以家庭為中心的賦權(quán)模式對腦出血偏癱患者主要照顧者的影響

鄧?yán)A，方艷春，楊金美，李紅艷，張媚娜，危超奇

(1.南華大學(xué)護理學(xué)院，湖南 衡陽，421000；2.邵陽學(xué)院附屬第一醫(yī)院，湖南 邵陽，422000；3.邵陽市中心醫(yī)院，湖南 邵陽，422000)

在全球范圍內(nèi)，腦血管病成為僅次于缺血性心臟病的第二大死亡病因[1]。目前,腦血管病在我國防控形勢仍然嚴(yán)峻，發(fā)病率、病死率呈上升趨勢，對國民的健康和生命造成嚴(yán)重危害[2-3]。腦出血是一種常見的急性腦血管病，不僅病死率高，致殘率也高[4]。腦出血偏癱患者由于運動功能障礙，導(dǎo)致生活不能自理，需要家庭照顧者提供協(xié)助或照顧，同時殘疾使患者降低內(nèi)在潛能、喪失自尊、自信和自我決策的能力，楊鳳等[5]研究發(fā)現(xiàn)，主要照顧者的賦權(quán)能力與患者的知信行水平呈正相關(guān)。因此，照顧者的照顧能力和賦權(quán)能力對腦出血偏癱患者功能康復(fù)和心理康復(fù)具有重要的影響。研究顯示，腦卒中患者主要照顧者綜合照顧能力水平較低，在對患者實施照護過程中，缺乏專業(yè)的康復(fù)知識及康復(fù)技能，對藥物的作用及注意事項了解程度不夠，而照顧者的照顧能力對患者的自理能力存在直接的正向影響作用[6-7]。腦卒中患者主要照顧者賦權(quán)能力水平較低，對患者進行盲目地照護，如過度照護，即忽視患者本身的潛力，給其無微不至的照顧，可能導(dǎo)致患者喪失本身所具有的自理能力[8]。

以家庭為中心的賦權(quán)模式(family centered empowerment model,FCEM)是一種基于以家庭為中心的“能力建設(shè)”的慢性病管理模式，能讓家庭更有效地與醫(yī)療機構(gòu)互動與合作，通過獲得知識和技能來幫助患者重建自我，感受到最大的滿足感，利用家庭的支持挖掘、激活患者自身內(nèi)在的潛能，增強患者自信，提高自我決策的能力，從而改善慢性病患者的預(yù)后。目前,該模式在國外被廣泛用于慢性病領(lǐng)域，成為減輕照顧者照顧負擔(dān)，提高其自我效能，改善患者生活質(zhì)量的有效干預(yù)措施之一[9-10]。徐穎璐等[11]將家庭賦權(quán)用于胃癌根治術(shù)患者及其照顧者中，可以有效提高照顧者的照顧能力，促進患者康復(fù)。張旭等[12]研究顯示，對腦卒中患者及其照顧者進行家庭賦權(quán)干預(yù)，大大提高了照顧者的照顧準(zhǔn)備度和綜合照顧能力，改善患者預(yù)后。本研究旨在評價以家庭為中心的賦權(quán)模式對腦出血偏癱患者主要照顧者綜合照顧能力和賦權(quán)能力的影響。

1 對象與方法

1.1 對象

選取2020年7月至2021年2月于邵陽學(xué)院附屬第一醫(yī)院神經(jīng)外科住院的60例腦出血偏癱患者主要照顧者作為研究對象，按不同病區(qū)分為對照組和干預(yù)組(n=30)?；颊呒{入標(biāo)準(zhǔn)包括：(1)均符合全國第4次腦血管病學(xué)術(shù)會議通過的各類腦血管疾病診斷要點[13]，結(jié)合影像學(xué)檢查確診；(2)年齡在18歲以上；(3)入院時日常生活能力評分(BI)≤60分，均伴不同程度的單側(cè)肢體癱瘓。患者排除標(biāo)準(zhǔn)：患有心功能衰竭、呼吸功能衰竭等其他危重疾病者。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)系患者親屬；(2)年齡在18歲以上；(3)患者住院期間每天照顧時間≥4 h；(4)有中文閱讀或語言表達能力。主要照顧者排除標(biāo)準(zhǔn)：已參與過類似研究者。退出標(biāo)準(zhǔn)：(1)因發(fā)生病情變化無法繼續(xù)參與本研究的患者；(2)研究期間轉(zhuǎn)院或者死亡的患者；(3)因自身因素不愿意繼續(xù)參與此次研究的照顧者。本研究已通過醫(yī)院倫理會審核，所有照顧者均知情同意，自愿參與研究。

1.2 方法

對照組：接受神經(jīng)外科腦出血常規(guī)護理知識宣教和運動康復(fù)指導(dǎo)。患者入院后即進行神經(jīng)外科腦出血護理常規(guī)宣教，如向患者及照顧者介紹病房環(huán)境，告知疾病基礎(chǔ)知識及如何預(yù)防長期臥床導(dǎo)致的并發(fā)癥、疾病各個階段的護理要點、良肢位的擺放等?；颊叩倪\動康復(fù)訓(xùn)練由康復(fù)治療師每天 20 min，每周5 d，1周為一個療程，連續(xù)3周的康復(fù)訓(xùn)練，如偏癱肢體關(guān)節(jié)的主動和被動運動、肌力及功能訓(xùn)練、坐立行的訓(xùn)練、日常生活訓(xùn)練等，康復(fù)治療師向患者及家屬講解康復(fù)相關(guān)注意事項。干預(yù)組：在接受神經(jīng)外科腦出血常規(guī)護理知識宣教和運動康復(fù)指導(dǎo)的基礎(chǔ)上，接受以家庭為中心的賦權(quán)干預(yù)。

1.2.1 準(zhǔn)備階段

成立賦權(quán)指導(dǎo)團隊。包括1名神經(jīng)外科主治醫(yī)生、1名康復(fù)治療師、1名護理部主任、1名神經(jīng)外科護士長、1名主管護師、1名護理研究生。通過檢索國內(nèi)外相關(guān)文獻，制定適合腦出血偏癱患者主要照顧者的以家庭為中心的賦權(quán)方案，并編寫《腦出血知識宣教手冊》。方案制定后經(jīng)過賦權(quán)團隊討論、修改、審核后進行預(yù)實驗。選取腦出血偏癱患者主要照顧者10名作為研究對象，實施賦權(quán)干預(yù)，通過問卷調(diào)查評估干預(yù)效果。根據(jù)實施情況，對賦權(quán)方案進行了如下修改：(1)干預(yù)前資料收集由“患者入院后即收集”調(diào)整為“患者入院48 h內(nèi)收集”；(2)賦權(quán)方案第2步“表達情感”增加“建立微信群，為患者及家屬提供情感支持”。

1.2.2 干預(yù)階段

干預(yù)組實施4次以家庭為中心的賦權(quán)指導(dǎo)下的健康教育，第1周2次，然后每周1次，每次1 h。

第1次教育：患者入院24～48 h內(nèi)，賦權(quán)團隊對照顧者進行一對一教育，以提問的方式來評估其對腦出血的危險因素、癥狀、運動康復(fù)相關(guān)知識的了解程度以及他們的需求，如“你了解腦出血發(fā)生的危險因素么?”“腦出血有哪些癥狀及并發(fā)癥？”“你知道如何指導(dǎo)患者進行運動康復(fù)訓(xùn)練么？”，賦權(quán)團隊根據(jù)評估的內(nèi)容來對照顧者作針對性的知識宣教?？梢葬槍π缘匾氤晒Π咐?，給予照顧者心理疏導(dǎo)與專業(yè)指導(dǎo)，激發(fā)照顧者幫助患者戰(zhàn)勝疾病的信心。課程結(jié)束時，創(chuàng)建微信群，向他們推送腦出血偏癱患者早期運動康復(fù)指導(dǎo)視頻并發(fā)放《腦出血知識宣教手冊》。

第2次教育及其以后的教育,以小組討論的方式進行，遵循賦權(quán)教育的基本步驟。

(1)確立問題。根據(jù)評估的內(nèi)容對照顧者作針對性的提問，使照顧者逐步認(rèn)識到自己存在的問題。例如“你覺得自己在照顧患者的過程中存在哪些困難？”“你覺得幫助患者改變不良生活方式會遇到哪些困難？”等問題幫助照顧者明確照護問題。

(2)表達情感。賦權(quán)團隊鼓勵照顧者宣泄不良心理情緒，與照顧者一起討論當(dāng)前自身存在的問題以及該問題產(chǎn)生的影響，給予心理疏導(dǎo)和情感支持。這一步主要“以照顧者為中心”，賦權(quán)團隊的角色是傾聽、鼓勵、支持，原則上不對照顧者的想法作任何判斷，并促進進一步討論。

(3)制定目標(biāo)。賦權(quán)團隊通過詢問照顧者“你需要處理這個問題嗎？”“你想如何處理？”等問題，引導(dǎo)照顧者從幫助患者情緒的控制、用藥的監(jiān)督指導(dǎo)、不良生活方式的糾正、運動康復(fù)訓(xùn)練的協(xié)助指導(dǎo)等方面設(shè)定目標(biāo)，制定照顧方案。此階段賦權(quán)團隊注意引導(dǎo)照顧者制定切實可行的照顧方案，并鼓勵照顧者將制定的目標(biāo)寫在紙上，貼在患者床頭，以示提醒。如患者入院前喜食高鈉高脂食物，未按規(guī)定服用降壓藥，發(fā)病后一側(cè)肢體癱瘓，照顧方案則以運動康復(fù)護理為主，同時向患者及照顧者說明低鹽低脂飲食及規(guī)律服藥的重要性，從而幫助患者養(yǎng)成良好的飲食習(xí)慣，提高服藥依從性。照顧方案制定后，賦權(quán)團隊協(xié)助照顧者實施此方案。照顧者每天在微信群打卡，報告方案實施情況及實施過程中遇到的困難或問題，賦權(quán)團隊及時給予答復(fù)，每周一、三、五下午和患者及照顧者進行面對面交流，詢問其方案實施情況，如照顧者在某方面護理存在困難或疑惑，賦權(quán)團隊則向照顧者講解這方面的護理要點及注意事項，當(dāng)場示范，直至照顧者掌握。

(4)效果評估。以提問的方式進行評估，如“你從目標(biāo)完成的過程中學(xué)到了什么”，照顧者回答問題的過程也是回顧經(jīng)歷和總結(jié)經(jīng)驗的過程。根據(jù)患者的癥狀好轉(zhuǎn)情況，對照顧者照顧能力予以肯定，增強其自信心，提高主觀能動性，鼓勵向其他照顧者傳授經(jīng)驗。

1.3 研究工具

1.3.1 一般資料問卷

問卷包括患者及主要照顧者一般資料?；颊咭话阗Y料包括社會人口學(xué)資料(年齡、性別、文化程度、婚姻狀況等)及疾病相關(guān)情況等，主要照顧者資料包括性別、年齡、文化程度、經(jīng)濟情況、與患者的關(guān)系等。

1.3.2 腦卒中照顧者綜合照顧能力評估問卷

問卷由王贊麗[14]編制，主要用于測評主要照顧者照顧能力。問卷包括以下4個維度：疾病相關(guān)知識、日常及疾病相關(guān)照顧技能、自我壓力與健康管理、應(yīng)對策略，共35個條目。疾病相關(guān)知識維度的9個條目采用Likert 4級評分法，從“不知道”到“完全知道”分別計1～4分，其余3個維度26個條目，每個條目計1～4分，1分表示“不能夠”，2分表示“稍微能夠”，3分表示“基本能夠”，4分表示“完全能夠”。分?jǐn)?shù)越高，照顧者綜合照顧能力越強。此問卷的內(nèi)容效度指數(shù)為0.97，Cronbach′s α系數(shù)為0.938，具有較好的信度及效度，達到測量學(xué)要求。

1.3.3 主要照顧者的賦權(quán)能力量表

主要照顧者的賦權(quán)能力量表由吳小玉等[15]編制。量表包括以下9個維度：個人資源、照顧者的主體性、照顧的信念、知識和技術(shù)、對周圍的顧及、與被照顧者的關(guān)系、對照顧作用的認(rèn)識、善意之照顧、對結(jié)果的期待。共64個條目，每個條目均以1～4分賦值，1分表示“根本不是那樣”，2分表示“不太是那樣”，3分表示“有點是那樣”，4分表示 “通常是那樣”，得分越高說明照顧者的賦權(quán)能力越好。該量表的Cronbach′s α系數(shù)為0.89，表現(xiàn)出較高的信度。

1.4 資料收集

第1次數(shù)據(jù)收集在患者入院48 h內(nèi)進行，由賦權(quán)團隊向患者及主要照顧者說明本次調(diào)查的內(nèi)容及意義，簽署知情同意書。研究者發(fā)放問卷，主要照顧者獨立填寫后立即收回。第2次數(shù)據(jù)收集在干預(yù)3周后進行，問卷當(dāng)場收回審核，如有疑問立即向照顧者核實。

1.5 統(tǒng)計學(xué)處理

2 結(jié)果

2.1 兩組患者及主要照顧者一般資料比較

兩組患者及主要照顧者年齡、性別、文化程度等一般資料比較差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)，具有可比性。見表1和表2。

表1 兩組患者一般資料比較

表2 兩組主要照顧者一般資料比較

2.2 干預(yù)前后兩組主要照顧者綜合照顧能力比較

干預(yù)前兩組主要照顧者綜合照顧能力總分及各維度得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)3周后，干預(yù)組主要照顧者綜合照顧能力總分及各維度得分高于對照組，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

表3 干預(yù)前后兩組主要照顧者綜合照顧能力得分比較

2.3 干預(yù)前后兩組主要照顧者的賦權(quán)能力比較

干預(yù)前兩組主要照顧者的賦權(quán)能力總分及各維度得分比較，差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。干預(yù)3周后，兩組主要照顧者的賦權(quán)能力量表中的個人資源、照顧的信念、知識和技術(shù)、對周圍的顧及、對照顧作用的認(rèn)識、善意之照顧6個維度得分及總分比較，差異有統(tǒng)計學(xué)意義(P<0.05)，照顧的主體性、與被照顧者的關(guān)系及對結(jié)果的期待3個維度差異無統(tǒng)計學(xué)意義(P>0.05)。見表4。

表4 干預(yù)前后兩組主要照顧者賦權(quán)能力得分比較

3 討論

實施賦權(quán)干預(yù)后，干預(yù)組綜合照顧能力得分高于對照組，說明以家庭為中心的賦權(quán)模式可提高主要照顧者綜合照顧能力，和朱倩等[16]結(jié)果一致。(1)以家庭為中心的賦權(quán)模式通過提問的方式對主要照顧者作針對性的知識宣教，從而有效提高主要照顧者對疾病的認(rèn)識，增強其戰(zhàn)勝疾病的信心。(2)以家庭為中心的賦權(quán)模式提高了主要照顧者的照護能力。腦出血偏癱患者起病急，病情危重，并發(fā)癥多，主要照顧者缺乏疾病護理、給藥護理、并發(fā)癥護理、運動康復(fù)護理等照顧技能。通過賦權(quán)，幫助照顧者明確照護問題、制定目標(biāo)和照顧方案，在實施方案過程中，賦權(quán)團隊向照顧者解疑答惑，重點講解護理要點及注意事項，當(dāng)場示范，直至照顧者掌握。(3)以家庭為中心的賦權(quán)模式提升了主要照顧者的參與度，提高其照顧患者的積極性，充分發(fā)揮其主觀能動性。在賦權(quán)團隊的引導(dǎo)下，主要照顧者參與階段性目標(biāo)和照顧方案的制定，從被動服從轉(zhuǎn)化為主動參與，提高其主觀能動性，面對問題積極應(yīng)對，主動學(xué)習(xí)，從而提高其照顧技能。(4)以家庭為中心的賦權(quán)模式可以緩解主要照顧者心理壓力和不良情緒。腦出血偏癱患者病情危重，生活不能自理，給主要照顧者造成巨大的照護負擔(dān)和心理壓力，以家庭為中心的賦權(quán)模式通過“表達情感”環(huán)節(jié)，減輕主要照顧者心理壓力，給予情感支持，從而有效提高主要照顧者綜合照顧能力。

本研究結(jié)果表明，干預(yù)3周后，干預(yù)組主要照顧者賦權(quán)能力得分高于對照組，表明以家庭為中心的賦權(quán)模式可提高主要照顧者賦權(quán)能力。腦出血偏癱患者由于肢體功能障礙導(dǎo)致生活不能自理，大部分照顧者由于年齡大，文化程度不高，對腦出血相關(guān)知識的獲取能力有限，主動學(xué)習(xí)照顧知識和照顧技能的積極性不高，賦權(quán)能力水平較低，未能充分挖掘、激發(fā)患者的內(nèi)在潛能。研究顯示，主要照顧者在個人資源、照護知識和技能等維度得分較低[17]，與本研究結(jié)果相似。本研究采取以家庭為中心的賦權(quán)模式有效提高了主要照顧者個人資源、知識和技術(shù)、對照顧作用的認(rèn)識等方面的能力。(1)以家庭為中心的賦權(quán)模式給予照顧者心理支持和幫助，鼓勵其宣泄不良情緒，減輕心理負擔(dān)，緩解精神上的疲勞，提高其個人資源。(2)以家庭為中心的賦權(quán)模式提高了照顧者的參與度，照顧模式從被動轉(zhuǎn)變?yōu)橹鲃?，賦權(quán)團隊從旁引導(dǎo)和協(xié)助，從而提高了照顧者參與的積極性，增強其照顧信念。(3)以家庭為中心的賦權(quán)模式有效提高照顧者對疾病的認(rèn)識以及照顧技能，加強對照顧作用的認(rèn)識，激發(fā)患者內(nèi)在潛能，從而減輕照顧負擔(dān)。賦權(quán)團隊向照顧者發(fā)放《腦出血知識宣教手冊》，推送運動康復(fù)指導(dǎo)視頻，并以提問的方式進行評估，鞏固其對知識和技能的掌握，對照顧者存在的困難或問題給予重點講解及示范，提高其對照顧作用的認(rèn)識，引導(dǎo)照顧者根據(jù)患者的具體情況給予針對性的照顧，降低照顧的盲目性和隨意性，激發(fā)患者內(nèi)在潛能，提高其行動能力和自理能力。

總之，以家庭為中心的賦權(quán)模式可以提高腦出血偏癱患者主要照顧者綜合照顧能力和賦權(quán)能力，從而對腦出血偏癱患者疾病的康復(fù)及內(nèi)在潛能的提高有積極作用。但本研究由于干預(yù)時間短，樣本量少，而且缺乏出院后的跟蹤隨訪，故以家庭為中心的賦權(quán)模式的遠期效果仍需要進一步探討。