中文版FSACS 信度良好 研究工具測量結(jié)果的穩(wěn)定性和一致性是檢驗其可靠性的重要指標(biāo)，Cronbach′s α 系數(shù)是信度檢測最常用的一個指標(biāo)。中文版FSACS 量表的Cronbach′s α 系數(shù)為0.819，一般認(rèn)為＞0.8 表 示 信 度 較 好[16]，各 維 度Cronbach′s α 系 數(shù) 為0.647～0.759，與源量表（0.79～0.85）相比稍低，但仍然滿足要求，且量表的重測信度較好，說明量表具有較好的一致性和穩(wěn)定性。

4 小結(jié)

最終修訂形成的中文版FSACS 包括自我決策（6個條目）、有效溝通（6 個條目）、有效的社會支持（6 個條目）3 個維度，共18 個條目，總分為18～108 分，得分越高表示女性癌癥幸存病人的自我倡權(quán)能力越高，即女性癌癥幸存者能夠更好地表達自己的需求與愿望，能夠更好地參與癌癥治療與護理過程。中文版FSACS 信效度良好，說明量表可用于評估女性癌癥幸存者的自我倡權(quán)能力，繼而對倡權(quán)能力較低的病人提供針對性的培訓(xùn)，提高病人獲取信息的能力，加強病人與醫(yī)務(wù)人員溝通交流的能力，促進癌癥病人社會關(guān)系的強化。然而本研究所選取的研究對象具有一定的地域限制，集中在武漢市2 所三級甲等醫(yī)院的腫瘤科，且采用便利抽樣方法，研究結(jié)果的推廣性可能受限。今后研究還需通過多中心、隨機抽樣擴大樣本量，進一步檢驗中文版FSACS 的信效度。