毛春燕 張蓓蓓 楊偉琴

上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院皮膚科，上海，200092

特應(yīng)性皮炎(AD)是一種慢性反復(fù)發(fā)作的T細胞介導(dǎo)的炎癥性皮膚病，發(fā)病率總體呈上升趨勢，發(fā)達國家的發(fā)病率高達17%～20%[1]， Guo等研究結(jié)果表明中國12個城市1～7歲兒童AD的患病率為12.94%，接近70%的患者在出生后3個月內(nèi)發(fā)病[2]。國內(nèi)外研究發(fā)現(xiàn)，皮膚慢性疾病的用藥依從性普遍不高，規(guī)范地使用藥物和良好的生活方式可促進疾病康復(fù)并減少復(fù)發(fā)[3-5,7]。由此，有效規(guī)范患兒居家管理直接關(guān)系到療效和緩解過程[6]。運用多學(xué)科團隊(MDT)模式替代傳統(tǒng)的醫(yī)療模式，通過多專業(yè)小組之間相互協(xié)作，為患兒及家屬提供更優(yōu)質(zhì)的治療和護理[8-11]，滿足AD患兒家屬的需求已成為趨勢。同時，移動技術(shù)與醫(yī)療護理相結(jié)合，在慢病隨訪以及自我管理中的運用也日趨成熟。本研究通過聯(lián)合醫(yī)師、藥師和護士，并基于移動框架的服務(wù)模式下，對AD患兒進行居家管理，提供更持續(xù)及專業(yè)的信息支持，已取得良好效果，現(xiàn)報道如下。

1 資料與方法

1.1 研究對象 方便抽樣，前后對照。收取2017年3月我科就診的AD患兒100例，分為試驗組50例和對照組50例，其中男64例，女36例，兩組患兒的性別、年齡、病情等一般資料比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。入組的所有AD患者均符合Williams診斷標準[12]。納入標準：年齡1～12 歲；確診為AD；為我院初診，非重癥，未經(jīng)過系統(tǒng)治療的患兒；患兒家屬無重大精神疾病，能進行正常溝通；患兒父母都有閱讀能力，能理解并配合完成問卷式調(diào)查；患兒及家長自愿參加并簽署知情同意書。

1.2 方法 對照組進行常規(guī)治療，試驗組在常規(guī)治療的基礎(chǔ)上進入MDT模式進行治療。

1.2.1 建立MDT小組，由皮膚科高年資醫(yī)師、藥師和護士組成，分工明確，各司其職。

1.2.2 MDT在移動框架下的應(yīng)用，具體措施如下。

1.2.2.1 開展初期，召集團隊成員制定方案，初步建立微信公眾平臺。平臺提供AD疾病相關(guān)基本信息(病因、治療，門診、專病醫(yī)師介紹等)。開展AD專病門診，負責(zé)患兒的診治工作，評估其皮損嚴重程度，為患兒制定用藥和健康處方，看診時向患兒家長推薦該微信公眾平臺。藥師講解藥物相關(guān)知識，現(xiàn)場示范用藥方法，同時建立藥物不良反應(yīng)機制，積極跟蹤評價患兒用藥的不良反應(yīng)。?？谱o士建立患兒電子病歷檔案，提供相關(guān)指導(dǎo)，督促患兒家長關(guān)注微信公眾平臺資訊。護士收集患兒資料，建立電子病歷檔案，詳細記錄患兒的基本信息，并根據(jù)其用藥處方，提供飲食營養(yǎng)、生長發(fā)育等日常生活指導(dǎo)，同時協(xié)助醫(yī)生預(yù)約第1、2、4、6個月的復(fù)診時間，根據(jù)治療方案給予相應(yīng)的護理指導(dǎo)和相關(guān)咨詢，隨訪了解患兒病情，監(jiān)督用藥及進行家長滿意度的評估。

1.2.2.2 開展中期，團隊成員積極發(fā)揮專長，不斷充實微信公眾平臺。運用專業(yè)臨床知識，撰寫AD科普文，由高年資醫(yī)師藥師護師審核，每周通過平臺推送相關(guān)研究的新進展(發(fā)病機制，誘發(fā)因素，護理方法，衣、食、住、行、洗，季節(jié)交替時的注意事項，嬰幼兒輔食添加方法等)。同時為患兒家長提供在線幫助，24 h內(nèi)給予個性化咨詢，并對相應(yīng)的心理問題給予疏解，使患兒及家屬得到及時、準確、有效的指導(dǎo)。為快速有效的回復(fù)，拉近與患兒之間的距離，建立名為“愛寶群”的微信群，將患兒家長、藥師、醫(yī)師及專科護士納入其中，24 h開放，群內(nèi)定時推送微信公眾平臺上更新的AD相關(guān)的文章或短視頻。通過移動終端，?？谱o士督促患兒及家長定期復(fù)診，醫(yī)師在?？崎T診進行病情評估，根據(jù)疾病變化開具用藥處方及生活指導(dǎo)。藥師根據(jù)患兒所剩余的藥量評估其藥物使用量是否正確，跟蹤不良反應(yīng)發(fā)生情況，分享用藥經(jīng)驗以及新進藥物的相關(guān)信息。專科護士根據(jù)AD患兒病情進展為家長提供針對性建議(日常穿著、飲食控制、居住環(huán)境、旅游出行等)，督促家長繼續(xù)關(guān)注平臺，正確運用相關(guān)知識，及時復(fù)診。

1.2.2.3 開展后期，團隊成員深耕微信平臺，持續(xù)關(guān)注“愛寶群”動態(tài)?；純杭议L之間通過移動終端交流，討論。針對互動時產(chǎn)生的問題，由群內(nèi)醫(yī)師、藥師、護士給予專業(yè)解答。推介AD治療的護理新進展、專家出診及“院內(nèi)知識課堂”等活動信息。同時利用平臺邀請患兒家屬參與滿意度測評，收集相關(guān)數(shù)據(jù)。

1.3 觀察指標 (1)病情評估，記錄活動前及活動后6個月的皮膚嚴重程度，評判參照特應(yīng)性皮炎評分指數(shù)(scoring atopic dermatitis index, SCORAD)評分體系[13],評判標準依據(jù)皮疹的范圍和皮疹的程度。皮疹程度包括6項指標：紅斑、水腫/丘疹、抓痕、滲出/結(jié)痂、苔蘚化和干燥。AD程度評估總分為103分，其中輕度：<25分，中度：25～50分，重度：>50分。(2)用藥依從性評估，評判參照Morisky用藥依從性問卷(MMAS-8)，為“從不”、“偶爾”、“有時”、“經(jīng)?！薄ⅰ八袝r間”，分別記1分、0.75分、0.50分、0.25分和0分，量表滿分為8分，得分≤6分為依從性差，得分>6分為依從性良好。(3)AD患兒家長滿意度評估：AD患兒家長填寫《患兒家長滿意度隨訪表》，共分10項內(nèi)容，每項四檔，以0～10分簡單量化法，0分為非常不滿意，4分為一般，7分為滿意，10分為非常滿意。10項累計總分>90分為非常滿意，75～89分為滿意，61～74分為一般，<60分為不滿意。(4)對疾病認知水平評估：對MDT干預(yù)組和非MDT干預(yù)組對AD的認知水平的變化進行觀察，用知識問卷評估，滿分為100分，包括疾病認識、自我管理知識及藥物知識。

1.4 統(tǒng)計學(xué)方法 采用SPSS 23.0統(tǒng)計軟件分析數(shù)據(jù)，計量資料采用獨立樣本t檢驗，用藥依從性和滿意度用例數(shù)和構(gòu)成比表示，采用χ2檢驗及Fisher精確概率計算。P<0.05表示顯著差異，有統(tǒng)計學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 MDT模式活動前后患兒疾病控制情況比較 治療前及治療1/2/4/6個月后的SCORAD評分變化如圖1所示。治療6個月后，患兒SCORAD評分均值為21.04，治療前后分別為45.00±3.08，21.04±2.43，兩者相比有統(tǒng)計學(xué)差異(t=42.75，P<0.05)。

圖1 治療前及治療1/2/4/6個月后SCORAD評分的變化

2.2 MDT模式活動前后患兒用藥依從率比較 治療前依從率為26%，治療后6個月為68%，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=17.704，P<0.05)。

2.3 MDT模式活動前后患兒家屬滿意度比較 結(jié)果顯示，活動后患兒家長的滿意度高于活動前，兩者比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，具體情況見表1。

表1 活動前后患兒家屬滿意度比較

2.4 6個月以來MDT模式與對照組患兒病情復(fù)發(fā)率的比較 試驗組復(fù)發(fā)率為12%明顯比對照組患者(30%)復(fù)發(fā)率低，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(χ2=4.88，P<0.05)。

2.5 治療6個月后，MDT模式組家長對AD的認知水平分值增加為22.90±6.15，而對照組增加為9.20±6.65，經(jīng)過6個月治療后(t=10.69,P<0.001)。

3 討論

3.1 移動框架下MDT模式有助于患兒疾病控制 研究表明AD具有長期性和復(fù)發(fā)趨勢，患兒居家管理是AD診療中的重中之重，良好的居家管理可明顯提高療效，使特應(yīng)性皮炎的癥狀完全消退或顯著改善，提高患兒及家庭的生活質(zhì)量[14,15]。本研究結(jié)果顯示，6個月后患兒皮損情況優(yōu)于活動前，說明MDT結(jié)合移動終端的運用可改善其皮損情況控制。本研究在院外延續(xù)性管理中，聯(lián)合專業(yè)藥師、醫(yī)師、護士，發(fā)揮了更專業(yè)、更全面、更規(guī)范的作用，同時，移動終端圍繞AD患兒日常飲食、居住環(huán)境、穿著出行及心理調(diào)節(jié)進行多方面的指導(dǎo)，確?；純航】敌袨榈难永m(xù)性，減少影響疾病控制的不良習(xí)慣。

3.2 移動框架下MDT模式可提高AD患兒居家用藥依從性 皮膚慢性疾病的用藥依從性普遍較低，朱蓓蓓等研究表明慢性皮膚病人群中知識缺乏、聯(lián)合用藥的種類多、藥物不良反應(yīng)是患者不依從的獨立危險因素[16,17]。本研究中活動后患兒居家用藥依從性明顯優(yōu)于活動前。干預(yù)后移動終端平臺上由醫(yī)師、藥師、?？谱o士共同撰寫審核的AD疾病科普文章，具有較強的實用性、可信度和可讀性。同時，平臺分享外用藥膏使用視頻，患兒及家屬可更直觀地了解用藥方法，這些為患兒居家治療提供長期可持續(xù)的專業(yè)性指導(dǎo)，起到指導(dǎo)和監(jiān)督的雙重作用。此外，移動終端還為AD患兒家長之間建立聯(lián)系，使他們能從病友中收獲友誼、經(jīng)驗，鼓勵，給予患兒及患兒家長心理和情感上的支持。

3.3 移動框架下MDT模式可提高患兒家長院外滿意度 由表1可見，活動后家長滿意率均高于活動前，表明提供延續(xù)性服務(wù)，符合現(xiàn)代信息化醫(yī)療服務(wù)發(fā)展趨勢，可持續(xù)的優(yōu)質(zhì)個性化指導(dǎo)能提高家庭對醫(yī)院滿意度[18]。本研究干預(yù)后，醫(yī)患能通過移動終端實時互動，對家長普遍關(guān)心的問題進行群體解答，解答信息更個性化和多元化，促進家長深入了解相關(guān)知識，從而達到有效照護[19]。移動終端提前發(fā)布專家門診變更消息，避免患兒家長復(fù)診時盲目奔波；遇到疾病加重時，患兒家長亦可通過移動終端尋求幫助。此外，移動終端上發(fā)布最新AD治療護理進展，提供“院內(nèi)科普知識課堂”等線下活動信息，患兒家屬通過面對面交流，更好地促進患兒的居家管理?？梢?，移動框架下MDT模式有利于提高家庭滿意度，增強治療疾病信心，降低患兒復(fù)發(fā)風(fēng)險。

3.4 移動框架下MDT模式可提高患兒家長對AD這個慢性疾病的認知水平 MDT模式可以提高患兒家長對的認知水平。AD是一種慢性復(fù)發(fā)性疾病，增加對該慢性疾病的認知水平，可以促進日常生活中對該慢性疾病進行主動科學(xué)的管理?？梢娨苿涌蚣芟翸DT模式可以幫助AD患者獲得并增加長期處理該疾病的能力，達到有效治療疾病、提高患者依從性、改善其生活質(zhì)量的目的，在AD護理和治療中有著重要價值，也應(yīng)在平時的臨床治療中得以重視。

本研究的不足之處在于AD患兒的樣本量較少，還需要多中心多部門聯(lián)合，隨機抽取樣本來支持。