夢想守護者徐文駿：“私人定制”助重疾孩子夢想花開

文/阿航

身體“不完美”的孩子，內(nèi)心也有閃閃發(fā)光的夢想。浙江杭州一家名為“夢守護”的公益團體，“私人定制”幫助身患重疾的孩子實現(xiàn)他們的夢想。“夢守護”創(chuàng)始人徐文駿（圖1）說：“不讓夢想因疾病而遲到，喚醒重疾孩子內(nèi)心的夢想，讓他們相信‘一切皆有可能’，這是‘夢守護’創(chuàng)立的宗旨和初衷。”

圖1 徐文駿

“夢守護”創(chuàng)立——守護重疾孩子的夢想

徐文駿是浙江杭州的一位“80后”，碩士畢業(yè)后歸國，在杭州一家大型物流企業(yè)做工程師。

2016年3月，徐文駿無意中看到了一部名為《小蝙蝠俠出擊》的紀錄片：一個5歲的白血病男孩邁爾斯夢想成為蝙蝠俠，在公益機構(gòu)“許愿基金會”的組織下，成千上萬名民眾通力合作，圓了白血病男孩邁爾斯的超級英雄夢。

徐文駿看完紀錄片后深受感動，感動他的不僅是白血病男孩單純的夢想，而是有那么多人在努力守護他的夢想。他上網(wǎng)查找相關(guān)資料，發(fā)現(xiàn)國內(nèi)還未有類似的公益組織，于是他決定辭職，全身心投入做此項公益。徐文駿說：“中國也有很多這樣的重疾孩子，他們的夢想也需要有人去幫他們實現(xiàn)?！?/p>

2016年7月，徐文駿和同學(xué)共同出資創(chuàng)建了名為“夢守護”的公益機構(gòu)，旨在幫助2～18歲罹患重大疾病的兒童和青少年實現(xiàn)他們的夢想。徐文駿說：“國內(nèi)大部分公益是捐錢、捐物——在疾病面前，錢固然非常重要，但對孩子來說，夢想也很重要。如果能幫助他們實現(xiàn)夢想，無論是對孩子還是對孩子的父母，都將是一件非常美好的事！”

現(xiàn)實和理想還是存在差距的，他們圓夢之初并不順利。一開始，徐文駿挨家給醫(yī)院打電話，但醫(yī)院出于種種考慮都婉拒了。徐文駿又在網(wǎng)絡(luò)求助論壇上尋找，還發(fā)了微博、寫了公眾號，但關(guān)注者依舊寥寥，無人問津。最后，徐文駿直接去醫(yī)院尋找重疾孩子家長，有的孩子家長開門見山問可以幫助他籌到多少錢，有的孩子家長則把他當(dāng)成騙子，惡語相向。3個月過后，沒有一個孩子前來“圓夢”。

終于在2016年12月，第一個前來“圓夢”的孩子出現(xiàn)了——罹患白血病的17歲南昌女孩子英，心里一直有一個夢想：考上美術(shù)學(xué)院，成為一名設(shè)計師。然而，子英從未受過繪畫專業(yè)培訓(xùn)，高昂的治療費也難以支撐她圓夢。子英許愿過后，徐文駿開始幫助子英聯(lián)系專業(yè)的畫室，安排她在身體允許的時間段來杭州免費學(xué)習(xí)繪畫。

夢想的力量超乎我們想象，身體狀況原本極其糟糕的子英，在“圓夢”后竟奇跡般地開始好轉(zhuǎn)，不但堅強地完成了骨髓移植，術(shù)后出院不久就正式進入杭州畫室學(xué)習(xí)，現(xiàn)如今已經(jīng)考上了心儀的美術(shù)學(xué)院。蛻變后的子英感激涕零地對徐文駿說：“我不害怕死亡，但我害怕辜負你們?yōu)槲規(guī)淼南Ｍ?。”（圖2）

圖2 徐文駿和子英合影

2018年年初，“夢守護”項目進展極其緩慢，啟動資金馬上也快花光了。徐文駿不得不做出決定，做到年底還不行就結(jié)束。偶然一次，徐文駿和同學(xué)3人受邀參加湖南衛(wèi)視一檔綜藝節(jié)目，“夢守護”也由此迎來了轉(zhuǎn)機，節(jié)目后他們受到了很高的關(guān)注，還得到了作家南派三叔等人的助力，越來越多的志愿者聯(lián)系他們要求參與其中。

2019年，“夢守護”公益基金會正式注冊成立，開始和一些公益組織及醫(yī)院合作，收集一些罹患重疾的孩子們的夢想，并幫助他們實現(xiàn)。徐文駿說：“每一個罹患重疾的孩子，都擁有自己的夢想，他們的夢想更需要被守護！”

“夢守護”行動——幫重疾孩子夢想花開

“我想成為一名物理學(xué)家”“我想見一見奧特曼”“我想當(dāng)一名交通警察”……在林林總總的“圓夢”清單上，孩子們形形色色的夢想在告訴我們：這個世界上，不光有溫飽，不光有生死，還有一樣很溫暖、很光亮的東西——那就是“夢想”！

8歲的喆喆患有一種俗稱“小胖威利”的罕見病，這是一種從一歲左右就會開始無節(jié)制飲食的遺傳性疾病，發(fā)病率約1/15 000。喆喆從小就有一個夢想：長大當(dāng)一名交通警察。為了幫助喆喆實現(xiàn)夢想，“夢守護”團隊找到了富陽區(qū)交警大隊。

2017年9月，交警張靈敏站在富陽區(qū)一個繁忙的十字路口，他身邊站著的搭檔是8歲的喆喆。早高峰車流擁擠，喆喆穿著交警制服，認認真真地指揮著來往車輛和行人。車輛依次排隊通過路口，人群有序穿過馬路。期間，還發(fā)生了電瓶車和汽車擦碰的小意外。

這一切都是“夢守護”團隊和富陽區(qū)交警大隊事先精心策劃好的——臨時封禁道路，十幾輛私家車、近百名民眾自愿參與了這場“演出”，目的就是幫助喆喆實現(xiàn)他的“交警夢”。

11歲的溫州男孩小包子，患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）。這是一種罕見病，隨著年齡增加會逐漸喪失行動力，呼吸系統(tǒng)也會隨之衰竭。小包子平時喜歡逛B站，收藏了很多科技“UP主”的視頻，物理學(xué)的世界深深吸引著他。2019年10月，小包子向“夢守護”許愿，想做一名物理學(xué)家。

徐文駿立刻聯(lián)系了相關(guān)機構(gòu)，為小包子在中國科學(xué)院大學(xué)溫州研究院安排了一場透射電子顯微鏡的體驗課?！巴ㄟ^透射電鏡，可以觀察病毒形態(tài)，鑒定疾病情況……”坐在輪椅上的小包子仔細聽著研究人員的講解。然后又在物理導(dǎo)師的指導(dǎo)下，小包子學(xué)習(xí)了透射電子顯微鏡的原理和使用方式，觀察了一份納米金棒的樣品。

2019年11月5日，小包子終于“實現(xiàn)了”當(dāng)物理學(xué)家的夢想。對于小包子來說，雖然這只是一次簡單的體驗，距離成為物理學(xué)家還很遙遠，但這樣的經(jīng)歷就如同給灰暗的人生點亮了一盞燈，指引著他向著希望的方向努力前行。

5歲的蘇州男孩常方形，患有神經(jīng)母細胞瘤，他向“夢守護”許愿，希望能見到他心中的超級英雄奧特曼。他說奧特曼是保護世界和平的使者，長大之后自己也要像他一樣強大。

2021年1月15日，常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奧特曼的必殺技姿勢。擁有“奧特曼系列”國內(nèi)版權(quán)的某公司特意為常方形安排一場與奧特曼的單獨見面。當(dāng)奧特曼出現(xiàn)在他面前時，常方形興奮地和奧特曼擊掌、擁抱，實現(xiàn)了見一見奧特曼的夢想。（圖3）

圖3 常方形與奧特曼見面

然而，并不是每一個孩子的夢想都能實現(xiàn)。有的孩子還沒等到夢想實現(xiàn)，就帶著遺憾離開了。有的孩子的夢想，至今遲遲未能實現(xiàn)。

溫州女孩包珍妮，同樣患有脊髓性肌萎縮癥。因為疾病，包珍妮的正常肺功能早已喪失，呼吸全依賴一臺呼吸機。憑借唯一還能動的右手大拇指滑動手機屏幕，包珍妮寫下了百余首歌曲，甚至還出版了一本詩集?！拔业某錾⒍〞廊ィ椰F(xiàn)在想活著?！卑淠菰谝皇自娭袑懙馈?/p>

包珍妮的夢想是為自己的偶像寫一首歌，她希望能與自己的偶像合作，聽他唱自己寫的歌。包珍妮說：“在最黑暗的日子里，我一直在聽他的歌，我在他的歌聲中逐漸堅強?！毙煳尿E一直在嘗試聯(lián)系這位歌手，但由于各種原因包珍妮的夢想還未實現(xiàn)。徐文駿說：“種種現(xiàn)實的原因，讓一些夢想實現(xiàn)的難度在增大。”

“夢守護”意義——為重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷

“孩子們的很多夢想，光靠我們一個團隊是不行的。欣慰的是，我們的身邊，從不缺少有愛心的人，他們在孩子們最需要的時候站了出來。有時候，為了實現(xiàn)孩子們的夢想，全城人都可以陪他們演戲?！毙煳尿E說。

2019年4月，一位罹患白血病的女孩熠熠，夢想是當(dāng)一名“汽車設(shè)計師”。她從廣州來到深圳比亞迪總部進行深度學(xué)習(xí)與交流，還在比亞迪汽車工程師的幫助下，拿到了自己設(shè)計的汽車手稿效果圖。

2020年6月1日，“夢守護”團隊聯(lián)合杭州市公交公司，為患有胸膜肺母細胞瘤的4歲女孩涵涵量身打造了一輛童話版公交車，在公交司機、醫(yī)生、護士和無數(shù)普通市民和私家車司機的共同配合下，實現(xiàn)了涵涵“開”一回真正的公交車的夢想。（圖4）

圖4 涵涵“開”公交車

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看著孩子們“圓夢”后高興的樣子，“夢守護”團隊的志愿者們覺得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者張磊蕾說：“看到一個孩子的愿望實現(xiàn)，那種發(fā)自心底的存在感、滿足感、成就感，是以前做任何工作時都無法獲得和體會到的?！?/p>

“我們只是幫助孩子們點燃了一盞燈，讓孩子們重新看見生活的希望。”徐文駿說，“經(jīng)過4年多的發(fā)展，如今已有數(shù)百位志愿者和幾十家熱心企業(yè)加入到他們團隊中來，為越來越多的重疾孩子圓了他們的夢想?！保▓D5）

圖5 “夢守護”團隊成員

如今，“夢守護”團隊已經(jīng)幫助近兩百名重疾孩子實現(xiàn)了夢想，“夢守護”也得到了越來越多重癥兒童和家長的認可，有越來越多的重疾孩子通過“夢守護”的網(wǎng)站，表達了他們“圓夢”的愿望。徐文駿說：“下一步，將運行‘夢想城堡’計劃，將已經(jīng)收集到的愿望庫中的愿望進行篩選，對社會進行開源處理，鼓勵更多的公益組織和其他相關(guān)機構(gòu)參與到圓夢行動中來，通過聯(lián)合圓夢行動，為全國的重疾孩子帶去溫暖與關(guān)懷?！?/p>

目前，全球已知的罕見病有近7 000種，其中，約有50%的罕見病患者為兒童，這么多種罕見病中，只有不到5%的病有有效的治療藥物。在國內(nèi)，罕見病患者大約有2 000萬人，每年新生兒罕見病患者超過20萬。有些重疾孩子，從醫(yī)學(xué)上來講，也許很難治愈，幫他們圓一個“夢想”，是對他們最大的關(guān)懷和幫助。當(dāng)孩子們發(fā)現(xiàn)，自己內(nèi)心的愿望被實現(xiàn)的時候，他們會更堅信自己能戰(zhàn)勝病魔。

“那些錢買不到的東西，我們幫他們?nèi)ァㄖ啤?；那些父母顧及不到的夢想，我們來助他們‘圓夢’——這就是‘夢守護’存在的現(xiàn)實意義。”徐文駿說，“我們就是想讓每個家長都知道，雖然你們的孩子可能不幸得了重疾，但是他們也是可以‘美夢成真’的！”