中晚期阿爾茨海默病家庭主要照顧者心理一致感現(xiàn)況研究

楊正翠 陳琳霞 丁少波

研究表明，阿爾茨海默?。ˋlzheimer disease，AD）照顧者的心理健康和生活質(zhì)量狀況明顯低于正常人群[1]。心理一致感是指個(gè)體在面對生活中各方面的刺激或壓力事件時(shí)，能夠發(fā)揮自身內(nèi)在的積極心理品質(zhì)，合理利用內(nèi)、外資源，積極有效應(yīng)對壓力事件的能力[2]。良好的心理一致感可以降低照顧者的負(fù)性情緒，改善照顧者的健康水平[3]。本次研究通過了解中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感現(xiàn)狀及相關(guān)因素，以期為臨床心理評估和干預(yù)提供依據(jù)?，F(xiàn)報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2019 年8 月至2020 年10 月在安吉縣第三人民醫(yī)院和紹興市第七人民醫(yī)院就醫(yī)并確診為AD 患者的家庭主要照顧者為調(diào)查對象，患者的納入標(biāo)準(zhǔn)包括：①診斷符合ICD-10 關(guān)于AD 的診斷標(biāo)準(zhǔn)[4]；②符合中、重度AD 的標(biāo)準(zhǔn)[5]。主要照顧者納入標(biāo)準(zhǔn)：①年齡≥18 歲；②為AD 患者的家屬，并承擔(dān)主要照顧任務(wù)（每天照顧時(shí)間最長，照顧時(shí)間＞6 個(gè)月），無其他保姆照顧；③知情同意，自愿參加。排除標(biāo)準(zhǔn)：①主要照顧者不能配合、患有嚴(yán)重軀體疾病或精神疾??；②近期遭受其他重大負(fù)性事件。

1.2 方法

1.2.1 一般資料調(diào)查表 由研究者通過查閱文獻(xiàn)資料自行編制，內(nèi)容包括照顧者的性別、年齡、與患者關(guān)系、AD 患者的醫(yī)保支付方法、文化程度及患者生活的自理程度等。

1.2.2 心理一致感量表（sense of coherence scale，SOC-13）由Antonovsky 編制，本次研究采用包蕾萍等[6]漢化翻譯版本，量表共包含3 個(gè)維度13 個(gè)條目，可理解感（5 個(gè)條目）、可控制感（4 個(gè)條目）、意義感（4 個(gè)條目）。量表采用Likert 7 級評分法，總分為13～91 分，總分值越高表示個(gè)體心理一致感水平越好，13～63 分表示低度水平，64～79 分表示中度水平，80～91 分表示較高水平。

1.2.3 照顧者負(fù)擔(dān)問卷 用于測量照顧者照顧負(fù)擔(dān)。本次研究采用臺(tái)灣學(xué)者Chou 等對該問卷進(jìn)行漢化的中文版[7]，量表有5 個(gè)維度24 個(gè)條目，分別是時(shí)間依賴性負(fù)擔(dān)（5 個(gè)條目）、發(fā)展受限性負(fù)擔(dān)（5 個(gè)條目）、身體性負(fù)擔(dān)（4 個(gè)條目）、社交性負(fù)擔(dān)（4 個(gè)條目）及情感性負(fù)擔(dān)（6 個(gè)條目）。量表采用5 級評分法，0～4 分分別表示完全不同意、不同意、不一定、同意、完全同意，得分范圍為0～96 分，得分越高說明照顧負(fù)擔(dān)越重。

調(diào)查方法為對符合納入標(biāo)準(zhǔn)的研究對象，采用每月1 次在老年科為AD 患者就診配藥時(shí)進(jìn)行量表調(diào)查。征得研究對象同意后填寫知情同意書，并介紹調(diào)查的目的和意義，說明量表填寫的方法，若有遺漏現(xiàn)場補(bǔ)全。對讀寫困難的研究對象，則由研究者就量表內(nèi)容逐項(xiàng)說明，然后根據(jù)研究對象的回答進(jìn)行填寫。共發(fā)放問卷171 份，回收有效問卷162份，有效回收率為94.73%。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 18.0 版統(tǒng)計(jì)軟件包進(jìn)行數(shù)據(jù)的統(tǒng)計(jì)分析。計(jì)數(shù)資料用例數(shù)（百分比）描述；計(jì)量資料以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示；計(jì)數(shù)資料比較采用χ2檢驗(yàn)；相關(guān)性采用Pearson相關(guān)分析；中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感的影響因素用多元線性回歸分析。設(shè)P＜0.05 為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感單因素分析 162 名中晚期AD 主要照顧者的SOC-13 得分為（56.10±8.61）分。其中SOC-13 總分在13～63 分為低水平組（n=84），占51.85%；64～79 分為中等水平組（n=78），占48.15%。中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感的單因素分析見表1。

表1 不同特征中晚期AD家庭主要照顧者SOC-13的單因素分析/例（%）

由表1可見，中晚期AD家庭主要照顧者心理一致感的低水平組、中等水平組在照顧者文化程度、患者醫(yī)保支付方式、患病時(shí)間、生活自理程度得分方面，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（χ2分別=10.26、7.45、11.93、14.46，P均＜0.05）。低水平組、中等水平組在照顧者性別、年齡、與患者關(guān)系方面比較，差異均無統(tǒng)計(jì) 學(xué)意義（χ2分別=3.65、1.33、2.96，P均＞0.05）。

2.2 中晚期AD 家庭主要照顧者的心理一致感與照顧者負(fù)擔(dān)的相關(guān)性分析 中晚期AD 主要照顧者照顧者負(fù)擔(dān)得分為（49.86±12.55）分，Pearson相關(guān)分析結(jié)果顯示，中晚期AD 主要照顧者預(yù)期性悲傷與照顧者負(fù)擔(dān)呈負(fù)相關(guān)（r=-0.57，P＜0.05）。

2.3 中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感影響因素的多元線性回歸分析見表2

表2 中晚期AD主要照顧者心理一致感影響因素多元線性回歸分析

由表2 可見，患者的生活自理能力、醫(yī)保支付方式和照顧者的文化程度、照顧負(fù)擔(dān)是中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感的主要影響因素（P均＜0.05）。

3 討論

隨著我國進(jìn)入老齡化，AD 的發(fā)病率逐年上升，尤其是中晚期AD 患者，需照顧者付出更多的時(shí)間和精力，這嚴(yán)重影響其心身健康，而了解照顧者的心理一致感，實(shí)施針對性的干預(yù)，對提高AD 照顧者健康水平和生活質(zhì)量有較重要意義。本次研究對中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感的現(xiàn)狀進(jìn)行研究，結(jié)果顯示照顧者心理一致感得分為（56.10±8.61）分，其中有51.85%的照顧者處于低水平，與陳麗等[8]對中晚期癌癥照顧者的心理一致感調(diào)查結(jié)果相接近。這提示長期從事中晚期AD 患者照護(hù)工作，將對照顧者的身體和心理產(chǎn)生嚴(yán)重影響。有研究表明，高水平的心理一致感能夠使照顧者更靈活地采納適宜的策略以適應(yīng)特定的環(huán)境需求，緩解焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，提高照顧者的生活質(zhì)量[3]。由于中晚期AD 患者常伴有認(rèn)知功能受損和精神行為異常，所以相比與對其他病患，中晚期AD 患者照顧者壓力更大、負(fù)擔(dān)更重，負(fù)性情緒也更多。因此，如何提高AD 家庭主要照顧者心理一致感水平，降低照顧者的心理負(fù)擔(dān)，改善其生活質(zhì)量是亟需解決的難題。

本次研究結(jié)果顯示，照顧者的文化程度、照顧負(fù)擔(dān)和患者的生活自理能力、醫(yī)保支付方式是中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感的影響因素（P均＜0.05）。原因分析：①照顧者的文化程度是影響中晚期AD 主要照顧者的重要因素，文化程度高的照顧者心理一致感水平高于文化程度低的照顧者。分析原因可能為，AD家庭主要照顧者在照護(hù)患者過程中會(huì)遇到各種問題，如服藥問題、看護(hù)問題等，這些問題的解決常依賴于照顧者的專業(yè)知識和技能，文化程度高的照顧者獲取的護(hù)理知識更全面，依從性也更好，對患者疾病的認(rèn)知也更理性，從而使照顧者在照護(hù)患者時(shí)更能保持一種自信且可控的行為傾向，使其心理一致感能保持在較高水平。②照顧者負(fù)擔(dān)是影響中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感的重要因素。研究顯示，AD主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)與心理一致感呈負(fù)相關(guān)，即照顧負(fù)擔(dān)越重，其心理一致感越低[9]。照顧者負(fù)擔(dān)是指照顧者因照顧患者而感受到的失落、孤獨(dú)等情感變化以及付出的時(shí)間、精力、情感、社交和經(jīng)濟(jì)等方面的代價(jià)。照顧者的心理負(fù)擔(dān)主要來源于對患者病情的預(yù)后不良，中晚期AD 患者由于缺乏有效藥物和治療方法，患者的生活質(zhì)量差且將面臨死亡威脅，這對照顧者來說是巨大的應(yīng)激和壓力，降低了照顧者的心理一致感。有研究發(fā)現(xiàn)，積極體驗(yàn)越多，個(gè)體心理一致感水平越高，越能應(yīng)對生活中的壓力[10]。因此，護(hù)理人員尤其要注意AD 主要照顧者情緒變化，采取針對性的措施，提供更多的支持，增加其心理一致感。③患者的醫(yī)療支付方式是影響中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感的重要因素。AD 由于治療周期長導(dǎo)致治療費(fèi)用大以外，還會(huì)因患者認(rèn)知能力喪失，必須專人照護(hù)，使照顧者不能工作失去收入而影響其生活質(zhì)量，使其心理一致感水平也隨之降低。這提示今后在對照顧者心理一致感的干預(yù)中應(yīng)更注重對沒有醫(yī)?；蜥t(yī)療報(bào)銷額度較低患者的照顧者。④患者生活自理能力是影響中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感的重要因素?；颊叩纳钭岳砟芰υ降?，照顧者的心理一致感水平越低。分析原因可能為，AD的疾病性質(zhì)決定了患者的病情會(huì)隨著病程的延長而惡化，對照護(hù)的需求也越來越大，尤其是中晚期AD 患者，長時(shí)間、高強(qiáng)度的照護(hù)工作，容易使照顧者出現(xiàn)各種身體和心理問題，從而降低照顧者的心理一致感。

本次研究存在幾點(diǎn)不足之處。本次研究只收集了兩家醫(yī)院的樣本，不同區(qū)域、不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)間的中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感的影響因素可能存在不同，因此推廣于其他人群時(shí)應(yīng)慎重；本次研究中的一般資料調(diào)查表由工作人員自行設(shè)計(jì)，因此尚需在更大規(guī)模的人群中進(jìn)一步驗(yàn)證。

綜上所述，中晚期AD 家庭主要照顧者心理一致感水平較低，主要影響因素有照顧者的文化程度、醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)情況、日均照顧時(shí)間及患者生活自理程度和照顧負(fù)擔(dān)。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)重視中晚期AD主要照顧者心理一致感水平，加強(qiáng)與照顧者的交流溝通，給予更多的社會(huì)支持，增加其積極的情緒體驗(yàn)，從而提高其生活質(zhì)量，改善其身心健康。