淋巴瘤幸存者生存現(xiàn)狀的研究進(jìn)展

俞佳雯，錢 穎，阮佳音，項(xiàng)敏利

浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬邵逸夫醫(yī)院，浙江杭州 310016

淋巴瘤是血液系統(tǒng)惡性腫瘤之一，分霍奇金淋巴瘤和非霍奇金淋巴瘤，臨床表現(xiàn)為淋巴結(jié)進(jìn)行性腫大、發(fā)熱等。當(dāng)前我國淋巴瘤患者數(shù)量不斷增加，患者生存期限顯著延長(zhǎng)，5年生存率由1983年77%升至2006年85.2%[1-2]，越來越多的患者結(jié)束常規(guī)治療進(jìn)入隨訪期。但與罹患其他實(shí)體腫瘤患者不同的是，淋巴瘤幸存者缺乏關(guān)注，該領(lǐng)域國內(nèi)護(hù)理科研尚處起步階段，且缺乏基于幸存者需求的延續(xù)護(hù)理實(shí)踐[3]。為呈現(xiàn)淋巴瘤幸存者的生存現(xiàn)狀，揭示該階段患者存在的主要問題，為血液科護(hù)理科研的開展、臨床護(hù)理的實(shí)踐及延續(xù)護(hù)理的推進(jìn)提供依據(jù)，現(xiàn)綜述如下。

1 淋巴瘤幸存者生存現(xiàn)狀

在淋巴瘤幸存者中存在生理、心理問題及重返社會(huì)的挑戰(zhàn)。

1.1 生理方面的問題

1.1.1睡眠困擾

淋巴瘤幸存者的睡眠困擾主要是指經(jīng)歷較少的睡眠時(shí)間和較差的睡眠質(zhì)量。這兩種問題與患者的體質(zhì)量水平、疼痛情況有關(guān)。美國一項(xiàng)751例淋巴瘤患者參與的調(diào)查研究指出，肥胖和(或)超重的淋巴瘤幸存者更易在白天嗜睡，導(dǎo)致夜間入睡困難[4]，該研究同時(shí)顯示，伴有軀體疼痛的淋巴瘤幸存者出現(xiàn)睡眠質(zhì)量不佳情況的概率是無疼痛主訴者的3～5倍。

1.1.2顯著且長(zhǎng)期的疲勞體驗(yàn)

疲勞作為一種淋巴瘤患者常見的軀體感受，雖在治療期間得到醫(yī)護(hù)人員的重視，但在出院后卻易被忽視。許多淋巴瘤幸存者渴望解決這一長(zhǎng)期存在的問題，卻未得到滿足[4-8]。美國一項(xiàng)質(zhì)性研究中一名女性淋巴瘤幸存者提到，“雖然我已停止治療2年了，但疲勞仍是自己面對(duì)的挑戰(zhàn)性問題”[5]。以色列一項(xiàng)淋巴瘤幸存者參與的隊(duì)列研究顯示，疲勞還是幸存者最主要的未被滿足的需求[8]。這種長(zhǎng)期的疲勞狀態(tài)不同程度地影響了患者的心理情緒。有些來自中國的淋巴瘤幸存者身體疲乏無力，甚至無法進(jìn)行簡(jiǎn)單的日?；顒?dòng)，故將自己形容為“我是個(gè)沒用的人”[9]。

1.1.3認(rèn)知功能受損

當(dāng)前研究普遍認(rèn)為，淋巴瘤幸存者的認(rèn)知功能不同程度低于正常人群[6,10-12]。Krolak等[10]的一項(xiàng)回顧性研究顯示，與健康女性相比，加拿大99例淋巴瘤幸存者在所有認(rèn)知領(lǐng)域的得分均明顯更低，主要包括處理速度、執(zhí)行功能、反應(yīng)時(shí)間和持續(xù)注意力等方面。美國Ehrhardt等[11]對(duì)200例淋巴瘤幸存者予以全面的神經(jīng)認(rèn)知評(píng)估，結(jié)果顯示，近七成(68%)的患者存在輕度的注意力和(或)記憶力受損，而分別有15%和12%的患者存在中重度的注意力受損及記憶力受損。韓國一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)64.9%的淋巴瘤幸存者生活質(zhì)量亦受這種認(rèn)知功能受損影響[12]。

1.1.4生育干擾

生育繁衍對(duì)部分淋巴瘤幸存者來說是一項(xiàng)重要的挑戰(zhàn)。困難一方面來自于對(duì)生育能力的質(zhì)疑，由于接受放、化療等治療，即使女性患者恢復(fù)生理周期(如月經(jīng))，卻認(rèn)為“這并不表示我能生育”[13]。另一方面的困難來源于失去生育和(或)撫養(yǎng)的機(jī)會(huì)，有些來自中國的幸存者因接受化療后無法生育，故認(rèn)為“自己是個(gè)廢物”，有幸存者提到，“本來打算今年要個(gè)寶寶的，現(xiàn)在我都不知道我還能不能生了！第1個(gè)BEACOPP(博來霉素+依托泊苷+多柔比星+環(huán)磷酰胺+長(zhǎng)春新堿+甲基芐肼+潑尼松)方案后，我去測(cè)了一下精子活躍度，全部死亡了”[9]；也有一些美國的患者因接受治療而錯(cuò)過了冷凍精子、卵子的最佳時(shí)機(jī)，錯(cuò)失了絕佳的生育時(shí)機(jī)[13]。不孕的遺憾困擾著部分患者，因此，有人考慮領(lǐng)養(yǎng)孩子，卻因顧慮自身患病史而放棄這個(gè)想法，有美國的淋巴瘤幸存者說道，“我們當(dāng)時(shí)也考慮過收養(yǎng)孩子……但馬上，你就開始思考，你得過這個(gè)癌癥(淋巴瘤)，誰還會(huì)放心讓你領(lǐng)養(yǎng)呢”[5]。

1.2 心理方面的問題

1.2.1顯著的焦慮情緒

焦慮在淋巴瘤幸存者中相對(duì)常見，且明顯高于正常人群。比如，267例荷蘭淋巴瘤幸存者中，23%存在焦慮，而常人中焦慮比例僅約13%[6]。同時(shí)，“變得神經(jīng)質(zhì)”“給自己很大壓力”“疾病總在腦海中揮之不去”的焦慮體驗(yàn)也常被美國淋巴瘤幸存者提及[5]。這種高焦慮水平的出現(xiàn)可能與淋巴瘤疾病亞型、擔(dān)憂復(fù)發(fā)、部分軀體癥狀以及患者的年齡有關(guān)[5-6,12]。如韓國一項(xiàng)前瞻性隊(duì)列研究顯示淋巴瘤幸存者中患有侵襲性淋巴瘤的患者比患惰性淋巴瘤的患者更易焦慮[12]。而近四成的淋巴瘤幸存者因擔(dān)憂被告知疾病復(fù)發(fā)而對(duì)定期復(fù)查感到恐懼[5]。這種情況在我國同樣存在，一項(xiàng)調(diào)查研究指出，淋巴瘤幸存者癌癥復(fù)發(fā)恐懼水平較高[14]。此外，疼痛、盜汗、疲勞等不適癥狀也讓患者產(chǎn)生警覺，憂慮是否為癌癥再次來襲[5-6]。這種現(xiàn)象在美國年輕淋巴瘤幸存者中尤為常見，約占60%[15]。我國學(xué)者陳永芳等[14]研究顯示，對(duì)于成年淋巴瘤幸存者來說，似乎患者年齡越大，其焦慮水平反而降低。

1.2.2抑郁心理及自殺傾向

抑郁同樣是淋巴瘤幸存者的負(fù)性心理體驗(yàn)。以色列一項(xiàng)橫斷面調(diào)查顯示，28%的幸存者存在嚴(yán)重的心理抑郁和沮喪[8]。?vlisen等[16]指出，22.8%的丹麥霍奇金淋巴瘤患者在疾病確診后因焦慮、抑郁而不得不接受精神性藥物治療。而我國淋巴瘤幸存者中，近七成(66.9%)的患者存在心理功能失調(diào)[14]。這種負(fù)性體驗(yàn)的水平可能與患者的年齡、性別、疲勞、自我認(rèn)知改變和缺乏支持有關(guān)。例如，年輕非霍奇金淋巴瘤幸存者較年長(zhǎng)者更易產(chǎn)生自殺意念，甚至自殺行為[11,16]；女性患者出現(xiàn)自殺想法的可能性是男性患者的3倍(RR=3.0)[11]。伴有抑郁體驗(yàn)的患者中，高達(dá)94%伴有疲勞感受[6]?！霸僖膊豢赡芟窕疾∏耙粯雍昧恕钡淖晕以u(píng)價(jià)也在加深患者的抑郁心理[5]。缺乏支持同樣不可忽視。我國一項(xiàng)調(diào)查指出社會(huì)支持對(duì)淋巴瘤幸存者的重要性，因其與患者對(duì)癌癥復(fù)發(fā)恐懼的水平呈負(fù)相關(guān)[14]。然而，當(dāng)前卻有近半成的韓國非霍奇金淋巴瘤患者缺乏來自家庭、社會(huì)和朋友等的支持和理解，他們?cè)诟械焦录诺耐瑫r(shí)，對(duì)未來不抱希望[12,17]。

1.2.3充滿不確定感

淋巴瘤幸存者在多種因素影響下產(chǎn)生不確定感，影響其心理調(diào)適和對(duì)生活的適應(yīng)。Monterosso等[17]的質(zhì)性研究中一名48歲淋巴瘤幸存者試圖規(guī)劃生活，但曾經(jīng)的患病經(jīng)歷讓他感覺自己的生命期限比常人更為未知，因而產(chǎn)生無力感，并決定放棄人生規(guī)劃，被迫活在當(dāng)下，“我只想好好生活……如果我只能再活5年，我只想好好地活5年，盡可能多地索取……”。部分淋巴瘤幸存者面對(duì)治療結(jié)束后出現(xiàn)的軀體不適癥狀，如驚弓之鳥般的恐懼與擔(dān)憂，這種體驗(yàn)有時(shí)呈現(xiàn)持續(xù)性、侵入性或極端性的表現(xiàn)，且因患者的健康需求很難在治療結(jié)束后從專業(yè)醫(yī)護(hù)人員處獲得滿足，而進(jìn)一步加深[12,17-20]。因擔(dān)憂復(fù)發(fā)而產(chǎn)生的不確定感體驗(yàn)在韓國、美國和中國等多項(xiàng)淋巴瘤幸存者相關(guān)研究中得以證實(shí)[12,18,21]。在不安全感體驗(yàn)下生存，中國淋巴瘤幸存者把自己描述為“瓷娃娃”[9]，愛爾蘭淋巴瘤幸存者表達(dá)自己不知該如何適應(yīng)生活，形容自己為“有著破碎翅膀的鳥”[19]。

1.3 重返社會(huì)的挑戰(zhàn)

1.3.1回歸職場(chǎng)困難

因疾病治療而經(jīng)歷待業(yè)、甚至失業(yè)的中青年淋巴瘤患者，多數(shù)亟需回歸職場(chǎng)，維持生計(jì)，而超半數(shù)的患者存在回歸職場(chǎng)困難(包含難以就業(yè)和更易失業(yè))問題[5,22]。一方面和患者擔(dān)憂因披露自身血液系統(tǒng)惡性腫瘤患病史而遭受歧視，失去就業(yè)機(jī)會(huì)有關(guān)。一項(xiàng)質(zhì)性研究指出，部分淋巴瘤幸存者在尋找職業(yè)時(shí)，陷入是否告知患病史的掙扎，如有患者提及，“如果我告訴招聘者，我得過淋巴瘤，他們肯定不會(huì)要我，但如果我保密的話，我又擔(dān)心自己無法承擔(dān)這么多工作任務(wù)，很矛盾”[21]。另一方面和疾病治療的不良反應(yīng)有關(guān)。一名51歲的美國男性幸存者敘述道，“我原以為經(jīng)過6個(gè)月的治療，就可以在夏天去上班了，但我(因藥物副作用如疲勞、免疫功能受損)被迫放棄了。我整整等了一年”[5]。這主要與患者經(jīng)歷過疾病后對(duì)事物的處理能力下降、執(zhí)行力變差或伴有顯著的抑郁情緒有關(guān)，即使有幸就業(yè)，幸存者也更可能從事體力需求大但薪資微薄的服務(wù)和(或)藍(lán)領(lǐng)職業(yè)[23]?；貧w職場(chǎng)挑戰(zhàn)的存在導(dǎo)致淋巴瘤幸存者重返職場(chǎng)時(shí)間延長(zhǎng)，僅約58%的患者在完成治療1年后嘗試回歸職場(chǎng)[24]。

1.3.2身份歧視

淋巴瘤幸存者在日常生活中更易遭受不公平待遇。體現(xiàn)在職業(yè)發(fā)展受阻、被他人疏遠(yuǎn)、影響婚戀三方面。就職業(yè)發(fā)展受阻而言，幸存者因患病經(jīng)歷而遭受不公平待遇，如有淋巴瘤幸存者提到，“完成治療后，我回去上班了。本來今年要晉升的，但莫名其妙被推遲了，明年能不能晉升都不知道”[21]。就被他人疏遠(yuǎn)而言，有愛爾蘭幸存者表示，曾經(jīng)親密的朋友遠(yuǎn)離了自己，而原因僅僅是因?yàn)檫@些朋友不知該如何與患有血液系統(tǒng)惡性腫瘤病史的人進(jìn)行溝通、交流[19]。在一項(xiàng)淋巴瘤患者患病體驗(yàn)的質(zhì)性研究中，有女性幸存者提及，“周圍人(包括我的親戚)認(rèn)為擁有患癌史就是一個(gè)不吉利的象征，會(huì)給他人帶去厄運(yùn)，因而疏遠(yuǎn)我”[21]。也有受訪者表示，周圍人認(rèn)為淋巴瘤患者即使幸存了下來，依然是一個(gè)“與死亡掛鉤的人”、一個(gè)“陰氣較重”的人[9]。因此，有幸存者為避免給他人帶去晦氣而放棄拜訪他人[9,21]。淋巴瘤幸存者在建立和經(jīng)營婚戀關(guān)系時(shí)，也有難于常人的情況：部分幸存者表示，“癌癥”的標(biāo)簽讓他們感到自卑，低人一等，他們常因顧慮別人會(huì)因病而嫌棄自己，不敢邁出戀愛這一步[13]。Panjwani等[13]研究發(fā)現(xiàn)，有幸存者和潛在伴侶戀愛且交往過程順利，但當(dāng)對(duì)方知曉他的淋巴瘤患病史且需定期復(fù)查后，關(guān)系的發(fā)展被迫終止。

2 淋巴瘤幸存者干預(yù)策略

2.1 提供恰當(dāng)?shù)难永m(xù)護(hù)理

針對(duì)即將結(jié)束整個(gè)治療療程的患者，建議護(hù)理人員予以健康教育，告知患者在幸存期可能存在的生理困擾，讓其心中有數(shù)，降低患者的不確定感。當(dāng)患者結(jié)束醫(yī)院治療后，意味著將有更多時(shí)間在社區(qū)生活，建議構(gòu)建用于血液系統(tǒng)惡性腫瘤，尤其是淋巴瘤幸存者的“醫(yī)院-社區(qū)-家庭”三元聯(lián)動(dòng)延續(xù)護(hù)理平臺(tái)，充分利用醫(yī)護(hù)優(yōu)質(zhì)資源，社區(qū)基礎(chǔ)延伸點(diǎn)以及家庭輔助照護(hù)的互動(dòng)，進(jìn)而滿足幸存者的需求。在此模式下，社區(qū)護(hù)理人員還可嘗試在三級(jí)醫(yī)院癌癥專科護(hù)士指導(dǎo)下給予淋巴瘤幸存者進(jìn)行一些積極干預(yù)，比如，運(yùn)動(dòng)干預(yù)策略(放松和鍛煉、有氧運(yùn)動(dòng)如瑜伽)[4，25-26]、“護(hù)士主導(dǎo)的幸存期護(hù)理模式”[27]、專業(yè)人員心理社會(huì)支持[6]，以緩解幸存者的疲勞體驗(yàn)，改善其睡眠狀況，降低其焦慮、抑郁水平，進(jìn)而提高生活質(zhì)量。

2.2 多層面提供生育問題及職場(chǎng)困境解決策略

面對(duì)淋巴瘤幸存者生育受損的問題，建議臨床醫(yī)生在淋巴瘤患者治療前與育齡期患者及其家屬討論生育問題，講解治療可能帶來的生育影響及減少不良影響的措施，讓患者共同參與治療決策，基于其需求選擇最優(yōu)治療方案，以提高患者成功生育繁衍的機(jī)會(huì)。對(duì)因治療導(dǎo)致難逆生育損傷的患者，護(hù)理人員可應(yīng)用心理護(hù)理技巧與患者溝通，在共情理解患者處境的同時(shí)，嘗試向養(yǎng)育需求強(qiáng)烈的患者提供領(lǐng)養(yǎng)孩子等策略，滿足其養(yǎng)育的渴求，進(jìn)而提升幸存者的感知幸福水平[13]。此外，面對(duì)幸存者的職場(chǎng)困境，建議醫(yī)務(wù)工作者與該群體患者通過新媒體等渠道積極發(fā)聲，讓社會(huì)公眾認(rèn)知到這一群體的這種困難，強(qiáng)調(diào)工作人文環(huán)境改變(如增強(qiáng)領(lǐng)導(dǎo)及同事的同理心)[28]和適時(shí)調(diào)整工作時(shí)間及性質(zhì)(如不上夜班、在家線上工作等)的重要性及必要性，以實(shí)現(xiàn)在確保維持幸存者基本生計(jì)的同時(shí)，降低患者的職場(chǎng)恥感水平，改善其就業(yè)體驗(yàn)。

2.3 多渠道提供針對(duì)性健康教育

當(dāng)前，淋巴瘤幸存者的健康需求難以獲得滿足是這一群體充滿不確定感的重要原因之一。建議加強(qiáng)血液科醫(yī)護(hù)人員最新疾病管理知識(shí)方面的培訓(xùn)，同時(shí)，了解幸存者的知識(shí)需求，提供針對(duì)性、科學(xué)性的健康教育。此外，各個(gè)醫(yī)院血液科還可嘗試借助信息技術(shù)，通過網(wǎng)絡(luò)社群，如“淋巴瘤之家”移動(dòng)應(yīng)用、醫(yī)護(hù)人員參與的病友微信群等的方式，增加醫(yī)、護(hù)、幸存者的溝通渠道，滿足淋巴瘤幸存者的個(gè)體化信息需求[18]。

3 結(jié)語

淋巴瘤幸存者存在生理、心理、重返社會(huì)等生存現(xiàn)狀問題，亟需得到健康從業(yè)人員的關(guān)注與重視，并通過嚴(yán)謹(jǐn)?shù)目蒲袑?shí)踐確立合適的干預(yù)策略并予以開展，以期提高淋巴瘤幸存者的生活質(zhì)量。