吳曉東

已經(jīng)萎縮的左臂藏在米色外套里，袖管看上去有些空，沒有知覺的左手無力地垂在座椅扶手上，身體卻依舊挺拔。蔡磊最有感染力的，是坦誠的微笑和自信的目光。

蔡磊被確診患有漸凍癥已經(jīng)一年多，幾個月前，他的右臂也開始重復(fù)左臂發(fā)病的過程。他不知道留給他的時間還有多少，但一個愿望越來越強(qiáng)烈：他要用自己的方式和病魔抗?fàn)帯?/p>

43歲的蔡磊身上有一連串代表成功的標(biāo)簽：京東集團(tuán)副總裁、“互聯(lián)網(wǎng)+財稅”聯(lián)盟會長、中國電子發(fā)票推動者……直到成為漸凍癥患者，他的人生目標(biāo)開始轉(zhuǎn)向，他要跟時間賽跑，用自己的全部能量找到救命藥，為自己、也為更多病友尋找生的希望。

漸凍癥，正式名稱為肌萎縮側(cè)索硬化，又名運(yùn)動神經(jīng)元病，位列世界五大絕癥的首位，排在艾滋病、白血病、癌癥、類風(fēng)濕之前。世界上最著名的肌萎縮側(cè)索硬化患者是英國物理學(xué)家霍金，他在發(fā)病后生存了55年，但那是極其罕見的個例。漸凍癥患者發(fā)病后普遍生存時間為2至5年。蔡磊發(fā)病已經(jīng)兩年多。

蔡磊說：“同樣是絕癥，后幾種多少都有一些治療方法，包括免疫治療和藥物治療。而運(yùn)動神經(jīng)元病全世界至今還沒有有效的治療方法，幾十年來沒有任何重大突破，這才是該病殘酷的地方?！?/p>

像大多數(shù)漸凍癥患者一樣，蔡磊經(jīng)歷了艱難的確診過程，前后歷時近一年。

2018年8月，忙碌中的蔡磊第一次發(fā)現(xiàn)左小臂持續(xù)肉跳。一開始，他并沒有在意，以為是工作壓力大引起的，歇歇就好。直到癥狀持續(xù)半年后，他去醫(yī)院檢查。從2019年年初開始，他跑遍幾家大醫(yī)院接受檢查，最后，專家含蓄地建議他去北京大學(xué)第三醫(yī)院看看，說如果能排除運(yùn)動神經(jīng)元病就沒事兒。

“其實(shí)那時候我的肌肉已經(jīng)開始萎縮了，可我還在問醫(yī)生，運(yùn)動神經(jīng)元病，那是什么?。俊辈汤谠庥隽松镒畛林氐囊淮未驌?。

在北醫(yī)三院，蔡磊住了4周，“主要任務(wù)不是治療，而是全面檢查、排查，最終確診”。

蔡磊清晰地記得確診時他和醫(yī)生的對話?！昂懿恍遥寂懦?，只有這一種可能性?！贬t(yī)生的坦率給蔡磊的第一感覺是不真實(shí)，他甚至開玩笑地反問：“難道我就快死了？”

在同事朋友眼里，蔡磊是個工作狂。加盟京東近10年，他幾乎沒有休過假，早上七八點(diǎn)到公司，晚上十一二點(diǎn)才下班，周末也正常上班。忙碌是一種常態(tài)。對他而言，每天有好幾個會議要開，數(shù)不清的事情需要處理。生病前的六七年，蔡磊從沒去過醫(yī)院，他以為自己年輕力壯、百病不侵，直到那一天，“痛苦、絕望，為什么是我？大腦‘嗡的一聲，差點(diǎn)兒站不起來！”

連續(xù)一周，蔡磊吃不下飯，有半年時間睡不好覺，即便勉強(qiáng)睡著了，后半夜也要醒四五次。“在絕癥的陰影下，所有安慰都失去作用，只有在工作和與人交流時，我才能暫時忘記身體的病痛，一旦躺下，潛意識中的絕望和焦慮馬上就來了。”讓他絕望的是，此病無藥可治。

一年多來，蔡磊幾乎試遍了能找到的所有應(yīng)對方式，但沒有多少作用。這期間，病友們在快速枯萎、凋亡。2019年在北醫(yī)三院住院時認(rèn)識的病友，有1/3已不在人世。剩下的除了他，已全部接近癱瘓、口齒不清。

隨著病友們一個接一個地離去，蔡磊反而變得坦然：“死亡的威脅已經(jīng)成為常態(tài)，習(xí)慣了。”一年前，他已經(jīng)做好準(zhǔn)備，面對現(xiàn)實(shí)，接受死亡。

住院排查時，需要檢查惡性腫瘤致病的可能。蔡磊有一項指標(biāo)呈弱陽性，盡管這同樣意味著絕癥，但畢竟它有多種治療方法，也有更大的存活概率?！叭澜缈峙轮挥幸粋€群體會為得了惡性腫瘤而開心吧?！碑?dāng)時病房病友為他歡呼雀躍的場景，對蔡磊觸動很大?！凹词股硖幩劳龅纳顪Y，他們也為身邊的朋友有被拯救的機(jī)會而開心?！?/p>

那段日子，蔡磊認(rèn)識了不少病友，也加了多個病友群?，F(xiàn)在，他手機(jī)里的微信病友群有十幾個，一共數(shù)千人。死亡，曾經(jīng)那么遙不可及，現(xiàn)在卻是病友們的日常話題。

一個病友對蔡磊說，自己想死，但農(nóng)藥放到面前，自己都喝不了，想咬舌自盡都不行。隨著病情的加劇，每一秒都是煎熬。能痛快地死去，對漸凍癥患者而言，也是一種解脫。

持續(xù)的多種藥物試驗(yàn)讓蔡磊真實(shí)感受到了死亡的逼近。一次腰椎穿刺術(shù)碰到神經(jīng)，他的整個屁股、腿、腳，持續(xù)麻痛。那一刻，他想到了死。“如果讓我在每天忍受3小時的病痛和死亡之間做出選擇，我選擇后者?！?/p>

更多時候，蔡磊對于生命有了新的感悟。站在病房的窗口向下看，人來人往，撿垃圾的老奶奶，拄著拐杖的殘疾人都是他羨慕的對象。

蔡磊無力下垂的左手

“神經(jīng)系統(tǒng)疾病，是人類最難攻克的疾病。病因不明，怎么去搞藥物研發(fā)？僅憑多種假想去研發(fā)，很多藥都折在一期、二期、三期了。”蔡磊說。目前，國際上獲批治療肌萎縮側(cè)索硬化的藥物只能在一定程度上延緩病情進(jìn)展，作用非常有限，且價格不菲，很多病人因此放棄治療。

“我既然還有時間，就應(yīng)該做點(diǎn)事。如果我這個病人都不做，就更沒有人能做。所有的病人和家屬都很悲慘，他們中的大多數(shù)沒有太大的社會影響力，沒有錢，也沒有資源?！辈汤谡f，也許這就是自己被賦予的使命。

在和醫(yī)生們的交流中，蔡磊了解到，很多醫(yī)生從醫(yī)數(shù)年，也未必能見到一個肌萎縮側(cè)索硬化患者，而且直到目前也沒有對癥的藥物，最終也救不活一個病人，因此他們?nèi)狈︺@研罕見病的意愿。

即使作為中國運(yùn)動神經(jīng)元病研究最權(quán)威的醫(yī)院之一，北醫(yī)三院所掌握的3000多個病例也只是冰山一角?！皳?jù)統(tǒng)計，國內(nèi)每年新增病例2.6萬或更多，10年就是近30萬。實(shí)際上，在農(nóng)村有很多病人沒確診就去世了，這些人肯定不在數(shù)據(jù)之中?！?/p>

為了讓更多的病友被看見，被救治，蔡磊開始和時間賽跑。

他發(fā)揮互聯(lián)網(wǎng)工作者的特長，建立了罕見病患者科研大數(shù)據(jù)平臺，打通患者、醫(yī)生、醫(yī)院、藥企之間的阻隔;成立了生物科技公司，籌集資金推動科學(xué)家團(tuán)隊、醫(yī)院和醫(yī)學(xué)家做前沿藥物研發(fā);搭建生物實(shí)驗(yàn)室，多次以身試藥，加快推動罕見病藥物的臨床試驗(yàn)，他甚至還想成立公益基金會。所有這一切，都是為了全力助推漸凍癥有效藥物的研發(fā)，“能早一天，就不要晚一天，每天都有病人死去”。

蔡磊遇到了前所未有的挑戰(zhàn)?！叭セI資、融資的時候，回來累到話都說不出來。對于幾十年沒有任何突破的領(lǐng)域，大家都不看好。與100個人談投資，也許只有三四個有意向，最終只有一個人愿意投資?！?/p>

“多數(shù)藥企不愿意做罕見病藥物研發(fā)?！辈汤诤芮宄€中緣由，那就是市場狹小。“一款藥物的研發(fā)起步就是幾億元，常見病的藥，比如糖尿病或高血壓，從一億患者那里每人掙100元，就是100億元?！辈汤谡f，和漸凍癥同為重大神經(jīng)退行性疾病的帕金森病、阿爾茨海默病，病程長、不致命，還有一些藥物和辦法去治療或緩解，但是漸凍癥沒有。

為了說服藥企研制相關(guān)藥物，蔡磊給藥企詳細(xì)算了筆經(jīng)濟(jì)賬：中國每年新增2萬至3萬漸凍癥患者，發(fā)病人群大多在40歲至60歲，都是家庭和社會的中堅力量，為了治病，投入會非常大。

“任何一種藥物也救不了100%的病人，但我會盡最大努力。人最有意義的就是要對社會有價值，這也是我的價值觀?！碑?dāng)被宣布生命進(jìn)入倒計時，蔡磊更不舍得浪費(fèi)時間。搭建團(tuán)隊，建立聯(lián)系，取得信任，整合資源，他似乎又找到之前對待工作“拼命三郎”的快感。他的戰(zhàn)斗力也在一點(diǎn)一滴感染著群里的病友，讓更多人重燃生命的希望。

有朋友安慰蔡磊：“看你狀態(tài)挺好的，5年到8年之內(nèi)你會沒事的，到那時，藥就出來了?！彼嘈χ貞?yīng)：“謝謝，我也這么認(rèn)為?！钡睦锓浅Ｇ宄袁F(xiàn)在藥物研發(fā)的效率和進(jìn)度，5年到8年，包括自己在內(nèi)的患者有90%會死亡。即使等到也沒有意義，因?yàn)椴∏椴豢赡?，面對全身癱瘓、無法說話、無法吞咽、無法呼吸的狀態(tài)，極少能有人撐下去。

“得了這個病，談戀愛的幾乎全部分手;結(jié)婚的，多數(shù)家庭難以支撐。”得知自己身患最殘酷的絕癥，蔡磊第一反應(yīng)就是離婚?！斑@個病致殘率百分之百，自己不能繼續(xù)工作，也就沒有收入，隨著病情惡化，穿不了衣，吃不了飯，說不了話，最后連呼吸都需要借助呼吸機(jī)或直接氣切，隨時可能死亡，需要有人24小時護(hù)理，護(hù)理設(shè)備也很貴，整個家庭都會陷入絕望?！彼幌胱屍拮映惺苓@些，他想保持最后的尊嚴(yán)，但妻子拒絕了他的請求。

被確診時，孩子才出生幾個月。對蔡磊來說，最揪心和痛苦的是，孩子將來不會記得父親的模樣?，F(xiàn)在他已經(jīng)不方便打字，給孩子留不了多少文字，這或許是他此生最大的遺憾。

一年前住院確診時，蔡磊身體還基本正常。幾個月前，除了肌肉力量下降，他的右臂和右手都還能正常使用?，F(xiàn)在，他已經(jīng)不能自己穿衣服了，使用筷子時，稍微重一點(diǎn)兒的東西也夾不上來。他開玩笑說：“等我的右手也不行了，我就沒法出門了——上不了衛(wèi)生間??！”

對病情的發(fā)展，蔡磊心里太清楚了。2020年年底，他的右手肌肉開始萎縮，而左手手指早已抬不起來，毫無力量。按照這一進(jìn)程，蔡磊知道，右手很快就不行了。

一年多來，蔡磊一直堅持“以身試藥”，國內(nèi)外的藥物、實(shí)驗(yàn)室的藥物，還有各種偏方和保健品，針灸、中藥、自然療法、氣功、干細(xì)胞、基因療法等也都去嘗試，經(jīng)歷了情緒由希望的高峰瞬間跌至失望的谷底的各種情況。“這就是現(xiàn)狀，所有藥物最多只能延緩病情。但經(jīng)過一年多的極速奔跑，不斷溝通，很多科學(xué)家和藥企開始關(guān)注這個病，已經(jīng)有不少人愿意投資支持研發(fā)。我非常有信心把這件事干成。”

“身患漸凍癥的人，一半是被餓死的，一半是被嚇?biāo)赖?。我不會，我將坦然面對死亡。在絕望的時候，我依然心懷希望?！辈汤诘臅r間太緊張了，“也許在黎明到來之前，我就倒下了，可是即便推動藥物研發(fā)有可能加速自己的病情惡化，我也愿意賭一把”。

（高 原摘自《中國青年報》2021年4月9日）