張亞峰,王海燕,連晉梅,江 霞,張 娜
山西醫(yī)科大學(xué)第一醫(yī)院,山西030001
炎癥性腸病(inflammatory bowel disease,IBD)是一種累及消化道的常見疾病,其發(fā)病機(jī)制復(fù)雜,涉及免疫、腸道微生態(tài)、感染、心理、飲食、遺傳等多種機(jī)制。臨床癥狀多樣,包括腹痛、腹瀉、黏液膿血便及多種腸道外癥狀,病程長(zhǎng),易復(fù)發(fā),給病人帶來(lái)極大的痛苦和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。IBD已成為全球面臨的嚴(yán)峻挑戰(zhàn),一項(xiàng)包含了1950年—2015年IBD相關(guān)文獻(xiàn)的系統(tǒng)性分析結(jié)果表明,隨著時(shí)間的推移,IBD的發(fā)病率明顯升高[1]。在2021年的一項(xiàng)問(wèn)卷調(diào)查中,IBD的高發(fā)病率,已經(jīng)超越病因?qū)W探究、妊娠及兒童用藥選擇、藥物可及性、病情監(jiān)測(cè)系統(tǒng)建立等諸多熱點(diǎn),被全球消化科醫(yī)師評(píng)為IBD最嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)和最急需解決的問(wèn)題[2]。IBD疾病譜主要包括潰瘍性結(jié)腸炎(ulcerative colitis,UC)和克羅恩病(Crohn′s disease,CD),二者均屬于慢性疾病,臨床上極易復(fù)發(fā)。潰瘍性結(jié)腸炎全球復(fù)發(fā)率為73%[3]。有研究表明,潰瘍性結(jié)腸炎病人即使達(dá)到臨床和內(nèi)鏡下緩解,總體復(fù)發(fā)率仍高達(dá)31.7%,4年復(fù)發(fā)率為40.1%[4]。對(duì)于已經(jīng)達(dá)到組織學(xué)愈合的潰瘍性結(jié)腸炎病人,仍有40%~50%的病人存在持續(xù)的組織學(xué)炎癥活動(dòng)??肆_恩病可以累及消化道的任何部位的慢性非特異性炎癥性疾病,盡管有多種藥物治療手段,但高達(dá)90%的克羅恩病病人在病程后期需手術(shù)治療[5]。而術(shù)后5年復(fù)發(fā)率為32%,10年復(fù)發(fā)率為44%,內(nèi)鏡下復(fù)發(fā)率高達(dá)80%[6]。預(yù)防IBD的復(fù)發(fā),需要合理的藥物治療,同時(shí)也離不開積極的護(hù)理干預(yù)?,F(xiàn)對(duì)預(yù)防IBD復(fù)發(fā)的護(hù)理措施做一綜述,旨在通過(guò)護(hù)理人員的參與,降低IBD的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)。
IBD是一種病因未明、可累及多系統(tǒng)的慢性炎癥性疾病,病情復(fù)雜,病程漫長(zhǎng),其治療藥物種類繁多,副作用明顯,一旦隨意停用或加減藥物劑量,均可導(dǎo)致疾病反復(fù),甚至危及生命。對(duì)于初次發(fā)病、病情較輕的病人,藥物治療往往療效明顯,但仍需要維持治療以預(yù)防復(fù)發(fā)。然而,有研究表明,76.9%的潰瘍性結(jié)腸炎病人對(duì)該病維持治療的重要性認(rèn)識(shí)不足,輕易中斷治療,從而導(dǎo)致復(fù)發(fā)[7]。IBD雖然不是致命性疾病,但是長(zhǎng)期病情反復(fù)、炎癥活動(dòng),可以增加結(jié)直腸癌的發(fā)病率,因此,護(hù)理人員需要向IBD病人說(shuō)明病程特點(diǎn),強(qiáng)調(diào)維持治療的重要性,明確癥狀好轉(zhuǎn)并不代表治愈。此外,吸煙、飲酒、勞累、進(jìn)食海產(chǎn)品的生活習(xí)慣也可導(dǎo)致病情反復(fù)。護(hù)理人員應(yīng)向IBD病人指出可能加重病情或?qū)е聫?fù)發(fā)的各種危險(xiǎn)因素,指引病人規(guī)避相關(guān)風(fēng)險(xiǎn),從而降低復(fù)發(fā)率。大部分IBD病人由于病情影響,存在焦慮或抑郁情緒,而這種不良情緒亦可導(dǎo)致病情反復(fù)[8]。針對(duì)心理壓力,護(hù)理人員應(yīng)與病人溝通,引導(dǎo)病人正確認(rèn)識(shí)病情,減輕焦慮抑郁情緒,樹立信心配合治療。
對(duì)于育齡期女性IBD病人,其擔(dān)憂的主要問(wèn)題包括病情活動(dòng)對(duì)妊娠不良結(jié)局的影響、藥物治療對(duì)胎兒發(fā)育的影響、IBD的遺傳性,這些擔(dān)憂可能增加病人的焦慮情緒,甚至促使病人主動(dòng)不育[9]。護(hù)理人員應(yīng)該指導(dǎo)病人正確認(rèn)識(shí)IBD病情與妊娠的關(guān)系。對(duì)于緩解期IBD病人,其生育能力和妊娠結(jié)局與正常人群無(wú)明顯差異[10]。病人通過(guò)妊娠咨詢,選擇合適的妊娠時(shí)機(jī)、備孕前及妊娠期藥物調(diào)整、嚴(yán)密的病情監(jiān)測(cè),完全可以達(dá)到與正常人相當(dāng)?shù)娜焉锍晒β蔥11],對(duì)于5-氨基水楊酸和糖皮質(zhì)激素可達(dá)到控制病情的IBD病人,可以正常哺乳[12]。
此外,提高病人對(duì)IBD合并癥的認(rèn)知、盡早發(fā)現(xiàn)IBD合并癥并及時(shí)就醫(yī)對(duì)預(yù)防疾病進(jìn)一步發(fā)展至關(guān)重要[13]。對(duì)IBD病人進(jìn)行治療方面的相關(guān)護(hù)理指導(dǎo),使病人在用藥前知曉可能出現(xiàn)的不良反應(yīng),掌握保留灌腸的正確操作方法,對(duì)提高療效、預(yù)防復(fù)發(fā)具有重要作用[14]。
充分調(diào)動(dòng)病人的主觀能動(dòng)性,有利于控制和減少病情復(fù)發(fā)。依從性是指病人依照醫(yī)師制定的治療方案及健康教育,合理服用藥物,規(guī)避不良風(fēng)險(xiǎn),進(jìn)行定期隨訪。良好的依從性是治療成功的關(guān)鍵。由于IBD病程長(zhǎng)、藥物費(fèi)用昂貴、藥物可及性差,很多病人容易出現(xiàn)隨意減量甚至停用藥物的情況,進(jìn)而前功盡棄,導(dǎo)致病情加重或反復(fù)[15]。有研究表明,院外潰瘍性結(jié)腸炎病人中,只有47.1%的病人具有良好的依從性[16]。在新型冠狀病毒肺炎疫情期間,10.5%IBD病人停止或者延遲藥物治療,61%IBD病人去醫(yī)院隨訪受到影響[17]。病人依從性差的原因主要包括藥物昂貴、副作用大、對(duì)疾病預(yù)后無(wú)信心、缺乏社會(huì)家庭支持。病人對(duì)疾病知識(shí)掌握越多,依從性越好,治療效果越好。研究表明,對(duì)潰瘍性結(jié)腸炎病人進(jìn)行護(hù)理干預(yù),可以提高依從性,降低潰瘍性結(jié)腸炎復(fù)發(fā)率[18]。個(gè)性化護(hù)理是指以病人為中心的護(hù)理模式,兼顧病人生理護(hù)理和心理護(hù)理,對(duì)不同的病人制定個(gè)性化護(hù)理方案。研究表明,個(gè)性化護(hù)理方案可以提高病人的遵醫(yī)行為,降低疾病的復(fù)發(fā)率[19]。健康教育是通過(guò)有計(jì)劃的教育指導(dǎo),改變病人的不良生活方式,規(guī)避相關(guān)風(fēng)險(xiǎn),提高生活質(zhì)量?;?dòng)式健康教育是在健康教育的基礎(chǔ)上,通過(guò)病人與醫(yī)護(hù)人員建立聯(lián)系,以病人病情進(jìn)展為依據(jù),提供的個(gè)體化健康教育?;?dòng)式健康教育可以提高病人對(duì)疾病知識(shí)的掌握程度,提高依從性,有利于臨床診療活動(dòng)的開展[20]。
由于IBD病情的遷延不愈、反復(fù)發(fā)作,對(duì)病人的正常生活和工作造成很大的困擾,同時(shí)帶來(lái)了巨大的經(jīng)濟(jì)壓力。因此,很多IBD病人容易出現(xiàn)焦慮、抑郁的不良情緒。而嚴(yán)重的不良情緒可以通過(guò)神經(jīng)內(nèi)分泌免疫系統(tǒng)影響腸道炎癥,不僅會(huì)增加治療難度,還會(huì)影響康復(fù)進(jìn)程[21-22],造成惡性循環(huán)。瑞士的一項(xiàng)研究表明,輕度抑郁可以提高病人的就醫(yī)依從性,但嚴(yán)重抑郁情緒和IBD的病情活動(dòng)密切相關(guān),且是病情復(fù)發(fā)的強(qiáng)烈預(yù)測(cè)因素[23]。IBD合并焦慮或抑郁增加了住院率和急診就診的風(fēng)險(xiǎn),且大部分病人無(wú)法獲得必要的心理治療[24]。最新的研究表明,新型冠狀病毒肺炎疫情期間,IBD病人合并焦慮的發(fā)病率明顯升高,同時(shí)消化道癥狀也明顯增多加重,而與病人進(jìn)行心理方面的指導(dǎo)可以降低不良情緒的嚴(yán)重程度和發(fā)生率,減少IBD癥狀的出現(xiàn)[25]。護(hù)理人員在合適的時(shí)機(jī),通過(guò)了解病人的情緒狀態(tài),對(duì)病人相關(guān)的疑惑和擔(dān)憂進(jìn)行解答與安撫,可以改善病人的焦慮、抑郁情緒,提高依從性和生活質(zhì)量[26]。聚焦解決護(hù)理模式干預(yù)是聚焦于每位病人的個(gè)性化需求,通過(guò)描述具體問(wèn)題、構(gòu)建合理目標(biāo)、探究例外情況、實(shí)施及時(shí)反饋、評(píng)價(jià)和改進(jìn)5個(gè)步驟,幫助其建立有效應(yīng)對(duì)問(wèn)題的方案。護(hù)患雙方共同制定護(hù)理方案和目標(biāo),鼓勵(lì)病人主動(dòng)參與自身治療,從而激發(fā)病人積極參與疾病康復(fù)的行為潛能[27]。研究表明,聚焦解決護(hù)理模式可以提高病人生活質(zhì)量,改善不良情緒,提升幸福感[28]。
IBD病人營(yíng)養(yǎng)不良的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)顯著高于非IBD病人,其中,克羅恩病的營(yíng)養(yǎng)風(fēng)險(xiǎn)為64.6%,潰瘍性結(jié)腸炎為45.4%,而在體質(zhì)指數(shù)<18.5 kg/m2的IBD病人中,營(yíng)養(yǎng)不良風(fēng)險(xiǎn)高達(dá)95.7%[29]。營(yíng)養(yǎng)不良既是IBD的結(jié)局,也是IBD病情反復(fù)加重、合并感染的重要原因。IBD病人發(fā)生營(yíng)養(yǎng)不良的原因包括攝入不足、吸收障礙、丟失過(guò)多、消耗增加等多個(gè)環(huán)節(jié)[30]。營(yíng)養(yǎng)評(píng)估是IBD病人護(hù)理的關(guān)鍵項(xiàng)目,營(yíng)養(yǎng)狀況評(píng)估包括以人體指標(biāo)測(cè)量為主的靜態(tài)評(píng)估和以生化檢測(cè)為主的動(dòng)態(tài)評(píng)估[31]。IBD病人的飲食護(hù)理以高熱量、高營(yíng)養(yǎng)、易消化飲食為主,嚴(yán)格限制脂肪攝入和高纖維素飲食,嚴(yán)禁咖啡因、辛辣刺激食物,嚴(yán)禁攝入過(guò)多產(chǎn)氣食物,遵循少食多餐的原則,記錄食物日記,嚴(yán)格避免過(guò)敏食物[32]。合理的營(yíng)養(yǎng)護(hù)理對(duì)于提高IBD病人的生活質(zhì)量、降低病情反復(fù)及合并癥的發(fā)生風(fēng)險(xiǎn)具有重要作用。
綜上所述,通過(guò)積極的護(hù)理,改善病人對(duì)疾病的認(rèn)知,提高就醫(yī)依從性,降低焦慮、抑郁等不良心理體驗(yàn),給予適當(dāng)?shù)臓I(yíng)養(yǎng)支持,可以減少IBD病人的病情反復(fù),從而提升幸福感,提高生活質(zhì)量。最近的研究提出中醫(yī)辨證施護(hù)亦可降低IBD復(fù)發(fā)率,但需要更多研究證實(shí)。英國(guó)胃腸病協(xié)會(huì)提出的IBD專科護(hù)理站點(diǎn)的建立,不僅可以提高IBD整體的護(hù)理質(zhì)量,降低病情反復(fù)的風(fēng)險(xiǎn),而且可以提高整個(gè)社會(huì)對(duì)IBD疾病的認(rèn)知和治療的參與度[33],預(yù)防疾病的發(fā)生,這一方式值得在我國(guó)進(jìn)一步研究和借鑒。