周婕妤　劉一霖

教室里的一張鋼制長桌上，放著兩個(gè)砧板、一個(gè)裝著洗凈蔬菜的簍子和幾副碗筷。桌子前的黑板上寫著“進(jìn)來系圍裙”“煮飯?zhí)悦滋匀巍薄俺床擞浀梅披}放生抽”，旁邊貼著兔子、白云的卡通圖案。

三個(gè)十幾歲的大男孩，一個(gè)呆呆地看著爐灶里的火，一個(gè)躲進(jìn)了窗簾里，還有一個(gè)低著頭沉默地坐著。

這是星夢家園做飯課的場景。

一般以14歲（義務(wù)教育結(jié)束）為界線，自閉癥孩子進(jìn)入到“大齡”行列?？紤]到自己老了或者去世后，孩子能有人照顧，以及減輕目前陪護(hù)孩子的壓力，長沙23位自閉癥孩子的家長出資組建了一所為大齡自閉癥等心智障礙人士提供終身康養(yǎng)服務(wù)的托養(yǎng)式公益機(jī)構(gòu)——星夢家園。

在我國，目前，中央財(cái)政為每名6歲以下的救助對象，每年提供12000元康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。而對于14歲以上的大齡自閉癥患者，社會(huì)尚未建立起良好的保障系統(tǒng)和法律制度。

然而，現(xiàn)實(shí)已擺在眼前，步入“大齡”階段的自閉癥孩子面臨著艱難的選擇：有沒有能力進(jìn)入普通學(xué)校讀書？讀特殊學(xué)校，還是參加職業(yè)培訓(xùn)？實(shí)際情況是，不少人只能選擇回家或者托養(yǎng)，因?yàn)樗麄儙缀鯖]有能力適應(yīng)社會(huì)，甚至不能生活自理。

他們在早期迷茫，到大齡絕望。

感受，是需要訓(xùn)練的

羅慧的孩子李童是在三歲時(shí)被診斷出自閉癥的。那時(shí)的他對語言的理解能力變差、情緒波動(dòng)變大，出現(xiàn)“出門走路只走一條直線”等刻板行為。進(jìn)入青春期的李童，情緒上來的時(shí)候，會(huì)通過大喊大叫、摔東西等粗暴的方式來發(fā)泄。有的時(shí)候，甚至?xí)?dòng)手捶打羅慧。

研究顯示，社會(huì)交往障礙、交流障礙、興趣狹窄、出現(xiàn)刻板怪異行為、感知覺異常、智力認(rèn)知缺陷，以及沖動(dòng)自傷等都是典型的自閉癥癥狀。自閉癥又被稱為孤獨(dú)癥。

2013年美國《精神障礙診斷與統(tǒng)計(jì)手冊（第五版）》定義自閉癥譜系障礙（ASD）為一組神經(jīng)發(fā)育性障礙。據(jù)2019年發(fā)布的《中國自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告III》中稱，我國有超過1000萬的自閉癥人群，每年新增20萬自閉癥兒童病例，平均每68名孩子中約有1名患自閉癥。

自閉癥多數(shù)病例的發(fā)育異常開始于嬰幼兒期（3歲前），但均在5歲之前就已表現(xiàn)明顯。然而，作為一種發(fā)育障礙，自閉癥無特效藥，無法痊愈，康復(fù)訓(xùn)練是目前證明唯一有效的矯正途徑。

據(jù)湖南師范大學(xué)教育科學(xué)學(xué)院李丹老師介紹，特殊教育提倡三早原則：早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)、早治療。幼兒期是自閉癥康復(fù)治療的黃金時(shí)期，在這一階段進(jìn)行的語言訓(xùn)練、感統(tǒng)訓(xùn)練和生活自理能力等方面的培養(yǎng)效果是最佳的。

為了給孩子治病，羅慧辭去工作，專心陪孩子在特殊學(xué)校里訓(xùn)練。2013年《中國康復(fù)理論與實(shí)踐》中發(fā)表的《國內(nèi)孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀調(diào)查》稱，目前國內(nèi)有近500家康復(fù)機(jī)構(gòu)。其中民辦約占68%，由自閉癥家長創(chuàng)辦的占民辦機(jī)構(gòu)的41%;公辦機(jī)構(gòu)則多由殘聯(lián)和民政部門主管。

聽說青島一家特殊教育學(xué)校全國聞名，羅慧又帶著孩子從長春飛到青島。“那個(gè)學(xué)校光預(yù)約排號就得等一年多，不是有錢就能去的?！痹谇鄭u租房子陪孩子訓(xùn)練，一個(gè)月的房租加上學(xué)費(fèi)就得3000多元，還要找老師額外補(bǔ)課，林林總總一年花了十幾萬。那時(shí)候，政府不直接對自閉癥兒童提供補(bǔ)助，得家長自己去申請，程序相當(dāng)繁瑣，還未必能申請到，因此羅慧一家的花費(fèi)基本都是自己掏錢。

星夢家園活動(dòng)區(qū)。

長春現(xiàn)在的政策有所變動(dòng) ，6歲到義務(wù)教育結(jié)束（15歲）的自閉癥孩子，上學(xué)會(huì)有教育基金，一年1.7萬左右?！皩W(xué)費(fèi)基本上不用自己出錢了，我兒子沒趕上這好時(shí)候。”羅慧說。

自閉癥的孩子往往局限在自己的世界里，需要不斷地刺激、感知，教會(huì)他們認(rèn)識這個(gè)世界?！案惺堋睂τ谧蚤]癥來說是模糊的，甚至是需要經(jīng)過訓(xùn)練的?？吹絼e人蕩秋千，精神科醫(yī)生周玲會(huì)對她的孩子跳跳說：“蕩秋千是開心的，你也蕩過秋千，那種感覺就是開心?！?/p>

自閉癥往往表現(xiàn)為兩種傾向，一種是木訥地對外界環(huán)境缺乏感知，還有一種是過度敏感，對聲音、面部表情過度在意。跳跳屬于第二種。如果周玲臉上的表情比較不舒服，跳跳會(huì)覺得是不是自己讓媽媽不開心了——他缺乏理解社會(huì)的認(rèn)知系統(tǒng)，所以周玲做任何事情都需要將自己的心理活動(dòng)口述給跳跳聽。她會(huì)不斷跟跳跳講身邊的人是什么狀態(tài)，為什么這個(gè)人會(huì)這樣做，減少跳跳對周圍的陌生感。

再比如說通過繪畫訓(xùn)練學(xué)習(xí)對于顏色的感知，那么過馬路遇上紅綠燈，他們就能從顏色的變換中明白交通規(guī)則;還有彈琴、運(yùn)動(dòng)，能訓(xùn)練他們的手、眼和大腦的協(xié)調(diào)能力。

出于這個(gè)理念，自孩子診斷為自閉癥后，肖艷辭職后每天奔波，送孩子學(xué)習(xí)電子琴、繪畫、乒乓球、聲樂、輪滑等課程，希望能幫助他康復(fù)。其實(shí)她從一開始就知道，自閉癥一旦患上，是無法痊愈的，“但就是不死心，畢竟是自己的孩子”。她笑稱，為了培養(yǎng)自己的孩子，“至少‘砸進(jìn)去一套樓了”。

但其實(shí)，照顧一個(gè)自閉癥孩子，“砸”進(jìn)去的遠(yuǎn)遠(yuǎn)不止一套樓，還有這些父母的后半生。

“長不大”的孩子，“砸進(jìn)去”的后半生

“家里有自閉癥的孩子，父母壓力是很大的”，星夢家園的李老師說。據(jù)天津醫(yī)科大學(xué)護(hù)理學(xué)院研究發(fā)現(xiàn)，自閉癥父母特別是母親會(huì)遭遇孤獨(dú)癥焦慮、抑郁的負(fù)性情緒等創(chuàng)傷。自閉癥的康復(fù)和融入社會(huì)都需要父母花費(fèi)大量的時(shí)間、金錢，很多家庭難以負(fù)擔(dān)這筆費(fèi)用，有些家庭因?yàn)楹⒆踊甲蚤]癥而走向破裂。

“說實(shí)話，有時(shí)候他那個(gè)勁兒上來了，我都想掐死他，再跟他一起去死?！绷_慧說。

孩子和家長們一起學(xué)走臺步。

星夢家園做飯課場景。

星夢家園孩子們的手工作品。

志愿者和孩子們一起做游戲。

為了更好地融入社會(huì)，李童一直就讀的是普通學(xué)校。

自閉癥群體多在特殊學(xué)校和民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)，也有一部分患者進(jìn)入普通學(xué)校。長春市每個(gè)區(qū)至少有一所定點(diǎn)的中小學(xué)設(shè)置了特殊資源教室，允許特殊兒童入學(xué)。從小學(xué)開始，羅慧幾乎就是全程陪伴在李童身邊，“他上課，我做他同桌，他上了六年小學(xué)，我也上了六年小學(xué)，他上三年初中，我也就上了三年初中?！迸阒⒆幼x完六年小學(xué)后，羅慧曾一度處于崩潰的邊緣，只好讓李童休學(xué)在家待了一年。

自閉癥孩子由于社交、行為和情感障礙，以及刻板行為，很難被其他人的社交體系接納，這也給他們?nèi)谌肷鐣?huì)帶來了嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。“絕大多數(shù)時(shí)候，他們都不會(huì)主動(dòng)和你交流?！绷_慧說，“除非是他們有什么很強(qiáng)烈的需求，比如說餓、渴之類的，才會(huì)主動(dòng)跟你說?！?/p>

無法表達(dá)自己，加之青春期躁動(dòng)導(dǎo)致的情緒問題也是老師們時(shí)常要面對的。而女生進(jìn)入青春期后，老師還需要反反復(fù)復(fù)教來了月經(jīng)的女生如何更換衛(wèi)生巾，適應(yīng)衛(wèi)生巾。

“不要看他們這么大了，要把他們當(dāng)做兩三歲的孩子去對待?！毙菈艏覉@的美工老師說。

羅慧也時(shí)常覺得自己的孩子“就是一張白紙”，16歲的李童已經(jīng)發(fā)育得和成年人相差無幾了，一米八幾的身高，肩寬腿長，坐在矮小的桌子旁俯首寫字時(shí)顯得有幾分局促。如果不開口說話，你或許會(huì)以為他和任何一個(gè)在籃球場上肆意揮灑汗水的少年沒有區(qū)別。只有在他看向你的時(shí)候會(huì)露出些許端倪——他的眼神就像3歲的孩童，充滿著不諳世事的天真。

他不會(huì)再“長大”了。

“有一天父母都不在了，他怎么辦？”

孩子不會(huì)再“長大”，可父母卻在一天天變老。

由于我國目前還沒有較完善的為心智障礙人群提供的養(yǎng)老機(jī)構(gòu)或服務(wù)，“有一天父母都不在了，或者沒法照顧孩子了，他們該怎么辦？”就成了縈繞在自閉癥患者家長心頭的一個(gè)重大問題。

談到這個(gè)話題，氣氛突然變得有些沉重。羅慧嘆了口氣：“我一直想著，我哪天要是不在了，就把他一起帶走?！绷硪晃蛔蚤]癥患者家長也表示，“要是留他一個(gè)人在這世上，他要受多少罪??？！”

許多特殊教育學(xué)校或機(jī)構(gòu)也在試驗(yàn)和探索一種體系化的，大齡自閉癥孩子的職前培訓(xùn)，以期能夠幫助他們重獲社會(huì)生存的必需技能。

然而，自20世紀(jì)80年代初，陶國泰教授在國內(nèi)首次發(fā)現(xiàn)和診斷出4例自閉癥兒童，追蹤到現(xiàn)在，國內(nèi)自閉癥人群成功就業(yè)率仍處于極低的水平。中國殘聯(lián)精協(xié)孤獨(dú)癥委員會(huì)總監(jiān)郭德華表示，一半以上的自閉癥患者在成年后會(huì)有智力障礙，而幾乎所有患者都會(huì)或多或少伴隨情緒行為問題，往往缺乏社會(huì)能力。加之早期康復(fù)效果不一，低功且康復(fù)較差的患者基本只能回到家里“圈養(yǎng)”。

“在自閉癥這個(gè)圈子里，我從來沒聽說過有人成功就業(yè)?！币幻?9歲的自閉癥患者的母親劉玉梅說，“智障人士倒是可以，我知道有在汽車玻璃企業(yè)從事手工工作的。但自閉癥太特殊了，就全國范圍來說，獨(dú)立就業(yè)的也就那么幾個(gè)，而且還不是很穩(wěn)定，可以說就業(yè)率幾乎為零。”

職前培訓(xùn)，真的能幫助他們就業(yè)嗎？

關(guān)于大齡自閉癥患者的社會(huì)保障體系建設(shè)，一些國家已經(jīng)有了一定的規(guī)模和經(jīng)驗(yàn)。美國在自閉癥患者的診斷、早期干預(yù)、入學(xué)升學(xué)到住房醫(yī)療等各方面形成了一套完整的社會(huì)支持與保障體系;加拿大為成年自閉癥群體設(shè)立了專業(yè)的管理機(jī)構(gòu)“Group Home”;日本服務(wù)大齡自閉癥的機(jī)構(gòu)功能包括康復(fù)訓(xùn)練、社會(huì)融入以及生活安置方面，費(fèi)用則是國家占比最大，其次是地方政府，小部分由家庭開支。

但目前國內(nèi)相關(guān)康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)還處于探索階段。

長沙的慧靈是一家專門面向大齡心智障礙學(xué)員開設(shè)的就業(yè)培訓(xùn)公益機(jī)構(gòu)。對每一位學(xué)員，老師團(tuán)隊(duì)會(huì)根據(jù)其刻板行為、功能水平、興趣偏好等制定就業(yè)規(guī)劃，并進(jìn)行職業(yè)能力培訓(xùn)，定期反饋，長期跟進(jìn)支持。

“如果有一天父母都不在了，或者沒法照顧孩子了，他們該怎么辦？”這成了縈繞在自閉癥患者家長心頭的一個(gè)重大問題。

但就目前而言，所謂的職前培訓(xùn)基本是低齡自閉癥患者康復(fù)訓(xùn)練的一個(gè)接續(xù)。在義務(wù)教育階段結(jié)束之后，自閉癥孩子無法進(jìn)入到普通高中或職業(yè)高中就讀，只能去其他的特殊教育學(xué)校或機(jī)構(gòu)繼續(xù)學(xué)習(xí)。而公立的特殊教育學(xué)校由于學(xué)額少、門檻高，很多自閉癥孩子都進(jìn)不去，只能轉(zhuǎn)去私立機(jī)構(gòu)。

大多數(shù)自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)里，職前培訓(xùn)的內(nèi)容大致分為學(xué)習(xí)、幫廚、工作、互動(dòng)、活動(dòng)等幾塊。他們出產(chǎn)的成品主要為手工制品，比如手工皂、鉆石畫、丙烯畫、鑰匙鏈、汽車掛件等。但這些都不是大規(guī)模生產(chǎn)，通常都是愛心人士或志愿者訂購，再交由這些孩子們動(dòng)手制作。

據(jù)慧靈的社工李老師介紹，訓(xùn)練方式主要是ABA（應(yīng)用行為分析），培訓(xùn)接待工作，第一步，有人來了，招呼怎么打，手怎么動(dòng)，表情應(yīng)該怎樣，要和人有眼神交流;第二步，要看著來訪者說“你好，請問您找誰”;第三步，根據(jù)來訪者需求做出相應(yīng)指引，要怎么清楚表達(dá)。把一套流程的步驟分解細(xì)化，不斷進(jìn)行行為干擾和訓(xùn)練，強(qiáng)化機(jī)械記憶。

本來一位特教老師或者社工可以指導(dǎo)7位心智障礙學(xué)員，但是自閉癥學(xué)員至多只能帶3位。相較而言，自閉癥患者的教學(xué)成本相對較大，這又與特教老師缺乏，社會(huì)在自閉癥療護(hù)行業(yè)傾注成本短缺的現(xiàn)實(shí)相矛盾。

據(jù)了解，慧靈目前有還沒有成功就業(yè)的自閉癥學(xué)員。

在機(jī)構(gòu)中，劉玉梅見過最大的自閉癥學(xué)員已經(jīng)有二十六七歲了，依然還在進(jìn)行著職前培訓(xùn)。雖然如此，她對孩子的未來還算樂觀：“養(yǎng)老院、安寧院都可以去。殘聯(lián)和社區(qū)都明確告訴過我，我們不在了，國家會(huì)管他們的?！?/p>

2020年中國青年報(bào)專訪我國孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心主任張通中稱，我國孤獨(dú)癥教育康復(fù)行業(yè)面臨著從業(yè)者數(shù)量不夠、從業(yè)人員素質(zhì)參差不齊、患者家庭壓力大、社會(huì)包容性不夠四大挑戰(zhàn)。在全國逾1000萬的自閉癥患者中，沒被看到的“沉默的大多數(shù)”可能困在貧窮、惡劣的家庭環(huán)境中、困在搖搖欲墜的生活里。

“自閉癥的就業(yè)問題是一直存在的，它需要自閉癥學(xué)員及其家庭、我們機(jī)構(gòu)、社會(huì)政策的支持，更重要的是整個(gè)社會(huì)消除偏見，去包容和幫助他們?！被垤`的負(fù)責(zé)人說。

采訪的中途，李童拿著一本《丑小鴨》，來找媽媽給他講故事。羅慧問他：“媽媽給你講過丑小鴨其實(shí)不是丑小鴨，是什么呀？”

“不知道?！?/p>

“天天給你講，你還不知道？丑小鴨是一只美麗的天鵝?！?/p>

“天鵝！”他跟著復(fù)述。

盡管是講過無數(shù)遍的故事，羅慧又開始從第一頁給他念起。

故事的結(jié)尾，羅慧問他：“你能不能變成天鵝？”

“能！”李童脫口而出。

“對，”羅慧溫柔地摸了摸他的額頭，“你要說，我能?！?/p>

（文中患者及家屬名稱均為化名）