劉 萍,傅繼紅,劉 佳
(上海市黃浦區(qū)順昌醫(yī)院 上海 200023)
尊嚴(yán)療法是一種可以有效提高腫瘤晚期患者尊嚴(yán)的新型心理療法,目前眾多國家皆證實其在增強腫瘤晚期患者尊嚴(yán)感、提升其對生命意義認(rèn)知水平上具有一定成效[1-4];同時它已被納入美國臨床腫瘤學(xué)會(ASCO) 姑息治療臨床實踐指南[5]。在我國尊嚴(yán)療法處于起步階段,尚未被正式引入安寧療護(hù)實踐。據(jù)報道,我國腫瘤晚期患者尊嚴(yán)喪失的發(fā)生率高達(dá)53.3%~63.3%[6],亟需進(jìn)行尊嚴(yán)相關(guān)的干預(yù)。筆者現(xiàn)將尊嚴(yán)療法在安寧療護(hù)終末期腫瘤患者中的應(yīng)用進(jìn)展綜述如下,以期為加快我國安寧療護(hù)護(hù)理的發(fā)展,形成中國本土化的尊嚴(yán)護(hù)理干預(yù)提出啟示。
尊嚴(yán)療法(Dignity Therapy,DT)由加拿大學(xué)者Chochinov 等[7]于2004 年提出,并于后期做了補充和完善,是一種針對臨終患者的個體化、簡短的新型心理干預(yù)方法,旨在減輕患者的悲傷情緒,提升其人生目的、意義、價值感,降低精神和心理負(fù)擔(dān),從而提高患者生命質(zhì)量,增強患者尊嚴(yán)感[8]。
1.2.1 尊嚴(yán)療法的訪談
提綱尊嚴(yán)療法的實施一般依據(jù)訪談提綱進(jìn)行,具體為:(1)請講述一下您的人生歷程,尤其是您認(rèn)為最重要的或記憶最深刻的事情。(2)您有什么事情特別想讓家人了解或記住的嗎?(3)在您生活中承擔(dān)過哪些最重要的角色?(4)您一生中最重要的成就、最自豪的事情是什么?(5)您有什么事情想要對您愛的人再說一次?(6)對您愛的人有什么祝?;蚱谕??(7)您有什么寶貴的生活經(jīng)驗想要傳承給您的家人嗎?(8)對您的家人還有需要特別囑咐的嗎?(9)您還有其他需要補充的內(nèi)容嗎?訪談內(nèi)容可以根據(jù)患者的實際情況進(jìn)行調(diào)整。
1.2.2 尊嚴(yán)療法的實施人員
主要采用訪談的形式,必須由經(jīng)過專業(yè)的尊嚴(yán)療法培訓(xùn)人員進(jìn)行,這些人員可以是心理治療師、臨床醫(yī)生、護(hù)士、牧師或社工等[8]。
1.2.3 尊嚴(yán)療法的實施步驟
(1)確定對象并進(jìn)行宣教:一般情況下適用人群的選擇根據(jù)預(yù)計存活時間來定,其中腎病、腫瘤疾病、急性神經(jīng)系統(tǒng)疾病等具有生存期限患者最適用尊嚴(yán)療法[9]。隨后向患者講解實施尊嚴(yán)療法的目的、實施步驟等,向患者提供訪談提綱,以便患者能夠認(rèn)真思考訪談內(nèi)容;此外,須向患者說明訪談過程需要錄音,目的是為了記錄完整的故事文本。
(2)收集并核實患者基本信息:包括姓名、性別、年齡、婚姻狀況、教育經(jīng)歷、工作情況、家庭成員及疾病診斷等,為尊嚴(yán)療法的實施提供完整的“故事框架”[9]。
(3)訪談:引導(dǎo)患者情緒,以患者的角度展開咨詢和訪談。在遵循患者意愿的基礎(chǔ)上抓住對患者有意義的問題進(jìn)行訪談[10]。在訪談過程中訪談?wù)弑仨毴硇牡赝度耄m當(dāng)?shù)谋磉_(dá)同理心,使患者感受到被重視、被尊重,從而主動向訪談?wù)叱ㄩ_心扉,表達(dá)自己的情感。
(4)收錄并裝訂:一般在訪談后3 天內(nèi)要完成初步編輯,并與患者共同核對并協(xié)商,達(dá)到實時傳達(dá)患者意志的目的[11]。最后,根據(jù)患者的意愿將故事文本返還給患者及其想要交給的人,使其得到傳承。
2017 年西班牙學(xué)者M(jìn)arina Martinez1 等發(fā)表的最新系統(tǒng)評價中總結(jié)了28 篇文獻(xiàn)的結(jié)論,其結(jié)果分析明確表示尊嚴(yán)療法在提高臨終患者尊嚴(yán)水平的同時,還降低了患者臨終前焦慮和抑郁情緒。美國學(xué)者M(jìn)ontross LP等[12]的研究表明,尊嚴(yán)療法不僅對患者有益,對家屬來說,能夠提高其生活質(zhì)量,減少喪親之痛;對醫(yī)護(hù)人員,可以使其更加了解患者,加強護(hù)患間的聯(lián)系,同時也能提高醫(yī)護(hù)人員對于工作的滿意度。而日本學(xué)者 Akechi等在其研究中表明,有14%的晚期腫瘤患者是抗拒尊嚴(yán)療法的,他們認(rèn)為該方法極易使他們想到自己即將死去,產(chǎn)生消極思想,故在日本,尊嚴(yán)療法并不適于所有的腫瘤患者。
目前,中國缺乏對臨終患者的專業(yè)心理疏導(dǎo)與關(guān)懷。一方面,受中國傳統(tǒng)文化背景影響,對談?wù)撍劳鲚^為忌諱,患者及家屬配合度差;另一方面,由專業(yè)心理醫(yī)生、心理咨詢師組成的臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊在我國尚未形成體系[13]。尊嚴(yán)療法在中國安寧療護(hù)腫瘤末期患者的應(yīng)用還處于起步階段,尊嚴(yán)療法這個概念并不為人熟知,相關(guān)研究文獻(xiàn)較少,主要探討尊嚴(yán)療法在晚期癌癥患者中的干預(yù)效果。如龔艷等[14]發(fā)現(xiàn)尊嚴(yán)療法有利于提高胰腺癌患者的個人尊嚴(yán)感和生活質(zhì)量,進(jìn)而提高其生存意愿;袁榮明[15]和蔡囡麗等[16]關(guān)于尊嚴(yán)療法在肝癌及肺癌晚期患者的應(yīng)用探討結(jié)果提示該療法對于降低患者的尊嚴(yán)壓力水平、改善其抑郁焦慮狀態(tài)有重要作用。
由于東西方文化差異,東方人較為含蓄、情感內(nèi)斂,很少與人交流生命價值、人生意義等話題,雖然患者有精神心靈需求[17],但缺乏引導(dǎo)和訴求的途徑[18]。同時中國死亡教育的缺失[19],臨終患者乃至家屬缺乏正確的生死觀,容易對死亡相關(guān)話題產(chǎn)生負(fù)面情緒,因此當(dāng)實施尊嚴(yán)療法訪談時,患者可能出現(xiàn)劇烈的情緒波動。
國內(nèi)的研究僅局限于針對臨終患者群體,缺乏其他角度的研究。尊嚴(yán)療法能否得到包括患者家屬、醫(yī)護(hù)人員等接受和認(rèn)可,還需要進(jìn)一步的研究探討。另外,尊嚴(yán)療法納入到臨終關(guān)懷的治療范疇中,其能否取得一定的經(jīng)濟(jì)和社會效益,需要進(jìn)一步評估[20]。
國內(nèi)針對尊嚴(yán)療法的研究所應(yīng)用的尊嚴(yán)療法的訪談提綱均是近乎英文直譯,未對其是否適應(yīng)中國國情和文化進(jìn)行考量。
尊嚴(yán)療法的核心是為患者提供一個能夠使其敞開心扉、盡情表達(dá)內(nèi)心真實感受的機(jī)會,訪談需要確保單獨安靜的空間及充足的時間,1 次訪談約60min。但在我國醫(yī)院很少有條件給患者提供安靜的傾訴室,而高強度的護(hù)理工作也占用了護(hù)士大部分的時間,很大程度上影響了尊嚴(yán)療法的實施。另外,安寧療護(hù)病區(qū)很少配備心理治療方面的專業(yè)人員,導(dǎo)致尊嚴(yán)療法實施困難[21]。
安寧療護(hù)實踐指南(試行)》提出,給予患者心理支持并對家屬進(jìn)行喪親輔導(dǎo)是安寧療護(hù)的重要部分[22]。尊嚴(yán)療法作為一種簡短的新型心理干預(yù)方法,在減輕終末期腫瘤患者的悲傷情緒,提升其人生意義、價值感,降低心理負(fù)擔(dān),提高患者生命質(zhì)量等方面均有較好的應(yīng)用效果。但尊嚴(yán)療法在我國的應(yīng)用尚處于起步階段,及早探索出適合中國患者心理特點、符合中國文化背景尊嚴(yán)療法,具有積極長遠(yuǎn)意義。