唐麗麗 龐 英 汪 艷
對(duì)于大多數(shù)惡性腫瘤來說,二級(jí)預(yù)防的“三早原則”,即早發(fā)現(xiàn)、早診斷和早治療仍然是目前最主要的有效控制惡性腫瘤的方法[1]。1986年我國(guó)發(fā)布第一部《癌癥防治規(guī)劃綱要》。在國(guó)家政府的支持下,自2005年以來,我國(guó)陸續(xù)啟動(dòng)了一系列國(guó)家級(jí)癌癥篩查項(xiàng)目,截至2019年,項(xiàng)目地區(qū)癌癥早診率超過80%,治療率達(dá)到90%,篩查人群的癌癥死亡率降低46%,早期病例診療費(fèi)用較中晚期節(jié)省近70%[2]。
早期檢測(cè)到惡性腫瘤的發(fā)生,并準(zhǔn)確預(yù)測(cè)到后續(xù)疾病的進(jìn)展,從而采取相應(yīng)的措施進(jìn)行干預(yù)能夠達(dá)到降低死亡率、改善預(yù)后、延長(zhǎng)生存時(shí)間及生活質(zhì)量的目的[3]。惡性腫瘤篩查同時(shí)也是相關(guān)知識(shí)科普的過程,讓民眾進(jìn)一步增進(jìn)對(duì)惡性腫瘤的了解,降低恐懼,科學(xué)正確地對(duì)待惡性腫瘤及其治療,并向大眾宣傳健康生活理念。
惰性癌進(jìn)展緩慢,往往不會(huì)致命,且經(jīng)常無臨床癥狀,病程較長(zhǎng)。早期篩查中檢測(cè)到惰性癌和良性疾病的概率更高,可能會(huì)導(dǎo)致過度診斷的發(fā)生,引發(fā)部分人群出現(xiàn)焦慮,對(duì)身心健康造成一定影響[4]。從衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)方面看,不同惡性腫瘤的檢出費(fèi)用也是不同的,因此建議大腸癌、上消化道癌及乳腺癌篩查可在全國(guó)范圍內(nèi)優(yōu)化推廣,但是肝癌和肺癌篩查有待進(jìn)一步的衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)評(píng)價(jià)[5]。
綜上所述,惡性腫瘤篩查要從多方面去評(píng)估,以保證篩查益處大于壞處,避免過度篩查、過度診斷及過度治療。
惡性腫瘤篩查陽性可能存在以下幾種情況:(1)確診為惡性腫瘤,已無有效的治療方式;(2)確診為惡性腫瘤,尚有有效治療方式或可治愈;(3)確診為惡性腫瘤,但無需馬上治療,尚可進(jìn)行積極觀察(如部分低危的甲狀腺微小癌);(4)可疑惡性腫瘤但尚無法確診,需要隨訪(如肺小結(jié)節(jié));(5)惡性腫瘤高風(fēng)險(xiǎn)(如某癌基因篩查陽性);(6)假陽性。參與者在篩查過程中的心理痛苦與他們篩查結(jié)果的性質(zhì)以及自身的一些心理社會(huì)因素相關(guān)[6]。
陽性篩查結(jié)果有時(shí)也會(huì)給患者帶來較為積極的心理影響。大部分惡性腫瘤因早期無癥狀,很難被發(fā)現(xiàn),而腫瘤早期發(fā)現(xiàn)與否和患者的預(yù)后密切相關(guān)。以卵巢癌為例,如果能夠在早期診斷(病灶局限、無轉(zhuǎn)移),5年生存率可達(dá)92%,若首次診斷便是在疾病晚期,則5年生存率只有27%[7]。因此,如果患者得到的篩查結(jié)果確診為惡性腫瘤,但疾病尚在早期或存在有效的治療方法時(shí),在經(jīng)歷了最初的診斷休克之后,患者常常因?yàn)楹Y查幫助自己早期發(fā)現(xiàn)了惡性腫瘤,并因此獲得了生存獲益而感到慶幸和安慰[8],認(rèn)為自己參與惡性腫瘤篩查是非常明智的,甚至是“幸運(yùn)”的[9]。這些患者也會(huì)在未來更愿意參加其他惡性腫瘤篩查,并且更愿意在生活中勸說身邊的人去做篩查[9]。
一些惡性腫瘤基因篩查陽性結(jié)果的獲得者可能會(huì)認(rèn)為,這一結(jié)果讓他們有了更多心理準(zhǔn)備去應(yīng)對(duì)和管理自己患惡性腫瘤的風(fēng)險(xiǎn)[10],并且會(huì)因?yàn)檫@個(gè)結(jié)果而出現(xiàn)一些積極的行為改變,如降低工作強(qiáng)度或選擇更為健康的生活方式等。不僅如此,他們還會(huì)更積極地勸說自己的家人,注意身體健康,保持健康的生活方式[11]。
2.2.1 消極的情緒反應(yīng)
剛剛得知陽性結(jié)果,尤其是確診為惡性腫瘤時(shí),大部分患者都會(huì)經(jīng)歷一段時(shí)間的診斷休克期?;颊邥?huì)對(duì)這一壞消息感到震驚和麻木,特別是當(dāng)陽性結(jié)果在沒有任何預(yù)期的情況下得到的,如患者在篩查時(shí)沒有任何軀體癥狀[12]。在這種情況下,患者還可能對(duì)自身健康的感知產(chǎn)生懷疑,即便在治療結(jié)束后的康復(fù)期,沒有任何不適的情況下,患者仍然會(huì)懷疑自己的健康狀況,出現(xiàn)“癌癥會(huì)不會(huì)復(fù)發(fā)了”“我會(huì)不會(huì)患上另一種癌癥”的想法,畢竟上一次被診斷為惡性腫瘤就是在身體毫無預(yù)兆的情況下通過篩查發(fā)現(xiàn)的[9]。
焦慮、抑郁、恐懼、憤怒都是篩查過程中常見的心理反應(yīng),特別是焦慮。無論是在等待篩查結(jié)果時(shí),還是在得到陽性篩查結(jié)果時(shí)都有可能出現(xiàn)焦慮[13]。一項(xiàng)乳腺癌篩查的研究顯示,在陽性篩查結(jié)果的獲得者中,有70%會(huì)顯著出現(xiàn)焦慮[14]。有乳腺癌家族史的城市居民,第一次在惡性腫瘤篩查項(xiàng)目中得到陽性結(jié)果者焦慮水平較高;且焦慮水平還與個(gè)人的應(yīng)對(duì)方式有關(guān),自責(zé)、否認(rèn)、不接納、行為回避等應(yīng)對(duì)方式與高水平焦慮顯著相關(guān)。女性、目前吸煙或有長(zhǎng)期吸煙史、年輕、受教育水平低是肺癌篩查中高度心理痛苦的風(fēng)險(xiǎn)因素[15]。一項(xiàng)對(duì)結(jié)直腸癌篩查的研究顯示,陽性篩查結(jié)果獲得者的焦慮、抑郁水平顯著高于陰性結(jié)果獲得者,且兩組焦慮、抑郁水平的差異在篩查一年后仍顯著[14]。但對(duì)于陽性篩查結(jié)果獲得者而言,他們的焦慮、抑郁水平在剛得知陽性結(jié)果時(shí)最高,隨后逐漸下降,一年后,焦慮、抑郁顯著減輕。
部分人之所以選擇參與惡性腫瘤篩查,是因?yàn)橹熬蛻岩勺约夯紣盒阅[瘤,在篩查前本身就存在焦慮或抑郁情緒。例如,一項(xiàng)對(duì)首次參加乳腺癌篩查的患者進(jìn)行的縱向研究發(fā)現(xiàn),在初次篩查前就有部分患者存在焦慮、抑郁情緒,在初次篩查(影像學(xué)檢查)后,陰性結(jié)果組有22.6%存在焦慮、抑郁情緒,陽性結(jié)果組有45.9%存在焦慮、抑郁情緒。而在后續(xù)檢查(穿刺及病理學(xué)檢查)后,陰性組仍然有28.0%存在焦慮、抑郁情緒,陽性組有68.6%存在焦慮、抑郁情緒。也就是說,盡管部分篩查者得到了陰性結(jié)果,但仍然存在焦慮、抑郁情緒。該研究還發(fā)現(xiàn),無論篩查結(jié)果陽性與否,患者在初次篩查前的焦慮、抑郁水平都是篩查后焦慮、抑郁水平的預(yù)測(cè)因素。因此,對(duì)于篩查前就因?yàn)楦叨葢岩勺约夯紣盒阅[瘤而出現(xiàn)焦慮、抑郁情緒的人,無論篩查結(jié)果陽性與否都應(yīng)該關(guān)注其心理狀況,給予必要的心理支持[16]。
一項(xiàng)Meta分析發(fā)現(xiàn),在接收到癌基因篩查結(jié)果后1個(gè)月內(nèi),這些陽性結(jié)果獲得者的焦慮、抑郁水平會(huì)顯著高于陰性結(jié)果獲得者,但在一些中期和長(zhǎng)期的隨訪研究中并未發(fā)現(xiàn)這些心理痛苦會(huì)持續(xù)存在[17]。部分癌基因攜帶者在得到基因篩查陽性結(jié)果后會(huì)選擇預(yù)防性手術(shù)來降低患癌風(fēng)險(xiǎn)。研究表明,這些接受預(yù)防性手術(shù)的人術(shù)后對(duì)患癌的擔(dān)心會(huì)顯著降低。但確實(shí)也有研究發(fā)現(xiàn),有些女性在得知自己攜帶乳腺癌基因后,心理痛苦和病恥感會(huì)持續(xù)存在,還可能隨著時(shí)間延長(zhǎng),心理痛苦愈加嚴(yán)重。自尊與心理痛苦呈顯著負(fù)相關(guān),在低自尊組,病恥感與乳腺癌相關(guān)的心理痛苦呈顯著正相關(guān)。該研究提示,對(duì)于獲得癌基因篩查陽性結(jié)果后心理痛苦長(zhǎng)期存在的人群,應(yīng)給予必要的心理支持,尤其要關(guān)注她們的自尊和病恥感[18]。
綜上所述,惡性腫瘤篩查陽性或癌基因篩查陽性結(jié)果帶來的消極情緒反應(yīng)大多隨著時(shí)間會(huì)自行緩解,或在接受治療后緩解,但應(yīng)注意那些可能存在嚴(yán)重心理痛苦的高風(fēng)險(xiǎn)人群,早期識(shí)別,并給予恰當(dāng)?shù)母深A(yù)。以上研究結(jié)果也可能存在取樣偏倚,因?yàn)閰⑴c篩查者都是自愿選擇參加篩查的[19]。
2.2.2 癌基因篩查陽性對(duì)家庭的影響
癌基因篩查陽性結(jié)果不僅意味著篩查者本人可能存在患癌風(fēng)險(xiǎn),同時(shí)也意味著其親屬,如孩子、兄弟姐妹等也可能會(huì)存在患癌風(fēng)險(xiǎn)。因此,除了擔(dān)心自己,他們還會(huì)擔(dān)心癌基因是否會(huì)遺傳給孩子,在是否告知其他家人或讓其他家人接受基因檢測(cè)方面可能存在沖突或矛盾,擔(dān)心這一信息的暴露會(huì)給自己和家人帶來困擾,以及由于家庭矛盾或沖突得不到解決,或不知如何應(yīng)對(duì)篩查的陽性結(jié)果而感到痛苦[20]。家庭關(guān)系親密度高是選擇參加癌癥基因篩查的一個(gè)預(yù)測(cè)因素,因此參與基因篩查者中大部分人在參加篩查前,家庭關(guān)系的親密度是比較高的,這樣的家庭應(yīng)對(duì)負(fù)面信息的能力也較強(qiáng)。一旦基因篩查者得到陽性結(jié)果,他的近親屬也存在攜帶癌基因的風(fēng)險(xiǎn),是否選擇將這一消息告知給其他有風(fēng)險(xiǎn)的親屬并建議他們也進(jìn)行癌基因篩查受到很多因素的影響。患者自我報(bào)告家庭凝聚力越低,越傾向于隱瞞結(jié)果,不告知其他親屬[21],與家人之間更為開放的溝通能夠減輕陽性結(jié)果獲得者的心理痛苦[22]。
2.2.3 篩查假陽性帶來的消極影響
任何篩查都可能出現(xiàn)一定的假陽性率,這些假陽性結(jié)果在進(jìn)一步的檢查(如穿刺、手術(shù)和病理檢查)或隨訪過程中可能被澄清,但仍會(huì)給被篩查者的心理和行為造成一定的負(fù)面影響。有調(diào)查顯示,在乳腺癌、前列腺癌、宮頸癌和結(jié)腸癌篩查中得到過假陽性結(jié)果的人中,有40%描述那一段獲得假陽性結(jié)果的經(jīng)歷“非常可怕”或者“是我人生中最可怕的一段時(shí)光”[23]。在結(jié)果被澄清之前,患者會(huì)出現(xiàn)焦慮、恐懼等心理痛苦,以及經(jīng)歷不必要的手術(shù)和檢查帶來的痛苦。即使結(jié)果被澄清,這一經(jīng)歷仍然有可能導(dǎo)致患者對(duì)癌癥篩查結(jié)果的信任度降低,甚至在未來參與篩查的積極性可能會(huì)下降[24]。有一項(xiàng)大樣本(n=1 999)的縱向隨訪研究顯示,對(duì)所有參與卵巢癌篩查的參與者在篩查前1個(gè)月內(nèi)(T1),獲得篩查結(jié)果一周內(nèi)(T2),確定篩查結(jié)果為假陽性時(shí)(T3)以及確定篩查結(jié)果為假陽性9個(gè)月以后(T4)進(jìn)行4次評(píng)估。研究結(jié)果顯示,與陰性結(jié)果獲得組相比,假陽性結(jié)果組只在剛得知陽性結(jié)果一周內(nèi),心理痛苦有中度增加,但在判定結(jié)果為假陽性時(shí)以及9個(gè)月后,心理痛苦與陰性結(jié)果組并無顯著差異。假陽性組患者從常規(guī)篩查項(xiàng)目中的脫落率要顯著高于陰性結(jié)果組[25]。因此提示,對(duì)于某些惡性腫瘤篩查來說,如果假陽性結(jié)果能在較短的時(shí)間內(nèi)被澄清,獲得假陽性結(jié)果雖然會(huì)在短時(shí)間內(nèi)導(dǎo)致參與者心理痛苦程度有所升高,也有可能降低參與者對(duì)篩查項(xiàng)目的依從性,但并不會(huì)給參與者的心理造成嚴(yán)重或持久的傷害。
惡性腫瘤篩查的假陽性率非常高,且假陽性結(jié)果并不容易在短期內(nèi)被澄清。例如, 美國(guó)國(guó)家肺癌篩查試驗(yàn)的報(bào)道,有39%的參與者平均3次(每年1次)低劑量螺旋CT篩查中就會(huì)得到1次陽性結(jié)果,而在這些陽性結(jié)果中,有96%是假陽性[26-27]。得到假陽性結(jié)果的參與者將要面臨長(zhǎng)達(dá)幾年的持續(xù)監(jiān)測(cè)隨訪。盡管尚未被明確診斷為肺癌,這些陽性結(jié)果仍然可能給參與者帶來焦慮、不確定感,或讓他們?cè)陂L(zhǎng)期的隨訪中備感煎熬。Brain 等[28]發(fā)現(xiàn),在低劑量螺旋CT肺癌篩查中得到陽性結(jié)果,需要在接下來幾年內(nèi)反復(fù)進(jìn)行影像學(xué)監(jiān)測(cè)的參與者的心理痛苦會(huì)顯著增加,但是這一消極的心理反應(yīng)在隨訪2年后會(huì)消失,焦慮水平降至臨床顯著水平以下。2014年發(fā)表的一篇系統(tǒng)綜述也顯示,目前沒有證據(jù)表明,因低劑量螺旋CT陽性結(jié)果帶來心理痛苦會(huì)持續(xù)6個(gè)月以上。因此,盡管假陽性率高,低劑量螺旋CT仍然在很多國(guó)家被作為肺癌篩查的手段。
綜上所述,篩查的假陽性率、假陽性結(jié)果多長(zhǎng)時(shí)間能夠被澄清以及在這期間陽性結(jié)果獲得者的心理痛苦程度都應(yīng)該作為選擇篩查手段的參考因素。對(duì)于獲得陽性結(jié)果,但尚無法確診或排除惡性腫瘤,需要長(zhǎng)時(shí)間接受隨訪的人群,他們?cè)陔S訪過程中的心理痛苦和對(duì)心理支持的需求應(yīng)當(dāng)?shù)玫阶銐虻闹匾暋?/p>
國(guó)內(nèi)有部分專家認(rèn)識(shí)到惡性腫瘤篩查過程及結(jié)果可能會(huì)給參與者帶來心理影響,2017年在《百姓生活》雜志上刊登了一篇文章《癌癥篩查 救命還是要命》,指出在惡性腫瘤篩查項(xiàng)目推廣后,部分惡性腫瘤如宮頸癌和大腸癌的發(fā)病率、死亡率均有所下降;而乳腺癌、前列腺癌、肺癌等死亡率沒有明顯變化,甲狀腺癌、黑色素瘤進(jìn)行篩查后,發(fā)病率成倍增加,死亡率沒有變化。還指出40%的肺小結(jié)節(jié)都是良性的,如果不篩查也可能會(huì)平平安安度過一生。一旦篩查發(fā)現(xiàn),要么手術(shù),要么就要接受長(zhǎng)期隨訪,甚至一輩子活在肺癌的陰影之下[29]。諸如此類的文章難免引發(fā)社會(huì)大眾對(duì)惡性腫瘤篩查的討論和質(zhì)疑。
目前,國(guó)內(nèi)惡性腫瘤篩查相關(guān)的心理研究還較少。國(guó)內(nèi)對(duì)于篩查人群的心理研究主要關(guān)注患者不愿意參與篩查的心理原因,以便有針對(duì)性地進(jìn)行教育和引導(dǎo),促進(jìn)民眾,特別是具有惡性腫瘤高風(fēng)險(xiǎn)的人群能夠積極參與篩查,實(shí)現(xiàn)早診早治,改善患者生存。例如,國(guó)內(nèi)一項(xiàng)對(duì)居民的上消化道惡性腫瘤篩查意愿和實(shí)際行動(dòng)及影響因素的調(diào)查顯示,在接受調(diào)查的居民中,有54.9%有參與篩查的意愿,但僅有13.9%實(shí)際參與了篩查。年輕、文化程度高、收入高的居民參與篩查的意愿更強(qiáng),心理認(rèn)知因素也會(huì)影響篩查意愿,且其影響作用大于人口統(tǒng)計(jì)學(xué)因素。心理認(rèn)知因素主要包括對(duì)惡性腫瘤嚴(yán)重程度的認(rèn)知,對(duì)自己患惡性腫瘤風(fēng)險(xiǎn)的認(rèn)知,對(duì)自己參加篩查可能獲益的認(rèn)知,對(duì)篩查過程難度的認(rèn)知,以及對(duì)自己是否能夠接受篩查結(jié)果的認(rèn)知。結(jié)果提示,對(duì)普通人群進(jìn)行心理教育對(duì)于他們正確了解癌癥篩查和做出是否參與篩查的恰當(dāng)決定具有重要意義[30]。另一項(xiàng)國(guó)內(nèi)研究對(duì)參與胃癌篩查(胃鏡檢查)的患者進(jìn)行了心理調(diào)查,發(fā)現(xiàn)有88.39%、78.69%和54.92%的患者在檢查前存在緊張、恐懼、擔(dān)心預(yù)后的心理痛苦,但通過心理教育能夠順利完成檢查[31]。目前,未發(fā)現(xiàn)國(guó)內(nèi)有研究報(bào)道惡性腫瘤篩查者在篩查前、篩查過程中以及篩查后,特別是獲得陽性篩查結(jié)果后的心理體驗(yàn)和可能存在的心理痛苦,以及在整個(gè)篩查、隨訪過程中陽性結(jié)果獲得者的心理痛苦的變化情況及影響因素。要想更為詳實(shí)地了解惡性腫瘤篩查參與者在篩查前、篩查中和篩查后的感受和體驗(yàn),除了量表的調(diào)查,質(zhì)性的訪談也很重要,在國(guó)外這一領(lǐng)域有很多質(zhì)性研究發(fā)表,而國(guó)內(nèi)尚未查到相關(guān)的質(zhì)性研究。
正因?yàn)閲?guó)內(nèi)缺乏對(duì)參與惡性腫瘤篩查者的心理痛苦的調(diào)查和隨訪研究,因此對(duì)于癌癥篩查所帶來的消極心理影響尚缺乏研究證據(jù)的支持。但如果因此而高估惡性腫瘤篩查帶來的消極心理影響勢(shì)必會(huì)影響大眾人群參與篩查的積極性,擔(dān)心自己接受不了陽性篩查結(jié)果而不愿意參與篩查。關(guān)注篩查人群的心理層面,有助于及早識(shí)別可能由于篩查陽性結(jié)果帶來嚴(yán)重心理痛苦的高危人群,探索針對(duì)這一人群有效的心理干預(yù)或溝通策略,同時(shí)也有利于綜合評(píng)價(jià)各種惡性腫瘤篩查項(xiàng)目的意義和合理性,為優(yōu)化篩查的流程和手段提供建議。
有研究表明,如何告知篩查的陽性結(jié)果,以及篩查過程中的醫(yī)患溝通策略與篩查陽性結(jié)果獲得者的心理痛苦水平也是顯著相關(guān)的[32]。因此,應(yīng)在篩查過程中,及時(shí)發(fā)現(xiàn)那些具有高心理痛苦風(fēng)險(xiǎn)的人群,并給予心理支持和高質(zhì)量的溝通[28]。
隨著國(guó)家對(duì)癌癥篩查的積極推進(jìn)和普及,大眾對(duì)癌癥篩查的重要性及目的了解會(huì)比以前增多,但是由于癌癥篩查相關(guān)知識(shí)的專業(yè)性,文化程度低的患者接受時(shí)可能存在一定困難,而且接收信息的渠道比較少。一項(xiàng)關(guān)于癌癥篩查服務(wù)需求的意向調(diào)查顯示,若不考慮費(fèi)用等因素,4 831名(29.5%)居民對(duì)癌癥篩查沒有需求,常見原因包括要等身體出現(xiàn)異常后才行動(dòng)(61.8%)、所在單位已提供類似體檢(36.8%)等。10 795名(65.8%)居民對(duì)癌癥篩查有需求,但對(duì)篩查機(jī)構(gòu)類型選擇傾向不同;43.7%希望提供篩查的機(jī)構(gòu)是綜合性醫(yī)院,36.5%希望是腫瘤??漆t(yī)院,而且大多數(shù)居民表示篩查醫(yī)院級(jí)別越高越好[33]。另一項(xiàng)對(duì)我國(guó)中部農(nóng)村地區(qū)居民對(duì)癌癥防治核心知識(shí)的認(rèn)知情況研究顯示,調(diào)查居民對(duì)癌癥防治的態(tài)度較為積極,但是對(duì)癌癥基本知識(shí)知曉率差。通過以上兩個(gè)調(diào)查,可以看出,群眾對(duì)癌癥篩查的了解及接受程度均不是很高[34]。另一項(xiàng)關(guān)于健康教育的研究顯示,健康教育能提高女性對(duì)宮頸癌及乳腺癌的認(rèn)知水平,使其自覺主動(dòng)地進(jìn)行自我保健,有利于癌癥篩查工作的開展。因此,在開展癌癥篩查項(xiàng)目的同時(shí),需要加強(qiáng)癌癥篩查的目的及必要性的知識(shí)普及,對(duì)于高?;颊呷巳?,更應(yīng)該加強(qiáng)宣傳教育,鼓勵(lì)其及早進(jìn)行篩查;對(duì)于大眾的一些觀念誤區(qū),例如,認(rèn)為“篩查機(jī)構(gòu)級(jí)別越高越好”,需要進(jìn)行充分的解釋和說明,協(xié)助他們按照必要性選擇醫(yī)院;研究發(fā)現(xiàn)居民對(duì)癌癥知識(shí)知曉率低,需要加強(qiáng)對(duì)癌癥知識(shí)系統(tǒng)化的宣傳教育,細(xì)化危險(xiǎn)因素、預(yù)防措施、警示癥狀;對(duì)于癌癥篩查獲得陽性結(jié)果需要隨訪的人群,應(yīng)該也同時(shí)對(duì)其心理狀態(tài)進(jìn)行隨訪,定期給予宣教及必要的心理支持。在患者教育中,很重要的一點(diǎn)是讓患者了解癌癥,正確看待癌癥篩查及其結(jié)果,減輕對(duì)癌癥的恐懼心理,以及了解如果出現(xiàn)心理癥狀,應(yīng)如何去應(yīng)對(duì)及如何尋求心理幫助。宣教包括多種形式,如講座、印刷宣傳單、廣播、電視、網(wǎng)絡(luò)宣傳等,讓廣大群眾熟悉了解,減輕心理的恐懼及負(fù)擔(dān)[35]。
3.3.1 心理痛苦篩查的意義
心理痛苦是由多重因素引起的一種不愉快的情緒體驗(yàn)。本質(zhì)上源于心理(認(rèn)知、行為和情感上的)、社會(huì)、精神和/或軀體的變化[36],包含患者所有心理社會(huì)問題的綜合概念,其癥狀表現(xiàn)可歸納為一個(gè)連續(xù)譜,輕者可表現(xiàn)為正常的悲傷/恐懼,重者可表現(xiàn)為精神障礙,如焦慮、抑郁、驚恐發(fā)作、社會(huì)孤立感,以及生存和靈性的危機(jī)。全面關(guān)注患者的心理痛苦,識(shí)別評(píng)估患者的痛苦水平并及時(shí)將顯著痛苦的患者轉(zhuǎn)診給相應(yīng)的專業(yè)人員可以優(yōu)化目前腫瘤臨床的診療流程,確?;颊吣軌颢@得高質(zhì)量的診療服務(wù)[37]。
惡性腫瘤篩查參與者在篩查前、篩查過程中,在等待結(jié)果時(shí)、得到診斷陽性結(jié)果后,以及隨訪過程中都有可能存在心理痛苦,因此,應(yīng)當(dāng)在以上關(guān)鍵的時(shí)間點(diǎn)對(duì)參與篩查者進(jìn)行心理篩查,及時(shí)識(shí)別他們的心理痛苦并給予相應(yīng)的干預(yù)。
3.3.2 心理痛苦篩查的工具
篩查工具可根據(jù)篩查的不同維度大致分為:總體痛苦量表、腫瘤相關(guān)癥狀量表、精神癥狀量表、生活質(zhì)量及軀體功能量表、患者需求及社會(huì)實(shí)際問題量表等。從量表的設(shè)計(jì)角度可分為:?jiǎn)我粭l目量表、多條目量表、訪談等。痛苦篩查工具應(yīng)該能夠綜合識(shí)別引起痛苦的各種問題和擔(dān)憂[38],且有效、穩(wěn)定,對(duì)于臨床工作人員來說簡(jiǎn)便易行,可以通過臨界值來判斷患者是否存在痛苦。能夠同時(shí)評(píng)估患者是否存在軀體癥狀、情緒負(fù)擔(dān)、社會(huì)問題等,且能評(píng)估患者上述癥狀的嚴(yán)重程度,以便對(duì)患者的痛苦狀況做出應(yīng)答。心理痛苦溫度計(jì)(distress thermometer,DT)是美國(guó)國(guó)立綜合癌癥網(wǎng)(National Comprehensive Cancer Network,NCCN)推薦使用的篩查工具,包括單一條目的0分~10分痛苦量表,以及包含5個(gè)維度的問題列表(problem list,PL):實(shí)際問題、家庭問題、情緒問題、軀體癥狀、靈性/宗教憂慮[39]。DT自2007年引入國(guó)內(nèi)后其在中國(guó)癌癥患者中的信效度得到驗(yàn)證,且確定4分為顯著痛苦的分界點(diǎn)。截至目前,DT在國(guó)內(nèi)多家腫瘤中心以及腫瘤科室已得到廣泛應(yīng)用。
3.3.3 篩查-轉(zhuǎn)診的過程
全面的篩查工作需要系統(tǒng)、科學(xué)的篩查流程。(1)工作人員培訓(xùn)。需要對(duì)篩查流程中的所有人員(篩查協(xié)調(diào)員、臨床醫(yī)生、護(hù)士、心理醫(yī)生、精神科醫(yī)生等)進(jìn)行培訓(xùn),設(shè)定專門負(fù)責(zé)篩查的協(xié)調(diào)員就如何實(shí)施問卷填寫,指導(dǎo)腫瘤科醫(yī)生及護(hù)士如何解讀篩查結(jié)果,設(shè)定具體轉(zhuǎn)診流程,對(duì)心理醫(yī)生、精神科醫(yī)師及社工進(jìn)行腫瘤患者心理社會(huì)支持的相關(guān)培訓(xùn)。(2)篩查實(shí)施形式。目前,最常見的篩查形式為由篩查協(xié)調(diào)員協(xié)助患者自行填寫紙質(zhì)版問卷,但用綜合的紙質(zhì)版篩查量表篩查耗時(shí)耗力,對(duì)于臨床普及造成一定困難;電子化設(shè)備的應(yīng)用恰好解決了上述困難,患者容易填寫,節(jié)約時(shí)間,且方便數(shù)據(jù)管理,但受到患者電子設(shè)備操作技術(shù)的限制。目前成功的案例多是通過軟件版本進(jìn)行,將問卷?xiàng)l目整合入軟件系統(tǒng),通過平板電腦等電子化設(shè)備對(duì)患者進(jìn)行篩查,易于操作且醫(yī)患雙方可同時(shí)快速得到篩查結(jié)果及分析建議等[40]。(3)分步篩查流程。由于進(jìn)行篩查的量表存在簡(jiǎn)易版本和綜合版本,各種量表優(yōu)劣共存,為使不同量表的優(yōu)勢(shì)體現(xiàn)又規(guī)避劣勢(shì),有學(xué)者建議對(duì)腫瘤患者的痛苦進(jìn)行分步篩查。通過極簡(jiǎn)量表進(jìn)行初步篩查,對(duì)于存在一定問題的患者進(jìn)一步綜合評(píng)估。
3.3.4 對(duì)于心理痛苦程度不同的患者的差別干預(yù)
痛苦水平—輕度(所有篩查量表按推薦標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分均為輕度):所有人員應(yīng)該能夠誠(chéng)實(shí)并富有同理心地與出現(xiàn)輕度痛苦水平的篩查者進(jìn)行溝通,并為他們提供支持;建立并保持支持性的醫(yī)療關(guān)系;告知患者及其照顧者,有很多心理及支持性的服務(wù)機(jī)構(gòu)可供使用;心理技術(shù)主要聚焦于解決問題,由經(jīng)過培訓(xùn)且受過督導(dǎo)的醫(yī)療和社會(huì)工作者提供,幫助患者處理一些在病程關(guān)鍵時(shí)刻的緊急情況。
痛苦水平—中度(篩查量表按推薦標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分其中一項(xiàng)及以上為中度,所有量表均未達(dá)到重度):痛苦水平中度所涉及的具體心理干預(yù)技術(shù)有焦慮控制和聚焦問題解決的心理治療,由接受過培訓(xùn)、獲得認(rèn)可并且被督導(dǎo)過的心理咨詢師根據(jù)清晰的理論框架提供干預(yù)。目標(biāo)是控制輕度到中度心理痛苦,包括焦慮、抑郁和憤怒。這里的具體心理干預(yù)也適用于緩解篩查相關(guān)的擔(dān)憂、個(gè)人關(guān)系(包括性關(guān)系)、與篩查相關(guān)工作人員的關(guān)系、靈性問題等。
痛苦水平—重度(篩查量表按推薦標(biāo)準(zhǔn)評(píng)分有一項(xiàng)以上為重度):痛苦水平重度所涉及的干預(yù)包括具體的心理和精神科干預(yù),由專業(yè)且經(jīng)驗(yàn)豐富的心理治療師或精神衛(wèi)生專業(yè)人員提供,幫助患者改善中到重度的精神健康問題,提供專業(yè)心理支持和治療。這些精神健康問題包括重度抑郁和焦慮、器質(zhì)性腦部綜合征、嚴(yán)重的人際困難(包括嚴(yán)重的性心理問題)、酒精和物質(zhì)相關(guān)的問題、人格障礙和精神病等問題。
對(duì)于存在心理痛苦的篩查者,應(yīng)當(dāng)在惡性腫瘤篩查隨訪的同時(shí)關(guān)注其心理狀態(tài),因?yàn)樾睦硗纯嗨娇赡軙?huì)隨著后續(xù)隨訪的情況而出現(xiàn)變化,尤其對(duì)高危惡性腫瘤篩查人群,需在每次定期隨訪的同時(shí)給予心理痛苦評(píng)估和監(jiān)測(cè),減輕患者痛苦水平,提高生活質(zhì)量。
目前,國(guó)外關(guān)于惡性腫瘤篩查者心理痛苦方面的研究多集中于乳腺癌篩查者,也有部分對(duì)結(jié)腸癌、卵巢癌和肺癌篩查者心理方面的研究,但對(duì)于其他癌種篩查者的研究還較少,在未來的研究中,參與其他癌種篩查者的心理狀況也應(yīng)該得到關(guān)注。對(duì)于雖然在惡性腫瘤篩查中得到了陽性結(jié)果,但短時(shí)間內(nèi)既不能確診也不能排除惡性腫瘤的這部分患者在長(zhǎng)期隨訪過程中的心理狀況也是未來的研究方向之一。另外,目前大部分研究只對(duì)陽性結(jié)果獲得者的心理狀況進(jìn)行了縱向的隨訪,而對(duì)于那些陰性結(jié)果獲得者心理狀況則較少關(guān)注,對(duì)于陰性結(jié)果獲得者,特別是在進(jìn)行篩查前就高度懷疑自己患癌的參與者,他們?cè)诘玫疥幮越Y(jié)果后是否懷疑自己患癌的焦慮會(huì)減輕,以及這種焦慮的減輕可以維持多久尚不明確。在以上觀察性研究得到足夠的信息之后,未來還需要進(jìn)一步的干預(yù)性研究去開發(fā)適用于這一人群的心理干預(yù),并驗(yàn)證干預(yù)的效果。