鄧 靜

白血病是兒童中最常見的惡性腫瘤[1-2]。一項(xiàng)關(guān)于流行病學(xué)和急性淋巴細(xì)胞白血病數(shù)據(jù)庫(kù)的分析顯示，白血病發(fā)病率每年仍在穩(wěn)定增加[3]。盡管近年來(lái)白血病患兒治愈率提高，但有不良預(yù)后指標(biāo)的兒童結(jié)局依然較差，這些指標(biāo)包括亞二倍體、誘導(dǎo)治療起效慢或復(fù)發(fā)性白血病。研究結(jié)果顯示，發(fā)展中國(guó)家的白血病治愈率仍然<35%，部分原因是放棄治療[4]。在病人疾病穩(wěn)定期，適時(shí)討論終末期救護(hù)措施，提前為臨終醫(yī)療決策做好準(zhǔn)備，對(duì)維護(hù)病人自主決定權(quán)、提高其生存質(zhì)量有重要意義。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃(advance care planning)是指白血病患兒及其家屬與醫(yī)生、護(hù)士一起商討，來(lái)確定當(dāng)病人失去自主決策能力時(shí)的診療措施[5-7]。預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃在慢性病、癡呆等病人中應(yīng)用范圍較廣，研究人群主要為成人，如癡呆病人、慢性心力衰竭病人等[8-9]。近年來(lái)，越來(lái)越多的學(xué)者已經(jīng)開始關(guān)注兒科病人的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃。對(duì)于兒科病人而言，由病人的監(jiān)護(hù)人代為完成預(yù)立醫(yī)療指示的情況較為常見[10]。因此，本研究旨在對(duì)白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度進(jìn)行調(diào)查，以期為更好地實(shí)施預(yù)立醫(yī)療照護(hù)提供參考。

1 對(duì)象與方法

1.1 調(diào)查對(duì)象 選擇2019年6月—2020年6月于我院收治的白血病患兒及其父母為調(diào)查對(duì)象。納入標(biāo)準(zhǔn)：患兒白血病診斷明確；確診超過(guò)1個(gè)月；患兒父母溝通無(wú)障礙；父母承擔(dān)患兒主要照顧任務(wù)，且照顧時(shí)間≥1周。排除標(biāo)準(zhǔn)：父母自身罹患某些重大疾病。

1.2 調(diào)查工具

1.2.1 基本情況調(diào)查表

1.2.2 預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度量表 由王心茹等[11]編制，該量表分為預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的態(tài)度、信念和動(dòng)機(jī)3個(gè)維度(22個(gè)條目)。量表采用5級(jí)評(píng)分法，部分條目反向計(jì)分，得分越高代表調(diào)查對(duì)象預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度越高。該量表Cronbach′s α系數(shù)為0.835，CVI為0.986。本研究中正式調(diào)查前抽取30名調(diào)查對(duì)象進(jìn)行預(yù)試驗(yàn)，結(jié)果顯示Cronbach′s α系數(shù)為0.897。

1.2.3 社會(huì)支持量表 該量表由肖水源[12]1986年編制，包括3個(gè)維度(10個(gè)條目)：客觀支持、主觀支持和對(duì)社會(huì)支持的利用度。總分12～66分,得分越高,說(shuō)明社會(huì)支持程度越好。該量表的重測(cè)信度為0.92，Cronbach′s α系數(shù)為0.89。

1.3 質(zhì)量控制 研究期間研究組成員每半月召開課題討論會(huì)，討論課題中遇到的問(wèn)題以及質(zhì)量控制方法。所有研究組成員均經(jīng)過(guò)相關(guān)培訓(xùn)。

2 結(jié)果

2.1 調(diào)查對(duì)象基本信息 共回收問(wèn)卷203份，199份納入分析，有效率98.0%。調(diào)查對(duì)象基本信息見表1。

表1 調(diào)查對(duì)象基本信息

2.2 白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度水平(見表2)

表2 白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度水平 單位：分

2.3 白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度單因素分析 單因素分析結(jié)果顯示，是否獨(dú)生子女、照顧者、照顧者文化程度以及家庭人口數(shù)為白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度的影響因素(P<0.05)。

表3 白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度單因素分析 單位：分

2.4 白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度與社會(huì)支持的相關(guān)性分析 研究中調(diào)查對(duì)象社會(huì)支持總分為(36.34±12.67)分，與白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度得分呈正相關(guān)(r=0.324 ，P<0.001)。

2.5 白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度的多因素分析 根據(jù)上述結(jié)果進(jìn)行多因素分析，結(jié)果顯示是否獨(dú)生子女、照顧者文化程度、家庭人口數(shù)以及社會(huì)支持為白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度的影響因素。自變量賦值見表4。

表4 自變量賦值情況

表5 白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度的多因素分析

3 討論

3.1 白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度較低 本研究結(jié)果顯示，白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度得分為(79.93±10.02)分。該結(jié)果顯著低于王心茹[13]對(duì)慢性病病人的調(diào)查結(jié)果，這可能與本研究調(diào)查對(duì)象均為白血病患兒。受傳統(tǒng)“兒童是家庭的未來(lái)”觀念的影響，當(dāng)面臨兒童患病、存在死亡風(fēng)險(xiǎn)時(shí)，患兒父母往往難以接受，甚至出現(xiàn)否認(rèn)心理，不愿意承認(rèn)兒童的死亡可能性，因而預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)確度低。

該結(jié)果與原小嵐等[9]對(duì)慢性心力衰竭病人的調(diào)查結(jié)果一致，其結(jié)果顯示慢性心力衰竭病人預(yù)立醫(yī)療準(zhǔn)備度總分為(76.10±8.86)分。目前，針對(duì)未成年的預(yù)立醫(yī)療有兩種形式，一種是由兒童獨(dú)立完成指示，一種是由兒童父母或其他監(jiān)護(hù)人代為執(zhí)行預(yù)立醫(yī)療指示[14-15]。預(yù)立醫(yī)療在我國(guó)發(fā)展較晚，這可能是導(dǎo)致我國(guó)白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度較低的原因之一。因此，建議今后醫(yī)護(hù)人員可以參考國(guó)外預(yù)立醫(yī)療發(fā)展經(jīng)驗(yàn)，但應(yīng)注意兩點(diǎn)：一是考慮文化差異。在我國(guó)，大多數(shù)人提及“死亡”都會(huì)感到恐懼，發(fā)展預(yù)立醫(yī)療應(yīng)充分考慮這一點(diǎn)[16-17]。首先加強(qiáng)預(yù)立醫(yī)療概念的推廣，使得患兒及家屬?gòu)膬?nèi)心理解、接受預(yù)立醫(yī)療。二是考慮白血病患兒這一未成年人群的特殊性，患兒的決策能力是逐漸獲得的[18-20]。因此，進(jìn)行預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃前，應(yīng)由兒童心理專家評(píng)估患兒決策知情能力，確?；純罕磉_(dá)自己內(nèi)心最真實(shí)的愿望。然而，最終決定權(quán)仍應(yīng)由其監(jiān)護(hù)人承擔(dān)[8]。

3.2 不同特征的白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度存在差異

3.2.1 是否獨(dú)生子女 患兒為獨(dú)生子女時(shí)父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度低。段紅英等[21]對(duì)護(hù)理專業(yè)學(xué)生的調(diào)查結(jié)果也顯示是否為獨(dú)生子女為護(hù)生臨終照護(hù)態(tài)度的影響因素。這可能與獨(dú)生子女家庭，患兒父母將全部希望寄托于患兒身上。當(dāng)患兒被診斷白血病后，往往無(wú)法面對(duì)這一事實(shí)，因而預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度低。這提示護(hù)理人員應(yīng)為該類家庭提供更多的關(guān)懷與幫助。

3.2.2 照顧者文化程度 文化程度較低的白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度較低。該結(jié)果與原小嵐等[9]對(duì)慢性心力衰竭病人的調(diào)查結(jié)果一致。該結(jié)果與申文佳等[22]對(duì)慢性心力衰竭病人的調(diào)查結(jié)果一致。這可能與文化程度較高者對(duì)于生命價(jià)值的思考越深入，因而能更為理性地面對(duì)親屬死亡，并做出預(yù)立醫(yī)療準(zhǔn)備。因此，對(duì)于文化水平較低者，應(yīng)正確做好死亡教育。

3.2.3 家庭人口數(shù) 本研究結(jié)果顯示家庭人口數(shù)較多白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度較低。這可能是因?yàn)榧彝ト丝谳^多者，多為患兒祖父母或者外祖父母共同居住。我國(guó)老年人可能對(duì)于死亡呈避諱的態(tài)度。受患兒祖父母或者外祖父母的影響，患兒及其父母呈現(xiàn)出較低的預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度。這也提示預(yù)立醫(yī)療的宣傳教育應(yīng)納入患兒家庭成員，發(fā)展以家庭為中心的決策模式，鼓勵(lì)患兒、父母甚至其他家庭成員參與[10]。

3.2.4 社會(huì)支持 本研究結(jié)果顯示社會(huì)支持水平較低的白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度較低。該結(jié)果與申文佳等[22]對(duì)慢性心力衰竭病人的調(diào)查結(jié)果一致。這提示社會(huì)支持在白血病父母進(jìn)行預(yù)立醫(yī)療準(zhǔn)備時(shí)的重要作用。王守碧等[23]對(duì)輕度認(rèn)知障礙老人參與預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃的質(zhì)性研究結(jié)果顯示，病人渴望得到他人和社會(huì)的支持，這也驗(yàn)證了這點(diǎn)。因此，建議今后醫(yī)護(hù)人員可以通過(guò)調(diào)動(dòng)患兒及其父母的社會(huì)支持系統(tǒng)，鼓勵(lì)參與做內(nèi)心最真實(shí)的想法[24-25]。

4 小結(jié)

白血病患兒父母預(yù)立醫(yī)療照護(hù)計(jì)劃準(zhǔn)備度較低，尤其是獨(dú)生子女父母、文化程度較低者、家庭人口數(shù)較多以及社會(huì)支持水平較低，護(hù)理人員應(yīng)給予關(guān)注。雖然本研究樣本量較大，然而調(diào)查對(duì)象均來(lái)自一家醫(yī)院，結(jié)果外推時(shí)需謹(jǐn)慎，建議今后的研究者開展多中心研究。