我國社區(qū)居家安寧療護法制化研究

何 曦，劉蘭秋

（首都醫(yī)科大學醫(yī)學人文學院，北京 100069）

安寧療護是指為疾病終末期或老年患者在臨終前提供身體、心理、精神等方面的照料和人文關(guān)懷等服務(wù)，控制痛苦和不適癥狀，提高生命質(zhì)量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴地離世[1]。2020年6月1日起實施的《中華人民共和國基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》[2]（以下簡稱為《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》）第36條第1款明確規(guī)定：“各級各類醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)應當分工合作，為公民提供預防、保健、治療、護理、康復、安寧療護等全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)”，第一次在法律層面明確了安寧療護作為全方位全周期醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的內(nèi)容之一。《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》這一基礎(chǔ)性、綜合性法律出臺之后，進一步細化和健全安寧療護相關(guān)法律法規(guī)，對于切實保障患者的“善終”權(quán)益具有重要意義。本文基于當前我國社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的開展現(xiàn)狀及其面臨的問題與挑戰(zhàn)，借鑒域外國家和地區(qū)的經(jīng)驗，探討我國社區(qū)居家安寧療護的法制化，以確保社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的順利開展。

1 社區(qū)居家安寧療護的開展現(xiàn)狀

社區(qū)居家安寧療護是為疾病終末期或老年患者及家屬提供以居家為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托的安寧療護服務(wù)方式，社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心根據(jù)臨終患者及家屬的情況及意愿提供住院或居家安寧療護服務(wù)。2019年國務(wù)院印發(fā)《國家積極應對人口老齡化中長期規(guī)劃》[3]，要求積極推進健康中國建設(shè)，建立和完善包括安寧療護服務(wù)在內(nèi)的綜合、連續(xù)的老年健康服務(wù)體系，提出健全以居家為基礎(chǔ)、社區(qū)為依托，機構(gòu)充分發(fā)展、醫(yī)養(yǎng)有機結(jié)合的多層次養(yǎng)老服務(wù)體系。

2017年10月，我國在北京市海淀區(qū)、吉林省長春市、上海市普陀區(qū)、河南省洛陽市、四川省德陽市啟動第一批全國安寧療護試點工作，初步構(gòu)建了市、縣（區(qū)）、鄉(xiāng)（街道）多層次服務(wù)體系，形成醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合和遠程服務(wù)5種模式。在國內(nèi)首批試點經(jīng)驗的基礎(chǔ)上，2019年5月，全國第二批安寧療護試點工作在上海市和北京市西城區(qū)等71個市（區(qū)）啟動，要求試點地區(qū)將安寧療護工作納入?yún)^(qū)域衛(wèi)生規(guī)劃，探索在醫(yī)養(yǎng)結(jié)合機構(gòu)、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）開展安寧療護服務(wù)，并探索開展居家安寧療護服務(wù)[4]。

目前，國內(nèi)多個地區(qū)開始了社區(qū)居家安寧療護的探索與實踐，并制定規(guī)范性文件指導安寧療護試點工作，為探索具有中國特色的社區(qū)居家安寧療護服務(wù)積累實踐經(jīng)驗。如上海市已經(jīng)形成較為成熟的社區(qū)居家安寧療護服務(wù)體系，2020年8月出臺《關(guān)于印發(fā)<上海市安寧療護服務(wù)規(guī)范>的通知》（滬衛(wèi)基層〔2020〕009號）[5]，規(guī)定社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心應當開展安寧療護服務(wù)，為臨終患者及家屬提供門診、住院、居家3種安寧療護服務(wù)模式，并對安寧療護的服務(wù)形式、人員職能、服務(wù)流程等做出具體規(guī)定，為開展社區(qū)居家安寧療護模式提供全面且系統(tǒng)性的指導和參考。截至2020年10月，上海全市246家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心中已全部開展安寧療護服務(wù)，其中開展居家安寧療護服務(wù)的有217家，開展住院安寧療護服務(wù)的有106家；同時開展居家與住院安寧療護服務(wù)的有98家[6]。北京市西城區(qū)德勝社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心自2009年開始探索提供安寧療護服務(wù)，至今已形成“居家-門診-住院”一體化的社區(qū)居家安寧療護服務(wù)體系[7]。2020年12月，北京市衛(wèi)生健康委員會發(fā)布《關(guān)于確定北京市安寧療護指導中心和首批安寧療護示范基地的通知》[8]，將社區(qū)居家安寧療護服務(wù)作為安寧療護服務(wù)體系的重要組成部分，構(gòu)建北京市安寧療護服務(wù)指導網(wǎng)絡(luò)：在市衛(wèi)生健康委員會指導下，安寧療護指導中心制定科學、可行的指導方案，全方位指導全市安寧療護工作，促進形成市、區(qū)級醫(yī)院-社區(qū)-家庭之間安寧療護的有序轉(zhuǎn)介。江西省撫州市則開展以居家、社區(qū)和機構(gòu)三位一體相結(jié)合的安寧療護服務(wù)新模式，采用按床日醫(yī)保結(jié)算制度以支付安寧療護服務(wù)中的醫(yī)療費用、癥狀控制、舒適照護、心理支持和人文關(guān)懷等項目，并規(guī)定二級（不含二級）以下醫(yī)院的結(jié)算標準為260元/人·天[9]。浙江省杭州市將安寧療護服務(wù)列入本市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心（鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院）的基本服務(wù)內(nèi)容，充分依靠家庭醫(yī)生簽約服務(wù)制度，做好社區(qū)居家安寧療護服務(wù)，并積極探索建立“機構(gòu)-機構(gòu)”“機構(gòu)-居家”之間暢通合理的轉(zhuǎn)介制度[10]。

2 社區(qū)居家安寧療護服務(wù)存在的困難與挑戰(zhàn)

盡管社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在分級診療背景下作為提供安寧療護服務(wù)的重要主體，更是社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的主要提供者，但其在開展社區(qū)居家安寧療護服務(wù)時仍面臨許多困難與挑戰(zhàn)。

2.1 社區(qū)居家安寧療護的立法不健全

我國先后出臺了《“健康中國 2030”規(guī)劃綱要》《全國護理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃（2016-2020年）》《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》等與安寧療護相關(guān)的政策與法律，并制定了《安寧療護中心基本標準（試行）》《安寧療護中心管理規(guī)范（試行）》及《安寧療護實踐指南（試行）》等標準與規(guī)范，在一定程度上保障了安寧療護服務(wù)開展的規(guī)范化。然而目前我國安寧療護尤其是社區(qū)居家安寧療護的立法尚不健全，具體體現(xiàn)在以下三方面：第一是安寧療護立法內(nèi)容較為粗疏，如《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》和《中華人民共和國老年人權(quán)益保障法》中僅對安寧療護或臨終關(guān)懷問題有所提及，無法具體指導和保障社區(qū)安寧療護服務(wù)的開展；第二是基本以規(guī)范性文件而非法律法規(guī)對安寧療護進行詳細規(guī)制，如國家衛(wèi)生健康委員會2017年制定的《安寧療護實踐指南（試行）》即是如此；第三是這些規(guī)范性文件普遍缺乏必要的針對性，多未直接針對社區(qū)居家安寧療護做出規(guī)定。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的提供機構(gòu)，以細致、科學的法律規(guī)則，指導其在現(xiàn)有的條件和功能基礎(chǔ)上充分開展以居家安寧療護為基礎(chǔ)、以社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為依托的安寧療護服務(wù)，對保障安寧療護相關(guān)主體的各項權(quán)益、促進社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的順利進行具有重要意義。

2.2 從事社區(qū)居家安寧療護工作的醫(yī)務(wù)人員數(shù)量不足

安寧療護具有很強的專業(yè)性，開展社區(qū)居家安寧療護服務(wù)需要大量的專業(yè)人才儲備。由于國內(nèi)安寧療護教育起步較晚且未受到應有的重視，安寧療護專業(yè)人才尚未成為醫(yī)學人才培養(yǎng)體系中的重要組成部分，導致安寧療護專業(yè)人才儲備不足。另一方面，安寧療護因未成為獨立學科，故缺少體系化的績效考核標準，而安寧療護服務(wù)不同于一般的醫(yī)療服務(wù)，對臨終患者的病情評估和癥狀支持等涉及醫(yī)療服務(wù)范疇的內(nèi)容僅占安寧療護工作的一部分，更多是以溝通方式提供包括家屬培訓、心理支持以及人文關(guān)懷在內(nèi)的工作內(nèi)容[11]，因此以現(xiàn)有的績效考核標準衡量安寧療護從業(yè)人員的工作，難以充分體現(xiàn)安寧療護從業(yè)人員的付出和勞動價值，影響醫(yī)務(wù)人員從事安寧療護工作的積極性，并最終導致從事安寧療護工作的醫(yī)務(wù)人員數(shù)量普遍不足。

2.3 社區(qū)居家安寧療護服務(wù)質(zhì)量有待提升

醫(yī)務(wù)人員作為社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的提供者，其專業(yè)水平直接影響服務(wù)質(zhì)量。目前，全科醫(yī)生是社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的中堅力量，社區(qū)居家安寧療護的服務(wù)提供者多由社區(qū)全科醫(yī)生隊伍中的醫(yī)務(wù)人員兼任，這支隊伍在學歷教育階段多未接受過科學、系統(tǒng)、充分的安寧療護專業(yè)教育，加之我國尚未形成成熟的安寧療護培訓體系，現(xiàn)有的安寧療護培訓在內(nèi)容及形式上缺少統(tǒng)一標準，致使參加培訓的從業(yè)人員服務(wù)水平參差不齊[12]，難以保障社區(qū)居家安寧療護的服務(wù)質(zhì)量。

我國尚未對安寧療護從業(yè)人員的要求及標準予以規(guī)范和明確，致使部分社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心存在安寧療護工作主要由普通的臨床醫(yī)生和護士承擔的情況，難以保證社區(qū)安寧療護的服務(wù)質(zhì)量。同時，盡管國家衛(wèi)生健康委員會在2020年12月29日出臺《關(guān)于加強老年人居家醫(yī)療服務(wù)工作的通知》（國衛(wèi)辦醫(yī)發(fā)〔2020〕24號），明確了居家安寧療護服務(wù)的內(nèi)容，以適應老年人對居家安寧療護服務(wù)的迫切需求，但很多居家臨終患者所需的輸液服務(wù)和嗎啡等鎮(zhèn)靜藥物仍未被允許在醫(yī)療機構(gòu)以外的地方提供和使用，無法滿足居家臨終患者對癥狀控制和疼痛緩解的需求。

2.4 社區(qū)居家安寧療護部分服務(wù)項目無法收費

安寧療護服務(wù)項目收費制度是醫(yī)療機構(gòu)提供安寧療護服務(wù)的依據(jù)和標準，社區(qū)居家安寧療護服務(wù)項目收費制度的不完善不利于安寧療護服務(wù)的持續(xù)提供。在社區(qū)居家安寧療護實踐中，國家基本醫(yī)療保險通常僅能覆蓋如臨終患者基本癥狀控制所需的檢查、藥物、衛(wèi)生材料等醫(yī)療服務(wù)項目[13]，而臨終患者及家屬的心理疏導、社會支持和靈性照護等非醫(yī)療服務(wù)項目則缺少收費標準。2019年國家衛(wèi)生健康委員會同國家發(fā)改委等8部門聯(lián)合印發(fā)《關(guān)于建立完善老年健康服務(wù)體系的指導意見》（國衛(wèi)老齡發(fā)〔2019〕61號）對安寧療護服務(wù)項目收費制度做出規(guī)定，賦予營利性與非營利性醫(yī)療機構(gòu)對安寧療護服務(wù)中非醫(yī)療服務(wù)部分有自主定價的權(quán)利，然而此政策仍無法成為包括社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心在內(nèi)的政府舉辦的公立醫(yī)院對居家安寧療護服務(wù)的收費依據(jù)。

3 健全我國社區(qū)居家安寧療護法制化建議

縱觀安寧療護事業(yè)發(fā)展較為成熟的國家或地區(qū)，大多都實現(xiàn)了安寧療護法制化、規(guī)范化。英國1990年頒布了《國家衛(wèi)生服務(wù)及社區(qū)關(guān)懷法》，日本雖沒有單獨的臨終照顧法律，但卻用《國家健康保險法》《長期護理保險法》和《癌癥控制法案》等相關(guān)法律來規(guī)范臨終服務(wù)[14]，中國臺灣地區(qū)也先后頒布《安寧緩和醫(yī)療條例》《安寧緩和醫(yī)療條例施行細則》《癌癥防治法》《病人自主權(quán)利法》等法律法規(guī)，并在《老人福利服務(wù)提供者資格要件及服務(wù)準則》中提出將居家安寧療護納入居家式醫(yī)護服務(wù)。

在全面依法治國背景下，加快推動安寧療護法制化進程，是提升公民全生命周期健康水平的必然要求，亦是公民獲得安寧療護服務(wù)的重要保障。我國應加快推進社區(qū)居家安寧療護法制化建設(shè)，盡快制定安寧療護方面的單行法律法規(guī)[15,16]，明確安寧療護服務(wù)體系建設(shè)中各級政府的法律責任，建立社區(qū)居家安寧療護轉(zhuǎn)診制度，同時在醫(yī)學教育及醫(yī)療保障相關(guān)立法中明確安寧療護專業(yè)人才培養(yǎng)問題及服務(wù)項目的收費制度等內(nèi)容，為開展社區(qū)居家安寧療護服務(wù)提供堅實保障。健全我國社區(qū)居家安寧療護的立法，應注意以下幾方面：

3.1 明確政府主體責任

強化政府職責是推進國家治理體系和治理能力現(xiàn)代化的重要組成部分[17]，明確政府的法律職責有助于推動社區(qū)居家安寧療護服務(wù)體系建設(shè)。韓國國會于2016年1月審議通過《關(guān)于臨終關(guān)懷·緩和醫(yī)療及臨終期患者的延命醫(yī)療決定的法案》，規(guī)定了國家和政府在發(fā)展緩和醫(yī)療和臨終關(guān)懷中的職責，如規(guī)定保健福祉部部長在安寧療護政策制定、科學研究、人才培養(yǎng)、宣傳普及、經(jīng)費支援、統(tǒng)計分析等方面的職責。該法還在第四章詳細規(guī)定了中央和地方臨終關(guān)懷中心的指定以及臨終關(guān)懷中心的職責[18]。

安寧療護服務(wù)是一項系統(tǒng)性、綜合性的基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，開展社區(qū)居家安寧療護服務(wù)不僅需要國家及政府給予強大的資金支持，同時也離不開醫(yī)療衛(wèi)生、財政、醫(yī)保等多方面的支持與配合。因此，應通過立法明確政府在安寧療護建設(shè)方面的法律職責，促使政府及各部門依法行政，為社區(qū)居家安寧療護服務(wù)提供政策、經(jīng)濟、人才培養(yǎng)等多方面的支持，保障社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的開展。

3.2 建立社區(qū)居家安寧療護轉(zhuǎn)診制度

轉(zhuǎn)診制度的發(fā)展和完善是提高安寧療護服務(wù)覆蓋面和利用率的有效手段[19]?！痘踞t(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》第30條規(guī)定：“國家推進基本醫(yī)療服務(wù)實行分級診療制度，逐步建立基層首診、雙向轉(zhuǎn)診、急慢分治、上下聯(lián)動的機制”。英國在分級診療制度下實行嚴格的轉(zhuǎn)診制度，公民必須在住所附近的診所選擇一名全科醫(yī)生進行首診，當全科醫(yī)生經(jīng)過診斷和治療后認為其符合安寧療護的患者準入標準，則根據(jù)患者的意愿及病情，由全科醫(yī)生轉(zhuǎn)介至附近安寧療護服務(wù)機構(gòu)，接受安寧療護服務(wù)。

分級診療背景下，我國應加快建立社區(qū)居家安寧療護轉(zhuǎn)診制度，促進醫(yī)療資源合理利用，為公民提供優(yōu)質(zhì)的社區(qū)居家安寧療護服務(wù)。通過立法規(guī)范社區(qū)居家安寧療護轉(zhuǎn)診制度，建設(shè)以三級醫(yī)療機構(gòu)為指導、二級醫(yī)療機構(gòu)為補充、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為核心的安寧療護醫(yī)聯(lián)體，充分發(fā)揮醫(yī)聯(lián)體雙向轉(zhuǎn)診、遠程會診、檢驗結(jié)果互認等優(yōu)勢，形成社區(qū)居家安寧療護轉(zhuǎn)診制度：對于符合安寧療護準入標準的臨終患者，可經(jīng)由三級或二級醫(yī)院轉(zhuǎn)診至基層社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，并根據(jù)臨終患者及家屬的情況及意愿，由社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心提供住院安寧療護服務(wù)或居家安寧療護服務(wù)。安寧療護醫(yī)聯(lián)體的建立還有助于促進二級、三級醫(yī)療機構(gòu)中的安寧療護優(yōu)質(zhì)資源下沉至社區(qū)，為社區(qū)醫(yī)務(wù)人員提供專業(yè)技術(shù)支持，扶持社區(qū)開展社區(qū)居家安寧療護服務(wù)。

3.3 規(guī)范安寧療護的專業(yè)人才培養(yǎng)和資格認證

我國應盡快通過立法規(guī)范安寧療護的專業(yè)人才培養(yǎng)與從業(yè)人員的資格認證，以解決目前社區(qū)居家安寧療護專業(yè)人才“量”少且“質(zhì)”不高的問題，切實提升安寧療護服務(wù)的可及性和質(zhì)量。國內(nèi)部分學校已陸續(xù)開設(shè)了面向本科生或研究生的“姑息醫(yī)學”或“舒緩醫(yī)學”選修課程[20]，培養(yǎng)專業(yè)人才以滿足安寧療護服務(wù)的未來需求。一些公益性的社會團體也通過不同途徑支持安寧療護的專業(yè)人員培訓，如中華護理學會2015年成立腫瘤護理專委會“安寧療護學組”，每年開辦面向全國安寧療護護士的安寧療護新進展培訓班，逐步提升安寧療護專業(yè)化水平及臨終患者護理能力；2016年北京生前預囑推廣協(xié)會與英國倫敦圣克里斯托弗護理院合作，引進并推廣成體系化的安寧療護醫(yī)務(wù)人員專業(yè)培訓模式——全民生命末期品質(zhì)照護培訓師培訓（QELCA），截至2020年共培育了88名培訓師，分布在全國32個城市[21]；2020年北京榮德利生基金會與北京協(xié)和醫(yī)院安寧緩和醫(yī)療組合作，針對30名社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的醫(yī)務(wù)人員開展為期3個月的安寧療護專業(yè)培訓，以提升部分社區(qū)的安寧療護服務(wù)質(zhì)量，但仍然無法滿足社區(qū)對安寧療護專業(yè)人才的需求。因此，我國應盡快在醫(yī)學學歷教育中加強安寧療護的學科建設(shè)，并將安寧療護知識融入社區(qū)醫(yī)務(wù)工作者的繼續(xù)教育學習中，為其提供社區(qū)居家安寧療護的專業(yè)培訓平臺。

同時，應規(guī)范安寧療護從業(yè)人員的資格認證，保障社區(qū)居家安寧療護的服務(wù)質(zhì)量。2001年，美國安寧與姑息護士協(xié)會（Hospice and Palliative Nurses Association，HPNA）制定安寧療護護士需要具備的8個方面的核心能力要求，形成安寧療護高級護理實踐認證考試的參考標準[22]；日本要求安寧療護從業(yè)申請者要有5年以上緩和醫(yī)療臨床經(jīng)驗以及相關(guān)領(lǐng)域的研究成果，并且需要通過口頭和書面形式的專業(yè)考試[23]，以保證安寧療護從業(yè)人員的專業(yè)水平。我國應根據(jù)安寧療護服務(wù)的需求及特殊性設(shè)置從業(yè)人員的資格認證，明晰安寧療護從業(yè)人員的工作內(nèi)容，規(guī)范并保障社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的開展。

3.4 健全社區(qū)居家安寧療護服務(wù)項目收費制度

通過立法規(guī)范和允許社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心實現(xiàn)安寧療護服務(wù)項目的收費對保障安寧療護服務(wù)的持續(xù)運行非常重要[24]。英國、美國、日本等國家已將安寧療護納入醫(yī)療保險，并實現(xiàn)臨終患者較低的自付比例；中國臺灣地區(qū)也將安寧療護納入全民健康保險，除上門交通費以外，居家治療及護理費用均由健保給付[25]。《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進法》第82條規(guī)定“基本醫(yī)療服務(wù)費用主要由基本醫(yī)療保險基金和個人支付”；《國務(wù)院辦公廳關(guān)于進一步深化基本醫(yī)療保險支付方式改革的指導意見》（國辦發(fā)〔2017〕55號）[26]指出：對于精神病、安寧療護、醫(yī)療康復等需要長期住院治療且日均費用較穩(wěn)定的疾病，可采取按床日付費的方式，并加強對平均住院天數(shù)、日均費用以及治療效果的考核評估，這些法律和政策的出臺雖然為安寧療護納入醫(yī)療保險體系奠定基礎(chǔ)，但仍未對安寧療護服務(wù)項目的收費做出具體規(guī)定。我國應分別針對住院安寧療護與居家安寧療護兩種社區(qū)居家安寧療護服務(wù)，結(jié)合各地在服務(wù)項目劃分、收費標準制定等方面的實踐經(jīng)驗，在制定醫(yī)療保障相關(guān)立法時，探索形成覆蓋“身、心、社、靈”完整范圍的服務(wù)項目收費制度，促進社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的持續(xù)發(fā)展。

4 結(jié)語

習近平總書記在全國衛(wèi)生與健康大會中提出“要把人民健康放在優(yōu)先發(fā)展的戰(zhàn)略地位”“努力為人民群眾提供全生命周期的衛(wèi)生與健康服務(wù)”。隨著社會的發(fā)展和人類文明的進步，人們逐漸關(guān)注死亡質(zhì)量，對安寧療護服務(wù)需求也與日俱增。健全的安寧療護服務(wù)法制是開展社區(qū)居家安寧療護服務(wù)的重要保障。我國應堅定不移地加快推進社區(qū)居家安寧療護法制化，為公民提供從生到死、全生命周期的基本醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)，實現(xiàn)公民的“善終”權(quán)益。