讓植物人也能體面地活著直至離開(kāi)

雯慧

他是一家公立三甲醫(yī)院的神經(jīng)外科主任醫(yī)師，干了25年卻毅然辭職，賣(mài)掉房子籌資創(chuàng)辦了國(guó)內(nèi)首家植物人托養(yǎng)中心。他的想法很簡(jiǎn)單——

專(zhuān)業(yè)的事需要專(zhuān)業(yè)的人來(lái)做。公立三甲醫(yī)院的主任醫(yī)師辭職創(chuàng)辦植物人托養(yǎng)中心

2014年辭職之前，相久大在北京一家公立三甲醫(yī)院工作，在醫(yī)生崗位上已經(jīng)干了25年。身為神經(jīng)外科門(mén)診的主任醫(yī)師，他的職業(yè)前景一片光明，誰(shuí)也想不到他會(huì)辭職。

工作中，相久大常跟植物人患者打交道。這類(lèi)患者，因腦部受損傷成為植物人后，醫(yī)院認(rèn)為治療意義不大，建議出院;養(yǎng)老院護(hù)理水平有限，不愿收;家人的精力和經(jīng)驗(yàn)又不足以支撐長(zhǎng)期居家看護(hù)，一些患者因護(hù)理不周發(fā)生各種意外。作為植物人患者的家屬，承受精神壓力的同時(shí)還面臨巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，不用多久就會(huì)傾家蕩產(chǎn)，因病返貧。

作為一名資深醫(yī)生，相久大經(jīng)常思考一個(gè)問(wèn)題：如何才能幫助這個(gè)弱到無(wú)法發(fā)聲的群體以及他們背后的家庭？

經(jīng)過(guò)深思熟慮，他認(rèn)為，“專(zhuān)業(yè)的事需要專(zhuān)業(yè)的人來(lái)做，集中托養(yǎng)才是出路”。他毅然決定，辭職創(chuàng)辦一家植物人托養(yǎng)中心。

為中心選址，是相久大遭遇的第一個(gè)難題。為了找到合適的地方，他驅(qū)車(chē)從北京市的二環(huán)找到六環(huán)，但沒(méi)有房主愿意把房子租給他做這種“晦氣”生意。有人甚至勸他：“不值得為這些‘半死人花心思，沒(méi)意義?！?/p>

但相久大認(rèn)為，植物人也應(yīng)擁有與普通人平等的健康權(quán)。而且，95%的患者家屬愿意守護(hù)親人到最后一刻，希望親人能夠蘇醒。

一位已定居海外的舊友被相久大的理想和情懷感動(dòng)，把自己位于密云水庫(kù)旁的一幢閑置三層小樓的鑰匙給了他，為他解決了難題。

相久大對(duì)小樓內(nèi)部空間重新設(shè)計(jì)后，把一樓作為辦公區(qū)，二樓和三樓做護(hù)理病房。為保證床位疏密有度，他只擺了16張病床。

辦理營(yíng)業(yè)執(zhí)照是相久大遭遇的第二個(gè)難題。他原本以為，對(duì)這種帶有一定公益性質(zhì)的機(jī)構(gòu)，國(guó)家會(huì)有相關(guān)政策予以扶持，甚至提供一定的補(bǔ)貼，但咨詢(xún)后他才知道，植物人托養(yǎng)中心屬?lài)?guó)內(nèi)首創(chuàng)，沒(méi)有同類(lèi)機(jī)構(gòu)可以參照，辦理營(yíng)業(yè)執(zhí)照沒(méi)有政策或文件依據(jù)，他的辦證申請(qǐng)因此屢屢遇阻。

后經(jīng)多方奔走，軟磨硬泡之下，相大久才取得了營(yíng)業(yè)許可。

但相久大遭遇的最大困難還是資金不足——采購(gòu)醫(yī)療設(shè)備、醫(yī)用潔凈地板等都花費(fèi)不菲。他賣(mài)掉了一套100多平方米的房子，但錢(qián)很快就花光了。不得已，他又抵押了另外一套房子貸了一筆款。

患者小聰離世后，家屬小唐對(duì)相久大千恩萬(wàn)謝：“謝謝您把我們?nèi)覐娜f(wàn)丈深淵里撈起來(lái)，小聰才能體面、安詳?shù)仉x去，我們?nèi)也诺靡粤藷o(wú)遺憾?！?/p>

2015年3月8日，托養(yǎng)中心正式營(yíng)業(yè)，但因宣傳力度不夠，中心缺乏知名度，患者家屬也不信任，直到月底才收到第一個(gè)患者。

這名患者叫小聰，成為植物人前，她和丈夫小唐在北京打工多年，省吃?xún)€用在老家買(mǎi)了門(mén)面房，正計(jì)劃回老家開(kāi)間小店，照顧老人、陪伴孩子的同時(shí)干一番事業(yè)?？梢粓?chǎng)突如其來(lái)的車(chē)禍把她變成了植物人，也將她的家庭推進(jìn)了無(wú)底深淵。

治療耗盡了事故賠償金和他們不多的積蓄后，因要照顧妻子而不能工作的小唐沒(méi)有收入，又借貸無(wú)門(mén)，陷入了走投無(wú)路的困境。當(dāng)他偶然得知有一家托養(yǎng)中心能安頓妻子，立即為小聰辦理了入住手續(xù)，自己則脫身去掙錢(qián)為妻子繼續(xù)治療。

每天通過(guò)攝像頭，在手機(jī)上看到妻子靜靜地躺在敞亮的病房里，由專(zhuān)業(yè)護(hù)士看護(hù)，小唐的心漸漸踏實(shí)，并很快走出陰霾，重新有了繼續(xù)生活下去的勇氣和培養(yǎng)女兒成材的決心。

小聰在托養(yǎng)中心住了兩年多，最終沒(méi)能醒來(lái)。料理完妻子的后事，小唐對(duì)相久大千恩萬(wàn)謝：“謝謝您把我們?nèi)覐娜f(wàn)丈深淵里撈起來(lái)，小聰才能體面、安詳?shù)仉x去，我們?nèi)也诺靡粤藷o(wú)遺憾?！?/p>

托養(yǎng)中心的口號(hào)是“安養(yǎng)一個(gè)植物人，就是安撫一個(gè)家庭”。除了照顧好患者，中心的另一個(gè)使命是讓患者家屬擺脫負(fù)擔(dān)，重歸社會(huì)，而不是被患者拖垮。

為了實(shí)現(xiàn)這一目標(biāo)，盡管相久大自己幾乎被拖垮，但他沒(méi)有退縮。托養(yǎng)中心開(kāi)業(yè)后的頭3年，每個(gè)月都入不敷出，全靠相久大賣(mài)房的錢(qián)填補(bǔ)虧空。而那幾年，北京房?jī)r(jià)大漲，他賣(mài)掉的房子，價(jià)格漲了至少一倍。但相久大從未后悔過(guò)，堅(jiān)定地認(rèn)為自己在做正確的事。

在三甲醫(yī)院ICU病房，一名植物人患者一天的花費(fèi)超過(guò)3000元，第一年要花掉上百萬(wàn)元。進(jìn)入維持治療和護(hù)理階段后，年花費(fèi)也要10萬(wàn)～20萬(wàn)元，還不包括營(yíng)養(yǎng)品、家人誤工的成本。而托養(yǎng)中心月收費(fèi)7500元，略高于當(dāng)年請(qǐng)一個(gè)護(hù)工的費(fèi)用。就是這么少的一筆開(kāi)支，就能讓患者得到專(zhuān)業(yè)看護(hù)，讓患者家屬放心地投入正常的工作與生活。

對(duì)入住患者，相久大堅(jiān)持四條基本原則：無(wú)創(chuàng)操作，不再做創(chuàng)傷性治療;基本用藥，不用副作用大或價(jià)格昂貴的藥品，不做花費(fèi)太高的檢查;人文關(guān)懷，保證衛(wèi)生干凈，盡量讓患者舒服一些;自然死亡，不延長(zhǎng)患者生命，也不加速其死亡。

中心的專(zhuān)業(yè)醫(yī)護(hù)人員，每天給患者清潔口腔1次，清洗會(huì)陰兩次，鼻飼5次，喂流食和水6次，翻身拍背白天兩小時(shí)1次、夜間3小時(shí)一次，隨時(shí)接尿，隨時(shí)吸痰，隨時(shí)監(jiān)控患者生命體征，并提供人文關(guān)懷。每張病床有獨(dú)立攝像頭，方便家屬隨時(shí)查看患者狀況。

中心的衛(wèi)生狀況與專(zhuān)業(yè)護(hù)理對(duì)患者家屬來(lái)說(shuō)都無(wú)可挑剔，充滿(mǎn)溫情的合同更讓患者家屬印象深刻。相久大在合同里除了羅列有關(guān)治療、費(fèi)用等條款之外，特別加了一項(xiàng)“患者喜好”，而且提示家屬要詳細(xì)說(shuō)明，以備看護(hù)人員參考，比如患者喜歡的歌曲、明星、影視劇等。合同中還要求家屬預(yù)先提供患者病危時(shí)要穿的衣服，并刻意避開(kāi)了“死亡”二字，要求患者家屬“準(zhǔn)備患者臨走時(shí)穿的衣服”存放在中心以備急需。

每個(gè)來(lái)中心的患者家屬都對(duì)相大夫及其團(tuán)隊(duì)的用心、盡責(zé)充滿(mǎn)感激?；颊咄醪蔀橹参锶瞬坏揭粋€(gè)月，老伴兒劉阿姨就不堪折磨抑郁了，差點(diǎn)輕生。經(jīng)子女勸說(shuō)，劉阿姨將王伯送進(jìn)了托養(yǎng)中心，每天在中心陪著老伴兒。沒(méi)多久，劉阿姨又有了笑臉：“專(zhuān)業(yè)護(hù)理就是好，老頭子氣色好了，偶爾還能看到他微笑，相大夫真是個(gè)活菩薩！”

下一步，他計(jì)劃輸出植物人護(hù)理技術(shù)，建立正規(guī)培訓(xùn)體系，爭(zhēng)取在全國(guó)各個(gè)城市開(kāi)一個(gè)類(lèi)似的托養(yǎng)中心，幫扶更多的植物人及其家庭

2017年之后，入住托養(yǎng)中心的患者激增，到2019年初中心已經(jīng)難以承受，相久大不得不考慮換地方擴(kuò)建、搬遷。

擴(kuò)建后的托養(yǎng)中心有33個(gè)床位，但仍然供不應(yīng)求，患者只能排隊(duì)預(yù)約。

截至目前，托養(yǎng)中心一共接收了70多位患者，40多人相繼離世。依托專(zhuān)業(yè)看護(hù)，40多位離世患者都得以體面地走完生命的最后旅程。

中心有個(gè)特殊護(hù)工，原本是一位患者的妻子。丈夫腦溢血成為植物人后，她花掉了大筆醫(yī)療費(fèi)，還要供兩個(gè)孩子上學(xué)，贍養(yǎng)年邁多病的婆婆，家庭陷入赤貧。中心考慮到她的情況，免費(fèi)接收了她丈夫，她就在中心做了義工。兩年前丈夫離世，她沒(méi)有離開(kāi)，堅(jiān)持在中心做義工至今。她說(shuō)：“在我最困難的時(shí)候，相大夫幫了我，我不能自家沒(méi)事了就走人?！?/p>

隨著中心知名度提升，很多人被相大夫的醫(yī)者仁心感動(dòng)，要給中心捐助，但大都被他婉拒了，只有幾筆實(shí)在無(wú)法拒絕的，他才接受——一位女學(xué)生捐款500元，請(qǐng)相久大無(wú)論如何要收下，理由是“我母親是個(gè)植物人，可惜沒(méi)有遇上您就遺憾離世了”。

中心的收費(fèi)至今還保持幾年前的水平。相久大說(shuō)：“能運(yùn)作就好，不能給患者家屬再添一絲壓力?！鼻昂笸度氲?00多萬(wàn)元，他沒(méi)想過(guò)什么時(shí)候能收回。

2020年，相久大入選感動(dòng)中國(guó)2020年度人物候選人名單;7月下旬，北京市衛(wèi)健委和市殘聯(lián)的同志參觀(guān)了托養(yǎng)中心。這標(biāo)志著相久大和他的托養(yǎng)中心被官方認(rèn)可，讓正為營(yíng)業(yè)執(zhí)照即將到期能否如期換發(fā)而發(fā)愁的相久大如釋重負(fù)。因?yàn)橹参锶瞬粚儆跉埣踩?，先前作為中心主管部門(mén)的密云區(qū)民政局已經(jīng)明確表示，以后不再擔(dān)任中心的主管部門(mén)。若得不到政府部門(mén)認(rèn)可，托養(yǎng)中心將面臨非法營(yíng)業(yè)的窘境。

多年操勞，相久大頭發(fā)已經(jīng)半白，但對(duì)未來(lái)仍滿(mǎn)懷期待：“我想輸出植物人護(hù)理技術(shù)，建立正規(guī)培訓(xùn)體系，在全國(guó)各地每個(gè)城市都建一個(gè)托養(yǎng)中心，以幫扶更多的植物人及其家庭。

【編輯：馮士軍】