>上海奉賢區(qū)惠敏學(xué)校是127個特殊孩子的小世界,他們是一群患自閉癥、腦癱、唐氏綜合征的孩子,因為沒法進(jìn)入常規(guī)的學(xué)校而"/>
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      進(jìn)入特殊學(xué)校陪讀孫子9年后,他成了所有孩子的爺爺

      2021-03-18 03:33:06王杰成
      意林·作文素材 2021年4期
      關(guān)鍵詞:唐氏腦癱自閉癥

      王杰成

      人物時事速遞 >>

      上海奉賢區(qū)惠敏學(xué)校是127個特殊孩子的小世界,他們是一群患自閉癥、腦癱、唐氏綜合征的孩子,因為沒法進(jìn)入常規(guī)的學(xué)校而在這所學(xué)校聚集在一起。2011年,為了陪身患自閉癥的孫子小黃入校,爺爺陳學(xué)飛成了這里的??停趯W(xué)校做起了志愿者的工作。這些孩子中有大多數(shù)人不會主動與人交流,但是都愿意主動叫他一聲“爺爺”,不光是這些孩子,就連學(xué)校的老師、校長、家長,也都喊他爺爺。爺爺會抱起情緒失控的孩子安慰他們,會親自給孩子們喂飯,會陪孩子們一起完成體育課的任務(wù)……漸漸地,他成為學(xué)校不可或缺的人。然而,2021年孫子小黃就要從慧敏學(xué)校畢業(yè)了,這也意味著,爺爺很有可能就要離開這里。老師、家長都知道,孩子們能遇上爺爺,陪著他們走這一程,是一份特殊的幸運。

      人物素描1 奇跡的發(fā)生與爺爺有關(guān)

      惠敏學(xué)校的每個班,有各種類型的孩子,輕癥、重癥,不能走路的、不能說話的,男生、女生都有。七(2)班嘟嘟打了同班的祺祺,祺祺的額頭有傷,左臉也被摳出了血印子。作為補償和反思的一種方式,嘟嘟的家長暫時把他帶回了家。班主任沈佩說,嘟嘟和祺祺是病理上的“死對頭”,一個喜歡驚聲尖叫,一個對聲音極度敏感。但他們奇跡般地做了7年同班同學(xué)——奇跡的發(fā)生與爺爺有關(guān)。父母送孩子到校,孩子在校門口嚷著不肯下車,老師拿他沒辦法時,是爺爺哄好的;重度自閉癥患兒暢暢會突然坐在操場上不動,任誰也勸不回來,只有爺爺成功了;每次嘟嘟和祺祺發(fā)生矛盾,爺爺會把嘟嘟攬在懷里,捂著他的耳朵,隔絕那些令他狂躁不安的聲響,感受他漸漸平復(fù)的心跳。“其實他們已經(jīng)好久沒打架了,可惜那天爺爺不在?!鄙蚺逭f。

      人物素描2 那些不計回報的付出

      特殊孩子的家長們,似乎比普通人家的父母多了一絲悲憫。學(xué)校里有孩子把飯湯滴落在身上,或控制不住大小便弄臟褲子,即便是不認(rèn)識的,陪讀的家長里也有人愿意搭把手弄干凈。這種付出是不計回報的,他們甚至不會宣之于口。

      直到后來,祺祺媽媽才知道,自閉癥的兒子祺祺每月在學(xué)校經(jīng)歷的失禁,都是爺爺替他收拾干凈的。爺爺特別關(guān)心了祺祺很多年,陪伴著他一點點脫離了尿布。爺爺尤其照顧那些病重的,甚至失語的孩子。暢暢是他2020年重點幫助的一個孩子。因為重度自閉癥,暢暢的生活不能自理,也無法和任何人交流。但他對爺爺?shù)南矚g是顯而易見的。午飯時間,爺爺幫他把菜和飯拌在一個碗里,暢暢會一口一口、竭盡全力把它吃光;課間上廁所,暢暢會等著爺爺幫他提褲子,爺爺不來,他就在馬桶上坐著,一直等下去。除了照顧孩子們的生活,爺爺還會陪孩子們參與課堂。三個班級的孩子要在操場上一起上體育課,五(2)班的高潔,是班里最矮的男孩子。一次體育課老師教大家踢足球,高潔反復(fù)試了幾次,都無法完成跳起來踩球的動作。爺爺趕忙上去撐住他的胳膊,試驗了一次又一次后,他成功了。

      人物素描3 爺爺終于成了所有孩子的爺爺

      在所有陪讀家長中,爺爺是有理由提前退出的。孫子小黃癥狀稍輕。他可以自己洗臉、吃飯、與人交流。2020年,升入九年級后,他甚至可以自己走到公交站,再乘坐7站路下車,走進(jìn)校門找到班級的座位坐下。反而是爺爺走不開了。從一開始放心不下孫子,到后來,他放不下越來越多的孩子。與此同時,許多陪讀家長則因為各種各樣的家庭原因退出陪讀的隊伍,爺爺?shù)呢?zé)任更大了。爺爺終于成了所有孩子的爺爺。

      其實為了孩子,許多家長曾經(jīng)全情投入地陪讀過,甚至放棄過自我。自從孫子來了惠敏學(xué)校,陳學(xué)飛已經(jīng)連續(xù)10年沒再出去工作過。盡管他是一名奶牛養(yǎng)殖的專業(yè)技術(shù)人員,江蘇、崇明等各個地方的農(nóng)場都曾給出上萬的月薪來聘請他。但特殊孩子,是要投入特殊精力的。陳學(xué)飛根本沒有一心二用的可能性。2019年,勞累的陳學(xué)飛突發(fā)心梗,醫(yī)生給出了心臟搭橋手術(shù)的建議。出院后,陳學(xué)飛不得不減少他在惠敏學(xué)校的志愿工作。很快,便有兩三個重癥的孩子選擇了休長期病假。祺祺媽媽也動過讓孩子休學(xué)的念頭。如果爺爺不再來了,選擇休學(xué)的孩子還會更多。

      (綜合自《解放日報·上觀新聞》)

      【素材延伸·認(rèn)識弱勢群體】

      小兒腦性癱瘓,簡稱腦癱,據(jù)不完全統(tǒng)計,在中國約有500萬腦癱家庭。曾經(jīng),有相當(dāng)一部分腦癱患者,不是被丟棄,就是在被丟棄的路上。近年來,腦癱患者逐漸被更多人了解,“成見”也隨之打破:2020年高考,先天性腦癱患者姚俊鵬,以623分的高考成績被中國藥科大學(xué)錄??;2020年12月,爆紅網(wǎng)絡(luò)的“中國阿甘”陸鴻廠長,帶領(lǐng)50多名殘疾人,年收入1000多萬……其實,通過康復(fù)訓(xùn)練,他們可以和普通人一樣追求夢想。

      唐氏綜合征,也被稱為先天性愚型,他們的智商通常只有40至60,會一直處于幼兒水平。但其實,唐氏綜合征患者會在某一領(lǐng)域有著不俗的表現(xiàn),2019年上映的美國電影《花生醬獵鷹》就講述了唐氏綜合征患者扎克成為摔跤手的故事。

      自閉癥,也叫孤獨癥譜系障礙。根據(jù)美國疾控中心2020年的數(shù)據(jù),每54個孩子里面就有1個孩子是自閉癥,大概是2%的概率。對自閉癥兒童和家庭來說,“偏見”是最沉重且無法繞過的難題。怪異、暴力、無法溝通、智力缺陷等被貼上去的標(biāo)簽,會隨著孩子年紀(jì)漸長變得越來越牢固。盡管現(xiàn)在已經(jīng)有很多公司都有自閉癥患者招聘計劃,但是自閉癥患者的就業(yè)率仍然很低。英國的自閉癥患者就業(yè)比例為32%,澳大利亞則是38%。而在許多國家,包括中國,幾乎沒有任何的數(shù)據(jù)記錄。

      針對這些群體在工作場所實現(xiàn)平等方面,還有很長的路要走,努力創(chuàng)造一個尊重“神經(jīng)多樣性”的工作環(huán)境也十分艱難。這需要社會整體提高對“多樣性”的認(rèn)識,并將那副無形中被戴上的有色眼鏡摘下來,看看這個世界上繽紛的色彩。

      【適用話題】奉獻(xiàn) 關(guān)愛特殊人群 奇跡 世界的多樣性 尊重

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