當(dāng)生命只剩下最后48小時

當(dāng)生命的終點臨近，即便做了萬全的心理建設(shè)，仍然沒有人能夠坦然面對。

雨水過后的上海，路面有些潮濕。江安路88號的五樓窗格子里，放著兩張核桃木的床榻，床上躺著兩位癌癥晚期病人。一位80多歲的老太太嘴里插著呼吸機，“滴滴滴”的聲音響徹病房;另一位病人每天只能維持著“側(cè)躺”姿勢，叫喚著“腰疼、腿也疼”。

醫(yī)務(wù)社工周大雙推開虛掩著的門，蹲在床邊，俯下身握住老人的手，在老人耳邊一遍又一遍輕聲安撫著。老人蜷在白色的被單下，看起來對外界毫無反應(yīng)，對她說話似乎也是一件毫無意義的事，但不多會兒，老人喉嚨里發(fā)出了微弱的、含混不清的回應(yīng)，這讓周大雙的心觸動了。

江安路88號，地圖和門口招牌顯示為：徐匯區(qū)康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，但很少有人知道，這里還有一個特殊的病房——安寧療護(hù)病房。安寧療護(hù)，內(nèi)在的含義是臨終關(guān)懷，即以照料為中心，減輕臨終患者的疾病癥狀，維護(hù)患者的尊嚴(yán)和生活質(zhì)量，一起面對死亡。

在安寧療護(hù)病房，生者距離死亡只有一條線。未滿70歲的上海阿姨不愿意承認(rèn)自己即將離世，她整日望著天花板，心想：“面對衰老和死亡，我沒那么勇敢。”還有不幸罹患重病的年輕人，從職場走入病房，即便全身疼痛難忍，也要自己如廁，這是生命最后的尊嚴(yán)。

《新民周刊》采訪了兩位安寧療護(hù)醫(yī)務(wù)社工，一位是徐匯康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心29歲的周大雙;另一位是普陀區(qū)長征社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心30歲的李江燕。大學(xué)畢業(yè)后，兩人都選擇了有別于其他同學(xué)的路子——安寧療護(hù)服務(wù)工作。

站在床榻邊，曾想逃離

2017年，周大雙從上海大學(xué)畢業(yè)，來到康健街道作為一名醫(yī)務(wù)社工實習(xí)。實習(xí)期間，一共服務(wù)了1000多個小時。

那是個夏天，進(jìn)病房的周大雙開始適應(yīng)新角色，很迷茫，當(dāng)她走近一位口腔癌晚期老人的床榻前，第一反應(yīng)是想逃離。床榻上的老人皮包骨頭、五官凹陷，半邊臉基本爛掉了，整個房間有一股肉腐爛的味道。家屬向前來提供志愿服務(wù)的人說著什么，看著他們相互交流著，周大雙完全怔住了，在距離床邊不遠(yuǎn)的地方，腳底像是黏在了地板上，動也不能動上一步。

抗拒、難受，像翻倒了的罐子，堵塞在胸口。老人痛苦的呻吟，讓周大雙一度有種“害怕自己也會變成這樣”的錯覺。但他不敢表現(xiàn)出任何不適，手插進(jìn)白大褂的外兜，使勁做了個深呼吸。在那漫長的五分鐘，周大雙努力保持平和與微笑，詢問患者的情況，記錄患者的需求。之后，她走出病房，送走志愿者，直奔護(hù)士站。

癱坐在護(hù)士站的凳子上，周大雙思考了很久。對于大多數(shù)人而言，平心靜氣地接受老人臨終的狀態(tài)，并且給予他們陪伴與呵護(hù)，并不是一件容易的事。在病房里，一點點細(xì)微的或驚恐、或不耐煩的表情，都會帶給患者隱形的傷害。

那次受挫后，周大雙沒有選擇逃避，而是試圖代入和琢磨老人的感受。

周大雙安撫安寧療護(hù)病房老人。受訪者供圖

2020年疫情期間，周大雙和同事收治了一位從香港到上海“落葉歸根”的老人——葉老先生。住進(jìn)來時，老先生90多歲，耳朵聽不見，由于衰老，身體也幾乎動不了。

葉老先生的女兒是德國籍，安頓好老人后，就回德國了。由于疫情未能開放探視，80多歲的老伴也不能前來陪伴。見不到家人，身體又疼痛，老人一直悶悶不樂，相比身體之痛，心理的痛更難排解。

周大雙和同事便想了個法子——教他用智能手機，與家人視頻通話。但新的問題又來了，學(xué)會了視頻通話，老人聽不見怎么辦。一位護(hù)士特別有心，拿來一個寫字板，在上面寫字畫圖進(jìn)行交流。那天下午，陽光曬進(jìn)屋子里，映下半明半暗的倒影，屏幕上葉老先生嘴角微微露出了笑容。

那一刻，周大雙突然意識到，這不是一位癱瘓在床、耳朵失聰?shù)呐R終老人，而是一位在內(nèi)心深處渴望獲得愛、能夠表達(dá)和回應(yīng)愛的普通人。

當(dāng)然，周大雙還接觸過年輕的癌癥患者，那是一個38歲的盆腔癌患者，母親是典型的上海阿婆，很強勢，為了保持女兒最后清醒的狀態(tài)，在親屬看望時留下最后美好的樣子，母親固執(zhí)地拒絕止痛藥。女兒臨終前很長一段時間，走廊里嚎叫聲一直沒斷過。對此，周大雙很不理解，也曾勸說過阿婆，但都無濟于事，那是她作為醫(yī)務(wù)社工第一次感到無力的時刻。

離異老人“未完成的遺愿”

在康健社區(qū)的安寧療護(hù)病房，安寧療護(hù)科主任唐躍中告訴周大雙，服務(wù)的病人，80%是晚期腫瘤病人。另一部分是自然衰老，現(xiàn)代醫(yī)學(xué)無法治愈的終末期患者，對于這些患者們，醫(yī)學(xué)上叫做“姑息醫(yī)療”，意思是不以治愈為目的的治療。

比如，2/3的患者伴有疼痛表現(xiàn)，但對于疼痛的描述并不相同，是刀口痛、心理痛還是社會層面的痛？如何減輕疼痛是安寧療護(hù)病房要做的。

再比如，一項統(tǒng)計發(fā)現(xiàn)，臨終患者的抑郁和焦慮，來自各個方面——像心理不舒服、社會需求無法滿足，愿望沒達(dá)成等等。2013年，康健社區(qū)安寧療護(hù)病房與上海師范大學(xué)應(yīng)用心理系合作，讓專業(yè)心理系學(xué)生以志愿者的身份提供心理輔導(dǎo)服務(wù)。但專業(yè)的心理治療師仍是缺乏。而在周大雙來康健之前，社工都很缺乏。

那時，周大雙的導(dǎo)師上海大學(xué)社會學(xué)院社會工作系副主任、副教授程明明帶著小孩到社區(qū)打疫苗。她發(fā)現(xiàn)康健街道有安寧病房，只有志愿者，沒有社工，這才有了周大雙后來到這里的契機。醫(yī)務(wù)社工是一個相對較新的職業(yè)，不是愛心人士，也不是管志愿者的人，而是要具備生命教育、心理學(xué)、醫(yī)學(xué)、信息收集、民政醫(yī)療流程等綜合知識和能力的專業(yè)人員。做這行，不是一腔熱血的事，要不斷完善專業(yè)能力。

目前，周大雙服務(wù)了600多個案例，沒有一起醫(yī)療事故，也沒有和患者產(chǎn)生過矛盾。舒適護(hù)理方面，周大雙和同事們從16個維度評估病人的需求，比如房間溫度、床的角度、病情、生存狀態(tài)等等;對于可能還有幾天就要離世的病人，設(shè)置了關(guān)懷室，鼓勵家人陪伴;如有五個患者以上的個性化需求，科室會開小組會議共同解決。

病人離世后，安寧療護(hù)小組回訪家屬的哀傷治療很有必要。除此之外，安寧療護(hù)病房還試圖幫助患者盡可能地完成他們的臨終遺愿。

“我們不光服務(wù)患者，還服務(wù)于患者家屬?！敝艽箅p表示，一般?？撇∪酥斡?，整個治療就結(jié)束了。但病人離世后，安寧療護(hù)小組回訪家屬的哀傷治療很有必要。除此之外，安寧療護(hù)病房還試圖幫助患者盡可能地完成他們的臨終遺愿。

2018年年初，病房接收了一位特殊的老人，沒有直系親屬陪伴，是侄女和外甥女送到醫(yī)院的。老人住的是三人間，房間里三個病人只有他能起身動動。好幾天，他都要求護(hù)士推他出來，安靜坐在病房門口，看著人來人往，一聲不吭。原來，兒子高考那年，老人與妻子離異，沒有盡到撫養(yǎng)責(zé)任。兒子一氣之下，與他斷絕了父子關(guān)系，二十多年沒再見過一面。老人說臨終前，唯一的愿望就是：想見兒子最后一面。

找人并不是件容易的事，大家一時不知從何下手，當(dāng)時周大雙手下管理著100多位志愿者，便發(fā)動了志愿者的力量。但找的過程并不順利，先是核實到對方戶籍信息注銷，接著一直查到杭州和寧波，最后無果，老人很失望。后來，幾經(jīng)波折，找到兒子工作的單位和手機號，與老人溝通，他同意盡量不打擾兒子的生活，決定寫一封手寫信郵寄過去。信中表達(dá)了對兒子的想念，意識到自己當(dāng)年的錯誤，也悔恨沒有重來一次的機會。但不巧的是，單位查無此人，信被退了回來。

周大雙與安寧療護(hù)病房的老人們。受訪者供圖

不得已，周大雙想了一個折中的辦法，每個星期往手機號上發(fā)一個短信，但從來沒收到過回音。老人去世前，周大雙抱著一線希望用手機打過去，電話通了，但沒人接，再打第二遍，手機就關(guān)機了。直到老人去世，兒子都沒來看望過。

周大雙一直很遺憾，直到后來的回訪才知道，兒子一直默默關(guān)注著老人，最后還參加了葬禮，送了老人最后一程，也算變相完成了遺愿。

徐匯康健街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病房臨終關(guān)懷室。攝影/ 吳雪

夢里，開始畏懼死亡

來安寧療護(hù)病房之前，李江燕從未近距離接觸過死亡這件事，她以為走進(jìn)病房的那一刻，恐懼和排斥會撲面而來，但當(dāng)她真正走近這里，似乎與想象中的不太一樣。

2018年，李江燕從華東理工大學(xué)社會工作專業(yè)研究生畢業(yè)，第一份工作不是安寧療護(hù)，而是“生前契約”，所謂生前契約，類似針對老人的生前協(xié)議，寫明到了無法挽救的時刻，是否不進(jìn)行插呼吸機、割開器官等操作。

2019年6月，李江燕正式成為長征鎮(zhèn)社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧療護(hù)病房的一名醫(yī)務(wù)社工。病區(qū)坐落在有空中花園的三樓，10張病床，900多名病人，80%是癌癥終末期患者。工作兩年，她對死亡認(rèn)識得更深刻了，心里也看開了一點。

但，當(dāng)生命的終點臨近，即便做了萬全的心理建設(shè)，仍然沒有人能夠坦然面對。

某年夏天，一位老太太入住李江燕的病區(qū)，她是一個虔誠的信徒，待人溫和，心態(tài)也好。進(jìn)來時，家屬向老太太隱瞞了病情，但軀體癥狀十分明顯，嘔吐、疼痛、消瘦，一點點侵蝕著她的身體。住進(jìn)來幾天，老太太拉著李江燕說，自己做了一個夢，那是一個關(guān)于告別的夢。夢里，一生的回憶像幻燈片一樣一幀幀地播放，溫暖的、悲傷的、輕松的、沉重的……還伴隨著隱隱的身體病痛，老太太說，她不糊涂，心里也清楚，自己即將離開人世了。

李江燕以為一個70多歲高齡的老人足夠年長，對于世界的認(rèn)知比較成熟，對待死亡會很坦然。其實，恰恰相反，夢醒了，老太太情緒有些崩潰，面對死亡，心態(tài)平和的她，似乎抓不到一根“救命稻草”，哪怕一個小小的點，都能瞬間將她摧毀。

而對于大多數(shù)患者來說，心理疏導(dǎo)的作用很有效，躺在安寧療護(hù)病床上的他們，在身體疼痛減輕時還能露出些笑容，不是勇敢，而是“沒有辦法，只有接受”，他們每一個人，在進(jìn)入病房之前，都經(jīng)歷了痛苦的自我調(diào)節(jié)過程。安寧療護(hù)病房，設(shè)有臨終關(guān)懷室，這個房間只接受生存期只有48小時的患者，他們，要么進(jìn)入瀕死期，基本沒有意識，要么是意識模糊、處于昏迷狀態(tài)的患者。

對于即將離世的患者，我們更多的是關(guān)懷家屬。主要在患者有聽力的條件下，利用好48小時，做最后的告別。通常李江燕會告訴家屬，和你的老伴說一下：“你很愛他，讓他放心，我們會照顧好自己，雖然很舍不得你，但有時候留不住?！边@些話，常人說出來很容易，但在告別的場景下，許多家屬只有抽泣，甚至嚎啕大哭。對于默默哭泣的家屬，李江燕會陪伴在他們身邊，一起感受悲傷，慢慢地發(fā)泄情緒。前提是安寧療護(hù)病房的社工已經(jīng)把穿衣服、擦身體等所有的事情都安頓好了。

持續(xù)性的悲傷輔導(dǎo)不只在醫(yī)院內(nèi)，還在醫(yī)院外，不僅在患者生前，還在患者身后?；颊叩耐蝗浑x開，家屬一時間難以接受，許多家屬會再次回到病房，坐在患者生前坐過的地方，望著那個空落落的床位，時不時地流淚。李江燕能感受到家屬腦海里閃現(xiàn)過一些鏡頭，也安撫過他們，勸他們不要回來，但每次他們都會忍不住。

而李江燕每送走一個病人，心也跟隨病人一起空了?？磻T了離別，她似乎懂得了如何與家人溝通，也知道以怎樣的方式愛父母，當(dāng)她放下了責(zé)備和抱怨，也不再畏懼父母的權(quán)威，真實地表達(dá)自我，才明白世間親情的意義所在。

李江燕曾服務(wù)過一個60多歲的獨居老人，孤僻酗酒，家庭關(guān)系不和諧，非常不受待見。當(dāng)時他睡在最里面一張床，從不和任何人講話。李江燕開始查房的時候，和他打招呼也不理，但主動打招呼的次數(shù)多了，老人放下了戒備。有一天，他話匣子突然打開，和李江燕聊起了家庭和工作。

原來，老人年輕時因為喝酒，疏忽了對女兒的陪伴，再加上自己離婚，直接影響了女兒的婚姻，一直很愧疚。老人嘴上說著不后悔，其實內(nèi)心一直很難正視自己的過去。李江燕提議他是否可以向前妻和女兒道歉，后來幾經(jīng)糾結(jié)，老人選擇了道歉信的形式。有一次，前妻來看他，他悄悄把信放在了前妻的包里。老人去世后，妻子無意間翻到那封信，信中的語言質(zhì)樸，令人動容，妻子讀著泣不成聲。也許，這一生的怨懟就隨著這封信飄散了。

怕死，但也有了準(zhǔn)備

當(dāng)家人生了無法治愈的重病時，你會選擇隱瞞還是告知？有人說，曾在崩潰的情緒下，告知患者病情真相，導(dǎo)致患者精神萎靡，留下了遺憾，但在經(jīng)過合理評估后，告知是可以實現(xiàn)的。

在進(jìn)入安寧療護(hù)病房之前，76歲的老人王家福（化名）并不清楚自己的疾病診斷，關(guān)于病情，他只聽家屬說是簡單的腸梗阻，真實病情一直被蒙在鼓里。入院兩天，王家福感覺身體狀況每況愈下，也覺察到，這里的病房與三甲醫(yī)院的完全不同。醫(yī)生為什么沒有開藥打針，為什么沒有一天三四次的查房問診，這讓王家福越來越懷疑。李江燕和老人的孩子溝通過，是否有意愿告知真實病情，但他們說，害怕老人知道后，精神一蹶不振。后來，李江燕提議可以通過家庭會議的形式，談心解決。

那天下午，在談心室，與遠(yuǎn)在國外的兒子商量后，決定以遠(yuǎn)程視頻的形式告訴老人。談心室很溫馨，家人們圍坐著。當(dāng)兒子緩緩說出病情時，老人放在膝蓋上的手輕微地抖動了一下，眼神透露出一絲恐懼，他抿了抿嘴唇，有些落寞，但還是笑著說：“原來是這樣，我還以為是什么病呢。”

王家福性格內(nèi)斂，沒有外露的情緒，但輕微的態(tài)勢語言，讓我們不得不做些什么。那個時刻，家屬握住老人的手，抱住他的肩膀，以保護(hù)的姿態(tài)給予他安全感。作為醫(yī)務(wù)社工，李江燕不是告訴患者什么病就結(jié)束了，而是更詳細(xì)地讓病人知曉：目前社會上醫(yī)療達(dá)到什么程度，能提供哪些治療，安寧療護(hù)是什么。

患者有足夠的選擇權(quán)，可以去醫(yī)院治療，也可以留在這里。最后王家福平靜地回到病房，用了一個晚上，來消化這個噩耗。他沒有做出任何自傷的行為，在后續(xù)清醒的時間里，他安排了自己的后事：存款、房產(chǎn)、照護(hù)、海葬。走時，沒有留下遺憾。

還有一種關(guān)懷的方式是，幫助患者回顧一生以及留下生命的意義。就在今年，病區(qū)里來了一位68歲的老年患者何爺爺，年輕時下放到江西做知青，性格要強，對生活有規(guī)劃，明確自己要什么，也知道自己什么病，有過豐富多彩的人生經(jīng)歷。一生最自豪的事情是：交了知己，開了公司，培養(yǎng)了一個博士后的孩子。

持續(xù)性的悲傷輔導(dǎo)不只在醫(yī)院內(nèi)，還在醫(yī)院外，不僅在患者生前，還在患者身后。

剛?cè)朐簳r，何爺爺眼睛紅紅的，滿臉疲憊，管床護(hù)士說，何爺爺在入院之前，就整夜整夜地不睡覺，護(hù)士也是整夜整夜地陪護(hù)不睡。李江燕和何爺爺聊過，不睡覺的原因是內(nèi)心恐懼不敢睡，怕身體的疼痛，怕死亡，更怕很多事情沒有做完，多種原因交織在一起。

創(chuàng)新安寧療護(hù)H-MPT 服務(wù)模式社區(qū)實踐，多專業(yè)整合，涵蓋全方位醫(yī)學(xué)照護(hù)與人文關(guān)懷，提升臨終患者生命質(zhì)量與尊嚴(yán)。 受訪者供圖

長達(dá)一小時的談心，李江燕了解到，何爺爺對于死亡是有準(zhǔn)備的，但他最放心不下的是孫子和老伴?！拔液ε滤溃策€想多活一段時間?！边@是每一個臨終病人的愿望，而說出來就是一種釋放。何爺爺很愛分享，他把李江燕當(dāng)作精神上的依靠。在何爺爺最后的日子里，李江燕答應(yīng)他，每天陪他聊天一到兩個小時。聊心里的感受，聊想表達(dá)的任何內(nèi)容。

何爺爺?shù)玫氖欠伟菀讱獯?，坐起來說話費勁，更多時候李江燕只是默默陪伴著他。她知道何爺爺最珍貴的東西，便提議他把老照片做一個相冊，算是對生命回顧的最好總結(jié)，但遺憾的是，相冊做好了，他還沒來得及看，病情就急速惡化，離世了。好在，何爺爺走的時候沒有痛苦，很平靜。

何爺爺給李江燕沖擊最大的是，他躺在床上的身體看上去絕望無力，但他的精神卻充滿了生命力。那天，李江燕走出病房，踱步到街道，看到病區(qū)生機勃勃的綠葉發(fā)出了嫩芽，呼吸著沒有消毒水味道的空氣，一墻之外，恍如隔世。

看見死亡，看見微光

上海市臨終關(guān)懷開始的契機，應(yīng)該回到2012年，這一年，上海一位市民給時任上海市委書記的俞正聲寫了一封信，信中提到，已是肺癌晚期的父親作為臨終患者無處可去。隨后，俞正聲回信說到“在癌癥晚期病人的關(guān)懷上，爭取在制度上有所前進(jìn)”。寫信事件之后，臨終關(guān)懷的議題得到了逐步推進(jìn)。

2012年，上海作為試點單位，在各個社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開設(shè)舒緩療護(hù)病房;2017年9月，全國安寧療護(hù)試點工作啟動會在上海召開，宣布啟動全國第一批安寧療護(hù)試點。2019年5月，上海成為全國唯一整體開展安寧療護(hù)試點的地區(qū)。

一組數(shù)據(jù)顯示，截至2018年底，上海共有76家醫(yī)療機構(gòu)開展安寧療護(hù)服務(wù)，200余家醫(yī)療機構(gòu)注冊了臨終關(guān)懷科，共有900余張安寧療護(hù)機構(gòu)床位，累計服務(wù)臨終患者2.87萬人次。

在大眾眼里，對于安寧療護(hù)一直存在誤解，總以為送到那里的病人都是“走向死亡”、是“不吉利”，甚至以為醫(yī)務(wù)社工就是護(hù)工，或者只是簡單的管理志愿者的人。但周大雙和李江燕卻說，在病房里，她們看見畏懼，看見死亡，也看見生命，看見微光。

（文中葉老先生、王家福、何爺爺均為化名）