范甜甜,李柳錦,李彥辰,陳雨沁,郝燕萍
全球癌癥的發(fā)病率與病死率正呈逐年上升趨勢[1],癌癥對病人本身及其主要照顧者都有巨大的生理、情感和實際影響。目前,國內(nèi)外針對住院癌癥病人主要照顧者綜合需求的相關(guān)研究尚處在發(fā)展階段,如何全面、有效地評估并滿足癌癥病人主要照顧者的需求逐漸成為臨床工作中的重要問題之一。已有研究表明,癌癥病人的主要照顧者具有多重需求,但其需求通常被忽略,所獲得的支持較少,且主要照顧者對實際獲得的支持水平不滿意,需求未能得到較好地滿足[2-5]。世界衛(wèi)生組織(WHO)表示,滿足癌癥病人主要照顧者的醫(yī)療、心理、社會等方面的需求,有利于減輕主要照顧者的負(fù)擔(dān)、提高其生活質(zhì)量[6],也可以間接促進癌癥病人的康復(fù),同時也能提高醫(yī)療護理滿意度,改善醫(yī)患關(guān)系,促進臨床臨終關(guān)懷的發(fā)展[7-8]。目前臨床上多關(guān)注癌癥病人的綜合需求,對其主要照顧者的需求關(guān)注及支持相對較少。因此,本研究調(diào)查了住院癌癥病人主要照顧者的綜合需求現(xiàn)狀,并分析其影響因素,以便臨床醫(yī)護人員能更好地了解主要照顧者的需求并進一步提供適宜的支持服務(wù),滿足癌癥病人主要照顧者的綜合需求、減輕主要照顧者的照護壓力,有利于提高癌癥病人的整體護理質(zhì)量。
1.1 研究對象 2019年11月—2020年1月以方便抽樣的方法抽取廣州市3所三級甲等醫(yī)院住院癌癥病人的主要照顧者為研究對象。納入標(biāo)準(zhǔn)[9]:①所照顧的病人被診斷為癌癥且目前在接受治療;②年齡≥18歲;③主要照顧者無重大疾病及精神疾病史;④知情同意,自愿參加本研究。根據(jù)樣本量經(jīng)驗公式計算[10]:最少樣本量i=[Max(維度數(shù))×(10~20)]×(1+15%),本研究中癌癥病人照顧者綜合需求量表的維度數(shù)為7個,所需樣本量為81~161。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調(diào)查問卷 自行設(shè)計一般資料調(diào)查問卷,主要包括:①主要照顧者的一般資料,如性別、年齡、文化程度、職業(yè)、家庭月收入、對患病親屬病情的了解程度、探視頻率、有無照顧其他腫瘤病人的經(jīng)歷等;②住院癌癥病人的一般資料,如性別、年齡、文化程度、患病時間、自理能力和治療方式等。其中病人的自理能力評估采用Barthel指數(shù)(BI)評分,將病人的自理能力劃分為重度依賴(BI評分≤40分,完全需要他人照護)、中度依賴(BI評分41~60分,大部分需要他人照護)、輕度依賴(BI評分61~99分,少部分需要他人照護)及無需依賴(BI評分100分,不需要他人照護)4個等級。
1.2.2 癌癥病人照顧者綜合需求量表(Comprehensive Needs Assessment Tool in Cancer for Caregivers,CNAT-C) 原量表由韓國學(xué)者Shin等[8]于2011年研制,用于評估照顧者生理、心理、社會和醫(yī)療等方面的綜合需求[11]。中文版CNAT-C由我國學(xué)者趙新爽等[9]進行翻譯和文化調(diào)適,包括健康和心理問題、家庭和社會支持、醫(yī)護人員、知識信息、宗教精神支持、醫(yī)院設(shè)施和服務(wù)、實際支持7個維度,共41個條目。量表采用Likert 4級評分,0分為“不需要”,1分為“一般需要”,2分為“比較需要”,3分為“非常需要”,各維度及總分由每個維度平均得分進行線性轉(zhuǎn)換成0~100的分?jǐn)?shù),具體計分法:各維度得分=實際得分×100/條目數(shù)×3。中文版CNAT-C量表Cronbach′s α系數(shù)為0.94,各維度Cronbach′s α系數(shù)為0.61~0.93。
1.3 調(diào)查方法 采用問卷調(diào)查法,調(diào)查正式開始前,研究小組成員針對問卷的填寫注意事項、問卷發(fā)放前的指導(dǎo)語、知情同意以及匿名原則等進行統(tǒng)一培訓(xùn)。選擇醫(yī)院正常探視時間段進行調(diào)查,向研究對象說明研究的目的、意義,征得同意后發(fā)放問卷,由研究對象獨立完成,填寫完成后當(dāng)場回收,并檢查問卷的完整性。本次共發(fā)放問卷120份,回收有效問卷112份,有效回收率為93.33%。
2.1 住院癌癥病人及其主要照顧者一般資料 本研究共調(diào)查了112名住院癌癥病人的主要照顧者,其中男50人(44.6%),女62人(55.4%),其他一般資料見表1、表2。
表1 住院癌癥病人一般資料(n=112)
表2 住院癌癥病人主要照顧者一般資料(n=112)
2.2 住院癌癥病人主要照顧者的綜合需求得分情況 本研究中主要照顧者綜合需求總分為(49.71±20.64)分,需求總體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間。各維度得分高低為:醫(yī)護人員需求>知識信息需求>家庭和社會支持需求>醫(yī)院設(shè)備和服務(wù)需求>實際支持需求>健康和心理需求>宗教精神支持需求。見表3。
表3 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求得分情況[M(P25,P75),n=112] 單位:分
2.3 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求的單因素分析 結(jié)果顯示:住院癌癥病人的性別、文化程度、居住地、自理能力及治療負(fù)擔(dān)、有無請護工照護是主要照顧者綜合需求的影響因素(P<0.05)。結(jié)果見表4。
表4 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求的單因素分析(n=112) 單位:分
2.4 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求的多重線性回歸分析 以單因素分析中有意義的變量作為自變量,主要照顧者綜合需求總分為因變量進行多重線性回歸分析。自變量賦值及啞變量設(shè)置見表5?;貧w分析結(jié)果顯示,住院癌癥病人的性別、文化程度和自理能力是主要照顧者綜合需求的影響因素(P<0.05),共能解釋總變異的17.1%。見表6。
表5 自變量賦值及啞變量設(shè)置
表6 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求影響因素的多重線性回歸分析
3.1 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示:主要照顧者綜合需求總分為(49.71±20.64)分,與操帥等[2]對婦科癌癥病人照顧者綜合需求的調(diào)查結(jié)果一致,需求整體水平介于“一般需要”和“比較需要”之間,說明主要照顧者在照護癌癥病人的過程中有較多的需求未得到滿足;低于邢雙雙等[12]對惡性血液疾病成人病人照顧者綜合需求調(diào)查結(jié)果,可能與本研究調(diào)查對象納入了多種疾病類型的住院癌癥病人主要照顧者有關(guān),相比病情普遍較重的惡性血液疾病病人照顧者,其綜合需求水平較低。
在本研究中,主要照顧者對醫(yī)護人員的需求得分最高,宗教精神支持需求得分最低,與邢雙雙等[12-14]的研究結(jié)果一致。主要照顧者對醫(yī)護人員的需求最高,主要表現(xiàn)為“我希望醫(yī)護人員能夠相互協(xié)作溝通良好”“我希望護士能夠及時地護理病人的不適和疼痛”“我希望我的醫(yī)生在解釋時能夠清楚、詳細并誠實”等,表明住院癌癥病人及主要照顧者對醫(yī)護人員依賴性較強[10],尤其是在術(shù)后早期,病人出現(xiàn)各種身體不適,主要照顧者常出現(xiàn)焦慮、擔(dān)憂及恐懼情緒,希望第一時間得到醫(yī)護人員的幫助和關(guān)注,并能得到詳細解釋。因此,在臨床工作中,醫(yī)護人員應(yīng)通過規(guī)范化的培訓(xùn)以提升自己的技能[15],加強與病人及主要照顧者的溝通,及時了解病人和主要照顧者的需求,尤其在病人剛確診疾病、手術(shù)治療前后[8],關(guān)注病人病情變化的同時,也應(yīng)該觀察主要照顧者的焦慮、恐懼等情緒,與病人及主要照顧者多溝通解釋,提高病人、主要照顧者滿意度和醫(yī)護服務(wù)質(zhì)量。
3.2 住院癌癥病人主要照顧者綜合需求影響因素分析
3.2.1 住院癌癥病人的性別 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn):照顧對象為女性的主要照顧者,即女性病人的主要照顧者,其綜合需求更高??赡茉颍合啾饶行圆∪?,女性病人在面對應(yīng)激事件時有更多的負(fù)性情緒體驗,對消極事件的心理承受能力也更差,具有更高的情感需求,因此在護理女性癌癥病人時,其主要照顧者往往承受較大的精神壓力,受病人的負(fù)性情緒影響,內(nèi)心強烈渴望外部支持,其綜合需求較高[16-17]。然而在臨床護理工作中腫瘤科護士需要照護每例癌癥病人,面對癌癥病人的不良反應(yīng)和死亡事件,專業(yè)素質(zhì)要求過高,臨床工作負(fù)荷大,健康教育工作難以實施,且當(dāng)前護患比例不足的醫(yī)療環(huán)境等[18-19],臨床上很難普及一對一全面護理,護士沒有足夠的條件與每例病人及其主要照顧者都進行深入全面的了解和溝通。因此,改善臨床工作條件,如醫(yī)院適當(dāng)增聘護理人員以增加護患比例、科室合理排班以減輕每班護士的工作負(fù)荷、護士緩解職業(yè)壓力以提高護理質(zhì)量,對提高癌癥病人及其主要照顧者的護理質(zhì)量是非常重要的。同時臨床護理人員有必要根據(jù)病人的性別做出個體化措施,在臨床護理工作中給予女性癌癥病人的主要照顧者更多的照護支持,以滿足其綜合需求,提高住院癌癥病人的照護質(zhì)量,促進病人的康復(fù)。
3.2.2 住院癌癥病人的文化程度 本研究發(fā)現(xiàn),主要照顧者的綜合需求與病人的文化程度呈正相關(guān),即癌癥病人的文化水平越高,其主要照顧者的綜合需求越高,與劉維等[15,20]研究結(jié)果不同。究其原因可能是,文化程度高的病人,對自己的病情及疾病相關(guān)知識認(rèn)知會有更多需求,當(dāng)病人因治療或病情不便找醫(yī)生咨詢病情時,往往會讓其主要照顧者去找醫(yī)生了解病情,主要照顧者對醫(yī)護人員支持的需求高。因此,醫(yī)護人員有必要了解癌癥病人及其主要照顧者的文化程度并評估其對當(dāng)前疾病了解程度,對文化程度較低者應(yīng)耐心、簡單易懂地解釋疾病相關(guān)知識,而對文化程度較高者則提供個性化的健康教育,以滿足癌癥病人及其主要照顧者在住院期間的需求,提高其生活質(zhì)量及對醫(yī)療護理的滿意度。
3.2.3 住院癌癥病人的自理能力 本研究結(jié)果發(fā)現(xiàn):自理能力越差的癌癥病人,其主要照顧者的綜合需求越高。原因可能是受疾病進展及輔助化療副作用的影響,癌癥病人的日常生活自理能力逐漸下降,照顧需求增加,其主要照顧者的照護負(fù)擔(dān)越來越重,生活質(zhì)量越來越差,其綜合需求日漸增高[21-23]。在臨床工作中醫(yī)護人員需要多關(guān)注自理能力差的癌癥病人的主要照顧者,及時溝通并評估了解他們的需求,提供適當(dāng)?shù)闹С址?wù)和個體化護理,以提高癌癥病人及其主要照顧者住院期間的生活質(zhì)量及滿意度。
本研究結(jié)果顯示,住院癌癥病人的主要照顧者在照顧病人時具有多重需求,其中對醫(yī)護人員需求最高;主要照顧者綜合需求水平介于“一般需要”和“比較需要”之間,且受照顧對象的性別、文化程度與自理能力等因素的影響。臨床工作中需要特別關(guān)注女性、文化程度高及自理能力差的癌癥病人的主要照顧者的需求,以提供適當(dāng)?shù)闹С址?wù),滿足其需求,減輕主要照顧者的照護負(fù)擔(dān),提高住院癌癥病人及其主要照顧者的生活質(zhì)量。
因研究時間較短,本研究存在一定的局限性。抽樣方法未能做到隨機取樣;且本研究屬于橫斷面調(diào)查,無法反映住院癌癥病人主要照顧者的綜合需求隨時間的變化情況。后期可考慮延長研究時間,對主要照顧者進行縱向的調(diào)查研究,以期獲得更為全面、更具代表性的結(jié)果。